Bir Kez Daha Çıkıyor… Duygu İle

Kronik Hastalık ve İçselleştirilmiş Yetenek Yolculuğum

Birkaçtan fazla görünmez marjinal kimlik taşıdığım için hayatımda birçok kez dışarı çıkmak zorunda kaldım. Her dışa açılma deneyiminin güçlü VE farklı sonuçları oldu. Bir ebeveyne biseksüel olarak açılmak, orada bulunan queer arkadaşlarımla birlikte bir şarap kadehine ağlayarak ağlamama neden oldu. Trans çocuğumun ebeveyni olarak ortaya çıkması bana bazı yeni aile yabancılaşmaları, ölüm tehditleri, nefret mektupları VE trans topluluklarındaki diğer kişilerle bir bağlantı ve onaylayıcı aile ve arkadaşlarla daha derin bir bağlantı getirdi; aynı zamanda insanlara trans güzelliğinin yanı sıra cinsiyetin sosyal inşasını öğretmek için bana yaşam deneyimi verdi.

İnsanları gerçeğime tanık olmaya her davet ettiğimde, her zaman bir bedel, bir kurtuluş ve ardından büyüme olduğunu keşfettim. İşte başlıyoruz, bir kez daha… duygu ile.

Engelliyim ve kronik hastalığım var. Beni tanıyorsanız, bunun ne anlama geldiğini bildiğinizi düşünebilirsiniz, ancak muhtemelen bilmediğinizi garanti edebilirim.

Yıllarca hayatımın bu bölümünü sakladım - sadece başkalarına değil kendime de. Her yönden tam gaz ilerliyordum - işkoliğim hayatımın tüm karar verme sürecinden sorumluydu. Değerimi göstermenin bir yolu olarak her anı etkinlik ve hizmetle doldurdum. Acıyı ve hastalığı, uzun mesafeli bir maratonda duvara çarptığınız kısacık bir an olarak gördüm. Kupa hemen köşedeydi ve oraya gidebileceğimi BİLİYORDUM. Toplumumuzun yetenek kancasını, ipini ve platinini içselleştirdim.

Ama bilmediğim şey, benim - ve her zaman sahip olduğum - genetik bir farklılığa sahip olduğumdu, bu da dünyada kelimenin tam anlamıyla ve mecazi olarak diğerlerinden farklı yürümem gerektiği anlamına geliyordu.

Bağ Dokusu Varyasyonları

Ehlers Danlos Sendromunu (EDS) hiç duydunuz mu ? Kolonileşmiş tıpta, modern zamanlarda onu ilk kez yayınlayan doktorların adını taşıyan, bağ dokusunun nadir bir genetik bozukluğu olarak kabul edilir. Her iki elinizin başparmağını alın ve mümkün olduğunca geriye doğru itin. Yeterli bağ dokunuz varsa, eklemde duracak ve gergin hissederek onu hiperekstansiyon ve yaralanmadan koruyacaktır.

Bunun nedeni, bağ dokusunun her şeyi bir arada tutan yapıştırıcı olmasıdır. Tüm organlarımızda; her insan fizyolojik sistemi, her şeyi bir arada tutmak ve işlev görmek için bu yapıştırıcıyı kullanır.

Temel olarak EDS, yapıştırıcımız olmadığı anlamına gelir . Baş parmağımın ne yaptığını görüyor musun?

Esasen, eklemlerim kaslar ve bir dua ile bir arada tutuluyor.

Eklemlerimle ilgili karşılaştığım sorunlar görsel olarak belirgin olsa da, "yapıştırıcı" vücutta birden fazla işleve hizmet ettiğinden HERHANGİ bir fizyolojik sistem arızalanabilir, kolayca yaralanabilir ve yavaş iyileşebilir.

