Wie genetische Diskriminierung funktioniert

Jahre später, als es für Colmans Eltern an der Zeit war, ihn an einer Mittelschule in Palo Alto, Kalifornien, anzumelden, notierten sie die Ergebnisse dieser Tests auf den medizinischen Formularen, die sie ausfüllen sollten. Offenbar gaben Lehrer diese Informationen dann an zwei andere Eltern weiter, deren Kinder an der Schule angemeldet waren. Diese Kinder hatten beide Mukoviszidose.

Hier ist die Sache: Kinder mit Mukoviszidose sollten sich voneinander fernhalten, weil sie gegenseitig anfällig für gefährliche Infektionen durch bestimmte Bakterien sind, die sie tragen. Aus Angst um die Sicherheit ihrer Kinder baten die Eltern der Geschwister die Schule, Colman zu verlassen. Erstaunlicherweise tat dies die Schulbehörde.

Die Angst war zwar verständlich, aber unbegründet. Da Colman eigentlich keine Mukoviszidose hatte, war er keine Bedrohung. Und selbst wenn er die Krankheit hatte, hatte die Schule das Recht, seine genetischen Informationen mit anderen zu teilen? Seine Eltern leiteten sofort rechtliche Schritte ein, und die Schule nahm den Jungen einige Wochen später wieder auf. Aber das beruhigte seine Eltern nicht. 2013 reichten sie Klage gegen die Schule wegen einer neuen Art von Straftat ein – genetische Diskriminierung.

Ihre Behauptung ist, dass die Aktion der Schulbehörde von Palo Alto den Americans with Disabilities Act (ADA) verletzt hat, zusätzlich zu Colmans First Amendment-Rechten, weil Informationen über seine DNA ohne seine Erlaubnis offengelegt wurden. Ein Bezirksgericht wies den Fall ab, aber die Chadams legten Berufung ein, und seit März 2016 ist der Fall wieder vor Gericht.

Viele beobachten den Fall genau, denn die Ergebnisse könnten einen wichtigen Präzedenzfall für sicherlich viele künftige Rechtsstreitigkeiten schaffen. Als Colman im Jahr 2000 als Baby getestet wurde, waren DNA-Tests nicht die Norm. Jetzt werden sie immer häufiger. Was ist, wenn diese Testergebnisse in die falschen Hände geraten und Pädagogen, Arbeitgeber oder Versicherer dazu veranlassen, Menschen zu diskriminieren, von denen angenommen wird, dass sie die falsche DNA haben?

Inhalt

1. Hinterlistiger Stuhlgang
2. Mehr GINA?
3. DNA versichern
4. Du-Genik?

Im Mai 2008 unterzeichnete Präsident George W. Bush ein neues Gesetz, das in Kraft getreten ist: das Gesetz zur Nichtdiskriminierung genetischer Informationen (GINA). Es ist ziemlich selbsterklärend: GINA wurde entwickelt, um zu verhindern, dass Krankenkassen und Arbeitgeber amerikanische Bürger aufgrund ihrer genetischen Informationen diskriminieren. Die Gesetzgeber wurden zum Teil durch den Wunsch motiviert, die Angst der Bürger vor einem DNA - Test zu zerstreuen. Schließlich könnten DNA-Tests in einigen Fällen dazu beitragen, die Gesundheit von Personen mit bestimmten genetischen Prädispositionen zu verbessern.

So wichtig es auch ist, GINA hat einen begrenzten Umfang. Es sagt zum Beispiel nichts über Lebensversicherungen oder Bildungsorganisationen wie die Schulbehörde von Palo Alto. Deshalb benutzten die Chadams die ADA und nicht GINA, um ihren Fall zu argumentieren.

Dennoch kann und wurde GINA vor Gericht verwendet. In einem der ersten Fälle, in denen GINA zitiert wurde, behauptete eine Frau namens Pamela Fink, sie sei von ihrem Job gefeuert worden, weil sie positiv auf die Mutation des BRCA-2-Gens getestet worden sei, die auf ein erhöhtes Brustkrebsrisiko hindeutet. Der Fall wurde außergerichtlich beigelegt.

