Estou ciente de que sou raro: Elise Whalen, MSN, APRN (414)

a entrevista phaware®

Elise Whalen é enfermeira de família do programa de hipertensão pulmonar do Texas Children's Hospital.

Neste episódio, Elise discute a importância da triagem de saúde mental e como o PPHNet está realizando um estudo multicêntrico abordando o impacto que a ansiedade e a depressão têm em seus pacientes pediátricos com HP.

Meu nome é Elise Whalen. Sou enfermeira de família no Texas Children's Hospital. Estou com o programa PH no Texas Children's desde 2018. Desde aquela época, meus principais esforços têm sido realmente em como podemos melhorar a qualidade de vida de crianças e famílias que foram diagnosticadas com hipertensão pulmonar.

Na verdade, estou trabalhando em meu doutorado em prática de enfermagem. Como parte desse diploma, temos a oportunidade de escolher um projeto, algo pelo qual somos apaixonados. Quando comecei com a equipe, notei que havia pacientes que provavelmente apresentavam sintomas de ansiedade e depressão, mas não eram bem abordados. Os profissionais de saúde podem dizer: “Ah, eles têm um longo histórico de ansiedade, depressão ou histórico familiar”. Ou algo assim. Mas nunca houve qualquer ação. Então, meu objetivo era criar um projeto dentro do nosso programa para abrir os olhos das famílias e ajudar a encontrar ansiedade e depressão nessa população de pacientes, porque sei que essas crianças têm isso.

Essencialmente, o que fiz foi primeiro procurar na literatura, disse, sei que isso está por aí, COVID-19 aconteceu. Sabemos que as taxas de ansiedade e depressão aumentaram desde a pandemia, provavelmente devido à separação das crianças dos colegas. Realmente, durante essas fases cruciais de desenvolvimento, as crianças foram isoladas socialmente, as famílias foram isoladas socialmente. Famílias podem ter perdido seus empregos. Adaptações educacionais, escola virtual não é para todos. Acho que muitas famílias e crianças também sofreram com isso.

Desde a pandemia, vimos um aumento nas taxas de nossos departamentos de emergência. Eles subiram 31% na faixa etária de 12 a 17 anos. Por causa de todas essas coisas, as crianças com doenças crônicas provavelmente correm um risco maior. Então, por que não estamos rastreando isso? Com hipertensão pulmonar, que conheço, muitos dos ouvintes do podcast provavelmente sabem pelo menos o que é HP; mas se você descascar as camadas, há tantas implicações da doença além da própria fisiologia real.

Eu penso se eu fosse uma criança com HP ou se eu fosse o pai de uma criança com HP, quantos medicamentos essas crianças teriam que tomar por dia? Normalmente não é apenas uma vez. São várias vezes. Provavelmente, muitas vezes eles precisam parar e ir a uma consulta médica. Esses medicamentos não são baratos e não baixaram de custo. A última vez que verifiquei um frasco de sildenafil líquido custava mais de US $ 10.000. Sempre que digo isso aos pais, eles sempre dizem: “Oh meu Deus”.

Então, é claro, a preocupação com a morbidade, a mortalidade da doença. Se você pesquisar no Google, não é reconfortante. Também para as famílias realmente terem que explicar para a comunidade sobre a HP, não é uma doença comum. A maioria das pessoas não sabe o que é. Então, como podemos, como membros da equipe de cuidado, ajudar a apoiar esses aspectos do cuidado?

Uma de minhas colegas em San Francisco, Claire Parker na UCSF, ela e eu, por meio do PPHNet , (a Rede de Hipertensão Pulmonar Pediátrica), estamos aproveitando os vários centros dessa rede para fazer este estudo de prevalência multicêntrico. Há cerca de 12 a 13 centros envolvidos nisso para realmente entender quantos pacientes de quem cuidamos têm ansiedade e depressão. Então a gente também está acompanhando o número de pacientes que a gente encaminhou para intervenção psicológica, coisas assim. Acabamos de dizer: “Qual é a prevalência de ansiedade e depressão em sua população de pacientes? Quão confortável você se sente na triagem? Quais são suas barreiras?”

As principais coisas que descobrimos foram que muitos provedores achavam que havia apenas falta de serviços de saúde mental. Acho que nacionalmente, houve um grande impulso para aumentar o acesso. Mas essa tem sido uma barreira percebida muito significativa. Essa foi a nossa barreira percebida número um. Muitos provedores sentiram falta de familiaridade com as ferramentas de triagem. Eles não sabiam bem quais ferramentas usar, com que frequência você as usa, como você interpreta as partituras, coisas assim. Então, a outra coisa disso é que o nosso papel é cuidar da HP. Como a saúde mental se encaixa nisso? Muitos provedores disseram: “Isso está fora do meu escopo. Isso deveria ser trabalho do pediatra. Não faz realmente parte da gestão de PH.”

