Como funciona o hospício

Esse período foi cheio de contradições para mim, como seu principal cuidador. Ao mesmo tempo, fiquei feliz por seu sofrimento ser administrado por profissionais atenciosos, mas arrasado com a perspectiva de deixá-la ir. Empolgado com a cobertura que o Medicare forneceu, ao mesmo tempo que desejava poder fazer ainda mais para aliviar o estresse, a tristeza e o fardo. Porque, embora eu tenha visto o hospício em ação ao longo dos anos com parentes doentes, até que ele entrou em minha casa e se estabeleceu, eu tinha muito pouca compreensão do serviço, quais são seus objetivos, quem está envolvido e como é pago . Embora nada possa eliminar completamente a tragédia de tal experiência, o conhecimento (pelo menos na minha opinião) pode equipar melhor uma pessoa ao poder através de um tempo impensável.

A maioria de nós sabe o suficiente para associar hospício com morte iminente. De fato, para se qualificar para o benefício de cuidados paliativos do Medicare (mais sobre isso posteriormente), um médico deve atestar que o paciente tem aproximadamente seis meses ou menos de vida, desde que a doença dessa pessoa siga seu curso conforme o esperado. No entanto, os serviços de cuidados paliativos raramente são necessários em qualquer lugar próximo a esse período. De fato, os números de 2014 mostram que 35,5% dos pacientes de cuidados paliativos morreram dentro de sete dias após a aceitação. Apenas 10,3% ultrapassaram a marca de 180 dias [fonte: National Hospice and Palliative Care Organization ].

Muitas vezes, os candidatos a hospícios passaram meses ou anos travados na batalha contra doenças graves, de modo que a mudança de tentar curar o problema pode ser chocante, especialmente para os membros da família. Essa é a essência principal do hospício - não são tomadas mais medidas curativas. Em vez disso, proporcionar conforto e controlar a dor são os principais focos para os pacientes durante a doença. “O objetivo realmente para pacientes e familiares é garantir que, durante essa transição muito difícil, seja a melhor experiência possível para todos os envolvidos”, diz John Mastrojohn, vice-presidente executivo da National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO ).

Um dos equívocos mais desenfreados sobre cuidados paliativos é que é principalmente um serviço para pacientes com câncer terminal. Isso é compreensível porque as raízes do movimento remontam a 1948, quando a médica britânica Dame Cicely Saunders apresentou ideias sobre cuidados especializados para pacientes com câncer terminal e, em seguida, abriu o primeiro centro de cuidados paliativos do mundo em 1967. Hoje, no entanto, os pacientes com câncer compõem apenas 36,6% das pessoas atendidas, de acordo com um relatório de 2015 [fonte: NHPCO ]. A maioria dos pacientes que recebem cuidados paliativos tem diagnósticos não cancerosos, como demência, doença cardíaca, doença pulmonar, acidente vascular cerebral/coma, doença renal e doença hepática, entre outros.

1. Onde você vai para o hospício e quem paga por isso?
2. A equipe do hospício
3. Trabalhando através do processo de hospício
4. Melhorias no Hospício

Um mito prevalente no hospício é que as pessoas que entram no hospício precisam ir a algum lugar para receber cuidados. "Cerca de 94 por cento dos cuidados paliativos são cuidados domiciliares de rotina", explica Mastrojohn. "Isso surpreende a maioria das pessoas. A maioria acha que a maioria dos cuidados paliativos é fornecida em uma instalação."

Quase todos os pacientes de cuidados paliativos recebem cuidados em sua própria casa, ou em um lugar que eles chamam de lar, como uma casa de repouso ou a casa de um membro da família. Existem instalações de cuidados paliativos dedicadas, mas são usadas com muito menos frequência. "A diferença é que esses são os tipos de pacientes mais agudos. Sua dor ou sintomas não podem ser bem controlados em casa", diz Mastrojohn.

Os cuidados temporários são outra opção de cuidados paliativos pouco frequente, mas disponível. "É basicamente um cuidado para os pacientes, mas é realmente fornecido como um benefício para os membros da família", explica Mastrojohn. As demandas de cuidados constantes podem ser exaustivas, então os cuidados de descanso estão disponíveis para uma pequena pausa. "Isso normalmente é fornecido fora de casa em uma instalação licenciada, como uma casa de repouso, por vários dias. Então o paciente pode voltar para casa." As pessoas que usam o benefício de cuidados paliativos do Medicare podem usar cuidados temporários por até cinco dias de cada vez, ocasionalmente.

Situações de cuidados paliativos vêm com bastante estresse, então provavelmente a surpresa mais agradável tanto para o paciente quanto para a família é que os cuidados paliativos geralmente não custam um centavo a mais. Isso se deve à aprovação em 1982 do benefício de cuidados paliativos do Medicare , que é o pagador predominante de serviços de cuidados paliativos de longe. De fato, em 2014, o Medicare cobriu os custos de 85,5% dos pacientes de cuidados paliativos [fonte: NHCPO ].

