พ่อที่เสียชีวิตจากโรค ALS อุทิศเวลาที่เหลืออยู่เพื่อต่อสู้เพื่อการดูแลสุขภาพที่บ้านสำหรับผู้ยากไร้
เมื่อAdy Barkanสังเกตเห็นครั้งแรกว่าแขนซ้ายของเขาเริ่มอ่อนแรงในปี 2016 พ่อคนใหม่ได้พูดถึงอาการ carpal tunnel syndrome ที่เกิดจากการใช้เวลาเป็นเวลานานในการอุ้ม Carl ลูกชายของเขา
แต่หลังจากการไปพบแพทย์หลายครั้ง การทดสอบกล้ามเนื้อและผลสะท้อนกลับ และ MRI ในไม่ช้า Barkan วัย 32 ปีในขณะนั้นพบว่าตัวเองนั่งอยู่ในห้องทำงานของนักประสาทวิทยากับ Rachael King ภรรยาของเขา และฟังสิ่งที่เขาอธิบายว่าเป็น "โทษประหารชีวิต"
แพทย์ของเขาแจ้ง Barkan ว่าเขามีโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้าง Amyotrophic หรือALSซึ่งเป็นโรคทางระบบประสาทที่ทำให้เกิดอัมพาตของกล้ามเนื้อที่รับผิดชอบในการเคี้ยวอาหาร การพูด และการเดิน ในที่สุดก็นำไปสู่ความล้มเหลวของระบบทางเดินหายใจ มักเกิดขึ้นภายในห้าปี Barkan กลายเป็นผู้ป่วยที่อายุน้อยที่สุดที่นักประสาทวิทยาเคยได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้
“ราเชลกับฉันต่างตกตะลึง” บาร์คาน ซึ่งตอนนี้สามารถพูดได้ด้วยการจ้องไปที่แป้นพิมพ์คอมพิวเตอร์ที่เปลี่ยนการเคลื่อนไหวของดวงตาเป็นคำที่สร้างขึ้นด้วยเครื่องจักร กล่าวกับผู้คนในนิตยสารประจำสัปดาห์นี้ "ฉันไม่เคยคิดเลยว่าจะเป็นสิ่งที่ร้ายกาจเท่ากับ ALS ชีวิตของฉันเปลี่ยนไปอย่างสิ้นเชิงในชั่วข้ามคืน"
สำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับภารกิจของเลดี้ Barkan รับฉบับล่าสุดของผู้คนบนแผงวันศุกร์หรือสมัครสมาชิกที่นี่
ตอนนี้ Barkan ซึ่งต้องอาศัยเครื่องช่วยหายใจและต้องอาศัยการดูแลพยาบาลตลอด 24 ชั่วโมงที่บ้านของเขาในซานตา บาร์บารา กำลังจดจ่ออยู่กับการใช้กำลังที่เหลืออยู่เพื่อหาทุนเพิ่มสำหรับการรักษาพยาบาลสาธารณะ
คุณพ่อลูก 2 วัย 37 ปี วัย 37 ปี ปฏิเสธที่จะถูกกักขังโดยโรคที่รักษาไม่หาย ได้เข้าร่วมสงครามครูเสดเพื่อรับเงินเกือบ 4 แสนล้านดอลลาร์สำหรับการดูแลสุขภาพที่บ้านสำหรับผู้พิการและผู้สูงอายุ ซึ่งเพิ่มในร่างกฎหมายโครงสร้างพื้นฐานที่เสนอโดยประธานาธิบดีโจ ไบเดน
ที่เกี่ยวข้อง: พ่อและนักเคลื่อนไหวไม่สามารถอุ้มลูกชายของเขาได้อีกต่อไปเพราะ ALS – แต่เขาจะไม่หยุดต่อสู้
Barkan กลายเป็นกระแสไวรัลในปี 2560 หลังจากการเปิดตัววิดีโอที่แสดงโอกาสที่จะเผชิญหน้าบนเครื่องบิน เขาขอให้เจฟฟ์ เฟลก อดีตวุฒิสมาชิกรัฐแอริโซนา "เป็นวีรบุรุษชาวอเมริกัน" และลงคะแนนคัดค้านใบกำกับภาษีซึ่งเขาเชื่อว่าจะจำกัดการดูแลสุขภาพสำหรับคนอย่างเขา
หลังจากนั้นไม่นานโรงเรียนกฎหมายที่มหาวิทยาลัยเยลจบ - ผู้ที่ดูแลสินเชื่อบ้านกับปล่อยให้เขามีชีวิตอยู่ "ที่สวยงามเต็มชีวิต" กับครอบครัวของเขาแทนที่จะเป็นคนเดียวในบ้านพักคนชรา - เปิดตัวของเขา"เป็นพระเอก"แคมเปญ
“การดูแลคนที่เรารักไม่ใช่ปัญหาของพรรครีพับลิกันหรือปัญหาประชาธิปไตย” Barkan กล่าว “มันเป็นเรื่องของอเมริกาและเป็นเรื่องศีลธรรมเพื่อให้แน่ใจว่าทุกคนจะใช้ชีวิตได้อย่างปลอดภัยด้วยศักดิ์ศรีและความเคารพ”
ที่เกี่ยวข้อง: นักผจญเพลิงและอดีตผู้เล่น NFL ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค ALS เมื่ออายุ 29 ปียินดีต้อนรับลูกคนแรก: 'Sweetest Angel'
Barkan ของการสนับสนุนการทำงานสำหรับการปฏิรูปการดูแลสุขภาพ - ซึ่งได้มีส่วนร่วมจับกุมหลายที่ศาลากลางสหรัฐฯพร้อมกับหกสัปดาห์, การเดินทางถนน 22 รัฐในรถเข็นของเขาก่อนที่ 2018 midterms - เป็นเรื่องสารคดีที่เพิ่งเปิดตัวไม่ไปอย่างเงียบ ๆ
“ฉันต้องการทิ้งมรดกที่สร้างแรงบันดาลใจให้คนใหม่ๆ อย่างน้อยสองสามคนเข้ามามีส่วนร่วมและเป็นส่วนหนึ่งของกระบวนการทางการเมืองของเรา” บาร์คานกล่าว "การรักษาประชาธิปไตยของอเมริกาที่เป็นภัยก็คือประชาธิปไตยแบบอเมริกัน"
