視点。

シングルマザーとして、別々の学校に通う2人の十代の子供たちと、命に関わる病気を抱えた1人を抱えて暮らすのは、気の弱い人には向いていない。それは私の人生のどの時期よりも私を試してきました。デュシェンヌが私の世界にやって来るずっと前から、私も苦労を経験してきましたが、正直に言えますが、それは神の恵みによるものであり、私は敗北の人生ではなく、受け入れの人生を生きることを学びつつあります。

私は変化することに慣れており、状況に応じて、人生の早い段階でそれを受け入れることを学ばなければなりませんでした。人生の出来事が起こるにつれて、私は大人になり、子供たちが私の生活に加わり、日常を喜んで歓迎し、平凡な中に喜びさえ見出しました。エイブリーの診断と教育によってデュシェンヌ病の段階を理解した後でも、しばらくは日常生活を続けることができました。エイブリーが歩く能力を失ったとき、私の世界は急速に大きな不安に陥り、毎日起こるように見える変化についていくために時間と戦っているように感じました。その間、私は自分の世界の残りの部分とその世界のすべての人のためにそれを維持しようとしましたが、ゆっくりと私の中でバラバラになりました。

エイブリーとノエルが幼稚園と小学校に通っていたとき、私のコミュニティは素晴らしいサポートシステムでした。私は、その期間とその後に築かれた友情、そして私たちが受けた愛とサポートに永遠に感謝しています。

エイブリーが中学校に入学したとき、彼もその数週間前に最後の一歩を踏み出した。家族にとっては処理が大変でした。私たちはそれぞれ、新しい「普通」に適応しながら悲しみを経験しなければならず、私は子供たちを育て続けなければなりませんでした。ノエルはダンスや体操などの課外活動を続け、俳優やモデルの世界にも短期間足を踏み入れました。私は彼女の愛情タンクを満タンにし、彼女の人生を軌道に乗せるよう努めました。同時に、私はエイブリーのために友情や社会的つながりを維持しようと必死になりすぎました。結局のところ、私の試みは失敗に終わりましたが、時間が経ち、成熟し、成長して初めて、それは問題ないと受け入れることができるようになりました。

私は、多くのことが期待どおりにならないことを受け入れることを学ばなければなりませんでした。また、自分はベストを尽くしている、ハードルを高く設定しすぎない、と毎日自分に言い聞かせるように努めなければなりません。その受け入れがすべてを変えます。目標や夢や願望がないわけではありません。それは単に、決して来ないかもしれない「正しいもの」を待つのではなく、今この瞬間に幸せになりたいということを意味します。また、誤ったプライドを手放し、誰もが時々助けを必要としているということを認識する必要がありました。私は自分が十分ではないという根深い不安を手放し、自分がいつでも十分であることを受け入れる必要がありました。

今日、私は 1 か月の休暇と冬休みを経て、エイブリーの援助のスケジュール変更とともに、通常の日常生活に戻るという希望を持っていました（エイブリーの援助に頼ることを学びましたし、ある程度の秩序ある生活をするために必要です）。学校のアシスタントのキャンセルにより、私の予定日は一瞬で変更されました。電話をかける必要があり、請求書を支払う必要があったため、私はキャンパスの「ママ」アシスタントに変わりました。私は依然として、エイブリーを起きさせ、服を着せ、日常生活のすべての活動を手伝うとともに、子供たちを2人を学校に送り届けなければなりませんでした。ましてや自分自身のニーズに対処することはできません。

彼の最初の授業中にキャンパスに座っていたとき、ラップトップを取りにドアから急いで出たときのことを思い出しました。いくつかのメールに返信をもらい、心臓病科の予約を取ることができました。待っている間、私は素晴らしい瞑想を聞きました。そして、彼が最初のクラスを終えたとき、彼は、Zoomで行われたので、2番目のクラスのために家に帰ってもよいと私に言いました。今、彼は美術の授業に忙しく取り組んでおり、私は机に座っています...請求書も支払われ、物事はうまくいきました。実際、それらは素晴らしいというよりも優れており、意図されたとおりです。

早朝にメールを受け取ったとき、ベッドから出る前にパニックに陥るというよりも、これから起こることを何も期待せずに受け入れました。その受け入れによって自由が得られました。それが私に瞬間瞬間の喜びを感じさせてくれるのです。なぜなら、私たちが本当に持っているのはそれだけだからです。未知のことや自分でコントロールできないことについて心配しすぎると、かけがえのない多くの喜びの瞬間を失う可能性があります。