Vida com enxaqueca: A maioria das pessoas não percebe que tenho uma deficiência.

Dec 01 2022

São 7 da manhã na clínica de atendimento de urgência. A sala está cheia de murmúrios de conversa e olhos cansados.

GIF de Sophia Fang

São 7 da manhã na clínica de atendimento de urgência. A sala está cheia de murmúrios de conversa e olhos cansados. É o começo de um novo dia, mas o meu já dura muito tempo. Neste momento, não durmo nem como há 72 horas. Minha cabeça parece estar sendo perfurada, estou enjoada e tonta, e todo o meu corpo parece lama. Não - não estou de ressaca. É apenas mais um dia na vida de ter enxaquecas crônicas.

Ao contrário da crença comum, as enxaquecas não são apenas dores de cabeça simples. Eles são a segunda deficiência mais comum no mundo, afetando 1 bilhão de pessoas. Eles são incuráveis, imprevisíveis e muitas vezes vitalícios.

E, no meu caso, são uma doença transmitida pela minha família que me afeta de 15 a 20 dias por mês.

Desde que me lembro, cresci vendo minha mãe ter enxaquecas crônicas à distância, que pioraram até que ela teve que largar o emprego. Em muitas manhãs, eu corria para o quarto de meus pais apenas para me deparar com seu corpo caído, deitado na escuridão total. Nesses momentos, ela se sentia assustadoramente distante, como se minha mãe não me pertencesse mais.

E embora meus pais fizessem o possível para me proteger das piores enxaquecas de minha mãe, essas experiências também plantaram uma semente em mim - que as enxaquecas deveriam ser sofridas em silêncio, sozinhas. Eles seriam deixados para trás naquele quarto escuro com todas as outras coisas desagradáveis da vida.

Seja por ingenuidade ou ignorância deliberada, passei o mínimo de tempo possível pensando no que faria se estivesse no lugar de minha mãe. Em vez disso, mergulhei na tentativa de atingir meus objetivos e me comprometi demais com meu envolvimento em organizações comunitárias e acadêmicas. Então, quando as primeiras dores de cabeça infrequentes começaram a me atingir na faculdade, eu as tratei como incidentes casuais não relacionados. Eu me deitava quando minha cabeça doía, tomava um ou dois ibuprofeno e seguia com minha vida. Eu me enterraria ainda mais no trabalho e na diversão, com medo de perder a chance de fazê-lo no futuro.

Nos primeiros dias, tentei ativamente me rebelar contra minha doença. Continuei bebendo café e álcool pensando que poderia “vencer” minhas enxaquecas, antes de inevitavelmente sentir as pontadas de dor viajando do pescoço ao crânio. Evitei tomar meu remédio ao primeiro sinal de enxaqueca, pensando: “Talvez desta vez ela se cure sozinha”.

Esse ciclo doentio persistiu até que um dia, aos 24 anos, acordei com a pior dor lancinante da minha vida, com náuseas e manchas escuras pontilhando minha visão. Eu só sabia que algo estava incrivelmente errado. Esta era uma nova besta - diferente de tudo que eu havia experimentado antes.

Arrastei-me para uma consulta de emergência com um neurologista de dor de cabeça, e o diagnóstico trouxe uma nova onda de amargura: enxaquecas crônicas. Tendo visto a jornada de minha mãe, senti-me preso a um destino inevitável. Ela também teve seu primeiro ataque de enxaqueca em seus vinte e poucos anos: como um relógio, agora era a minha vez. Embora eu estivesse grato por as enxaquecas não serem uma ameaça à vida, o diagnóstico parecia uma promessa de sofrimento para toda a vida.

Mais do que tudo, eu estava com medo de ser visto como menos capaz, menos consistente e menos responsável - ou pior, ver pena nos olhos de outras pessoas quando eu contasse sobre minha condição de saúde.

Agora, se minha vida fosse um filme inspirador, esse seria o ponto do roteiro em que descubro o poder de beber água ou cheirar óleos essenciais e magicamente melhorar, antes de navegar ao pôr do sol para meu programa de MBA em Stanford.

Lamento informar: a vida não ficou mais fácil daquele ponto em diante. Com meu neurologista, tentei uma enxurrada de medicamentos que tiveram efeitos divergentes - alguns que salvaram vidas, outros com reações ruins que me levaram ao pronto-socorro. Ganhei peso por ficar acamado com tanta frequência. Passei muitas horas frustrantes ligando para meu seguro, farmácia e consultório médico para coordenar meu atendimento. Aprendi a mascarar minhas enxaquecas nas reuniões de trabalho e a responder aos cumprimentos com um alegre: “Estou ótimo, e você?” Comecei a ver a dor como o status quo e os dias sem dor como um tesouro raro.

Talvez o pior do que a dor física fosse a culpa mental e a desesperança que se seguiram. Mais do que tudo, eu estava com medo de ser visto como menos capaz, menos consistente e menos responsável - ou pior, ver pena nos olhos de outras pessoas quando eu contasse sobre minha condição de saúde.

