Estou ciente de que sou raro: Cat Macera (395)

A entrevista phaware®

Neste episódio, a paciente com hipertensão pulmonar, Cat Macera, discute seu diagnóstico ocorrido durante a Covid e como sua formação na área médica a ajudou a se tornar uma forte defensora de si mesma e dos outros.

Meu nome é Cat Macera e sou do interior do estado de Nova York. Minha conexão com a hipertensão pulmonar é que sou um paciente e agora um defensor muito forte.

Em 2020, fui levado de ambulância ao hospital porque estava com dificuldade para respirar. Eu não conseguia dar talvez cinco passos e estava tão sem fôlego que tive que parar e sentar por 10 minutos ou mais. Encontraram líquido nos meus pulmões. Eventualmente, eles apenas me consideraram como insuficiência cardíaca congestiva e, em seguida, fizeram um cateterismo cardíaco direito e esquerdo e encontraram hipertensão pulmonar leve a moderada.

Fiquei 10 dias no hospital. Eles me mandaram para casa, e isso era tudo que eu sabia sobre hipertensão pulmonar. Fui mandado para casa com um monte de remédios. Não tive nenhum problema em minha recuperação no hospital, mas quando voltei para casa, tive dificuldade para subir as escadas e carregar cestos de roupa suja ou limpar a casa. Muitos testes não estavam sendo feitos porque era Covid, então houve muitos atrasos para decidir o que estava acontecendo comigo. Mas eu continuei. Comecei a malhar porque, quando me mandaram para casa, disseram: “Você precisa perder peso, fazer exercícios e fazer dieta”. Isso é o que eu fiz.

Eu conhecia a hipertensão pulmonar porque trabalhei na área médica por cerca de 20 anos. Mas eu percebi que era muito jovem para experimentar isso porque não havia muita informação sobre isso. Eu me formei na escola de enfermagem em 1983, então acho que foi provavelmente o começo da hipertensão pulmonar. Não consegui fazer nenhum outro exame. Não consultei outro médico de verdade até junho de 2020 para discutir a maioria dos meus sintomas, mas estava continuamente com falta de ar. Então foi interessante porque a Covid impediu as coisas, mas também meio que deu tempo para os médicos olharem mais de perto o que eu havia diagnosticado.

Em outubro, fui mesmo expulso e fizeram o de sempre, é asma? É uma alergia? Pode ser DPOC? Portanto, mais testes. Foi aí que as coisas começaram a mudar um pouco mais porque o COVID [restrições] havia liberado um pouco mais onde você poderia fazer outros testes. Você pode entrar e fazer um raio-x ou uma ressonância magnética ou esse tipo de coisa.

Em janeiro de 2021, fiz outro cateterismo cardíaco direito e foi quando descobriram que eu tinha hipertensão arterial pulmonar real, que na verdade era a causa das minhas dificuldades respiratórias por quase um ano. Na verdade, mudei meu lado clínico, então vejo isso de maneira muito clínica. Tento não deixar que isso me sobrecarregue muito, porque sei que eventualmente haverá respostas e tratamento. Não tenho dúvidas de que terei o melhor atendimento.

Tive muita sorte de ser diagnosticado muito cedo com esta doença, muito cedo. Tanto que não tínhamos certeza de como eu iria aparecer quando eles fizessem o cateterismo cardíaco direito, mas apareceu. Mas acho que ter algum conhecimento me dá uma vantagem melhor na comunicação com os médicos e talvez seja capaz de fazer as perguntas certas para seguir em frente. Eu sei como me defender adequadamente. Como paciente, é um pouco diferente. Você tem que ser um pouco mais diferente porque você é paciente. Encontrei muitos membros da área médica que realmente não entendem a hipertensão pulmonar. Então, eu realmente os encorajo a procurar alguém que possa orientá-los melhor sobre exatamente o que é hipertensão pulmonar e quantos tipos existem.

