私は自分が珍しいことを知っています: Elise Whalen、MSN、APRN (414)

phaware® インタビュー

Elise Whalen は、テキサス小児病院の肺高血圧プログラムの家庭看護師です。

このエピソードでは、エリーゼがメンタルヘルススクリーニングの重要性と、PPHNetが不安とうつ病が小児 PH 患者に及ぼす影響に対処する多施設研究をどのように実施しているかについて説明します。

私の名前はエリス・ウォーレンです。私はテキサス小児病院の家庭看護師です。私は 2018 年からテキサス小児病院の PH プログラムに参加しています。それ以来、私の主な取り組みは、肺高血圧症と診断された子供たちと家族の生活の質をどのように改善できるかということでした。

私は実際に看護実践の博士号取得に取り組んでいます。その学位の一環として、私たちは情熱を注げるプロジェクトを選ぶ機会を得ます。私がチームに参加し始めたとき、不安やうつ病の症状がある可能性が高いにもかかわらず、十分に対処されていない患者がいることに気づきました。医療提供者は、「ああ、彼らには長い間不安症、うつ病、または家族歴があるのです」と言うかもしれません。あるいはそのようなものです。しかし、何の行動も起こさなかった。したがって、私の目標は、家族の目を開き、この患者集団の不安やうつ病を見つけるのを助けるためのプロジェクトをプログラム内で作成することでした。なぜなら、これらの子供たちが不安やうつ病を抱えていることを私は知っているからです。

基本的に、私がしたことは、まず文献を調べて、「これが世の中にあることは知っています、新型コロナウイルス感染症が起こったことは知っています」と言いました。パンデミックにより不安やうつ病の割合が増加していることはわかっていますが、これはおそらく子供たちが仲間から離れてしまったことが原因と考えられます。実際、このような重要な発達段階において、子供たちは社会的に孤立し、家族も社会的に孤立していました。家族は職を失ったかもしれない。教育的適応、バーチャルスクールはすべての人に適しているわけではありません。多くの家族や子供たちも同様に苦しんだと思います。

パンデミック以来、救急外来の受診率が上昇しています。12 歳から 17 歳までの年齢層では 31% 増加しました。これらすべての理由により、慢性疾患を持つ子供たちはリスクが高まる可能性があります。では、なぜこれを審査しないのでしょうか？肺高血圧症については、ポッドキャストのリスナーの多くが少なくとも PH が何であるかを知っているはずだと私は知っています。しかし、層を少し剥がしてみると、実際の生理学そのものを超えて、この病気には非常に多くの影響があることがわかります。

もし私が PH にかかった子供、または私が PH にかかった子供の親だったら、この子供たちは 1 日に何本の薬を服用しなければならないか考えてみます。通常は一度だけではありません。それは複数回です。おそらく、立ち止まって医師の診察を受けなければならないことがたくさんあるでしょう。これらの薬は安くはなく、価格も下がっていません。私が最後に確認したとき、液体シルデナフィルのボトルは 10,000 ドルを超えていました。両親にそのことを話すと、いつも「なんてことだ」と言われます。

それからもちろん、病気の罹患率や死亡率の心配もあります。Googleで調べても安心できません。また、家族が実際にPHについて地域社会に説明しなければならないのは、PHが一般的な病気ではないということです。ほとんどの人はそれが何なのか知りません。では、ケアチームのメンバーとして、ケアのこれらの側面をサポートするにはどうすればよいでしょうか?

サンフランシスコの同僚の 1 人である UCSF のクレア・パーカーは、彼女と私で PPHNet (小児肺高血圧症ネットワーク) を通じて、そのネットワーク内の複数のセンターを活用して、この多施設有病率調査を行っています。私たちがケアしている不安やうつ病を患っている患者の数を実際に把握するために、約 12 ～ 13 のセンターがこれに関与しています。それから、心理介入などのために紹介した患者の数も追跡しています。私たちは先ほど言いました、「あなたは個人的に、あなたの患者集団の中で不安やうつ病がどの程度蔓延していると感じていますか? 上映中はどの程度快適に感じますか? あなたの障壁は何ですか？

私たちが発見した主な点は、多くの医療提供者がメンタルヘルス サービスが不足していると感じているということでした。全国的にアクセスを増やそうとする大きな動きがあったと思います。しかし、それは非常に重要な障壁であると認識されてきました。それが私たちが認識している最大の障壁でした。多くのプロバイダーはスクリーニング ツールに不慣れさを感じていました。彼らは、どのツールを使用するか、どのくらいの頻度で使用するか、スコアをどのように解釈するか、などのことをまったく知りませんでした。そして、もう一つは、私たちの役割はPHのケアをすることです。メンタルヘルスはそれにどのように当てはまりますか? 多くのプロバイダーはこう言いました。それは小児科医の仕事のはずです。それは実際にはPH管理の一部ではありません。」

