20年

Merriam-Webster は、借りた時間で生きることを「死ぬと予想される時間を超えて生き続け、すぐに死ぬ可能性が高いこと」と定義しています。

上の写真の私はおよそ10歳です。私は眉毛のワックスが悪いのに十分な年齢だったのでわかりますが、ブレースはまだ取り付けられていませんでした. 体調不良が目立つようになったのはこの頃です。あなたを変えるような病気。あなたの人生とその軌跡を変えます。あなたが自分の人生の日々を学び始める病気の種類は数えることができます.

私は 2002 年の夏に 11 歳になり、その月末に中学校に入学しました。私は小さな 11 歳で、ロッカーの一番下のセクションに立って、まだ背が低すぎて見えない一番上の本に手を伸ばさなければなりませんでした。私は新しい友達を作り、新しい学校を学び、チアリーディングを試しながら新しいルーチンを学び、自分の体と格闘していました.

簡単に言えば、私はキアリと呼ばれる脳奇形（実際には複数）があり、それが私を殺していました. 外科医は、私が手術なしで生きられるのはあと2年かもしれないと言いました。脳幹が潰れそうで、痛かったです。私はゆっくりと麻痺し、最終的にはある日眠りに落ち、呼吸する能力を失い、目が覚めなくなりました. 手術をすれば私は生きていけるのですが、両親は私の人生は違うと言われました。ある種の麻痺と発作で麻酔から目覚める可能性があります. 重症度を予測する方法はありませんでした。

私の手術は 2003 年 1 月 6 日に予定されていました。それは火曜日でした。冬休み明けの登校二日目。

手術から目が覚めたとき、麻痺も発作もありませんでした。

今週、私は過去 20 年間を振り返っています。私の人生は想像もできなかったほど大変でしたが、その一瞬一瞬に感謝しています。私が会う機会があったすべての人のために。私は成長しなければなりません。子供の頃に夢見ていたことをするために生きなければなりませんでした。

私は、過去 10 年間、良好で深い友情を築いてきました。私は何百人もの人の前でステージで歌ってきました。私は親友の 1 人とシェイクスピアを上演し、コンペティションで佳作を受賞しました。舞台裏のディズニーワールドを見て、ステージの1つで歌いました. 私は高校を卒業するまで生き、そのためにも歌いました。中学校の廊下を歩いて戻ると、それらのロッカーがしゃがんだように見え、そのパイントサイズの古いバージョンの自分を考えて笑いました。

私は恋に落ちたり、恋に落ちたり、心が壊れたり、それを元に戻したりしました。私はソウルメイトを信じていませんでしたが、愛するために生きてきました。家づくりに。家族を産むこと。私は夫と家族に出会い、愛し、成長するのを見守る必要がありました。長いブロンドの髪から輝くハゲ頭まで。小さなサワーミルクの新生児の手から半分成長した子供まで。額の頭頂部にある白髪の束を当然のことと思ったことはありません。

私はさらに3回の脳神経外科を経験しました。私は人生と自分の体について多くのことを学びました。私は自分のあり方を理解し、理解するのに十分な長さを生きてきました。私は非常に多くの新しくて美しい友達を作りました-距離の境界を知らない関係。深く共有された経験は、人生以上に魂を結びつけます。私たちはお互いを癒すのに十分なほど長生きしてきました。他の人にとってより簡単な道を切り開きながら、お互いを持ち上げること。

私は自分が誰であるかを誇りに思うのに十分なほど成長しました。私は頑固で、賢く、強いです。10 歳のとき、私に当てはまった言葉は頑固なものだけでした。その時は刺すのが常でした。その特徴は、私がまだここにいる理由の大きな部分を占めています (ありがたいことに、私の眉毛は頑固で、今でもここにいます)。

読んでくれてありがとう。私のような患者の手術結果は、過去 20 年間で劇的に改善されましたが、私や他の多くの人の生活に影響を与えた状態は、まだよく知られていません。キアリ奇形、頭蓋頸部不安定性/環軸椎不安定性、およびオカルト テザー コードはすべて、エーラース ダンロス症候群および ME/CFS 患者でより一般的な神経学的状態です。詳細については、http://me-pedia.org/とhttps://www.ehlers-danlos.com/

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