Seltsamerweise hatte das erste Mal, dass ein GINA-Fall tatsächlich vor Gericht kam, etwas mit Exkrementen zu tun.

Datumsgrenze: Atlanta, Georgia. Die von Atlas Logistics Group Retail Services betriebenen Lager sind mit Lebensmitteln gefüllt, die darauf warten, an eine Vielzahl von Geschäften in der Umgebung geliefert zu werden. Sie wurden auch mit verbrecherischem Kot von einem anonymen Mitwirkenden gefüllt. Das heißt, jemand hat dort gekackt, wo er nicht sollte.

Atlas konnte den Täter nicht ausfindig machen und forderte zwei mutmaßliche Mitarbeiter auf, ihre DNA durch Wangenabstriche zu entnehmen. Das Unternehmen verglich dann die DNA aus den Tupfern mit der im umherirrenden Kot gefundenen. Keine positiven Ergebnisse, und die Mitarbeiter waren verärgert. 2013 klagten sie und stellten GINA auf die Probe. Das Gesetz besagt, dass Arbeitgeber die genetischen Informationen ihrer Mitarbeiter nicht verwenden dürfen, um sie einzustellen, zu entlassen, zu befördern oder herabzustufen.

Atlas argumentierte, dass GINA in dem Fall nicht relevant sei, weil sie nicht um die Abstriche gebeten hätten, um etwas über die Krankengeschichte ihrer Mitarbeiter zu erfahren, sondern um einen Täter zu identifizieren. Die Jury hat es nicht gekauft. Wenn die DNA der Angestellten mit der Kacke übereinstimmte, war klar, dass die beiden Männer mit Konsequenzen konfrontiert gewesen wären, die einer Herabstufung oder Entlassung gleichkamen, was beides nach GINA illegal ist. Die Jury sprach den Mitarbeitern 2,25 Millionen Dollar Schadensersatz zu [Quelle: Beck ].

Die US-amerikanische Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) setzt Antidiskriminierungsgesetze durch. Im Jahr 2010 zitierten sie GINA in 201 (oder 0,2 Prozent) der von ihnen eingereichten Fälle. Diese Zahl stieg bis 2013 auf 333 (oder 0,4 Prozent) und fiel dann 2015 auf 257 (0,3 Prozent). Das sind relativ kleine Zahlen, und die meisten Arbeitgeber scheinen genetische Informationen nicht in einer Weise zu verwenden, die gegen das Gesetz verstößt GINA, also scheint das Gesetz zu funktionieren. Oder ist es?

Der verstorbene Senator Ted Kennedy, einer der Sponsoren von GINA, nannte das Gesetz „das erste Bürgerrechtsgesetz des neuen Jahrhunderts der Biowissenschaften“ [Quelle: Wadman ]. Dies weist auf die Bedeutung der genetischen Diskriminierung hin, aber geht GINA weit genug? Während Arbeitgeber und Krankenversicherer genetische Informationen nicht verwenden können, ermöglicht eine große und wichtige Lücke Versicherungsunternehmen, die Lebens-, Invaliditäts- und Langzeitpflegepläne anbieten, dies zu tun. Sollten sie es können?

Einerseits messen die Versicherer eine ganze Reihe von Risikofaktoren bei der Berechnung Ihrer Prämie, beispielsweise bei einer Lebensversicherung. Rauchst du ? Wie viel wiegst du? Ist einer Ihrer Verwandten an Krebs gestorben ? Diese letzte Frage liefert bereits eine Form von genetischen Informationen, und es ist für Versicherer vollkommen legal, sie zu stellen – warum sollten sie also nicht in der Lage sein, herauszufinden, ob Sie die genetischen Marker haben, die darauf hindeuten, dass Sie ein hohes Risiko haben, an etwas zu erkranken? tödlich?

