แม้ว่ายาแผนปัจจุบันจะมีประโยชน์ทั้งหมด แต่เด็ก ๆ ก็ยังเกิดมาพร้อมกับความบกพร่องทางพันธุกรรมหรือความผิดปกติทางจิตที่จะส่งผลกระทบต่อพวกเขาไปตลอดชีวิต และอาจทำให้พวกเขาสั้นลงได้ โชคดีที่สังคมของเราพร้อมที่จะช่วยเหลือเด็กพิการและครอบครัวที่เลี้ยงดูพวกเขาได้ดีกว่ามาก แทนที่จะสร้างสถาบันหรือซ่อนพวกเขาเหมือนหูด ในบทความนี้ เราจะแสดงให้คุณเห็นถึงวิธีรับมือกับเด็กพิการ ได้แก่:
- สัญญาณเตือนของความพิการทางจิตของเด็กแม้ว่าเราจะอธิษฐานเพื่อสุขภาพของลูกน้อย แต่ทารกสามารถเกิดมาพร้อมกับความบกพร่องทางพันธุกรรมที่ส่งผลต่อระบบต่างๆ ของร่างกาย เช่น กล้ามเนื้อเสื่อมหรือดาวน์ซินโดรม หรือความผิดปกติทางจิตบางอย่าง ความผิดปกติอื่นๆ ได้แก่ ฟีนิลคีโตนูเรีย โรคซิสติก ไฟโบรซิส โรคเทย์-แซคส์ โรคโลหิตจางชนิดเคียว ฮีโมฟีเลีย และธาลัสซีเมีย บางครั้งทารกในครรภ์มีการเปลี่ยนแปลงในระหว่างการพัฒนา บางครั้งปัญหาก็เกิดขึ้นในภายหลัง เด็กสามารถติดโรคร้ายแรงได้ภายในสองสามปีแรกของชีวิตซึ่งจะส่งผลเสียต่อพวกเขาในภายหลัง ผู้ปกครองที่สงสัยว่ามีปัญหาควรจดข้อกังวลและเขียนตัวอย่างให้มากที่สุดเพื่อส่งต่อให้แพทย์
- วิธีรับมือกับเด็กพิการการเผชิญหน้ากับความจริงที่ว่าเด็กมีความทุพพลภาพอาจเป็นประสบการณ์ที่สะเทือนใจและตกต่ำ ความรู้สึกเจ็บปวดหรือสูญเสียสามารถนำไปสู่ความโกรธที่แพทย์ผู้รายงานข่าว ความโกรธที่แพทย์ที่ดูเหมือนทำให้พ่อแม่ผิดหวัง และแม้กระทั่งความรู้สึกผิดที่มีบางสิ่งที่สามารถทำได้ในระหว่างตั้งครรภ์เพื่อป้องกันผู้พิการ การดูดซับข้อมูลทางการแพทย์ทั้งหมดที่มาถึงอาจเป็นเรื่องยากสำหรับผู้ปกครอง ซึ่งอาจเพิ่มเป็นสองเท่าด้วยความเศร้าโศก พวกเขาควรแสวงหาการสนับสนุนจากแหล่งที่เชื่อถือได้ เช่น ผู้นำทางศาสนา นักจิตวิทยา จิตแพทย์ หรือที่ปรึกษาที่ผ่านการฝึกอบรมคนอื่นๆ พ่อแม่หลายคนรู้สึกโล่งใจและสบายใจมากที่สุดในการพูดคุยกับพ่อแม่คนอื่นๆ ที่เคยผ่านประสบการณ์ที่คล้ายคลึงกัน
ข้อมูลนี้มีจุดประสงค์เพื่อให้ข้อมูลเท่านั้น ไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อให้คำแนะนำทางการแพทย์ บรรณาธิการของคู่มือผู้บริโภค (R), Publications International, Ltd. ผู้เขียนและผู้จัดพิมพ์จะไม่รับผิดชอบต่อผลที่อาจเกิดขึ้นจากการรักษา ขั้นตอน การออกกำลังกาย การปรับเปลี่ยนอาหาร การกระทำหรือการใช้ยาซึ่งเป็นผลมาจากการอ่านหรือติดตามข้อมูล ที่มีอยู่ในข้อมูลนี้ การเผยแพร่ข้อมูลนี้ไม่ถือเป็นการประกอบวิชาชีพด้านการแพทย์ และข้อมูลนี้ไม่ได้แทนที่คำแนะนำของแพทย์หรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่นๆ ก่อนทำการรักษาใด ๆ ผู้อ่านต้องขอคำแนะนำจากแพทย์หรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่น ๆ