Acho que minha formação médica ajudou. Posso dizer que tem sido difícil, não importa como você olhe para isso. A vida mudou para mim. Amigos não são os amigos que estavam lá antes. Especialmente durante o COVID, sua vida social mudou. Mas agora, dois anos depois, minha vida social está melhorando. Um, porque minha saúde melhorou em sua maior parte. A medicação ajudou. Também tive que fazer uma adrenalectomia neste processo que causou alguns problemas. Então, estou apenas me recuperando disso. Mas posso ver onde isso causaria depressão em muitas pessoas porque se torna opressor. Houve momentos em que foi opressor para mim porque fiquei frustrado com, bem, não está indo rápido o suficiente para mim.

Como enfermeira, nunca pensamos nisso dessa maneira. Mas, como paciente, não passa rápido o suficiente. Então eu posso entender e eu defenderia isso. Médicos, enfermeiros da área que trabalham com pacientes com HP, tenham um pouco mais de paciência com eles quando eles começarem a perder um pouco a paciência ou ficarem frustrados, porque o tempo é diferente para um paciente do que para a área médica.

Eu venho de uma área muito pequena. Acho que havia apenas uma outra pessoa que conheci nesta área local. Quando digo local, num raio de 50 milhas, que tinha hipertensão pulmonar. Eu perguntei a ela se ela estaria interessada em começar um grupo, pelo menos para que nós dois tivéssemos um sistema de apoio mais forte. Ela não estava realmente interessada. Ela era nova. Ela provavelmente não era tão nova nisso quanto eu, mas era nova nisso. Mas ela não estava realmente interessada nisso. Acho que algumas pessoas lutam para entrar em um grupo, imaginando se vão se encaixar ou não. Eu não participei de um grupo, então é um pouco difícil para mim participar de muitas coisas das quais as pessoas normais participam.

Acordo à 1h da manhã e geralmente vou dormir às 3h da tarde, então meus horários são muito estranhos. A maior parte da minha atividade começa bem cedo pela manhã. Portanto, não, não entrei em um grupo de apoio, mas imagino que entraria em um se sentisse que precisava de um pouco mais. Mas estou tão adiantado e com muita sorte em dizer que minha hipertensão pulmonar foi detectada muito cedo, então provavelmente não é tão ruim quanto muitos outros têm. Quando eu era enfermeira, trabalhava das 11h às 7h, então estou acostumada com esse horário. Mas depois que me aposentei da enfermagem, comecei a cozinhar e essas são horas muito estranhas. Então são apenas horas que eu fiz por 20, 30 anos, então meu corpo está acostumado com isso.

Quando fui diagnosticado com hipertensão arterial pulmonar, meu médico na Universidade de Rochester me perguntou se eu estaria interessado em fazer o estudo de caminhada de seis minutos e então participei disso. Acho que eles estão trabalhando em uma segunda parte desse estudo, então devo entrar nisso novamente. Como disse ao meu médico, eu disse: “Qualquer estudo que surgir, por favor, deixe-me saber se sou elegível para fazer parte dele”. A única maneira de derrotar esta doença são os estudos. Não temos estudos suficientes. Não temos pessoas suficientes [participando] realmente, porque é muito raro, como você sabe. Portanto, quanto mais estudos pudermos obter, mais poderemos descobrir, esperamos curas ou melhores tratamentos ou tratamentos diferentes.

Se eu pudesse dar um conselho a qualquer paciente com HP, seria que a única coisa que me impulsiona é todos os dias, na verdade todas as horas, porque comecei que só conseguia andar 250 passos sem ficar exausto no começo. Eu disse: “Ok, na próxima hora faremos de novo. Na próxima hora, faremos de novo.” Portanto, são apenas os passos que você pode dar para frente, qualquer movimento para frente é um grande movimento. Isso não é movimento para trás. É movimento para a frente. Apenas siga em frente. Mas o mais importante, aprenda a perdoar a si mesmo se não conseguir se levantar e fazer o que fez ontem. Seja paciente consigo mesmo, assim como você seria paciente com os outros.

Meu nome é Cat Macera e sei que sou rara.

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