Die Huntington-Krankheit ist das klassische Beispiel. Huntington ist eine neurodegenerative Erkrankung, die vererbt wird . Es mag in der Allgemeinbevölkerung selten sein, aber Kinder von Menschen mit der Krankheit haben eine 50-prozentige Chance, es zu bekommen. Wenn Sie also einen Elternteil mit Huntington haben, wird Ihre Lebensversicherungsprämie durch die Decke gehen – wenn Sie überhaupt jemanden finden, der Sie abdeckt. Das klingt nach genetischer Diskriminierung, aber die Versicherungsunternehmen argumentieren, dass sie gezwungen sind, die Prämien für alle anderen zu erhöhen, wenn sie Risikopersonen keine angemessenen Prämien berechnen.

Vererbte Erbkrankheiten wie Huntington oder Brustkrebs über das BRCA-2-Gen sind jedoch äußerst selten. Tatsächlich so selten, dass Versicherer in Ländern wie Großbritannien zugestimmt haben, die Ergebnisse von Gentests bei der Berechnung der Prämien zu ignorieren [Quelle: Macdonald ]. Dies könnte der Tatsache zu verdanken sein, dass die Europäer bereits seit 1990 über genetische Diskriminierung nachdenken und Gesetze dagegen erlassen [Quelle: Hoyweghen und Horstman ].

Versicherer würden natürlich lieber nicht mehr Gesetze sehen, die ihnen den Zugang zu Informationen verwehren. Einige argumentieren sogar, je mehr Informationen sie haben, desto mehr Menschen können sie versichern. In der Vergangenheit konnte beispielsweise jemand, der einen Herzinfarkt überlebte, möglicherweise keine Lebensversicherung abschließen. Dank der medizinischen Forschung und Fortschritte hat sich ihre Wahrscheinlichkeit, eine Police zu erhalten, verbessert [Quelle: Hausman ].

Und was passiert, wenn Versicherern der Zugriff auf genetische Informationen verboten wird? Was ist, wenn immer mehr Menschen ihre DNA testen lassen und immer mehr von uns entdecken, dass wir einem erhöhten Risiko ausgesetzt sind, eine tödliche Krankheit zu entwickeln? Das könnte immer mehr von uns dazu motivieren, eine Lebensversicherung abzuschließen, was wiederum den Kundenpool aus dem Gleichgewicht bringen könnte, was zu zu vielen Schadensfällen führen könnte, die von den Unternehmen bearbeitet werden müssten [Quelle: Collins ].

Andererseits...

Die Sache ist die, wenn Versicherer in Ihrer DNA herumschnüffeln können, befürchten einige Wissenschaftler, dass weniger Menschen riskieren werden, jemals ihre Gene testen zu lassen. Angenommen, ein Freiwilliger bietet an, sich zu Forschungszwecken testen zu lassen, entscheidet sich dann aber einige Jahre später für den Abschluss einer Lebensversicherung. Sollten die Versicherer Zugang zu den Daten dieser Tests haben? Forscher befürchten, dass ein solches Szenario potenzielle Forschungsthemen abschrecken könnte [Quelle: Collins ].

Abgesehen von der Forschung könnte der Zugang zu unseren genetischen Informationen für Versicherer oder andere Parteien den Enthusiasmus für die Sequenzierung unserer Spiralspiralen verringern. Das wiederum könnte unsere langfristigen Gesundheitsaussichten beeinträchtigen. Was ist, wenn wir uns zum Beispiel gegen Gentests entscheiden, weil wir befürchten, dass unsere Lebensversicherungsprämie beeinträchtigt wird? Es könnte sein, dass wir eine Herzkrankheit entwickeln, die durch Tests hätte vorhergesagt werden können. Das ist das Argument des Council for Responsible Genetics (CRG).

