Hidup dengan migrain: Kebanyakan orang tidak tahu bahwa saya memiliki kecacatan.

Dec 01 2022

Ini jam 7 pagi di klinik perawatan darurat. Ruangan itu dipenuhi gumaman percakapan dan mata lelah.

GIF oleh Sophia Fang

Ini jam 7 pagi di klinik perawatan darurat. Ruangan itu dipenuhi gumaman percakapan dan mata lelah. Ini adalah awal dari hari yang baru, namun hariku sudah berlangsung lama. Saat ini, saya belum tidur atau makan selama 72 jam. Kepalaku terasa seperti dibor, aku mual dan pusing, dan seluruh tubuhku terasa seperti lumpur. Tidak - saya tidak pusing. Ini hanyalah hari lain dalam hidup yang mengalami migrain kronis.

Berlawanan dengan kepercayaan umum, migrain bukan hanya sakit kepala biasa. Mereka adalah kecacatan paling umum kedua di dunia, menimpa 1 miliar orang. Mereka tidak dapat disembuhkan, tidak dapat diprediksi, dan seringkali seumur hidup.

Dan dalam kasus saya, itu adalah penyakit yang diturunkan dari keluarga saya yang mempengaruhi saya 15-20 hari dalam sebulan.

Sejak awal yang saya ingat, saya tumbuh besar menyaksikan ibu saya menderita migrain kronis dari kejauhan, yang memburuk hingga dia harus berhenti dari pekerjaannya. Di banyak pagi, saya akan lari ke kamar orang tua saya hanya untuk bertemu dengan tubuhnya yang tengkurap, terbaring dalam kegelapan pekat. Pada saat-saat itu, dia merasa sangat jauh, seperti ibuku bukan lagi milikku.

Dan sementara orang tua saya melakukan yang terbaik untuk melindungi saya dari migrain terburuk ibu saya, pengalaman ini juga menanam benih dalam diri saya - bahwa migrain harus diderita dalam diam, sendirian. Mereka harus ditinggalkan di ruangan yang gelap itu dengan semua hal tidak menyenangkan lainnya dalam hidup.

Entah karena kenaifan atau ketidaktahuan yang disengaja, saya menghabiskan waktu sesedikit mungkin untuk memikirkan apa yang akan saya lakukan jika saya berada di posisi ibu saya. Sebaliknya, saya berusaha keras untuk mencapai tujuan saya dan berkomitmen berlebihan pada keterlibatan saya dalam organisasi komunitas dan akademisi. Jadi ketika sakit kepala pertama yang jarang mulai menyerang saya di perguruan tinggi, saya memperlakukannya sebagai insiden kebetulan yang tidak berhubungan. Saya akan berbaring ketika kepala saya sakit, meminum satu atau dua ibuprofen, dan melanjutkan hidup saya. Saya akan membenamkan diri lebih banyak lagi untuk bekerja dan bermain, karena takut saya akan kehilangan kesempatan untuk melakukannya di masa depan.

Pada hari-hari awal, saya secara aktif mencoba memberontak melawan penyakit saya. Saya terus minum kopi dan alkohol sambil berpikir saya bisa "mengalahkan" migrain saya, sebelum merasakan denyut rasa sakit yang menjalar dari leher ke tengkorak saya. Saya menghindari minum obat pada tanda pertama migrain, berpikir, "Mungkin kali ini, itu akan sembuh sendiri."

Siklus tidak sehat ini bertahan sampai suatu hari di usia 24 tahun, saya terbangun dengan rasa sakit yang paling parah dalam hidup saya, dengan mual dan bintik hitam menghiasi penglihatan saya. Saya hanya tahu bahwa ada sesuatu yang sangat salah. Ini adalah binatang baru — tidak seperti apa pun yang pernah saya alami sebelumnya.

Saya menyeret diri saya ke janji temu darurat dengan ahli saraf sakit kepala, dan diagnosis tersebut membawa gelombang kepahitan baru: migrain kronis. Setelah melihat perjalanan ibuku, aku merasa terikat pada takdir yang tak terhindarkan. Dia juga mengalami serangan migrain pertamanya di usia pertengahan dua puluhan: seperti jarum jam, sekarang giliranku. Meskipun saya bersyukur migrain tidak mengancam jiwa, diagnosisnya terasa seperti janji penderitaan seumur hidup.