COVID geçirdiğimden beri (üç kez, ama artık kim sayıyor?), EDS'den şu anda en çok gastrointestinal, bağışıklık, kardiyovasküler ve sinir sistemimde etkileniyorum, ancak tüm ana sistemlerimde arızalar yaşadım. Önemli değil - İnsan işleyişiyle ilgili her şey aniden beklenmedik bir şekilde ve şiddetli bir şekilde fritz'e giriyor!

Bu hayatımın her alanında beni etkiliyor. Bu aynı zamanda günlük hayatımın ZOR olduğu anlamına da geliyor; uyandığımda, ne hissedeceğim ve hatta ne yapabileceğim hakkında hiçbir fikrim yok.

Sabah yataktan kalkmadan önce neredeyse 20 ons sıvı içmem gerekiyor ki bu, doğruca tuvalete koşmak istediğinizde çok eğlenceli. Bundan sonra bile, banyoya tembellik benzeri manevra yapmam, günün ilk sinir sistemi aktivasyonumu durdurmayacak (Postural Ortostatik Taşikardi Sendromu veya POTS olarak adlandırılır). Aşırı mide bulantısı, baş dönmesi (bazen bayılma), nefesim kesilecek ve taşikardim olacak - sinir sistemimin savaş ya da kaç kısmı tamamen açıkken. Bazı günler, gözlerimi açar açmaz oluyor. Sabahı bir kaşık dolusu savaş ya da kaç ile karşılamak gibisi yok!

Bir taşikardi olayında olduğumu bana söyleyen bir aplikasyonu olan elma saatimi taktım. Uygulamam bitince oturup odaklanmalı, otonom sinir sistemi çalışmaları yapmalı ve her atak durduktan sonra yavaşça kalkmalıyım. Bazı günler saatim sadece 2 veya 3 kez çalar. Bu, kendime dans etmek ve özgürce hareket etmek için izin verebileceğim bir gün. Ama bazı günler, her ayağa kalktığımda ve otururken veya ayakta dururken güçlü bir duygu hissetsem bile bu oluyor. O günlerde oturup dans ediyorum. Günde bir galondan fazla su içmenin, sinir sistemi sıfırlama uygulamalarının ve çevremdekilere desteğe ihtiyacım olduğunu iletmenin yanı sıra kendime daha fazla şefkat ve dinlenme veriyorum. Öğretirken, öğrettiğim şey hakkında genellikle tutkulu ve heyecanlıyım; bir sınıf, Oturup kolonizasyon hakkında konuşurken 14 taşikardi atağı geçirirken saatimi sessize alıp öğretmeye devam etmek zorunda kaldım. Bu yüzden, sömürgeciler hakkında konuştuğumda kovulup kovulmadığımı merak eden olursa, cevap EVET'tir.

Bu yüzden sabahları saatimi taktım ve en iyisini umdum.

Semptomların düşük olduğu bir günde kalkıp giyiniyorum - renkli, hayvan temalı kompresyon çorapları ve çakra taşlı bir tıbbi bileklikle tamamlayın (çünkü kimse hastayken biraz zevk alamayacağınızı söylemiyor) ve dişlerimi fırçalayabiliyorum. saçlarım tek seferde Bazı günler ara vermem gerekiyor çünkü kollarımı başımın üzerinde tutmak başka bir POTS saldırısına neden olacak. Bazı günler saçı tamamen atlıyorum çünkü uyandığımda vücudum hiçbir koşulda evden çıkmayacağımı açıkça belirtti.

Düşük semptomlu bir günde, "kontrol edilebilir" GI sorunlarım da olacak. Diğer insanlar için “normal” kabul edilen yiyecekleri yiyemem; COVID'den bu yana, kafein, alkol, glüten, maya, yüksek histaminli yiyecekler (süt ürünleri ve bazı meyve veya sebzeler dahil) ve işlenmiş yiyecekler veya katkı maddeleri içermeyen oldukça kısıtlı bir diyet uyguluyorum. Yani, yemeyi sevdiğim ve bana zevk veren her şey. Kontrol etmek. Bu düşük semptomlu günlerde, yine de aşırı mide bulantım olacak. Semptomların yüksek olduğu bir günde, listeye eklenecek mide ekşimesi, ishal, kusma ve diğer GI vahşetleri olabilir. Bu günlerde, evden çıkmak şöyle dursun, banyoyu gözden bile bırakamıyorum.