CRG befürchtet unter anderem, dass wir aufgrund mangelhafter Informationen zu uninformierten Schlussfolgerungen über den zukünftigen Gesundheitszustand einer Person gelangen könnten. So wie es aussieht, argumentieren sie, haben wir kein wirklich gutes Verständnis für die Beziehung zwischen unseren Genen und unserer Gesundheit [Quelle: Gruber ].

Nehmen Sie dieses Beispiel: Als eine Frau Mitte 40 ihre DNA testen ließ, zeigten die Ergebnisse, dass sie eine höhere Wahrscheinlichkeit als normal hatte, an Schizophrenie zu erkranken . Als sie einen Experten zu Rate zog, erfuhr sie jedoch, dass ihre besondere genetische Variation nur für Männer einer bestimmten Inselbevölkerung relevant war. In ihrem Fall hatte es überhaupt keine Bedeutung. Hätte ein Versicherer diese Informationen ohne die Einsicht eines Sachverständigen erhalten, wäre die Police der Frau möglicherweise nachteilig beeinflusst worden [Quelle: Haidle ].

CRG weist darauf hin, dass genetische Störungen, da sie keine Infektionskrankheiten sind, mit einer konstanten Rate auftreten. Das heißt, die Häufigkeit ihres Auftretens sollte bereits in den von den Versicherern verwendeten versicherungsmathematischen Richttafeln kodiert sein. Daher sollte es laut CRG für Versicherungsunternehmen nicht erforderlich sein, Zugang zu genetischen Informationen zu erhalten [Quelle: CRG ].

Es scheint, dass die öffentliche Meinung auf der Seite von CRG stehen könnte. Viele Staaten haben bereits Gesetze erlassen, die es verschiedenen Arten von Versicherern verbieten, Ergebnisse von Gentests in ihre Policen einzubeziehen.

Aber all das gesagt, und obwohl es dokumentierte Fälle von genetischer Diskriminierung gibt, gibt es, wenn Forscher sich die Daten ansehen, keine Hinweise auf eine weit verbreitete Diskriminierung durch Versicherer [Quelle: Knoppers ]. Jedenfalls noch nicht.

Als Ethan Hawke und Uma Thurman 1997 im Film „Gattaca“ auftraten, existierte die Technologie, die die Handlung vorantreibt, noch nicht. Die Geschichte sollte irgendwann in den 2020er Jahren spielen. In dieser nahen Zukunft war die medizinische Wissenschaft so weit fortgeschritten, dass Eltern Experten bitten konnten, genetisch an ihren Embryonen herumzubasteln , um nahezu perfekte menschliche Exemplare zu schaffen .

Die Idee war nicht, dass irgendjemand große Pläne hatte, eine Herrenrasse zu schaffen, sondern einfach, dass Eltern ihren Kindern den bestmöglichen Start ins Leben ermöglichen wollten, und diejenigen, die es sich leisten konnten, taten es auch. Erschwinglichkeit war der Schlüssel. In „Gattaca“ war das Ergebnis, dass die Gesellschaft in zwei Klassen stratifiziert wurde, „Bestätigte“, die von Eltern geboren wurden, die es sich leisten konnten, dafür zu sorgen, dass sie perfekte Gene hatten, und „Invalids“, die auf altmodische Weise geboren wurden und galten genetisch minderwertig.

Fesselnde Sci-Fi-Fantasy, aber trotzdem Fantasy. Rechts? Nun, wie sich herausstellte, war "Gattaca" doch nicht so fantastisch. Ungefähr zu der Zeit, als der Film herauskam, arbeiteten Wissenschaftler bereits mit einer neuen Technik im Zusammenhang mit der Fruchtbarkeit, der genetischen Präimplantationsdiagnostik (PID). Diese Technologie entwickelte sich mit dem Wachstum der In-vitro-Fertilisation (IVF). Mit der PID können Ärzte die DNA eines nur wenige Tage alten Embryos analysieren. Die Analyse kann seltene Erkrankungen finden, die durch eine einzelne Genmutation verursacht werden, wie Huntington, Tay-Sachs oder Mukoviszidose. Tatsächlich sollte die Technik nur angewendet werden, wenn solche ungewöhnlichen, aber schwächenden Krankheiten als wahrscheinlich angesehen wurden [Quelle: Jabr ].