Com todas essas informações, retirei e disse: “Ok, preciso criar algo para minha equipe com essas barreiras conhecidas. Como posso ajudar a tornar este projeto um sucesso?” Então, pegamos isso de volta e eu fiz educação individual. Procurei identificar diferentes partes interessadas, quem são as pessoas que ajudarão a tornar este projeto um sucesso? E com quem eu preciso trabalhar e tentar descobrir sua pele no jogo? O que eles podem ganhar com isso?

Nós olhamos para a nossa estrutura atual. Dentro do nosso programa, a fibrose cística tem um programa de triagem de saúde mental muito bem estabelecido. Eu meio que peguei isso e adaptei. Temos como alvo crianças de 12 a 18 anos ou mais. Esse é o nosso grupo primário de pacientes. Até agora, fizemos uma tela única uma vez por ano. Os dados que obtivemos foram muito humilhantes. Coletei dados para isso ao longo de seis meses. Acabamos rastreando 67% da nossa população. Desse grupo, a maioria dos pacientes, pelo menos, tinha ansiedade leve ou depressão leve. Quatro dos pacientes foram rastreados para suicídio e dois dos pacientes apresentavam cortes e outras marcas físicas de automutilação.

Não esperávamos encontrar isso. Foi muito incidental. Mas acho que, por causa do que descobrimos, realmente despertou uma conscientização entre os membros de nossa equipe para fazer perguntas. Também acho que as famílias, por causa dessas telas, das discussões que tivemos sobre suas telas positivas, acho que abriu a porta para outras discussões sobre como as crianças estão se sentindo com essa doença. E realmente apenas com a própria pandemia e o estresse desse vírus e seus efeitos potenciais em crianças com PH. Então tem sido interessante.

Até agora, estamos apenas tentando segmentar telas pelo menos uma vez por ano. Então, obviamente, para as crianças que tiveram telas anormais, dependendo do tipo de pontuação, combinamos com o pediatra se elas não moram na área de Houston ou combinamos com um psicólogo. Então nossa equipe de cuidados paliativos, temos muita sorte, tem um psicólogo. Ela nos ajudou para que muitos de nossos encaminhamentos os vissem. Ela pode fazer visitas virtuais, o que tem sido uma coisa muito legal.

Tem sido interessante. Tem sido muito humilhante. Tem havido muito que aprendemos sobre isso. Estamos trabalhando nacionalmente. Estou ajudando a liderar um projeto com Claire, que fez a pesquisa inicial do fornecedor comigo. Estamos fazendo um estudo multicêntrico em 12 a 13 centros nos EUA e um casal no Canadá para observar a prevalência. Esperamos que, com os dados encontrados neste estudo multicêntrico, isso torne a triagem para todos os pacientes com HP mais um padrão de atendimento. Então veremos. É cedo, mas esse é o meu projeto em poucas palavras. Eu me sinto muito apaixonado por isso.

Eu diria que o impacto disso nos pais e cuidadores, quando comecei este projeto, eu realmente queria focar primeiro nas crianças; mas há muitos dados disponíveis sobre o impacto do estresse dos pais, basicamente o enfrentamento dos pais na qualidade de vida da criança. Acho que no futuro, acho que observar o estresse dos pais, a triagem dos pais e a saúde mental dos pais é provavelmente um componente-chave para a qualidade de vida da criança. Isso, eu acho, será algo para projetos futuros. Não sei, mas me pergunto quantos pais podem ter pensado no fato de que seu filho poderia estar em risco aumentado, além do risco básico de ansiedade e depressão. Espero que, com este projeto, eles tenham pelo menos alguma discussão sobre isso.

Meu objetivo era apenas ajudar pelo menos uma família, um paciente. Acho que, olhando para trás, acho que fui capaz de fazer isso. Consegui atender pelo menos um paciente e consegui um paciente com terapia familiar. Desde a tela e desde a terapia, eles disseram que isso mudou suas vidas. Então eu considero isso uma vitória.

O que é ótimo sobre este projeto é que tenho esperança de que, a longo prazo, isso possa preparar o terreno para a triagem como padrão de atendimento. Não apenas em crianças, mas talvez isso abra as portas para a triagem ao longo da vida de pacientes com hipertensão pulmonar.

Muito obrigado a todos por ouvirem meus pensamentos sobre triagem de saúde mental, e é importante para melhorar a qualidade de vida de pacientes pediátricos diagnosticados com hipertensão pulmonar.

Meu nome é Elise Whalen e sei que meus pacientes são raros.

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