O benefício é uniforme em todos os estados e se aplica à grande maioria dos pacientes de cuidados paliativos, que muitas vezes se qualificam para o Medicare simplesmente em virtude de sua idade. Uma pessoa precisa ter 65 anos para ser elegível para o Medicare (embora algumas pessoas possam se qualificar mais cedo) e, em 2014, quase 84% dos pacientes de cuidados paliativos tinham 65 anos ou mais [fonte: NHCPO ].

Todos os custos são totalmente cobertos pelo Medicare, desde medicamentos para alívio da dor e controle de sintomas (outros tipos de medicamentos não são cobertos) até equipamentos (leitos hospitalares, cadeiras de banho, sanitários de cabeceira, fraldas para adultos, lavagem de banho) e serviços do provedor. "É realmente um benefício abrangente. Tudo é pago relacionado à doença terminal do paciente", diz Mastrojohn. No entanto, se um paciente for muito jovem para se qualificar para o Medicare, ele poderá receber o benefício de cuidados paliativos por meio de um programa estadual do Medicaid. "E a maioria dos seguros agora tem um benefício que é basicamente estruturado a partir do benefício de cuidados paliativos", observa ele.

Cada paciente do hospício, uma vez registrado, recebe uma equipe inteira de profissionais . Uma enfermeira realiza uma avaliação inicial para verificar qual é o estado físico, emocional, psicossocial e espiritual do paciente. A partir desses detalhes, um plano de cuidados é elaborado e acordado entre a equipe e o paciente. De acordo com Mastrojohn, da National Hospice and Palliative Care Organization, a equipe interdisciplinar normalmente consiste no seguinte:

Enfermeira : Geralmente, a enfermeira, que também é considerada gerente de caso, visita uma ou duas vezes por semana para avaliar o paciente, tirar dúvidas e solicitar prescrições e equipamentos. Visitas mais frequentes serão necessárias à medida que a morte se aproxima, e normalmente uma enfermeira ou assistente está presente continuamente durante o último dia de vida. Eles conhecem os sinais à medida que a morte se aproxima (alterações na frequência cardíaca, pressão arterial, respiração), e isso os torna capazes de saber quando ter uma presença aumentada.

Médico do hospício : Você pode nunca colocar os olhos nele ou até mesmo falar com ele, mas um MD aprova todos os pedidos de tratamento e medicação feitos pela enfermeira. Pense neles como o Grande e Poderoso Oz do hospício.

Auxiliar de saúde domiciliar : Visitas duas a três vezes por semana para ajudar a dar banho ao paciente e fornecer outras assistências de higiene. O auxiliar de saúde domiciliar também pode fazer tarefas domésticas leves relacionadas ao hospício, como trocar os lençóis.

Assistente social : Aconselha ou ajuda as pessoas a lidar com questões complexas relacionadas com cuidados paliativos, como stress, luto antecipado e decisões de cuidados. Muitos grupos de cuidados paliativos também fornecem aconselhamento de luto pós-perda para a família.

Clero ou outro conselheiro espiritual : Esses profissionais são opcionais, mas estão disponíveis se necessário para ajudar pacientes e familiares a lidar com preocupações espirituais.

"Frequência de visitas e os tipos de pessoas que vão sair realmente são baseados na condição do paciente", diz Mastrojohn. "Normalmente, há mais serviço no início porque eles estão saindo e fazendo avaliações, então, normalmente, quando o paciente recusa, esses serviços serão retomados".

Alguns grupos de cuidados paliativos oferecem serviços extras, como consultas de nutricionista e arte, música ou massagem terapêutica, bem como aromaterapia para reduzir a ansiedade e o estresse associados ao hospital.

Um presente inesperado

O programa Gift of a Day do Crossroads Hospice and Palliative Care levanta a questão: "Se você tivesse um dia perfeito, como seria?" Em seguida, a organização trabalha com empresas e voluntários locais para fazer o evento acontecer para os pacientes, desde passeios de limusine a reuniões familiares multigeracionais.

Ao contrário da crença popular, uma pessoa não precisa necessariamente de um encaminhamento para receber cuidados paliativos. No entanto, um médico deve assinar um atestado declarando que o paciente tem uma estimativa de seis meses ou menos de vida. Você também não precisa esperar que seu médico sugira cuidados paliativos para seu ente querido. Você pode levá-lo ao seu médico, se necessário.

Ao optar por receber benefícios de cuidados paliativos, os pacientes efetivamente se desvinculam do seguro tradicional . "Quando as pessoas dizem que querem eleger seu benefício de cuidados paliativos do Medicare, estão dizendo: 'Quero um plano de tratamento orientado para o conforto. Entendo que minha doença não é curável. Tenho aproximadamente seis meses ou menos de vida'", Mastrojohn diz. No entanto, você não está necessariamente travado no lugar depois de assinar na linha pontilhada. O paciente pode cancelar a inscrição no hospício a qualquer momento, por exemplo, se uma nova terapia promissora estiver disponível. "O hospício não vai dizer que você não pode. A pessoa elege e pode revogar o benefício do hospício."