สัญญาณเตือนเด็กพิการทางสมอง

เราทุกคนต่างต้องการให้ลูกๆ ของเรามีสุขภาพแข็งแรง เติบโตและพัฒนาอย่างเต็มศักยภาพทั้งในวัยเด็กและผู้ใหญ่ แต่บางครั้งทารกก็ไม่แข็งแรง
เด็กบางคนเกิดมาพร้อมกับความบกพร่องทางพันธุกรรมที่ส่งผลต่อระบบต่างๆ ของร่างกายอย่างน้อยหนึ่งระบบ เช่น กล้ามเนื้อเสื่อม (กล้ามเนื้อค่อยๆ สูญเสียไป) ความผิดปกติทางจิตบางอย่าง และตาบอดสี ดาวน์ซินโดรมเป็นความผิดปกติแต่กำเนิดทางพันธุกรรมที่มักเกี่ยวข้องกับระบบต่างๆ ของร่างกาย นำไปสู่ปัญหาทางร่างกายและปัญญาอ่อน
เด็กคนอื่นๆ เกิดมาพร้อมกับความผิดปกติทางพันธุกรรมของร่างกาย เช่น ฟีนิลคีโตนูเรีย (PKU) ซึ่งส่งผลต่อการเผาผลาญ ซิสติกไฟโบรซิสซึ่งส่งผลต่อต่อมที่ผลิตเมือกในร่างกาย และโรค Tay-Sachs ซึ่งนำไปสู่การเสื่อมสภาพของระบบประสาทและการเสียชีวิตตั้งแต่อายุยังน้อย ความผิดปกติทางพันธุกรรมบางอย่าง เช่น โรคโลหิตจางชนิดเคียว ฮีโมฟีเลีย และธาลัสซีเมีย ส่งผลต่อความสามารถของเซลล์เม็ดเลือดในการทำงานตามธรรมชาติ
บางครั้งเหตุการณ์ภายในเซลล์เมื่อทารกในครรภ์ก่อตัวได้เปลี่ยนแปลงวิธีที่ทารกพัฒนาในครรภ์ เด็กอาจมีความบกพร่องทางพันธุกรรมที่ส่งผลต่อขนาดหรือรูปร่างของร่างกายหรืออวัยวะต่างๆ เช่น แคระแกร็น กระดูกสันหลังบิดเบี้ยว (ซึ่งส่วนไขสันหลังและเปลือกหุ้มถูกเปิดเผยผ่านช่องว่างในกระดูกสันหลัง) ไฮโดรเซฟาลัส (การขยายตัว) ของศีรษะอันเป็นผลมาจากการสะสมของน้ำไขสันหลังผิดปกติ), ตีนปุก, ปากแหว่งหรือเพดานโหว่และข้อบกพร่องของหัวใจพิการ แต่กำเนิดบางอย่าง
ในบางกรณี ยีนของทารกอาจปกติอย่างสมบูรณ์ แต่มีบางอย่างทำให้เกิดความเสียหายในขณะที่ทารกในครรภ์กำลังพัฒนาในครรภ์ บางทีแม่อาจติดเชื้อหัดเยอรมัน (หัดเยอรมัน) ซึ่งส่งผลต่อการได้ยินหรือการมองเห็นของทารก ทารกบางคนเกิดเร็วเกินไปก่อนที่ร่างกายจะพัฒนาเต็มที่ บางครั้งเหตุการณ์ในครรภ์หรือตอนคลอดทำให้สมองเสียหายซึ่งนำไปสู่ภาวะปัญญาอ่อนหรือสมองพิการ (ซึ่งส่งผลต่อการเคลื่อนไหวและท่าทาง) อย่างไรก็ตาม โรคอัมพาตสมองไม่ได้เกี่ยวข้องกับภาวะปัญญาอ่อนเสมอไป
เด็กบางคนป่วยหนัก เช่น เยื่อหุ้มสมองอักเสบ (การติดเชื้อหรือการอักเสบของเยื่อหุ้มสมองและไขสันหลัง) ภายในช่วงสองสามปีแรกของชีวิต ซึ่งทำให้สูญเสียการได้ยินหรือสมองเสียหายซึ่งนำไปสู่ความพิการ ข้อบกพร่องหลายอย่างปรากฏขึ้นทันทีหรือไม่นานหลังคลอดหรือหลังการเจ็บป่วย แต่ปัญหาบางอย่างอาจไม่ชัดเจนจนกว่าเด็กจะอายุหลายเดือนหรือหลายปี
ภาวะทุพพลภาพขั้นรุนแรง หากไม่ได้รับการรักษา อาจส่งผลให้พัฒนาการทางอารมณ์และจิตใจลดลง รวมทั้งปัญหาทางร่างกาย
