Estou ciente de que sou rara: Annie Whitaker (394)

A entrevista phaware®

Neste episódio, a CEO da PHA Australia , Annie Whitaker, faz um relato cru de sua conexão com a hipertensão pulmonar como cuidadora de seu filho Tim, que perdeu a Guerra do HP em 2006. Annie discute como uma promessa a seu filho a ajudou a superar o luto .

Bom dia da Austrália. Meu nome é Annie Whitaker, Annie Boxsell Whitaker no Facebook. Estou na terra da hipertensão pulmonar há 23 anos online e pessoalmente. Tanta coisa aconteceu. Por onde eu começo? Talvez onde eu estou agora e depois eu vá para o início de uma doença que eu pensava ser inofensiva e era apenas hipertensão. No entanto, tirou a vida de nosso filho, Tim.

Agora sou CEO da Pulmonary Hypertension Association Australia. Além disso, um fundador, um cuidador e um pai enlutado. Estou honrado por ter recebido o [prêmio] Periwinkle Pioneer em Dallas em 2016, bem como este ano até as quatro finalistas do Australian of the Year , o que é um grande negócio lá embaixo. Eu não faço este trabalho por esses elogios, no entanto, eles fazem você continuar e lhe dão um impulso.

Para iniciar minha jornada neste espaço, usarei o HP para cobrir todos os aspectos desta doença, já que em 1999 não havia outras classificações. Você acabou de ter hipertensão pulmonar. Você não tinha CTEPH ou algo assim.

Tim, nosso filho, era muito inteligente. Ele se mudou para seu próprio apartamento. Aos 19 anos, Tim desenvolveu um coágulo de sangue em seu braço direito que cresceu para quase 25 centímetros. Então começou a invadir seus pulmões, que agora é chamado de CTEPH. Ele não estava morando em casa e queria espaço. Ao dizer isso, notei uma mudança em sua cor quando o vi, uma desaceleração geral do ritmo. Quando ele estava andando, ele estava um pouco sem fôlego. Ele pediu meu antiácido, pois estava com dor no peito. Ele era um adulto, embora muito jovem, totalmente responsável por si mesmo. Quando levantei todas essas questões, foi por causa do levantamento de móveis. Ele disse que distendeu os músculos errados. De um adulto jovem e independente que não gosta que lhe digam para fazer quando sai de casa, queríamos que ele fosse pelo menos ao hospital e fizesse um ultrassom no braço inchado.

Havia muitas embolias pulmonares em suas artérias externas. Tivemos que fazer cinco médicos para chegar a esse ponto. Você conhece seu filho ou alguém que você ama profundamente, sua cor, o jeito que seus olhos são, o jeito que eles andam, eles sofrem de dor. Você apenas sabe, olhando para eles, que provavelmente pode dizer melhor do que eles, especialmente como um jovem adulto. Tim disse que jovens de 19 anos não têm coágulos sanguíneos, certo? Na verdade, estávamos lutando para levá-lo a um médico antes de começarmos a batalha para encontrar um médico.

Tim realmente cedeu e se referiu a um professor em Sydney, New South Wales. Ela disse para chegar até ela agora. Era uma viagem de três horas e meia em um bom dia, seis, se a rodovia estivesse bloqueada. Ela mesma, essa professora, consultou o clínico geral dele e conseguiu um encaminhamento para si mesma. Chegamos a ela em outubro. Ela disse: “Se ele continuar assim, não abrirá o presente de Natal”.

Ela colocou-o no Viagra. O custo foi horrível. Custava mais de $ 300 por dia, só porque meu marido é médico (ele trabalha para o departamento de saúde), então o dinheiro não estava à altura do que ela estava recebendo. Meu marido não recebia por paciente nem nada. Ele acabou de receber um salário.

As dores de cabeça quase mataram Tim. Ele realmente lutou com as dores de cabeça. Chegou a um ponto em que ela disse: “Ele vai morrer dentro de alguns anos se não fizermos outra coisa. Você tem mais dinheiro? Se você puder me dar $ 600.000 por ano, talvez eu consiga mantê-lo vivo para o transplante. Bem, não, não tínhamos $ 600.000 por ano.