O benefício também não termina quando o relógio bate seis meses. Os pacientes são reavaliados periodicamente para certificar-se de que ainda são elegíveis ao benefício de cuidados paliativos. Ocasionalmente, os pacientes observam uma melhora significativa o suficiente para justificar a saída completa do hospício. Na experiência de Mastrojohn como ex-enfermeira de um hospício, alguns pacientes começam a se virar quando recebem a medicação adequada, cuidados pessoais e alimentação. Uma vez que todos esses serviços são fornecidos por meio de cuidados paliativos, às vezes eles melhoram", diz Mastrojohn. "Quando eles melhoram e não estão mais em estado terminal, outros planos são feitos para esse paciente em colaboração com o médico".

Outra grande mudança é que o seguro padrão não está mais em vigor, então o hospital não é o lugar para ir em caso de emergência. Em vez disso, o hospício deve ser contatado diretamente (um contato de emergência deve estar acessível 24 horas por dia) para lidar com a dor ou outros problemas. “Eles devem ser capazes de chegar lá rapidamente e controlá-lo em casa ou se mudar para uma instalação”, diz Mastrojohn. Então, em vez de ligar para o 911 ou ir para o pronto-socorro, você ou seu familiar ligariam para o hospício. Uma enfermeira irá diretamente à sua casa, não importa a hora do dia, para descobrir o problema e tomar medidas para eliminar a dor.

Para algumas pessoas, escolher um hospício pode parecer desistir, o que pode ser uma das razões pelas quais tantas pessoas que lidam com doenças terminais morrem nos hospitais. (Sessenta por cento dos americanos morrem em hospitais, embora 80 por cento digam que prefeririam morrer em casa [fonte: Stanford School of Medicine ].) Os defensores do hospício insistem que, na verdade, é uma maneira de assumir o controle da situação. "Você tem muito mais controle sobre seus cuidados se escolher um hospício. Você é um membro dessa equipe de cuidados", explica Mastrojohn.

A entrega de medicamentos tem sido uma força motriz na expansão dos cuidados paliativos. "Acho que fizemos tantos avanços nos últimos 50 anos na medicação e na forma como ela é administrada", diz Mastrojohn, observando que muitas pessoas assumem que os pacientes estão conectados a um IV para receber medicamentos para controle da dor. "O mecanismo de entrega (normalmente oral) mudou, e isso nos deu a oportunidade de deixar as pessoas confortáveis ​​e fazê-lo de uma maneira muito não invasiva e de baixo custo, é realmente o que as pessoas querem. Elas realmente querem poder morrer em sua própria casa. . Essa seria a minha escolha também."

Outra melhoria recente notável é que os pacientes agora são vistos e avaliados quase imediatamente após o contato/encaminhamento. “Quando as pessoas precisam de cuidados paliativos, precisam disso agora”, diz Mastrojohn, observando que o padrão atual é avaliar o paciente no mesmo dia em que o encaminhamento é feito, se não no dia seguinte. Quanto mais cedo o cuidado puder começar, mais rapidamente o paciente e a família receberão o apoio de que precisam.

No entanto, pode haver melhorias. Na opinião deste escritor, embora o benefício de cuidados paliativos do Medicare seja bastante abrangente e certamente generoso, uma maneira de aprimorá-lo é através da adição de serviços noturnos de enfermagem/cuidados. Tendo estado nas trincheiras, posso dizer que nossa equipe de atendimento era grande e prestativa, mas em um dia típico só estava presente por uma ou duas horas de cada vez. Muitos pacientes de cuidados paliativos precisam de monitoramento 24 horas por dia, medicamentos e assistência à beira do leito. O Medicare normalmente não cobre o custo de uma enfermeira estar lá o dia todo ou a noite toda, o que é uma das razões pelas quais muitos pacientes que preferem cuidados paliativos em casa acabam em uma instalação de enfermagem qualificada, onde o Medicare provavelmente cobrirá o custo, pelo menos por 100 dias. [fonte: Barr ].

Esse cuidado constante, além de outras responsabilidades diárias, bem como o estresse e a tristeza de lidar com a doença de um ente querido, podem rapidamente sair do controle do cuidador. A privação do sono só piora uma situação terrível e demonstrou causar ganho/perda de peso, depressão e até acidentes devido à fadiga. Para uma indústria que é conhecida por mostrar tanta consideração pela família quanto pelo paciente, essa consideração parece ser o próximo passo lógico na melhoria dos serviços.

Diretiva Antecipada

A maioria das pessoas pensa que é necessário um advogado para preparar uma diretriz antecipada , mas esse não é o caso. Cada estado tem sua própria versão do documento, que permite que uma pessoa documente legalmente os tipos e a extensão do tratamento no final da vida. Baixe a versão do seu estado acessando CaringInfo e tire o fardo da tomada de decisões dos familiares.

Nota do autor: como funciona o hospício

Hospice é um daqueles conceitos que achamos que entendemos até bater à nossa porta. Embora sempre haja espaço para melhorias e expansão dos serviços, fiquei impressionado com a profundidade dos cuidados médicos e emocionais que foram prestados à minha família durante o período de cuidados paliativos. Se não há mais esperança de recuperação, pelo menos há uma maneira de morrer confortavelmente e com dignidade.

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