Saya Sadar Bahwa Saya Langka: Elise Whalen, MSN, APRN (414)

wawancara phaware®

Elise Whalen adalah Praktisi Perawat Keluarga dari program Hipertensi Paru Rumah Sakit Anak Texas.

Dalam episode ini, Elise membahas pentingnya skrining kesehatan mental dan bagaimana PPHNet melakukan studi multipusat yang menangani dampak kecemasan dan depresi pada pasien PH anak mereka.

Nama saya Elise Whalen. Saya seorang praktisi perawat keluarga di Rumah Sakit Anak Texas. Saya telah mengikuti program PH di Texas Children's sejak 2018. Sejak saat itu, upaya utama saya adalah bagaimana kami dapat meningkatkan kualitas hidup anak-anak dan keluarga yang telah didiagnosis dengan hipertensi paru.

Saya sebenarnya sedang mengerjakan gelar doktor saya dalam praktik keperawatan. Sebagai bagian dari gelar itu, kami mendapat kesempatan untuk memilih proyek, sesuatu yang kami sukai. Ketika saya mulai dengan tim, saya melihat bahwa ada pasien yang mungkin memiliki gejala kecemasan dan depresi, tetapi tidak ditangani dengan baik. Penyedia mungkin berkata, "Oh, mereka memiliki riwayat kecemasan, depresi, atau riwayat keluarga yang panjang." Atau semacam itu. Tapi tidak pernah ada tindakan apapun. Jadi tujuan saya adalah membuat proyek dalam program kami untuk membuka mata keluarga dan membantu menemukan kecemasan dan depresi pada populasi pasien ini karena saya tahu bahwa anak-anak ini memilikinya.

Intinya, yang saya lakukan adalah pertama-tama saya melihat literatur, saya berkata, saya tahu ini di luar sana, COVID-19 terjadi. Kita tahu bahwa tingkat kecemasan dan depresi telah meningkat akibat pandemi, kemungkinan karena pemisahan anak dari teman sebayanya. Benar-benar selama fase perkembangan penting seperti itu, anak-anak diisolasi secara sosial, keluarga diisolasi secara sosial. Keluarga mungkin kehilangan pekerjaan mereka. Adaptasi pendidikan, sekolah virtual bukan untuk semua orang. Saya pikir banyak keluarga dan anak-anak juga menderita karenanya.

Sejak pandemi, kami telah melihat kenaikan tarif departemen darurat kami. Mereka telah naik sebesar 31% dalam rentang usia 12 sampai 17 tahun. Karena semua hal ini, anak-anak yang menderita penyakit kronis kemungkinan besar berisiko lebih tinggi. Jadi mengapa kita tidak menyaring ini? Dengan hipertensi pulmonal, yang saya tahu banyak dari pendengar podcast kemungkinan setidaknya tahu apa itu PH; tetapi jika Anda mengupas lapisannya, ada begitu banyak implikasi penyakit di luar fisiologi itu sendiri.

Saya memikirkan jika saya adalah seorang anak yang menderita PH atau jika saya adalah orang tua dari seorang anak yang menderita PH, berapa banyak obat yang harus diminum anak-anak ini dalam sehari? Bukan hanya satu kali biasanya. Ini berkali-kali. Mungkin sering kali mereka harus berhenti dan pergi ke dokter. Obat-obatan itu tidak murah dan harganya tidak turun. Terakhir kali saya memeriksa sebotol sildenafil cair lebih dari $10.000. Setiap kali saya memberi tahu orang tua itu, mereka selalu seperti, "Ya ampun."

Kemudian tentu saja kekhawatiran akan morbiditas, mortalitas penyakit. Jika Anda Google, itu tidak meyakinkan. Juga untuk keluarga sebenarnya harus menjelaskan kepada masyarakat tentang PH, itu bukan penyakit umum. Kebanyakan orang tidak tahu apa itu. Jadi bagaimana kita, sebagai anggota tim perawatan, membantu mendukung aspek perawatan ini?