Semptomların düşük olduğu bir günde hazırlanmak için aynaya baktığımda boğazım biraz şişecek ve yanaklarımda hafif kırmızı bir kızarıklık olacak. Bazı günler markete veya işe gidebilirim ve otoimmün reaksiyon (Mast Hücre Aktivasyon Sendromu) yaşamam. Semptomların yüksek olduğu günlerde, kısıtlı bir diyetle bile, yüzüm ve boğazım şişecek, yüzüm dahil tüm vücudumda kızarıklıklar, aşırı mukus ve öksürük, astım atakları ve kim bilir kim bilir tüm alerji kötülüğüm olacak. Gülünç miktarda alerji ilacı alıyorum ve yine de reaksiyonu yavaşlatmak ve kendimi çok sakin tutmak için fazladan alerji ilacı almam gerekecek çünkü boğazımı tıkayan alerji reaksiyonları yaşadım. Her yerde epi kalem taşıyorum ve son COVID nöbetimden sonra 6 ay boyunca 2 haftada bir anafilaksi geçirdim. 2 epi kalem boğazımın kapanmasını engelleyemeyince hastaneye gitmek zorunda kaldım. IV steroid almak ve kalbimi izlemek için beni acil servise bırakmak için acele ederken çocuklarımın, ailemin ve arkadaşlarımın korkmuş gözlerini görmek zorunda kaldım. Bu nedenle, düşük semptomlu bir günde, küçük bir kızarıklık ve şişlik kek gibi görünür.