これらすべての情報を踏まえて、私はこれを持ち帰り、こう言いました。「わかった。これらの既知の障壁を備えたチームのために何かを作成する必要がある。このプロジェクトを成功させるにはどうすればよいでしょうか?」そこで私たちはこれを持ち帰り、一対一の教育を行いました。さまざまな関係者を特定しようとしましたが、このプロジェクトの成功に貢献してくれるのは誰ですか? そして、ゲーム内で協力して彼らの肌を理解する必要があるのは誰ですか? 彼らはここから何を得ることができるのでしょうか？

現在の体制を見直しました。私たちのプログラムには、嚢胞性線維症に対する非常に優れたメンタルヘルススクリーニングプログラムがあります。私はそれを取り入れて、それをアレンジしました。私たちはほぼ 12 歳から 18 歳以上の子供たちをターゲットにしています。それが私たちの主な患者グループです。これまで1年に1回のスクリーニングを行ってきました。そこから得られたデータは非常に謙虚なものでした。このためのデータを半年かけて集めました。私たちは最終的に人口の 67% を検査することになりました。そのグループのうち、少なくとも患者の大多数は軽度の不安症または軽度のうつ病を抱えていました。患者のうち4人は自殺の検査を受け、うち2人には切り傷などの自傷行為の身体的痕跡が見つかった。

それが見つかるとは予想していませんでした。それはとても偶然のことでした。しかし、私たちが発見したことのおかげで、チームメンバーの間で質問するという意識が本当に芽生えたと思います。また、家族にとっても、これらのスクリーンのおかげで、ポジティブなスクリーンについて私たちが行った議論により、この病気で子供たちがどのように感じているかについて他の議論への扉が開かれたと思います。そして実際には、パンデミック自体とそのウイルスのストレス、そしてPHの子供たちへの潜在的な影響についてです。それで面白かったです。

今のところ、私たちは少なくとも年に 1 回のスクリーンを目標にしているだけです。そして、明らかに、スクリーン検査で異常があった子供たちについては、スコアの種類に応じて、ヒューストン地域に住んでいない場合は小児科医とペアを組み、心理学者とペアを組むことになります。ですから、私たちの緩和ケアチームには、非常に幸運なことに、心理学者がいます。彼女は多くの紹介者が私たちを診てくれるのを助けてくれました。彼女はバーチャル訪問ができるのですが、これは本当に素晴らしいことです。

面白かったです。とても謙虚な気持ちになりました。それについて私たちが学んだことはたくさんあります。私たちは全国的に取り組んでいます。私は、最初のプロバイダー調査を一緒に行ったクレアと一緒にプロジェクトの主導を手伝っています。私たちは有病率を調べるために、全米の 12 ～ 13 の施設とカナダのいくつかの施設で多施設研究を行っています。私たちは、この多施設共同研究から得られたデータにより、すべてのPH患者に対するスクリーニングがより標準的な治療になることを期待しています。それでは見てみましょう。まだ早いですが、私のプロジェクトを簡単に言うとこんな感じです。かなり情熱を感じますね。

このことが親や介護者に及ぼす影響については、私がこのプロジェクトを始めたとき、本当に最初に子供たちに焦点を当てたいと思っていました。しかし、親のストレスが子供の生活の質に与える影響については、多くのデータがあります。将来的には、親のストレス、親の検査、親の精神的健康に注目することが、おそらく子供の生活の質にとって重要な要素になると思います。それは将来のプロジェクトに役立つと思います。わかりませんが、自分の子供が不安やうつ病の基本的なリスクに加えてリスクが増加する可能性があるという事実について考えた親がどれだけいるでしょうか。このプロジェクトに関して、少なくともある程度の議論が行われることを期待しています。

私の目標は、少なくとも 1 人の家族、1 人の患者を助けることだけでした。振り返ってみると、それができたと思います。少なくとも 1 人の患者を受け入れることができ、家族療法で 1 人の患者を受け入れることができました。スクリーンとそのセラピー以来、彼らはこれが自分たちの人生を変えたと言いました。だから私はそれが勝利だと考えています。

このプロジェクトの素晴らしい点は、これが標準治療としてのスクリーニングの準備となるかもしれないと長期的に期待していることです。小児だけでなく、おそらくこれにより、肺高血圧症患者の生涯にわたるスクリーニングへの扉が開かれるでしょう。

メンタルヘルススクリーニングについての私の考えを聞いていただき、誠にありがとうございます。メンタルヘルススクリーニングは、肺高血圧症と診断された小児患者の生活の質を改善する上で重要です。

私の名前はエリーズ・ウェーレンです。私の患者が稀であることは承知しています。

肺高血圧症の臨床試験について詳しくは、www.phaware.global/ clinicaltrials をご覧ください。ソーシャル @phaware でフォローしてください 治療のために参加してください: www.phaware.global/donate #phaware
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