前回のブログで共有したように、免疫療法は私には効きませんでした。2022 年は、過去 6 か月間、ガンが抑制されずに成長していたため、激しい痛みを感じたことから始まりました。それで、私は切望されていた病気のコントロールと軽減を得ることを期待して、化学療法レジメンに戻りました.

2022 年のこの 11 か月は、波乱に満ちた旅でした。楽しい時もあれば、ベッドでかなりの時間を過ごした本当に困難な時もありました。私は今年も複数の治療法の変更を経験しました。このブログでは、現在までの旅と健康状態を紹介します。今後の投稿は、よりリアルタイムで行われます。

人生を生きよう！

健康と家族に専念するために仕事を休んでいた私のゲームプランは、人生を最大限に生きることでした。モニカと私は旅行が大好きです。素晴らしい新しい場所を体験したり、お気に入りの目的地を再訪したりするだけでなく、他のことに気を取られることなく、100% 質の高い時間を一緒に過ごすことができます。人生の不確実性により、一緒にいる時間を最大限にすることは、私たち二人にとって優先事項でした. 旅行は、私の写真への愛情を養う素晴らしい方法でもあります。

私は1月に痛みの専門家と働き始めました。腫瘍による痛みを管理することは、それを隠すことを意味し、痛みの根本的な原因に対処せずに自分の人生を歩むことができました. 根本的な原因を取り除くために化学療法に戻りました。1月の最初の数週間、オピオイドである程度の痛みをコントロールした後、私たちはいくつかの地元/地域旅行に行くことにしました. 旅行や旅行の身体的要求をサポートするために鎮痛剤を調整することはできましたが、外出する必要がありました!

1 月にタホとヨセミテへの週末旅行を始め、2 月下旬に北カリフォルニアの素晴らしいレッドウッド (ハンボルト郡) への 4 日間の旅行を始めました。

セコイアの森の林の中を散歩することは、おそらく私の治療と同じくらい私を癒すのに役立ちました.

この時までに、私の化学療法が開始され、PSA と全身性疼痛の軽減によって測定されるように、私の病気をある程度コントロールすることができました. 2018 年 12 月に最初の治療で使用したのと同じ化学療法薬であるタキソテールに戻りました。その化学療法を受けてから 2 年半が経過していたので、その薬で癌を再チャレンジすることは良い戦略でした。

• 2019 年、この薬を 6 サイクル使用したところ、PSA が 1000% 減少しました (正規化された値 100 から 0.1 未満)。グラフはブログの後半に含まれています。
• 2022 年には、PSA が再び上昇し始める前に、4 回の治療サイクルで PSA が約 38% (正規化された値の 186 から 116 に) 減少しました。したがって、やや肯定的な反応ですが、それでも役に立ちます。

オーロラのスカイ ダンスを見て写真を撮ることは、一生に一度の経験であり、私たちがずっとやりたかったことです。寒い中 (-15F から -20F) の外に出て、オーロラが現れるのを待ち、2 層の手袋をはめた手動モードでカメラを操作するのは身も凍るような経験でした… しかし、それはなんと美しいものでした… まさに魔法のようでした!

ここに私たちが見た壮大なオーロラ・ボレアリス・ショーの写真がいくつかあります. アラスカでのもう 1 つの興味深い体験は、チェナ ホット スプリングスの天然鉱泉に浸かったことです。そんな温泉の癒し効果を聞いて体験しました。その後、オピオイドやその他の鎮痛剤をほぼ 2 か月半断薬しました。

それはたまたまなのか、それとも温泉に癒されたのか。確かなことはわかりませんが…でも、それは癒しの体験でした。

2021年、モニカが対処していた健康上の問題により、フランスへの25周年記念旅行をキャンセルしなければなりませんでした. 1年遅れの出来事でしたが、素晴らしい時間を過ごすことができました。1 日あたり平均 18,000 歩を超えるアクティブな旅行でした。その後、5月に両親や家族に会いにインドへ一人旅をしました。幸いなことに、春にはすべての主要な旅行を物理的に処理することができました。

