Quando Wendy e Janet Norman decidiram ter um bebê, elas foram comprar esperma através da Xytex Corp., um banco de esperma .
O casal escolheu o doador nº 9623. Xytex, os normandos afirmaram mais tarde, disse a eles que o homem falava vários idiomas e estava fazendo doutorado .
A Xytex também assegurou a eles que rastreava cuidadosamente todos os doadores revisando seu histórico de saúde familiar e registros criminais e que submeteu os doadores a exames físicos intensivos e entrevistas para verificar as informações .
Mas depois que Wendy deu à luz um filho em 2002, o casal descobriu que seu filho havia herdado um distúrbio genético do sangue para o qual Wendy não era portadora. Ele iria, muito mais tarde, precisar de hospitalizações prolongadas por causa de pensamentos suicidas e homicidas.
Ainda mais tarde, eles descobriram que o doador, James Christopher Aggeles, havia mentido para o banco de esperma sobre seus antecedentes e que o banco de esperma não havia verificado as informações que ele forneceu. Tampouco o obrigava a fornecer seus registros médicos ou assinar uma autorização que permitisse obtê-los.
Como professores de direito que estudam tecnologia reprodutiva , vemos este caso e outros como ele mostrando por que o governo deve endurecer as regulamentações sobre a doação de esperma e óvulos para que futuros pais e adultos concebidos por doadores recebam detalhes precisos e completos sobre seus doadores médicos, acadêmicos. e antecedentes criminais.
Um 'nascimento errado?'
Aggeles não estava cursando um curso avançado quando começou a doar esperma. Ele nem sequer tinha um diploma universitário naquele momento. Ele também não divulgou seu diagnóstico de esquizofrenia , uma condição grave de saúde mental que requer tratamento ao longo da vida. A esquizofrenia tem um alto nível de herdabilidade nas famílias. Ele também havia sido preso no momento de sua doação e mais tarde foi encarcerado por roubo .
Quando os normandos processaram a Xytex, um tribunal local inicialmente rejeitou quase todas as reivindicações em seu caso. Eles apelaram para a Suprema Corte da Geórgia, que em 2020 permitiu que várias de suas reivindicações fossem adiante .
Os normandos poderiam, por exemplo, buscar compensação financeira, em parte para cobrir as despesas adicionais que poderiam ter evitado se tivessem sabido mais cedo sobre o histórico médico do doador. O tribunal também disse aos normandos que eles poderiam tentar recuperar a diferença de preço entre o que pagaram pelo esperma recebido e seu valor de mercado .
Finalmente, os normandos foram autorizados a alegar sob o Fair Business Practice Act do estado que o banco de esperma havia deturpado ao público a qualidade de seu esperma e seu processo de triagem.
A Suprema Corte da Geórgia, no entanto, não permitiu que o casal processasse o que é conhecido como alegação de “ nascimento culposo ”. Essas reclamações são ações de negligência movidas por pais com base no nascimento de uma criança com deficiência ou distúrbios genéticos devido à falha do provedor em identificar o risco.
O caso ainda está pendente.
Regulamento limitado
O processo dos normandos não é único.
Outras famílias processaram bancos de esperma depois de terem filhos concebidos por doadores que acabaram com uma variedade de distúrbios genéticos .
Em muitos desses casos, os bancos de esperma disseram que testam rotineiramente o esperma e excluem doadores que podem transmitir genes que causam doenças genéticas. Nesses casos, as famílias têm motivos para acusar os bancos de esperma de fraude e negligência.
Alguns adultos concebidos por doadores também estão processando médicos que mentiram para os pais dos queixosos sobre o esperma de quem eles estavam recebendo e, em vez disso, usaram o seu próprio esperma . Vários estados agora proíbem esse tipo de " fraude de fertilidade ".
Esse litígio está aumentando devido à crescente popularidade do teste de DNA direto ao consumidor, que facilita a identificação de doadores de esperma anteriormente anônimos e o aprendizado sobre os riscos genéticos que pessoas concebidas por doadores podem ter herdado deles.
Isso também está acontecendo devido à ausência de regras e leis claras que regulam os bancos de esperma. Há pouca regulamentação de tecnologias reprodutivas de qualquer tipo, incluindo a fertilização in vitro , um procedimento que fertiliza o óvulo com esperma no laboratório em vez do corpo, em nível estadual ou federal.
Como o governo não rastreia a inseminação artificial , o número de pessoas concebidas por doadores é desconhecido.
O governo federal exige apenas que os espermatozóides e óvulos doados sejam tratados como outros tecidos humanos e testados para doenças transmissíveis – condições infecciosas que se espalham por vírus, bactérias e outros meios – mas não doenças genéticas.