Salah satu kolega saya di San Francisco, Claire Parker di UCSF, dia dan saya, melalui PPHNet , (Jaringan Hipertensi Paru Pediatrik), kami memanfaatkan beberapa pusat di jaringan itu untuk melakukan studi prevalensi multi-pusat ini. Ada sekitar 12 hingga 13 pusat yang terlibat dalam hal ini untuk benar-benar memahami berapa banyak pasien yang kami rawat yang mengalami kecemasan dan depresi. Kemudian, kami juga melacak jumlah pasien yang kami rujuk untuk intervensi psikologi, hal-hal seperti itu. Kami baru saja mengatakan, “Seberapa lazim Anda secara pribadi merasakan kecemasan dan depresi dalam populasi pasien Anda? Seberapa nyaman Anda merasa dalam skrining? Apa hambatan Anda?

Hal utama yang kami temukan adalah banyak penyedia merasa bahwa hanya ada kekurangan layanan kesehatan mental. Saya pikir secara nasional, ada dorongan besar untuk meningkatkan akses. Tapi itu telah menjadi penghalang yang dirasakan sangat signifikan. Itu adalah penghalang yang kami anggap nomor satu. Banyak penyedia merasa asing dengan alat skrining. Mereka tidak begitu tahu alat apa yang harus digunakan, seberapa sering Anda menggunakannya, bagaimana Anda menginterpretasikan skor, hal-hal seperti itu. Kemudian, hal lainnya adalah, peran kita adalah merawat PH. Bagaimana kesehatan mental cocok dengan itu? Banyak penyedia berkata, “Itu di luar jangkauan saya. Itu harus menjadi tugas dokter anak. Ini sebenarnya bukan bagian dari manajemen PH.”

Dengan semua informasi ini, saya mengambilnya kembali dan berkata, “Oke, saya perlu membuat sesuatu untuk tim saya dengan penghalang yang diketahui ini. Bagaimana saya bisa membantu membuat proyek ini sukses?” Jadi kami mengambil ini kembali dan saya melakukan pendidikan satu-satu. Saya melihat untuk mengidentifikasi pemangku kepentingan yang berbeda, siapa orang-orang yang akan membantu menyukseskan proyek ini? Dan dengan siapa saya perlu bekerja dan mencoba mencari tahu kulit mereka di dalam game? Apa yang bisa mereka dapatkan dari ini?

Kami melihat struktur kami saat ini. Dalam program kami, cystic fibrosis memiliki program pemeriksaan kesehatan mental yang sangat baik. Saya agak mengambil itu dan saya mengadaptasinya. Kami telah menargetkan anak-anak berusia 12 hingga 18 tahun ke atas. Itu kelompok pasien utama kami. Sejauh ini, kami telah melakukan satu kali layar setahun sekali. Data yang kami dapatkan darinya sangat rendah hati. Saya mengumpulkan data untuk ini selama enam bulan. Kami akhirnya menyaring 67% dari populasi kami. Dari kelompok itu, sebagian besar pasien, setidaknya, mengalami kecemasan ringan atau depresi ringan. Empat dari pasien diskrining untuk bunuh diri dan dua dari pasien ditemukan memiliki luka dan tanda fisik lainnya yang melukai diri sendiri.

Kami tidak berharap untuk menemukan itu. Itu sangat kebetulan. Tapi menurut saya karena apa yang kami temukan, itu benar-benar memicu kesadaran di antara anggota tim kami untuk bertanya tentang pertanyaan. Saya juga berpikir bahwa keluarga, karena layar ini, diskusi yang kami lakukan tentang layar positif mereka, saya pikir itu membuka pintu untuk diskusi lain tentang bagaimana perasaan anak-anak dengan penyakit ini. Dan hanya dengan pandemi itu sendiri dan tekanan dari virus itu serta potensi dampaknya pada anak-anak PH. Jadi itu menarik.