Düşük semptomlu bir günde, gece geç saatlere kadar eklem ağrısı hissetmeyeceğim. Bununla birlikte, BASİT hareketler yaparak kendimi incitebileceğim için evde fiziksel bir şeyler yapmak için harika ve motive olmuş hissettiğimde bile hızımı ayarlamam gerekiyor. İlk çıkığımı geçirdiğimde yürümeye başlayan çocuktum; birisi ayağa kalkmama yardım ediyordu ve bir kolumdan çekerek omzumu yerinden çıkardı. Bir genç olarak, kaygan bir banyo zemininde hafif bir boogie dansı yaparken dizimi yerinden çıkardım. Sürekli burkulmalar, zorlanmalar, kısmi ve tam çıkıklar benim için NORMAL. Lisansüstü okulda, merdivenlerden inerken orta ayağımı burktum. Birkaç yıl önce, tahmin edilemeyecek şekilde değişen bir şeye adım atarak menisküsümü burktum. Ayak bilekleri, dizler, kalçalar, parmaklar, bilekler, omuzlar, sırt ve boyun çıkık veya burkuldu. Bu, günlük uyanıklık, ağrı, diş teli, dinlenme, fizik tedavi ve yapabildiğimde egzersiz için yaslanmış bisiklet. Semptomların düşük olduğu bir günde, günün sonunda kaslarım beni bir arada tutmaktan yorulur. Sonunda oturduğumda Gumby gibi ve ayağa kalktığımda titreyen bebek zürafa bacaklarım gibi görünüyorum. Yaralanmalardan kaçınmak için kaslarımı bilinçli olarak harekete geçirmem gerekiyor, ki bunu hatırlamanın otomatik olduğunu düşünürsünüz, ancak aynı zamanda DEHB'niz olduğunda, ayakta dururken her şeyi sıkıştırmayı hatırlayıp hatırlamamanız VEYA unutup sırtınızı burkmanız gerçekten bir saçmalık. Uyurken bile bir şeyleri burkup yerinden oynatabildiğim için boynumu destekleyen ve yükselten bir boyun yastığı ile uykuya daldığımda vücudumu saran bir “yuvam” da var. Sonunda oturduğumda Gumby gibi ve ayağa kalktığımda titreyen bebek zürafa bacaklarım gibi görünüyorum. Yaralanmalardan kaçınmak için kaslarımı bilinçli olarak harekete geçirmem gerekiyor, ki bunu hatırlamanın otomatik olduğunu düşünürsünüz, ancak aynı zamanda DEHB'niz olduğunda, ayakta dururken her şeyi sıkıştırmayı hatırlayıp hatırlamamanız VEYA unutup sırtınızı burkmanız gerçekten bir saçmalık. Uyurken bile bir şeyleri burkup yerinden oynatabildiğim için boynumu destekleyen ve yükselten bir boyun yastığı ile uykuya daldığımda vücudumu saran bir “yuvam” da var. Sonunda oturduğumda Gumby gibi ve ayağa kalktığımda titreyen bebek zürafa bacaklarım gibi görünüyorum. Yaralanmalardan kaçınmak için kaslarımı bilinçli olarak harekete geçirmem gerekiyor, ki bunu hatırlamanın otomatik olduğunu düşünürsünüz, ancak aynı zamanda DEHB'niz olduğunda, ayakta dururken her şeyi sıkıştırmayı hatırlayıp hatırlamamanız VEYA unutup sırtınızı burkmanız gerçekten bir saçmalık. Uyurken bile bir şeyleri burkup yerinden oynatabildiğim için boynumu destekleyen ve yükselten bir boyun yastığı ile uykuya daldığımda vücudumu saran bir “yuvam” da var. Ayakta dururken her şeyi sıkmayı hatırlayıp hatırlamamanız VEYA unutup sırtınızı burkmanız gerçekten bir saçmalık. Uyurken bile bir şeyleri burkup yerinden oynatabildiğim için boynumu destekleyen ve yükselten bir boyun yastığı ile uykuya daldığımda vücudumu saran bir “yuvam” da var. Ayakta dururken her şeyi sıkmayı hatırlayıp hatırlamamanız VEYA unutup sırtınızı burkmanız gerçekten bir saçmalık. Uyurken bile bir şeyleri burkup yerinden oynatabildiğim için boynumu destekleyen ve yükselten bir boyun yastığı ile uykuya daldığımda vücudumu saran bir “yuvam” da var.

EDS'nin insan beyni üzerindeki etkisi, tipik olarak, nöro-farklılık topluluğunda AuDHD olarak adlandırılan, yaygın olarak Otizm ve DEHB'nin bir karışımı olan bir nörodiverjans sunumuna neden olmaktır. Bu karışıma sahibim, doğumda kadın olarak atandığım ve beynimde östrojen olduğu için başarılı bir “maskeleyici” olmama ve 40'larıma kadar teşhis edilmememe rağmen. AuDHD turtasının özel tadı, sömürgeleştirilmiş bir dünyada işleyişimi etkileyen çok sayıda avantajlı özelliğe ve sınırlayıcı duyusal ve yürütücü bilişsel deneyimlere sahip olduğum anlamına geliyor.

Semptomların yüksek olduğu bir günde, Otizmim bunalmış bir duyusal sistem olarak ortaya çıkıyor. HERKES ile çok az temasa ihtiyacım var - yuvamdakilerle bile. Kulaklıklar bir zorunluluktur; Işığa duyarlı, dokunsal savunmacı olabilirim (kıyafetlerimin cildime temas ettiği her yer beni kaşındırıyor ve sinirlendiriyor) ve koku alma duyum o kadar artıyor (COVID'nin bir hediyesi) ki başka bir odadaki bir bezde küf kokusu alıyorum . Talepler bir sinir sistemi tepkisini tetikler. Boynumu ve omurgamı sıyırıyormuş gibi vücudumda yüksek, tiz sesler hissediyorum. Etrafımdakilerin enerjisini kendi duygum gibi bedenimde hissediyorum. Küçük konuşmalar ve alt metinler tüylerimi diken diken ediyor. Düzenlememe yardımcı olması için sinir sistemi düzenleme uygulamalarına ihtiyacım var.