Lebih dari segalanya, saya takut dianggap kurang mampu, kurang konsisten, dan kurang bertanggung jawab — atau lebih buruk lagi, melihat belas kasihan di mata orang lain ketika saya memberi tahu mereka tentang kondisi kesehatan saya.

Sekarang jika hidup saya adalah film yang menginspirasi, ini akan menjadi titik dalam naskah di mana saya menemukan kekuatan minum air atau mengendus minyak esensial dan secara ajaib menjadi lebih baik, sebelum berlayar di matahari terbenam ke program MBA Stanford saya.

Saya minta maaf untuk melaporkan: hidup tidak menjadi lebih mudah sejak saat itu. Dengan ahli saraf saya, saya mencoba berbagai obat yang memiliki efek berbeda - beberapa penyelamat, yang lain dengan reaksi buruk yang membawa saya ke ruang gawat darurat. Berat badan saya bertambah karena sering terbaring di tempat tidur. Saya menghabiskan banyak waktu yang membuat frustrasi menelepon kantor asuransi, apotek, dan dokter saya untuk mengoordinasikan perawatan saya. Saya belajar menutupi migrain saya di rapat kerja dan menanggapi salam dengan ceria, "Saya baik-baik saja, bagaimana dengan Anda?" Saya mulai memandang rasa sakit sebagai status quo dan hari-hari tanpa rasa sakit sebagai harta yang langka.

Mungkin yang lebih buruk dari rasa sakit fisik adalah rasa bersalah mental dan keputusasaan yang mengikutinya. Lebih dari segalanya, saya takut dianggap kurang mampu, kurang konsisten, dan kurang bertanggung jawab — atau lebih buruk lagi, melihat belas kasihan di mata orang lain ketika saya memberi tahu mereka tentang kondisi kesehatan saya.

Sejak usia muda, apakah itu asuhan saya sebagai anak tunggal atau kepribadian alami saya, secara internal saya selalu terdorong untuk mencari kesuksesan: karena walaupun saya bukan orang yang paling cerdas atau paling berbakat di ruangan itu, setidaknya saya bisa berusaha menjadi orang yang berusaha paling keras. Saya berpegang teguh pada produktivitas saya sebagai garis hidup dan mengumpulkan lencana kehormatan untuk menghiasi hidup saya dengan lebih bermakna. Sekarang inilah kecacatan saya yang baru ditemukan, memperlihatkan rumah kartu yang lemah kepada semua orang di sekitar saya. Rasanya seperti tiket sekali jalan menuju kehidupan yang tidak biasa dan tidak berdampak, dan saya tidak bisa menerimanya.

Di samping rasa takut, kebencian saya tumbuh seperti monster cemburu: frustrasi karena terjebak di dalam tubuh yang lemah, menyalahkan keluarga saya karena meneruskan gangguan saraf ini, dan kelumpuhan yang melumpuhkan sehingga saya tidak lagi dapat mengejar tujuan hidup saya.

Meskipun saya bukan orang yang paling cerdas atau paling berbakat di ruangan itu, setidaknya saya bisa berusaha untuk menjadi orang yang berusaha paling keras. Sekarang inilah kecacatan saya yang baru ditemukan, memperlihatkan rumah kartu yang lemah kepada semua orang di sekitar saya. Rasanya seperti tiket sekali jalan menuju kehidupan yang tidak biasa dan tidak berdampak, dan saya tidak bisa menerimanya.

Ketika saya diterima di Stanford GSB, reaksi pertama saya adalah kegembiraan yang luar biasa. Reaksi kedua saya adalah khawatir: migrain saya memburuk hingga 20 hari dalam sebulan. Saya tahu bahwa mempelajari program MBA dalam kondisi kesehatan seperti itu tidak akan berkelanjutan. Saya membuat keputusan yang disengaja untuk meninggalkan pekerjaan saya 3 bulan sebelum program saya untuk memperbaiki kesehatan saya dan menikmati hidup. Merupakan hak istimewa untuk dapat melakukannya, tetapi saya perlu menantang diri saya sendiri untuk melihat apakah saya dapat mengelola kesehatan saya secara efektif dengan cara saya sendiri.

