Por que é difícil implementar o aprendizado acadêmico mesmo quando sabemos o custo de ignorá-lo?

O hospital deu alta para casa com um marido diferente - certamente alguém pensou que isso seria um problema? Cinco anos depois, nossa filha estava em serviços de saúde mental, 12 anos depois ainda lutamos contra um sistema ingênuo que desconsidera e menospreza as complexidades que a lesão cerebral no lobo frontal teve em toda a nossa família. Estou dividida entre o amor que sinto por ele e a dor que sinto por perder o homem que tive e o amor que compartilhamos. Eu costumava me consolar acreditando que era um problema desconhecido. Como eu estava errado!

Eu li vários artigos acadêmicos e vários estudos de experiência vivida que confirmam que a Lesão Cerebral Adquirida (ABI) não apenas tem um impacto significativo no sobrevivente, mas também na família, principalmente quando os déficits do lobo frontal no funcionamento executivo e as mudanças de personalidade são desafiadores para conviver e apoiar, mas também difícil de explicar. O trauma de curta duração e alta para casa tem sido discutido, investigado e analisado por muitos. Da mesma forma, os estressores de longo prazo e o isolamento emocional das famílias foram reconhecidos. No entanto, muito pouco mudou na prática ao longo das décadas desde o início dos estudos.

Cada família é diferente, assim como cada lesão cerebral é diferente, eu entendo isso! Mas, como esposa de um sobrevivente de lesão cerebral, eu me pergunto se os estudos realmente capturam ou exploram onde reside a responsabilidade de catapultar milhares de famílias sem apoio para anos de luto isolado, vergonha e desespero. Eu questiono se 'nós' realmente nos preocupamos com as consequências de como uma lesão cerebral pode destruir a vida de indivíduos além do sobrevivente. Talvez a ciência de cuidar do paciente seja a única medida que temos? Simplesmente não há tempo suficiente para reconhecer os riscos de saúde mental da família mais ampla? A adição de riscos mais amplos à saúde mental significaria que a 'alta insegura' se tornaria a norma?

Minha própria pesquisa considerou como os parceiros estão lidando a longo prazo, especialmente aqueles que vivem com desafios no lobo frontal. Apesar da falta de reabilitação da comunidade, os primeiros dias costumam ser cheios de esperança e desejo de fazer a nova vida funcionar. No entanto, as tentativas de enfrentamento centrado no problema encontraram resistência e falta de compreensão, da verdadeira situação, por parte de outras pessoas (incluindo profissionais). Os parceiros mudam para o enfrentamento focado na emoção para lidar com os sentimentos de perda e isolamento quando outros falam de 'recuperação'. A maioria identificou a natureza insustentável do enfrentamento focado na emoção a longo prazo e está em diferentes estágios para resolver isso pessoalmente. Crucialmente, é a falta de reconhecimento, estratégias práticas além daquelas que envolvem como lidar com a lesão cerebral, e falta de compreensão profissional da perda ambígua para as famílias que cortam profundamente e onde as cicatrizes permanecem. A lesão cerebral tende a engolir a família como uma só, e as vidas individuais se entrelaçam à história do sobrevivente e não à sua. Frequentemente, os membros da família sofrem em silêncio enquanto outros falam de 'recuperação' e 'milagre de sobreviver'.

Academicamente, a necessidade e as lacunas no apoio familiar, principalmente nos estágios iniciais, estão bem documentadas. Da mesma forma, é necessária uma abordagem de longo prazo para a intervenção familiar e o impacto prejudicial de viver com a lesão cerebral de um ente querido é reconhecido. Na prática, as lacunas são extremas, não relatadas e raramente reconhecidas. Dito isso, o apoio e a intervenção da família não são um abismo total - existem bolsões de brilhantismo onde os membros da família recebem orientação e são apoiados para se ajustar (porque muitas vezes o sobrevivente não consegue). A propósito, o ajuste nem sempre resulta em aceitação ou renovação dos votos de casamento. Muitas vezes, dá força e permissão emocional para seguir em frente sem vergonha.

Os clínicos e profissionais que reconheceram a necessidade de uma intervenção e apoio familiar mais amplo ficam muitas vezes horrorizados com o abismo de serviços e o simples reconhecimento em outros lugares. Talvez eles tenham redefinido como é o sucesso após a ABI e as medidas, embora mais difíceis, estejam mais alinhadas com o ajuste familiar de longo prazo, em vez de estatísticas de altas bem-sucedidas que ficam aquém de medir o quadro real. Ou talvez os milhares de participantes, apresentados em décadas de pesquisa, não sejam uma preocupação primária de saúde. Digo isso sinceramente, há muito o que fazer e melhorar em todo o NHS e nos serviços de neurorreabilitação. No entanto, enquanto isso, as crescentes evidências aumentam e as famílias continuam à deriva em um mar de nada.

A nível pessoal, não estava preparado para ser atirado para um mundo onde me sentiria excluído da minha própria vida, um amador enlutado sentado atrás de portas fechadas de avaliações clínicas que não tinham qualquer semelhança com as lutas diárias. Ninguém avaliou minha capacidade ou espaço emocional para lidar com o novo estranho agressivo em minha casa - um estranho que se parecia vagamente com o homem com quem me casei. Ninguém considerou o impacto em minha vida ao longo dos anos desde sua lesão, a perda de minha carreira ou como seu comportamento implacável se manifestaria na saúde mental contínua de nosso filho. Ficaria encantado se estivesse em minoria! Mas eu não sou. Para aqueles que fizeram a diferença - devo a vocês minha sanidade e, possivelmente, minha vida! Para aqueles que trabalham na área e se perguntam por que a intervenção familiar é crucial após o ABI, você faz parte do problema!