Semptomların yüksek olduğu günlerde, DEHB'm kısa süreli hafıza güçlüğü (örn., Telefonum YİNE nerede?), yürütücü işlev engelleri (odaklanamıyorum veya ne yapmam gerektiğini planlayamıyorum) veya eksiklikten felç oluyorum. dopamin. Bir şeyler yapmak, tüm adımları planlamak, her şeyi uyumlu hale getirmek isteyebilirim, ancak dopaminim eksikse (bu, luteal fazlarında aktif hormon döngüleri olan AFAB [Atanan Kadın Doğumda] DEHB folksine HER ay olur) felçli bir kolu hareket ettirmeye çalışıyorum. Bir dopamin dalgalanması aldığımda (ilaç veya zevk yoluyla), felç geçer ve işlev görebilirim.

EDS'li bazı kişilerde nörolojik sunum olarak nöbetler vardır. Epilepsinin genç kuzeni var: MİGREN. Semptomların yüksek olduğu bir günde, bir tarafta kafatasımın tabanında şişlik, aynı tarafta başımın ön tarafında zonklama şeklinde şiddetli ağrı, aşırı ışık ve ses hassasiyeti, bulantı/kusma/ishal, grip- duygu, baş dönmesi, burun tıkanıklığı ve bozuk görme gibi. Nefes almak, oturmak, konuşmak ya da dokunulmak canımı yakıyor. Duygularım, migrenimin zirvesinde derin bir depresif duruma yerleşerek dalgalanıyor. 2020'de COVID geçirdikten sonra bir yıl süren bir migren geçirdim. Evet. BİR YILLIK migren. Hiçbir şekilde intihara meyilli değilim ama migrenin derinliklerinde ölümü memnuniyetle karşılardım.

Vücudumun her sisteminde gözle görülür işlev bozuklukları yaşamama ve sürekli tıbbi tedavi aramama rağmen, sayısız tıbbi çıkmaz, doktor yanlış bilgilendirmesi ve cehaleti, gaz aydınlatması ve sayamayacağım kadar çok başarısız tedavi, ilaç ve umut dolu yeni uzmanlar yaşadım. Hastane ziyaretleri ve ameliyatlar geçirdim; 43 yıldır her seferinde tıbbi sistemden cevap yok.

Eklemleri neden yerinden oynatırım? 6 yaşında bir aşıdan sonra neden kısmen felç oldum? Neden 10 yaşında aniden görme keskinliğimi kaybettim? Neden bu kadar kolay burkuluyorum? Neden endometriozis, rahim fıtığı ve içine kanama geçirdiğim golf topu büyüklüğünde yumurtalık kistim vardı? Neden sürekli hastayım? Çiğ domateslere karşı neden anafilaksi yaşıyorum? Merdivenlerden inerken bir sprinterin yaralanmasını nasıl aldım? Neden dişçide çok miktarda novokaine ihtiyacım var? Son üç aylık dönemde hamileyken her ayağa kalktığımda veya yoğun bir duygu yaşadığımda neden kalp atışlarım ve tansiyonum yarışıyordu? Hayatımda olduğum en sağlıklı halim varken neden ayağa kalktıktan sonra bayıldım? Lady Gaga konserinde neden bayıldım? Neden bir yıllık migrenim var? Neden hiç bitmeyen bağırsak sorunlarım var?