足跡を拡げる野獣 辛い夏

6月上旬までに、特に骨盤領域で私の骨の痛みが再発しました. 6月中旬までに、座る、起き上がる、ベッドに出入りするなど、骨盤領域に圧力をかける動きはすべて非常に苦痛でした. 私は顔をしかめていました、そしてそれは示しました！私はオピオイドや他の鎮痛剤に戻ったが、状況は悪化し続けた. 7月は徐々に難しくなりました。痛みは骨盤部分から足全体に移っていました。私は自分の時間のかなりの部分をベッドで過ごし、カレンダー上のすべての社会的関与を逃していました.

7 月 11 日の月曜日、私は衰弱させるような痛みで目が覚め、ベッドから起き上がれませんでした。モニカは、痛みのサインが骨だけでなく神経のサインであったため、緊急の腰椎 MRI を受けることに決めました。MRIは、私の椎骨の腫瘍が膨らみ、脊椎のL1-L2領域の下の脊髄神経終末に圧力をかけ、私の体を通して悲惨なレベルの放射痛を引き起こしていることを示しました.

これは非常に恐ろしい展開であり、モニカと私は旅のどこにいたかについて冷静になりました。腫瘍がその経路を続けた場合、脊髄への攻撃は、私の生活の質を破壊する長期の麻痺効果につながる可能性があります.

涙、たくさんの抱擁、そして一緒に座っている静かな瞬間… 24 時間以内に、私たちは医療チームと熱心に話し合いました。

• オプション 1: 腫瘍を取り除き、脊椎から圧力を解放する脊椎手術
• オプション 2: 腫瘍を殺し、脊椎を減圧できるかどうかを確認するための放射線治療

この信じられないほど困難な時期に、家族の多大なサポートを得ることができて幸運でした。私の義理は、夏に私たちを助けるためにインドから訪れていました。彼らの落ち着きと気配りは神から送られたものでした。お見舞いに来た妹が赤ちゃんのように面倒を見てくれました。誰かが私たちがこのサポートを必要としていることを知っていたので、これらの素晴らしい人々が夏に向けてここに植えられたように感じました.

サポートの必要性を決して過小評価しないでください。介護者の疲労と不安は現実のものです。困難な時期のピークを乗り切るためには、介護者でさえサポートが必要です。

放射線が命を救う!!

放射線のプラスの影響が見られるようになるまでに数週間かかる場合があります。治療は、実際の治療が行われた後、数週間にわたって効果を発揮します。私にとって幸運なことに、治療が終わってすぐに、放散した痛みが和らぎ、切望されていた治癒プロセスを開始しました. 全体として、放射線治療は素晴らしい仕事をしてくれました。私の放射線腫瘍医でさえ考えていたよりもはるかに優れていました (私のドキュメントに敬意を表します!)。脊椎手術を回避できたことは、大きな精神的安堵でした。7月末までに、私は身体機能をいくらか回復し始めました. 8月中旬までに、意味のある（ただし注意深い）身体活動と鎮痛剤の大幅な減少により、私は再び正常に感じ始めました.

放射線は非常に標的を絞った治療法であり、非常に特定の問題に対処するために使用しましたが、それでも新しい全身治療を受ける必要がありました. FDA が 3 月 22 日に承認した新しいルテチウム (177Lu-PSMA-617) ベースの放射線治療が利用できるようになることを期待していましたが、まだ利用できませんでした。私の医療委員会は、ルテチウム治療を開始できるようになるまで、次のより積極的な化学療法（Cabazitexal）を開始することを決定しました. 私は 7 月 27 日にこの化学療法を初めて注入しました (化学療法 3.1 ～ 3 回目の化学療法、用量 1 と呼びます)。7月の後半は、積極的な放射線と化学療法で体を攻撃することばかりでした。