Desde tenra idade, seja por ter sido criado como filho único ou por minha personalidade natural, sempre fui impulsionado internamente a buscar o sucesso: porque, embora não fosse a pessoa mais inteligente ou talentosa da sala, pelo menos eu poderia me esforçar ser aquele que mais tentou. Agarrei-me à minha produtividade como uma tábua de salvação e colecionei distintivos de honra para enfeitar minha vida com mais significado. Agora aqui estava minha deficiência recém-descoberta, expondo o tênue castelo de cartas para todos ao meu redor. Parecia uma passagem só de ida para uma vida nada extraordinária e sem impacto, e eu não estava bem em aceitar isso.

Junto com o medo, meu ressentimento cresceu como um monstro ciumento: frustração por estar preso dentro de um corpo enfraquecido, culpa de minha família por transmitir esse distúrbio neurológico e paralisia incapacitante por não ser mais capaz de perseguir meus objetivos de vida.

Embora eu não fosse a pessoa mais inteligente ou talentosa da sala, pelo menos eu poderia me esforçar para ser a pessoa que se esforçava mais. Agora aqui estava minha deficiência recém-descoberta, expondo o tênue castelo de cartas para todos ao meu redor. Parecia uma passagem só de ida para uma vida nada extraordinária e sem impacto, e eu não estava bem em aceitar isso.

Quando fui aceito no Stanford GSB, minha primeira reação foi de alegria extática. Minha segunda reação foi a preocupação: minhas enxaquecas pioraram para 20 dias por mês. Eu sabia que seria insustentável mergulhar em um programa de MBA nessas condições de saúde. Tomei a decisão deliberada de deixar meu trabalho 3 meses antes do meu programa para cuidar da minha saúde e aproveitar a vida. Foi um privilégio poder fazê-lo, mas precisava me desafiar para ver se conseguia administrar minha saúde de maneira eficaz em meus próprios termos.

Até aquele momento, eu me via como a vítima da minha história. Eu recebi uma mão de cartas ruim, eu estava enfrentando tantos infortúnios tão cedo na minha vida, era tudo sobre mim.

Ao mesmo tempo, era orgulhoso demais para pedir ajuda às pessoas ao meu redor: quando precisava estender prazos em projetos urgentes de marketing, quando precisava remarcar planos com amigos no dia-a-dia, quando evitava pedir aos colegas de quarto para me ajudar a pegar remédios enquanto eu estava doente - porque não é o ponto de ser uma pessoa autossuficiente que você pode fazer tudo sozinho?

Pela primeira vez na vida, parei de me preocupar com o que deveria acontecer a seguir. Ignorei as pequenas vozes me dizendo para procurar estágios pré-MBA e networking. Em vez disso, deixei ir e me diverti. Eu respirei o cheiro de agulhas de pinheiro frescas e respirei o rugido das ondas do mar. Descobri novas perspectivas de um balão de ar quente e caminhei por ruas de paralelepípedos polidas por eras de pegadas humanas. Coloquei minha visão no pincel, pintando murais em minha comunidade local.

Pouco a pouco, dia a dia, as coisas melhoraram um pouco.

Desde que vim para o GSB, comecei a contar a muito mais pessoas sobre minha deficiência de enxaqueca e como isso afeta todos os dias da minha vida. Apesar da estatística de 1 bilhão de pessoas, ainda estou chocado com quantos dos meus colegas responderam com: “Ah, eu também tenho enxaqueca” ou “Minha irmã/amigo/pai/SO também tem.”

A partir disso, tive uma percepção aguda: essas histórias e pessoas sempre estiveram ao meu redor. No entanto, quando ninguém fala sobre enxaqueca, todos acabamos sofrendo sozinhos, nos enterrando em ressentimentos. É quando vocalizamos nossas experiências que começamos a perceber nossas lutas compartilhadas, encontramos comunidade uns nos outros e tornamos as doenças invisíveis mais visíveis. A cada conversa, estou desaprendendo meus medos e me inclinando para a autoaceitação.

De uma forma estranha, saber que meu pacote de energia é finito me alimenta para ir mais longe no tempo que me resta. Isso me trouxe uma nova perspectiva sobre como eu obtenho significado em minha vida.

Inspirado por meus desafios de saúde, estou trabalhando no Peachy Day, um aplicativo de gerenciamento de enxaqueca que capacita quem sofre de enxaqueca e dor de cabeça por meio de rastreamento diário, informações de saúde personalizadas e comunidade de colegas. Acredito que há muitas oportunidades para criar tecnologia que pode confortar meus colegas que sofrem de enxaqueca e nos ajudar a tomar decisões informadas sobre nossa saúde.

Quero viver para que, se um dia não puder mais fazer as coisas que me dão alegria, eu tenha sentido que vivi uma vida significativa. E espero que, se chegar a esse ponto, tenha coragem e força para continuar encontrando e redefinindo a felicidade em minha jornada.

De volta à clínica de atendimento de urgência, estou contando, cansada, ao meu médico sobre o forte ataque de enxaqueca que estou tendo. Suas palavras me dão o conforto que preciso exatamente no momento.