Ein Problem bei dieser Technologie ist natürlich, dass sie ungenau sein kann. Denken Sie an den früheren Fall von Colman Chadam, der die genetischen Marker für zystische Fibrose hatte, sie aber nie entwickelte. Und wie es bei der Technik so ist, treten immer unbeabsichtigte Folgen auf. In einem bemerkenswerten Fall wollte ein taubes, lesbisches Paar sicherstellen, dass sein Kind tatsächlich taub geboren wird, anstatt sich einer vermeintlichen Behinderung vorzubeugen. Jede Samenbank, die sie befragten, weigerte sich, nach der Krankheit zu suchen, und behauptete, sie akzeptiere kein Sperma von gehörlosen Männern. Am Ende lieferte ein Freund der Familie das notwendige genetische Material, und der Sohn des Paares wurde teilweise taub geboren. Während einige Bioethiker und Ärzte empört waren, argumentierte das Paar, dass Taubheit eine Kultur sei,Jabr ].

Seit der Entwicklung der PID wird sie auch verwendet, um sicherzustellen, dass ihre Kinder nicht das „falsche“ Geschlecht haben. Tatsächlich ist die Geschlechtsauswahl eine der häufigeren Anwendungen dieser Technik. Es ist in Kanada und Großbritannien illegal, aber nicht in den USA. Das liegt daran, dass es seltene Fälle gibt, in denen Sie eine genetische Störung vermeiden können, indem Sie sich für ein bestimmtes Geschlecht entscheiden. Es aus anderen Gründen zu tun (z. B. weil Sie wirklich nur eine Tochter wollen) ist verpönt, wird aber nicht überwacht [Quelle: Jabr ].

Apropos unbeabsichtigte Folgen: Forensische Genetiker konnten bestimmte physikalische Merkmale wie Augen- und Haarfarbe mit der genetischen Ausstattung in Verbindung bringen. Der Leiter einer internationalen Gruppe von Fruchtbarkeitskliniken hat bereits vorgeschlagen, Eltern die Möglichkeit zu bieten, das Aussehen ihrer Kinder anzupassen [Quelle: Jabr]. Obwohl er dafür von anderen Klinikern (ganz zu schweigen vom Vatikan) scharf verurteilt wurde, ist es nicht schwer zu glauben, dass es Eltern gibt, die sich stillschweigend dafür entscheiden, wenn eine solche Technologie verfügbar wird. Im Moment gibt es kein Gesetz, das besagt, dass sie das nicht können. Und die Befürchtung ist, dass ohne Gesetze der Markt regieren wird. Und wenn sich die Marktregeln und die Gentechnologie weiterentwickeln, könnten die Folgen ziemlich Gattaca-artig sein, mit einer Gesellschaft, die gespalten ist zwischen denen, die in Familien geboren werden, die es sich leisten können, ihre Kinder genetisch zu verändern, und denen, die das nicht können. Das wird eine völlig neue Art der genetischen Diskriminierung sein.

Anmerkung des Autors: Wie genetische Diskriminierung funktioniert

Es scheint mir, dass eine High-Tech-Version der Eugenik bereits hier ist. Wenn Frauen in den Industrieländern schwanger werden, bieten Gesundheitsdienstleister ihnen normalerweise die Möglichkeit, den Embryo auf das mögliche Vorhandensein des Down-Syndroms zu testen. Eltern können mit den daraus resultierenden Informationen machen, was sie wollen, einschließlich eines Schwangerschaftsabbruchs. DS ist keine lebensbedrohliche Erkrankung. Es ist nicht einmal eine Krankheit. Mit fortschreitender Gentechnologie wird es immer mehr solcher Tests geben, bei denen immer tiefer gehende Entscheidungen zu treffen sind. Ein Kind zu bekommen wird immer nervenaufreibender.

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