Sejauh ini, kami hanya mencoba menargetkan layar setidaknya setahun sekali. Kemudian tentu saja, untuk anak-anak yang memiliki layar abnormal, tergantung pada jenis skor mereka, kami telah memasangkan dengan dokter anak mereka jika mereka tidak tinggal di daerah Houston atau kami akan memasangkan dengan seorang psikolog. Jadi tim perawatan paliatif kami, kami sangat beruntung, memiliki seorang psikolog. Dia telah membantu kami untuk banyak referensi kami untuk melihatnya. Dia dapat melakukan kunjungan virtual, yang merupakan hal yang sangat keren.

Itu menarik. Itu sangat merendahkan. Ada banyak hal yang telah kami pelajari tentangnya. Kami bekerja secara nasional. Saya membantu memimpin proyek dengan Claire yang melakukan survei penyedia awal dengan saya. Kami sedang melakukan studi multi-pusat di 12 hingga 13 pusat di seluruh AS dan beberapa di Kanada untuk melihat prevalensinya. Kami berharap bahwa dengan data yang kami temukan dari studi multisenter ini, ini akan menjadikan skrining untuk semua pasien PH lebih sebagai standar perawatan. Jadi kita akan lihat. Ini masih awal, tapi singkatnya itu adalah proyek saya. Saya merasa sangat bersemangat tentang hal itu.

Saya akan mengatakan bahwa dampaknya pada orang tua dan pengasuh, ketika saya memulai proyek ini, saya benar-benar hanya ingin fokus pada anak-anak terlebih dahulu; tetapi ada banyak data di luar sana tentang dampak stres orang tua, cukup banyak orang tua yang mengatasi kualitas hidup anak. Saya pikir di masa depan, saya pikir melihat stres orang tua dan pemeriksaan orang tua serta kesehatan mental orang tua kemungkinan besar merupakan komponen kunci untuk kualitas hidup anak. Itu, saya pikir, akan menjadi sesuatu untuk proyek masa depan. Saya tidak tahu, tetapi saya bertanya-tanya berapa banyak orang tua yang mungkin berpikir tentang fakta bahwa anak mereka dapat mengalami peningkatan risiko selain risiko dasar mereka untuk kecemasan dan depresi. Saya berharap dengan proyek ini, mereka akan memiliki setidaknya beberapa diskusi tentangnya.

Tujuan saya hanya untuk membantu setidaknya satu keluarga, satu pasien. Saya pikir melihat ke belakang, saya pikir saya bisa melakukan itu. Saya bisa mendapatkan setidaknya satu pasien, dan saya bisa mendapatkan satu pasien dengan terapi keluarga. Sejak layar mereka dan sejak terapi itu, mereka mengatakan ini telah mengubah hidup mereka. Jadi saya menganggap itu sebagai kemenangan.

Apa yang hebat tentang proyek ini adalah saya berharap dalam jangka panjang bahwa ini dapat menyiapkan tahap untuk penyaringan sebagai standar perawatan. Tidak hanya pada anak-anak, tapi mungkin ini akan membuka pintu untuk skrining seumur hidup bagi pasien yang memiliki hipertensi pulmonal.

Terima kasih banyak telah mendengarkan pemikiran saya tentang skrining kesehatan mental, dan ini penting dalam meningkatkan kualitas hidup pasien anak yang didiagnosis hipertensi paru.

Nama saya Elise Whalen, dan saya sadar bahwa pasien saya jarang.

Pelajari lebih lanjut tentang uji coba hipertensi paru di www.phaware.global/clinicaltrials . Ikuti kami di sosial @phaware Terlibat untuk penyembuhan: www.phaware.global/donate #phaware
Bagikan cerita Anda: [email protected] #phawareMD #PPHNet @TexasChildrens @PPHNet