Compramos medicamentos da América às nossas custas para mantê-lo vivo porque o tempo é esperança. Quanto mais tempo você tem de hipertensão pulmonar, mais esperança você tem, porque você acha que vai entrar alguma coisa. Com certeza vai ter acesso à medicação. Com certeza alguém vai fazer alguma coisa. Então encontramos um cirurgião que trabalhou com Jameson em San Diego que fez os PTEs naquela época (tromboendarterectomia pulmonar). Agora eles são chamados PEAs. Eu gostaria que eles não parassem de mudar toda a terminologia. Isso torna confuso para as pessoas que voltam, olhando para histórias como essa. Fomos a vários cirurgiões e eles disseram: “Não, é muito arriscado. Ele só tinha 40% ou 30% de chance de passar pela cirurgia.”

Ele já adulto, pegou esse cirurgião e fizeram o PTE. Foi um longo dia. Acho que ele esteve em cirurgia por 14 horas ou algo assim. Eu apenas sentei lá e olhei para um ponto na parede por aquele período de tempo. Eu estava com muito medo até de ir ao banheiro, caso eu perdesse alguma coisa. Eu nunca vou esquecer aquele dia enquanto eu viver. Ele conseguiu. No entanto, quando o cirurgião finalmente saiu, ele disse que não poderíamos conseguir tudo. Ele continuou quebrando, então todos os seus capilares e artérias e outras coisas não foram limpos. Ele disse: “Isso vai calcificar e crescer novamente, então veremos você no transplante”. Então isso foi o fim disso.

Então ele começou com oxigênio e compramos um concentrador de oxigênio para casa. Tínhamos cilindros para viajar. Chegamos a esse ponto e ainda estávamos pagando uma fortuna por todos esses remédios. Nosso especialista estava escrevendo cartas para empresas farmacêuticas para tentar obter alguns medicamentos por motivos de compaixão, como Tim faria os testes. Ele estava em tudo. Não havia nada no mundo em que ele não fosse testado. Se você participar de um teste, poderá continuar tomando o medicamento se o teste for bem-sucedido, sem nenhum custo para você. Então ele foi em todo e qualquer teste que pôde. Os médicos estavam realmente ansiosos. Havia apenas seis pessoas [na Austrália] que fizeram essa cirurgia de TEP. Ele foi o sexto. Eles estavam realmente ansiosos para colocá-lo em tantos julgamentos quanto pudessem, porque ele estava vivo e as outras pessoas haviam morrido.

Já era 2002, então já se passaram três anos após seu diagnóstico, quando disseram que ele não saberia, mas um presente de Natal. Nós apenas continuamos lutando e não podíamos acreditar no que estávamos fazendo e não conseguíamos entender. Meu marido, sendo médico, já tinha ouvido falar em hipertensão pulmonar, mas, novamente, essa palavra “consciente”. Ele não estava ciente disso. Ele não sabia nada sobre isso. Então ele estava pesquisando e procurando estudos e coisas que o Joe normal médio não poderia realmente ter acesso.

Nós apenas continuamos comprando medicamentos ou entrando em testes onde ele tinha uma chance de sobreviver. Nesse ínterim, houve alguns momentos horríveis e momentos assustadores, e não vou falar sobre todos eles. Qualquer pessoa que cuida de alguém sabe disso... dor no peito, dor no braço, “é isso?”, caindo, desmaiando.

Ele também trabalhava em tempo integral. Suas pressões eram de cerca de 130. Ele era gerente de TI. Então, muitos médicos que fomos antes o acusaram de ser preguiçoso, querendo que ele saísse e andasse. “Você fica sentado de costas o dia todo e não está em forma”. Tivemos que pular muito esses obstáculos com muitas pessoas, incluindo pessoas que estavam em reabilitação cardíaca e coisas assim. Os membros da equipe e assim por diante não entendiam a importância dessa doença e como isso afetaria sua vida.

Ele se casou com a namorada. Ele comprou uma casa. Fizemos de tudo para encaixar a vida normal, porque sabíamos que ia acabar. Seu casamento foi em 2002. Ele poderia apenas fazer uma pequena dança lenta e isso era tudo. Ele estava no oxigênio. Ele morreu em 2006. Fizemos muito bem em mantê-lo vivo por sete anos depois que nos disseram que ele tinha apenas três meses.