Também não há requisitos federais para que os bancos de esperma obtenham e verifiquem informações sobre o histórico médico, formação educacional ou antecedentes criminais de um doador.
Qual é a base para esses processos?
Os motivos permitidos para negligência de fertilidade variam de acordo com o estado.
Alguns estados permitem que as famílias processem clínicas que não fazem a triagem de doadores , mesmo quando os pais buscam danos associados ao nascimento da criança com uma condição genética perigosa. Isso permitiria essencialmente que uma reivindicação de nascimento ilícita fosse adiante.
Mas um número crescente de estados, pelo menos 14 até agora, proíbe tais alegações . Isso está levando muitos tribunais, como o Supremo Tribunal da Geórgia, a definir a lesão como distinta do nascimento da criança concebida pelo doador.
O fim do anonimato
Uma complicação em termos de resolução dessas disputas é que a maioria das doações de esperma é anônima .
Em desacordo com o interesse do doador em manter sua identidade em segredo, argumentamos, estão os fortes interesses das pessoas concebidas pelo doador em aprender sobre seus doadores, incluindo seu histórico médico, educacional e criminal – e até mesmo identidade .
Testes de DNA, incluindo kits diretos ao consumidor como o 23andMe, estão impossibilitando a manutenção do anonimato do doador . E as pesquisas na internet, como descobriram os normandos, podem permitir ver se um doador, uma vez identificado, deturpou suas informações pessoais.
Estados estão começando a definir regras
Como o Congresso não tomou nenhuma ação em relação à tecnologia de reprodução assistida desde 1992 , os estados começaram lentamente a intervir.
Em 2011, Washington exigiu a divulgação de informações de identificação de doadores e histórico médico quando uma criança completa 18 anos .
Em 1º de janeiro de 2022, Connecticut promulgou o Uniform Parentage Act , que se baseia em legislação modelo elaborada por uma comissão nacional apartidária para preencher lacunas legislativas generalizadas. A medida exige que as clínicas de fertilidade coletem informações de identificação dos doadores e indiquem se os doadores concordaram em divulgar.
Outra medida pendente em Nova York exigiria que os bancos de doadores de esperma e óvulos "coletem e verifiquem informações médicas, educacionais e de histórico de condenação criminal" de qualquer doador. Essa legislação também forneceria aos futuros pais que compram óvulos ou esperma e pessoas concebidas por doadores o direito de obter essas informações sem identificar pessoalmente o doador. Essa opção poderia permitir preservar o anonimato do doador, pelo menos teoricamente.
O projeto de lei foi elaborado pelo menos parcialmente em resposta à experiência de Laura e David Gunner, cujo filho concebido por doador morreu de overdose de opióides . Após a morte de seu filho, os Gunners souberam que, alguns anos antes, o próprio doador havia morrido e que ele havia sido diagnosticado com esquizofrenia. O doador não revelou sua doença mental ou hospitalizações por problemas comportamentais.
Os custos não são uma barreira
É possível que medidas como a pendente no estado de Nova York tornem o tratamento de fertilidade um pouco mais caro.
Atualmente, um frasco de esperma de um doador pode custar cerca de US$ 1.000 , com o doador geralmente recebendo até US$ 150 .
Os testes genéticos, no entanto, podem não aumentar muito o custo porque seriam feitos apenas uma vez, em vez de cada vez que um paciente obtivesse um frasco de esperma. Com a inseminação artificial, é raro ocorrer uma gravidez na primeira ou segunda tentativa .
Como aprendemos com Tyler Sniff , defensor do projeto de lei de Nova York e diretor do Conselho de Doadores Concebidos dos EUA , sem fins lucrativos , as empresas de testes de DNA oferecem opções relativamente baratas que podem custar menos de US$ 300.
Para ter certeza, os requisitos de divulgação podem prometer demais o quanto os futuros pais podem aprender sobre seus futuros filhos . Mas temos certeza de que essas questões se tornarão ainda mais críticas à medida que a tecnologia continua a ultrapassar sua regulamentação – e como adultos concebidos por doadores e um número crescente de pessoas que usaram bancos de esperma defendem seus interesses.
Naomi Cahn é professora de direito na Universidade da Virgínia. Ela é especialista em direito de família, trusts e propriedades, jurisprudência feminista, tecnologia reprodutiva. Sonia Suter é professora de direito na Universidade George Washington. Ela é especialista em questões na interseção de direito, medicina e bioética, com foco particular em direitos reprodutivos, tecnologias reprodutivas emergentes e questões éticas e legais em genética.
Este artigo foi republicado de The Conversation sob uma licença Creative Commons. Você pode encontrar o artigo original aqui .