จะทำอย่างไรถ้าคุณสงสัยว่ามีปัญหา
หากนี่คือลูกคนแรกของคุณ คุณอาจไม่ต้องการดูกังวลมากเกินไปเกี่ยวกับพัฒนาการของลูกน้อย แต่คุณอาจมีข้อกังวลอยู่บ้างจากสิ่งที่คุณได้อ่านเกี่ยวกับพัฒนาการปกติหรือสิ่งที่คุณเคยเห็นทารกคนอื่นๆ ในวัยเดียวกับคุณทำสำเร็จ
คุณใช้เวลาหลายชั่วโมงกับลูกของคุณ ในขณะที่แพทย์ของคุณใช้เวลาเพียงไม่กี่นาทีในการเยี่ยมแต่ละครั้ง หากคุณแสดงความกังวลเกี่ยวกับลูกของคุณเป็นความกังวลทั่วไป แพทย์ของคุณอาจสร้างความมั่นใจง่ายๆ ว่าช่วงของการพัฒนาตามปกตินั้นค่อนข้างกว้าง และทารกที่แตกต่างกันจะมีพัฒนาการในอัตราที่ต่างกัน
เมื่อผู้ปกครองสงสัยเกี่ยวกับปัญหา พวกเขาควรจดข้อกังวลของตนไว้ พยายามนึกถึงตัวอย่างที่แสดงให้เห็นปัญหาที่อาจเกิดขึ้นให้ได้มากที่สุด การจดไดอารี่สักสองสามสัปดาห์อาจช่วยได้ โดยที่คุณบันทึกวันและเวลาที่ลูกน้อยของคุณกำลังทำ (หรือไม่ทำ) สิ่งที่คุณกังวลมากที่สุด บันทึกสิ่งที่ลูกน้อยของคุณกินในช่วงเวลานี้ด้วย ซึ่งอาจช่วยให้คุณและแพทย์ตรวจพบรูปแบบที่สำคัญได้
ทุกวันนี้หลายคนใช้กล้องดิจิตอลและเครื่องบันทึกวิดีโอเพื่อจับภาพพฤติกรรมที่ผิดปกติ แพทย์ของคุณสามารถตรวจสอบรายการ ไดอารี่ หรือบันทึกภาพ และเริ่มคิดถึงสาเหตุเฉพาะของพฤติกรรมที่คุณสังเกตได้ อันดับแรก แพทย์ของคุณอาจแนะนำให้คุณรอและดูว่ามีการเปลี่ยนแปลงใดๆ เกิดขึ้นหรือไม่ หากแพทย์ของคุณสงสัยว่ามีปัญหาเกี่ยวกับพันธุกรรมหรือโรค เขาหรือเธออาจแนะนำให้คุณพบผู้เชี่ยวชาญที่โรงพยาบาลเด็กที่ใกล้ที่สุด
หากพัฒนาการโดยรวมของทารกล่าช้า แพทย์ของคุณอาจแนะนำให้เขาเข้ารับการตรวจโดยกุมารแพทย์ด้านพัฒนาการที่เชี่ยวชาญด้านพัฒนาการของทารก หากแพทย์ของคุณสงสัยว่าลูกของคุณอาจมีโรคทางระบบประสาท (ปัญหากับการทำงานของระบบประสาท) เขาหรือเธออาจแนะนำคุณให้รู้จักกับนักประสาทวิทยาในเด็ก
หากแพทย์ของคุณสงสัยว่ามีอาการชัก แพทย์อาจสั่งเครื่องตรวจคลื่นไฟฟ้าสมอง (EEG) ซึ่งจะบันทึกรูปแบบคลื่นสมองเพื่อการวิเคราะห์ หากสงสัยว่าสูญเสียการได้ยิน นักโสตสัมผัสวิทยา (ผู้เชี่ยวชาญด้านการได้ยิน) อาจทำการศึกษาการตอบสนองของก้านสมอง
จักษุแพทย์ (แพทย์ที่เชี่ยวชาญในการวินิจฉัยและรักษาโรคตา) อาจตรวจตาของเด็กเพื่อดูการทำงานทางสายตาและความผิดปกติ นักกายภาพบำบัดอาจประเมินคุณสมบัติต่างๆ เช่น ความแข็งแรงและการควบคุมของกล้ามเนื้อ ความยืดหยุ่น ความสมดุล และความคล่องตัว นักจิตวิทยาอาจประเมินบุคลิกภาพและการทำงานของสติปัญญาของเด็ก ในขณะที่นักพยาธิวิทยาการพูดอาจพิจารณาว่าบุตรหลานของคุณสื่อสารอย่างไรเพื่อระบุปัจจัยที่รับผิดชอบต่อความผิดปกติในการสื่อสาร