A coisa a fazer é que você realmente tem que defender a si mesmo e não olhar para todos os médicos como se eles soubessem de tudo. Sua maior coisa para se manter vivo era chegar a este centro de PH e a este especialista em PH, não apenas um cardiologista ou um médico respiratório ou um clínico geral, seu clínico geral. Ele tinha que chegar ao topo. Meu maior objetivo na PHA Australia é encaminhar as pessoas para as pessoas certas e colocá-las sob o guarda-chuva de alguém que realmente saiba o que é hipertensão pulmonar.

Tim morreu e tivemos o que chamo de lua de mel da morte. Depois disso, nós meio que embarcamos em uma aventura e mudamos de casa. Meu marido, Richard, mudou de emprego. Meu filho mais novo, que era radiologista na época, mudou de emprego. Ele é dentista agora porque não suportava raios-x de pulmões. Então, todo o nosso mundo virou de cabeça para baixo completamente. Mas eu não estava deprimido e nunca chorei. Quando Tim e eu estávamos conversando sobre ele morrer e planejar seu funeral e todo esse tipo de coisa, nunca derramei uma lágrima. Era o meu chapéu de negócios que estava. Você sabe que eles estão se vendo morrer, e isso é muito difícil de lidar. Ele era muito corajoso e muito forte, e se ele pudesse ser isso e fosse ele morrendo, então eu tinha que intensificar e meu marido tinha que intensificar e seu irmão tinha que intensificar. Éramos uma pequena unidade muito unida.

No final, sua morte foi muito diferente da maioria das mortes por HP, porque às 4h da manhã todos nós acordamos. Estávamos em um apartamento em Sydney, que também custava uma fortuna como 300 ou 400 dólares por noite. Todos nós acordamos às 4h e estávamos sentados na sala de estar e eu disse: “Vou mandar uma mensagem para o Tim. Algo está acontecendo aqui. Mandei uma mensagem para ele no hospital e ele disse: “Você pode entrar e ver o nascer do sol comigo, porque hoje é o dia em que vou morrer”. Eu disse: “Bem, você não sabe em que dia vai morrer”. Ele disse: “Sim, tenho porque você ficou sem dinheiro. Você perdeu tudo. Não temos mais nada e vou retirar meu tratamento às 7:00 da manhã. Eu sei quantos nanogramas por quilograma eu peso que estou recebendo. Prevejo que morrerei entre 10h e 10h30.

Então entramos e assistimos ao nascer do sol. Eu nunca chorei. Eu posso chorar agora sobre isso. Ele morreu às 10:22 depois de falar a todos nós individualmente sobre o que significamos para ele e sua vida. Essa foi a coisa mais corajosa que eu já vi alguém fazer. Como pressionar o botão. Puxe as linhas para fora. Na verdade, ele estava com sepse em seu Hickman. Eles o tiraram da lista de transplantes. Entramos e saímos da lista de transplantes por cerca de um ano. Eles não estavam interessados ​​em transplantar PHers. Eles estavam mais ansiosos para transplantar CFers. Além disso, ele precisava de um transplante de pulmão de coração até então. Eles decidiram que é melhor dar uma chance a duas pessoas do que a uma. Então, foi tomada a decisão de que ele não seria transplantado e morreria nas próximas semanas. Ele decidiu apenas cortar a dor e acabar com isso. Isso é o que ele fez.

Nunca serei a pessoa que era antes de passarmos por essa jornada de PH - muito menos perder a guerra. Chamamos isso de PH War, porque estávamos sempre brigando com alguém sobre algo para conseguir algo para tentar alguma coisa, para fazer algo para arrecadar fundos, para obter mais ajuda para pagar hipotecas e contas e coisas assim. Depois, quando ele morreu, eu ainda usava meu chapéu de negócios. Tínhamos um funeral para fazer. Tínhamos 800 pessoas no funeral. Tínhamos tanto para organizar e trabalhar. Além disso, ele agora tinha uma esposa, com a qual tínhamos que lidar. Ela deu as ordens. Quando seus filhos são adultos e têm um parceiro, fica mais complicado.