Teşhisimden önce, gördüğüm hiçbir doktor veya uzman bu soruların hiçbirine doğru cevap veremedi. Bazıları açıklama yapmama konusunda dürüsttü; bazıları varsayımda bulunmak için ellerinden gelenin en iyisini yaptı; diğerleri saçmalık kustu. Tıp sistemimizdeki uzmanlık dallarının parçalanması nedeniyle, benim bütüncül bir resmime sahip olan tek doktor Birinci Basamak Doktorum (PCP) idi. Ve teşhisimden önceki TÜM PCP'lerimin EDS'yi hiç duymadıklarını garanti edebilirim; tıp fakültesinde öğretilmez.

Olsa bile, tüm doktorlara “Nal sesleri duyduğunuzda zebraları değil, atları düşünün” öğretilir. SAHİP BİR ZEBRA OLMADIĞINIZ sürece bu harika! Sorularıma yanıt olarak, PCP'lerim diyet değişiklikleri, egzersiz ve kilo kaybı önerdi. Kilo verdiğimde ve bazı semptomlarım kötüleştiğinde, sebep olarak “kilo vermeyi” gösterdiler ve sabırlı olmamı söylediler; bu semptomlar ortadan kalkardı. Cevapları yoktu. Ve bilişsel kaygı ile başvurmadığım için, kronik hastalığı olan birçok kişinin duyduğu "hepsi senin kafanın içinde" yanıtını alamadım. Bu tür gaslighting daha da travmatik ve zararlıdır.

Ama insanlar bunu önermese bile, kendimden bile maskelememe neden olan ve kendimi doğrudan ciddi bir hastalığa ve tükenmişliğe iterek "gelişmeme" yardımcı olan 3 yetenekli yalana inanmaya başladım.

1. Bu deneyimden sonra her zamankinden daha sağlıklı olacağım.
2. Ağırlık her zaman bir faktördür; ve sağlıklı olmak için daha zayıf olmam gerekiyor.
3. Benimle diğerleri arasında hiçbir fark yok. Zorlamaya devam edersem üstesinden geleceğim.

Bu son 3 yılda, yalnızca uzun mesafeli COVID'den değil, aynı zamanda bu toplumda teşhis edilmemiş nörodiverjans ve teşhis edilmemiş bir genetik bozuklukla büyümekten de zihinsel, fiziksel ve ruhsal olarak iyileşiyorum. Artık hayatıma rehberlik etmeye başlayan ve hayatta kalmama yardımcı olan 3 yeni gerçeğim var ve yakında bir gün gelişmeyi umuyorum.

1. Hayatımın her yönünü etkileyen ve sömürgeleştirilmiş bir dünyada yaşam kalitemi zorlayan, ömür boyu süren bir engelim var.
2. Kim olduğum ve vücudumun nasıl farklı olduğu gerçeğini yaşamak, önemsemek ve iletmek, yaşam kalitemi ve sağlığımı iyileştirecek.
3. Kapitalizm, üretkenlik ve bu ülkede işe verdiğimiz değer ABLEİST'tir. Zeki ve güzel arkadaşım Tameeka'nın bir keresinde bana hatırlattığı gibi: Sizin değeriniz ve değeriniz üretkenliğiniz değildir; kıymetin ve kıymetin senin huzurundadır. Ve bu sözleri ilk duyduğumdan beri, her gün yavaş yavaş yeteneğimi boşaltıyorum.

Bu yolculuğun bir kısmı sizin deneyimlerinize benziyorsa ve bahsettiğim bir şeyi kendiniz için sorguluyorsanız, lütfen bana mesaj atmaktan çekinmeyin. Sevdiğiniz birinin kronik hastalığı varsa, umarım bu, onu daha iyi anlamanıza yardımcı olur. Ve kronik hastalığı olan birini tanımıyor olsanız bile, umarım kendinize ve başkalarına toplumumuzdaki hepimizi etkileyen engellilik konusunda daha fazla farkındalıkla yaklaşırsınız. Sonuçta, HEPİMİZ sadece geçici olarak güçlüyüz.