Texas Boy, 8 anni, è a casa nel ranch di famiglia con l'amata mucca dopo il trapianto di cuore e 453 giorni in ospedale

Nei campi soleggiati dietro la sua casa in un ranch del Texas che sembra non finire mai, Jackson Ward, 8 anni, tende la mano e accarezza la sua amata mucca Itsy. Il ragazzo sorride, felicissimo di darle finalmente una carezza.

Giorni prima, il 20 dicembre, Jackson aveva lasciato il Texas Children's Hospital dopo un soggiorno di 453 giorni che includeva un trapianto di cuore salvavita.

La scena ha scosso profondamente le emozioni di sua madre, Leah. "È stato fantastico vederlo godersi di nuovo la vita", dice a PERSONE. "È davvero una benedizione."

Questo era un momento che Leah non era sicura che avrebbe mai più rivisto. Circa sette settimane prima, l'11 ottobre, il petto di Jackson si è aperto in due a seguito di un trapianto di cuore tanto atteso e salvavita. Era gravemente malato e aveva un'infezione del sangue. "Sentivo che Jackson non sarebbe stato in grado di riprendersi", dice sua madre. "Sono stato rotto tutto il giorno."

Ma Jackson, un sopravvissuto con una determinazione ostinata per tutta la vita a superare le avversità, presto fece di nuovo progressi.

Quando Leah, che ora ha 38 anni, era incinta di 20 settimane di Jackson, un'ecografia ha rivelato che il suo bambino aveva un difetto congenito congenito potenzialmente fatale chiamato sindrome del cuore sinistro ipoplasico , che si verifica quando un bambino nasce con un lato sinistro del cuore non funzionante. Secondo il CDC , solo circa 1.000 bambini nascono negli Stati Uniti ogni anno con la sindrome del cuore.

"Ero devastata", dice Leah, che ha incontrato suo marito Jason, anche lui 38enne, quando era studente delle superiori nella campagna di Cleveland, in Texas, dove risiedono ancora.

La notizia fa seguito a una tragedia inimmaginabile accaduta circa un anno prima: il primo figlio della coppia, Marshall, è morto in un incidente stradale a 20 mesi nell'aprile 2013.

"Quando abbiamo ricevuto la diagnosi per la prima volta, sono tornata a casa e ho detto a mio marito 'Non voglio rinunciare a lui'", ricorda Leah. "Scoprire che ero incinta di lui mi ha fatto uscire dalla depressione. Ero in una brutta situazione e lui mi ha salvato la vita."

Da allora i genitori di Jackson sono stati inflessibili nei loro sforzi per salvare il figlio.

Dopo aver ricercato le opzioni suggerite dai loro medici, la coppia ha deciso che quando Jackson fosse nato, si sarebbe sottoposto a un intervento al cuore in tre parti presso il Texas Children's Hospital di Houston - a 5 giorni, di nuovo quando aveva 4 mesi e mezzo, e quando era 5 anni - per aumentare il flusso sanguigno al corpo e bypassare l'assenza del lato sinistro del cuore.

"Una volta eseguita un'operazione del genere, la durata di tale operazione è molto, molto variabile", afferma il dott. William Dreyer, cardiologo e direttore medico di insufficienza cardiaca, cardiomiopatia e trapianto cardiaco presso Texas Children's. "Alcuni pazienti, li durerà fino all'età adulta, altri non così tanto."

Per un po' ha funzionato. Jackson ha avuto un'infanzia per lo più normale e poteva fare qualsiasi cosa tranne praticare sport di contatto. Ha anche avuto un rapido recupero da una procedura aggiuntiva al Children's Hospital di Filadelfia quando aveva 5 anni per curare la bronchite plastica, una fuoriuscita di liquido nelle sue vie respiratorie.

Ma la condizione lo ha anche lasciato gravemente immunocompromesso. Durante le sue prime settimane di scuola di persona nel settembre 2021, ha contratto un rinovirus, che causa il comune raffreddore.

I medici sospettano che il virus abbia causato la miocardite , un'infiammazione o infezione del muscolo cardiaco di Jackson, che ha portato a una grave insufficienza cardiaca. È stato immediatamente ricoverato al Texas Children's.

Poi i dottori hanno dato notizie più scioccanti a Leah e Jason: il loro figlio avrebbe avuto bisogno di un trapianto di cuore. Per sopravvivere fino a quando non fosse disponibile un cuore da donatore, Jackson ha dovuto sottoporsi a un'altra operazione per impiantare un dispositivo a pompa artificiale chiamato Berlin Heart .

"È stato difficile perché doveva essere collegato a una presa", dice Leah. "È stato snervante. Non c'è mai stato un momento veramente tranquillo mentre era a Berlino perché c'erano così tante cose che potevano andare storte".

Nel corso dell'anno successivo in Texas Children's, Jackson ha sopportato un duro viaggio. Ha sviluppato un'insufficienza epatica dopo che il Berlin Heart è stato collegato e la depressione per essere rimasto bloccato in ospedale per così tanto tempo. Gli steroidi di cui aveva bisogno per i problemi al fegato gli hanno fatto gonfiare la faccia.