A lua de mel da morte eu chamo agora. Eu provavelmente estive nisso por cerca de cinco anos. Meu marido era mais realista sendo um médico. Meu filho mais novo e agora filho único realmente caiu muito mal com depressão. Tivemos todos esses efeitos posteriores. É como se um tsunami viesse e nos atingisse e então você tivesse que lidar com o resultado desse tsunami de morte. Na verdade, voltei para a universidade para aprender TI e atualizar minha gramática e matemática e tudo para ajudar a administrar o PHA Australia. Então eu estava vivendo o sonho. Eu estava voltando para a universidade com garotos de 17 anos. Eu estava meio que de férias permanentes por um tempo até que as coisas começaram a nos atingir de que ele não estava de férias. Ele não estava no exterior. Ele não estava voltando.

Então, por volta dos cinco ou seis anos, percebi que isso realmente aconteceu. Não é um programa de fantasia que assisti na TV. Faz muito tempo que não vejo Tim. Agora é muito longo. Quando fica cada vez mais longo e longo, estou descobrindo que está ficando cada vez mais difícil porque você só quer uma hora com eles ou algo assim para ter certeza de que estão bem e você não consegue. Você poderia dar desculpas por não vê-los por alguns anos. Ele poderia ser um internato ou qualquer coisa. Você inventa coisas o tempo todo subconscientemente. Na verdade, você não sabe que está fazendo isso, mas está porque tem que se salvar de ter um colapso enorme e repassar tudo repetidamente em sua cabeça e ir louco.

Nossos cérebros têm a capacidade de mudar a maneira como pensamos sobre essa morte tão próxima. A morte dos avós é diferente porque você espera. Mesmo seus pais morrendo, mesmo que sejam mais jovens, você meio que espera vê-los partir. Quando é seu filho, ele não computa como se seu cérebro apenas fechasse a loja e permitisse que você se recuperasse. Só depende da idade. O relacionamento que você teve com aquela criança e quanto tempo durou a batalha que você lutou para mantê-la viva.

Nós migramos para o norte. Eu continuei com minha educação e quando isso terminou, eu fui embora. Eu não tinha mais nada para sair da cama. Eu bati uma depressão enorme. A única coisa que pude fazer foi garantir que ninguém, nenhuma outra família passasse pelo que passamos. Tim me fez prometer no dia em que morreu: “Mãe, continue”, porque tínhamos uma página no Yahoo. "Continue." Foi antes do Facebook. “Não desista. Não deixe mais ninguém passar por isso. Mamãe me prometa. Eu mantive minha promessa. Eu encontrei cerca de cem outras pessoas no final. Encontrei uma página estática de outra mãe, mãe enlutada que a Actelion na época havia colocado para publicidade em memória de Sarah. Sarah morreu 48 horas após o parto e foi diagnosticada com HP na autópsia.

Então as pessoas dizem: “Oh, bem, seu gordo, você precisa perder peso. Eu estava cansada quando estava grávida. Eu estava cansada quando tinha filhos pequenos. Você precisa sair e se exercitar mais. Você não está fazendo o suficiente.” Há todas as desculpas no livro. Portanto, em vez de governar o PH, prefiro vê-lo descartado como uma prioridade, em vez de esperar dois anos e meio ou o que quer que seja antes que alguém diga: "Não, isso não é apenas preguiça, essa pessoa está muito doente". É um simples ultrassom para fazer um ecocardiograma, certo? Então, vamos descartar o PH. Se alguém está realmente se debatendo e se debatendo como super cansado ou com dores incômodas no peito, ou talvez tenha um membro que incha, o que indicaria que teve um coágulo ... vamos descartar isso em vez de esperar dois anos e meio para que seja governou.

Quando isso acontece, é uma luta muito mais difícil para se manter vivo. Em seguida, eles também precisam calcular sua combinação de remédios. Isso novamente é individual. Algumas coisas funcionam para algumas pessoas, outras não. Você é um tubo de ensaio ambulante basicamente quando é diagnosticado. É um pouco disso, um pouco daquilo. Vamos tentar isso, vamos tentar aquilo. Você só espera que o que eles fizeram pelo menos lhe dê algum tempo nesta terra, como as bombas têm agora e coisas assim que não existiam quando Tim foi diagnosticado. Eles não estavam aqui, eles estavam lá. Acho que estavam na Europa, mas não tínhamos.