私のエネルギーはどこにありますか？

積極的な放射線治療と chemo3.1 は、私に安心感を与え、文字通り立ち直るのに役立つ素晴らしい仕事をしてくれました。私の PSA も少し下がりました… 正規化されたチャートで 136 から 107 に落ちました。私はこれらの治療に最小限の副作用で表面的に非常によく耐えましたが、これらの治療は私の骨髄を抑制しました. つまり、私のヘモグロビン (Hgb) が 10 g/dL から 7 g/dL に大幅に低下したということです。男性の通常の Hgb 範囲は ~13 ～ 16g/dL で、すべての治療によってすでに Hgb が下がっていたので、私は数年間 10 前後で安定していました。しかし、今では 10 から 7 への移行は劇的なシフトダウンでした。これは私の食物摂取量とは何の関係もありませんでした.それは全体的に非常に良好でしたが、骨髄がHgbを作ることができなかった. これは、多くのがん治療の既知の副作用です。骨盤の骨は、骨髄/ヘモグロビンの生産に大きく貢献するものの 1 つです。体のその領域を標的とする高線量、大量の放射線が私のHgbに影響を与えました.

ここでは、肉体的に痛みはありませんでしたが、今ではエネルギーが低く、持久力が低く、疲れやすい. 私は日中に何度も昼寝をしていました… 昼食前と午後遅くにもう一度… どうしてですか！Chemo 3.2 は 8 月 17 日に予定されていました。スキップしました。私の体は骨髄抑制から回復するのに時間がかかりました. 症状と身体の健康に関しては、私は良くなっていたので、サイクルをスキップすることは理にかなっています. この回復を助けるために鉄分が豊富な食品の摂取量をさらに増やしましたが、主な原因は原材料の摂取量ではなく、工場でのHgb生産の減速でした.

ルテチウム治療がついに登場！

ここからどこへ行きますか？9 月までに Lutetium を開始するという青信号を受け取りました。長い待ち時間が終わり、ようやく進むべき道が見えてきました。9月16日は私の最初の治療の開始日でした。その間、私の仕事は骨髄/ヘモグロビンの状態を改善するためにあらゆることをすることでした.この治療はさらなる抑制を引き起こす可能性があるからです. これらのパラメータが閾値を下回った場合、治療の用量を減らすか、完全に中止する必要があります。

今日まで、ニュージャージー州にあるノバルティスの米国工場は稼働していない (生産を停止させた品質問題に対処する) ため、ルテチウム薬 (プルビクトと名付けられた) はまだイタリアの工場から来ている. これは放射性医薬品で、半減期は 6.6 日です。医薬品の発送経路は次のとおりです。イタリアの工場で生産が開始され、ノバルティスのニュージャージー州の工場に出荷され、FDA による品質承認が得られます。その後、サクラメントにある私の病院に出荷され、5 日以内に配送されます。

すべてが正確にタイミングを合わせて管理されなければなりません…工場は特定の患者と特定の予約のために薬を出荷します. 有効期間の問題 (および現在の少量使用) のため、短いリード タイムで新しい患者をスケジュールしたり、スケジュールの変更に対応したりするための現地在庫はありません。

177Lu-PSMA-617 は、放射性 Lu-177 と、前立腺癌細胞を探す 担体 PSMA (前立腺特異的膜抗原)材料を組み合わせたものです。PSMA エージェントは、Lu-177 を前立腺癌細胞に運び、そこでその放射能 (ベータ線放出) が癌細胞/腫瘍を傷つけ、破壊する可能性があります。この療法の利点は、体内のすべての急速に成長する細胞を化学的に一掃する化学療法と比較して、対象を絞った(個別化されていない) ことです。それは、小さな熱に敏感な魚雷を全身に送り、腫瘍細胞を探して破壊するようなものです… だからこそ、この治療により全身疾患をより良く制御できるという期待が高まっています.