Un cuore da donatore corrispondente è diventato disponibile all'inizio di luglio e Jackson era in sala operatoria a prepararsi quando l'aereo che trasportava il suo nuovo cuore ha funzionato male.

"Mi sentivo al verde. Questa era l'unica possibilità per Jackson di ottenere un cuore?" ricorda Leah, che viveva in ospedale, a un'ora da casa, con suo figlio. "Stavamo già aspettando da così tanto tempo. Non sapevo se avremmo dovuto aspettare ancora così a lungo o quando sarebbe arrivata la prossima offerta."

Jackson avrebbe finalmente ricevuto il suo trapianto salvavita il 1 ottobre.

"Ero così sollevata", dice Leah. "Questa è stata la nostra occasione per riavere indietro la nostra vita. Non sappiamo assolutamente nulla del nostro donatore, ma alla fine voglio sapere chi fosse questa persona - sono in debito con loro per sempre".

Ma il sollievo svanì 11 giorni dopo, quando il petto di Jackson si spaccò a causa dell'osteoporosi indotta da steroidi. Inoltre, i medici hanno scoperto che aveva la sepsi, un'infezione del sangue.

La notizia ha travolto Leah e suo marito, che lavora come agente di polizia nella vicina Conroe, in Texas.

"È stato straziante. L'unica volta in cui ho provato una tristezza così profonda è stata quando abbiamo perso Marshall", dice Leah. "E che tutti quegli stessi sentimenti sono tornati."

"Le condizioni di Jackson erano molto, molto critiche", dice il dottor Iki Adachi, uno dei chirurghi di Jackson per i trapianti al Texas Children's Hospital, che ha cercato di confortare Leah in quel momento. "Ma le ho detto che si stava muovendo nella giusta direzione, lentamente."

Leah e suo marito, che "parlano di tutto", hanno escogitato un detto per aiutarli a far fronte alla morte del loro primo figlio: "Un respiro, un passo, un giorno alla volta". Hanno continuato a usare il mantra attraverso i trattamenti e gli interventi chirurgici di Jackson.

"Prendiamo un respiro alla volta", dice Leah. "Diventa più facile."

Jackson è rimasto sedato per settimane per curare l'infezione, e i medici gli hanno chiuso di nuovo il petto il 1° novembre. Sette settimane dopo, in quello che sembrava un miracolo, il bambino di 8 anni stava abbastanza bene da uscire lentamente dall'ospedale come personale ha allineato i corridoi per incoraggiarlo.

Al giorno d'oggi, Jackson continua a recuperare le forze, giocando all'aperto per ore con sua sorella Mae di 6 anni e aiutando la madre nelle faccende domestiche come nutrire i cavalli nel ranch di famiglia di 100 acri. Di notte scende allo stagno per pescare.

"Questi bambini sono così impegnati che alla fine della giornata sono esausta e mi piacciono le loro risatine e le loro sciocchezze", ha scritto Leah in un post di Facebook su una pagina in cui ha documentato il viaggio di suo figlio per anni. "Jackson va tutto il giorno."

Leah insegna a casa a Jackson, un bambino di terza elementare, ea Mae, che è all'asilo, poiché è ancora importante che suo figlio eviti di essere esposto ai molti possibili germi così comuni negli ambienti scolastici.

Il suo recupero rimane difficile a volte. "Sono sempre in allerta", dice Leah. "Si è lamentato del dolore al petto? Si è lamentato di avere le vertigini oggi? Il suo livello di attività è lo stesso del precedente? È più stanco?"

Il regime di farmaci che Jackson prende ancora per impedire al suo corpo di rigettare il cuore e mantenere il suo equilibrio elettrolitico ha effetti collaterali, tra cui tremori ed edema.

Ha subito tre biopsie cardiache per monitorare il rigetto e va in terapia fisica due volte a settimana in ospedale per recuperare le forze perse durante il lungo ricovero.

"Non può correre", dice Leah, "e il suo equilibrio è ancora fuori equilibrio".

I medici ora dicono che la prognosi di Jackson è buona. "Il nostro obiettivo è renderlo il più normale possibile da bambino", afferma il dott. Adachi. "Dopo il trapianto di cuore, molti di questi pazienti fanno tutto ciò che vogliono fare da bambini. A questo punto, non c'è una vera ragione per dire che non sarà in grado di fare questo genere di cose".

Leah ha recentemente detto a PEOPLE che sente di potersi rilassare un po' dopo che una visita del 5 gennaio con il cardiologo di Jackson è andata così bene.

"Mi ha fatto davvero capire, 'Puoi fare un respiro più profondo'", dice. "Non devi stare in allerta tutto il giorno."

La famiglia è molto grata per la seconda possibilità di Jackson e desidera ispirare altri a prendere in considerazione una donazione al Texas Children's Hospital Heart Center e al Texas Children's Hospital Child Life Department .

(Un rappresentante del Texas Children's Hospital suggerisce di visitare la pagina delle donazioni e di selezionare il programma, il dipartimento o il centro del destinatario preferito da un menu a discesa durante la creazione di una donazione.)

"Stiamo vivendo di nuovo!" Leah ha scritto in un recente post su Facebook . "Vivere perché qualcuno ci ha restituito la vita del nostro Jackson."