É apenas uma questão de rastrear rapidamente as pessoas. Além disso, os australianos têm essa afinidade de serem leais ao médico local, certo? Sendo um país esparso com o tamanho da América, com a população um pouco acima de Los Angeles. Estamos espalhados por toda parte. Para mim agora ir a um PH Center, são 3000 quilômetros. Se você estiver usando oxigênio, terá que fazer um teste de altitude e obter a aprovação da companhia aérea. É muito difícil voar. Então, algumas pessoas levam três ou quatro dias para dirigir até o especialista. Eu encorajo as pessoas a fazerem isso. Eu sei que é difícil e caro e sei que é uma dor absoluta, mas você tem que tentar manter alguém vivo, então você faz o que tem que fazer para fazer isso.

Para encerrar, o que pegou Tim no final foram duas coisas principais. Fluido e sepse de sua linha. Quando você tem sepse, não precisa ter uma mancha vermelha na parte externa do braço. Percebo que em muitos posts todos dizem: “Você acha que estou infectado?” Mas você pode estar infectado de dentro para fora e não ter uma mancha vermelha. A outra coisa é fluida.

As pessoas devem perguntar a seus médicos quanto líquido é permitido por dia. É fácil na Austrália porque somos imperiais. Portanto, 1000 mil, que é um litro, e a maioria das pessoas começa com dois litros de fluido por dia e pode cair para um litro e meio. Um litro pesa um quilo, certo? Então você vai e compra balanças muito boas até 100 gramas. Não sei quantas onças são, mas as pessoas podem converter isso. O que ele colocou e o que comeu e bebeu durante o dia e o que colocou em uma garrafa foi tudo medido e ele deveria ter esse peso exato.

Agora, as pessoas pensam que, se estão comendo, não estão tomando líquidos. O que acontece se você colocar uma maçã em um espremedor? Você fica fluido. Você sabe o que acontece se você tiver uma caçarola ou uma tigela de sopa? É fluido. Fluido não significa água. Significa qualquer coisa que você coloque em seu corpo que esteja molhada. Tim estava trapaceando porque seu corpo estava dizendo que ele estava desidratado e tinha uma barriga grande. Ele teve que ter tapinhas na barriga. Em uma pancada na barriga, levaram 13 quilos. Isso foi 13 litros de seu estômago.

Ele estava trapaceando, porque o médico me disse que em algum quarto do paciente eles têm que tirar as torneiras das torneiras. Os pacientes ficam tão desesperados e secos que seus corpos acreditam que estão desidratados quando não estão. Simplesmente foi para todos os lugares errados. Ele estava trapaceando bebendo no chuveiro. Então, faríamos essa coisa de medição e ele estaria dois quilos mais pesado no dia seguinte e você não pode ganhar dois quilos de gordura durante a noite, especialmente quando você está em uma dieta com baixo teor de gordura. Como se você simplesmente não pudesse. Ele estava tão desesperado para beber.

O médico até nos disse que as pessoas bebem a água das flores quando recebem flores. Eles bebem a água no fundo do vaso. É uma coisa desesperadora. Há um truque aborígine na Austrália quando eles estão viajando pelo mato. Eles colocam uma pedrinha na boca e ela faz saliva. Não sei se você tem Tic Tacs ali ou lá em cima. Costumávamos colocar um desses em sua boca para fazer a saliva sair, então sua boca pelo menos estava molhada. Se dermos a ele líquido na forma de comida, eu congelo como uvas congeladas, bananas congeladas.

A sobrecarga de fluidos irá matá-lo. Ele teve insuficiência renal que fazia parte de sua morte. Ele se ajudou a morrer no final de qualquer maneira, traindo o fluido. Mas é uma pergunta que você precisa fazer. Estou com restrições de fluidos? Quanto posso ter por dia? Obtenha suas escalas e meça sua entrada e meça sua saída. Suba nessas balanças. Eles devem ser os mesmos de ontem, se você estiver fazendo a coisa certa.

Meu nome é Annie Whitaker. Se você quiser me encontrar no Facebook em Annie Boxsell Whitaker. A propósito, obrigado por ouvir, porque é uma história difícil de contar. Estou ciente de que meu filho Tim era raro.

Saiba mais sobre os testes de hipertensão pulmonar em www.phaware.global/clinicaltrials . Siga-nos nas redes sociais @phaware Envolva-se para uma cura: www.phaware.global/donate #phaware Compartilhe sua história: [email protected]