この治療法は、核医学の歴史における最大のサクセス ストーリーの 1 つとして称賛されています。世界中で試験的に研究されてきました。オーストラリア、ドイツ、および多くのヨーロッパ諸国は、早ければ 2019 年 (米国では 2022 年) にこの治療法を承認し、その後、アジアでも利用できるようになりました。そのため、この治療法は数年間私たちの優先順位が高く、米国で利用できない場合は米国外で調査し、検討するのに何時間も費やしました.

ついに、9月16日に私の治療が開始される予定でした。がんのような複雑な病気の治療は、人口の 100% に非常に効果的です。PSMA ターゲティングに対する感受性は、患者ごとに異なります。核医学魚雷が高い効率で標的を探知できなければ、治療効果は低くなります。

その間、体が回復する時間を与えるために、治療は6週間間隔で行われます.9月16日と10月27日に治療を受けました. 次回は12月9日を予定しています。これまでのところ、治療に十分耐えてきましたが、治療効果の兆候を得るには複数のサイクルが必要になる場合があります (指を交差させます)。PSA は、治療効果の確実で直線的な指標ではありません。最初は、スキャンは状況を示す上でより決定的であり、数日前の私の最新のスキャンは、治療の開始以来安定しています。治療が開始されてから、私の最近のいくつかのPSA測定値は増加しました...しかし、私はそれらを無視しており、現時点では心配していません.

私の旅の4年に近づく

2018 年 11 月 26 日は私の診断日で、もうすぐ 4 年が経過します。私はこれまでずっと治療を受けてきたので、これはこれまで容赦ない旅でした. 私は現在、全身治療の第 7 ラインにあり、その間に 3 つの放射線治療があります。私が夏に経験した脊髄衝突は実に恐ろしいものでした。

そのピクルスから抜け出すのを手伝ってくれた医療チームにとても感謝しており、物理的に合理的な機能に戻っています（低ヘモグロビン関連の制限を除く）. しかし、ここ数ヶ月で私も病気の疲労を感じ始めたことを指摘しないとまずい.

私の新しい日常は、病気とともに幸せで平和に暮らすことでした…しかし、毎日私が患者であることを思い出させるという事実は、疲労を引き起こします!

精神は、昔ながらの普通の生活を切望しています。つまり、身体的な制限があまりなく、幅広いグルメ料理や料理を楽しみ、魅力的な新しい技術的およびビジネス上の問題に取り組み、現在および将来の治療法について常に心配する必要はありません。

私の骨の腫瘍転移と骨盤領域の腫瘍の密度のため、サイクリング、ヨガ、スキー、ハードなハイキング、ランニングなど、適度に積極的な身体活動を行うことができません.私の身体活動はウォーキングとウォーキングに限られています.簡単なハイキング。治療により筋肉量が大幅に減少し、筋力と持久力が低下しました。私は食事をビーガンに変更し、ほとんどが家庭料理にしました（そしてそれはより良いことです）. 過去の美食の楽しみを時々逃さないという意味ではありません。旅を続けるために、私は自分自身にいくつかの楽しい食事を許可しています... しかし、私の心はシンプルで古い普通のことを切望しています. 私の優先事項は家族と健康なので、今のところプロとしての生活を離れたことに後悔はありません…しかし、その人生のラッシュとエンゲージメントが恋しいです.

ここでそれを表現することで、私はこの精神的疲労を自分のシステムから取り除き、繁栄し続け、ポジティブさを維持できることを望んでいます. 今は、周りの方々に支えられて感謝しています。4年経った今も笑顔で立ち上がっています！恐ろしい夏が終わった後、私たちは旅行の計画を立て始め、充実した生活に戻り始めています。

ポルトガルです！！

これまでのブログの旅（時系列順）

ステージ 4 の前立腺がんとの私の進行中の旅: ミッション Beat the Beast (MissionBTB)
がんの診断を見つけるのがこんなに遅いのはなぜですか?
パーソナル & プロフェッショナル サポート システムの作成
最初の治療と最初の勝利…しかし、あまりにも短命で謙虚です!
ガンから抜け出すために食べてもいいですか？
免疫療法は魔法を行うでしょうか？