Sampai saat itu, saya telah melihat diri saya sebagai korban dalam cerita saya. Saya diberi kartu yang jelek, saya menghadapi kemalangan seperti itu di awal hidup saya, itu semua tentang saya.

Pada saat yang sama, saya terlalu sombong untuk meminta bantuan dari orang-orang di sekitar saya: ketika saya perlu memperpanjang tenggat waktu untuk proyek pemasaran yang mendesak, ketika saya harus menjadwal ulang rencana dengan teman pada hari itu, ketika saya menghindari bertanya kepada teman sekamar saya untuk membantu saya mengambil obat saat saya sakit - karena bukankah gunanya menjadi orang yang mandiri jika Anda dapat melakukan semuanya sendiri?

Untuk pertama kalinya dalam hidup saya, saya berhenti mengkhawatirkan apa yang akan terjadi selanjutnya. Saya mengabaikan suara-suara kecil yang menyuruh saya melihat magang dan jaringan pra-MBA. Sebaliknya, saya melepaskan dan bersenang-senang. Aku menghirup aroma jarum pinus segar dan menghembuskan deru ombak laut. Saya menemukan perspektif baru dari balon udara panas dan berjalan di jalan berbatu yang dipoles oleh ribuan langkah kaki manusia. Saya menaruh visi saya pada kuas, melukis mural di komunitas lokal saya.

Sedikit demi sedikit, hari demi hari, segalanya menjadi sedikit lebih baik.

Sejak datang ke GSB, saya mulai memberi tahu lebih banyak orang tentang kecacatan migrain saya dan bagaimana pengaruhnya setiap hari dalam hidup saya. Terlepas dari statistik 1 miliar orang, saya masih terkejut dengan banyaknya teman sekelas saya yang menjawab, "Oh, saya juga menderita migrain," atau "Kakak/teman/orang tua/SO saya juga mengalaminya."

Dari sini, saya memiliki kesadaran yang tajam: kisah-kisah dan orang-orang ini selalu ada di sekitar saya. Namun ketika tidak ada yang berbicara tentang migrain, kita semua akhirnya menderita dalam isolasi, menggali lubang kebencian. Saat kita menyuarakan pengalaman kita, kita mulai menyadari perjuangan kita bersama, menemukan komunitas satu sama lain, dan membuat penyakit yang tidak terlihat menjadi lebih terlihat. Dengan setiap percakapan, saya melepaskan ketakutan saya dan bersandar pada penerimaan diri.

Dengan cara yang aneh, mengetahui bahwa paket energi saya terbatas mendorong saya untuk melangkah lebih jauh dalam waktu yang tersisa. Itu memberi saya perspektif baru tentang bagaimana saya mendapatkan makna dalam hidup saya.

Terinspirasi oleh tantangan kesehatan saya, saya sedang mengerjakan Peachy Day, aplikasi manajemen migrain yang memberdayakan penderita migrain dan sakit kepala melalui pelacakan harian, wawasan kesehatan yang dipersonalisasi, dan komunitas sebaya. Saya percaya bahwa ada begitu banyak peluang untuk menciptakan teknologi yang dapat menghibur sesama penderita migrain dan membantu kita membuat keputusan tentang kesehatan kita.

Saya ingin hidup sehingga jika, suatu hari saya tidak dapat lagi melakukan hal-hal yang membuat saya bahagia, saya akan merasa telah menjalani kehidupan yang bermakna. Dan saya berharap jika saya mencapai titik itu, saya akan memiliki keberanian dan kekuatan untuk terus menemukan dan mendefinisikan kembali kebahagiaan dalam perjalanan saya.

Kembali ke klinik perawatan darurat, saya dengan lelah memberi tahu dokter saya tentang serangan migrain parah yang saya alami. Kata-katanya memberi saya kenyamanan yang saya butuhkan tepat pada saat itu.