หากคุณมีคำถามก่อนหรือระหว่างการทดสอบใดๆ หรือการประเมินพิเศษที่บุตรหลานของคุณกำลังทำอยู่ โปรดขอคำชี้แจง หากคุณไม่เข้าใจบางสิ่งที่ผู้เชี่ยวชาญบอกคุณ ให้ขอความกระจ่างจากผู้เชี่ยวชาญ หากคุณยังไม่เข้าใจคำตอบ ให้จดและพูดคุยกับแพทย์ของบุตรของท่าน อย่ากลัวที่จะขอให้แพทย์อธิบาย และอย่าลงนามในแบบฟอร์มยินยอมโดยไม่มั่นใจว่าคุณเข้าใจสิ่งที่ต้องทำกับลูกของคุณและเหตุใดจึงจำเป็น
อาจเป็นช่วงเวลาที่น่ากลัวเมื่อลูกน้อยของคุณกำลังได้รับการประเมินว่ามีอาการป่วยในระยะยาว แพทย์ของคุณควรเข้าใจว่าคุณอาจรู้สึกกลัว โกรธ หรือรู้สึกผิด หรือมีความรู้สึกด้านลบอื่นๆ อย่ากลัวที่จะบอกแพทย์ว่าคุณรู้สึกแบบนี้ เพื่อที่แพทย์จะได้ใส่ใจในการให้ข้อมูลในแบบที่คุณเข้าใจและยอมรับได้ คุณอาจพบว่าการพบนักบำบัดโรคหรือที่ปรึกษา ไม่ว่าจะคนเดียวหรือกับคนรักหรือครอบครัว สามารถช่วยคุณได้ในช่วงเวลาที่ยากลำบากนี้
หากแพทย์ของคุณวินิจฉัยว่าลูกของคุณมีความพิการ การยอมรับอาจเป็นความจริงที่รุนแรงได้ ในส่วนถัดไป เราจะเสนอเคล็ดลับบางอย่างเพื่อช่วยให้คุณเชื่อมต่อกับบุตรหลานอีกครั้งและปรับให้เข้ากับความรู้สึกของคุณ
ข้อมูลนี้มีจุดประสงค์เพื่อให้ข้อมูลเท่านั้น ไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อให้คำแนะนำทางการแพทย์ บรรณาธิการของคู่มือผู้บริโภค (R), Publications International, Ltd. ผู้เขียนและผู้จัดพิมพ์จะไม่รับผิดชอบต่อผลที่อาจเกิดขึ้นจากการรักษา ขั้นตอน การออกกำลังกาย การปรับเปลี่ยนอาหาร การกระทำหรือการใช้ยาซึ่งเป็นผลมาจากการอ่านหรือติดตามข้อมูล ที่มีอยู่ในข้อมูลนี้ การเผยแพร่ข้อมูลนี้ไม่ถือเป็นการประกอบวิชาชีพด้านการแพทย์ และข้อมูลนี้ไม่ได้แทนที่คำแนะนำของแพทย์หรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่นๆ ก่อนทำการรักษาใด ๆ ผู้อ่านต้องขอคำแนะนำจากแพทย์หรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่น ๆ
วิธีรับมือกับเด็กพิการ

ความตกใจที่ลึกซึ้งที่สุดในชีวิตของพ่อแม่อาจเป็นการเรียนรู้ว่าลูกของเขาหรือเธอมีความพิการ ความหวังและความฝันทั้งหมดสำหรับอนาคตของเด็กคนนั้นดูว่างเปล่าและว่างเปล่าในทันใด
พ่อแม่มักจะหดหู่และเศร้าโศก ราวกับว่าเด็กที่พวกเขารู้ว่าตายไปแล้วและเด็กแปลกหน้าถูกทิ้งไว้แทนเขา บางครั้งพ่อแม่ก็โทษตัวเองว่าเป็นคนทุพพลภาพ พวกเขารู้สึกว่าเป็นผลจากบางสิ่งที่พวกเขาทำหรือไม่ได้ทำ หรือพวกเขารู้สึกว่าควรตระหนักถึงปัญหาให้เร็วกว่านี้ พวกเขารู้สึกว่าพวกเขาล้มเหลวในฐานะพ่อแม่
บ่อยครั้ง ผู้ปกครองรู้สึกโกรธแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญที่บอกการวินิจฉัย พวก เขา อาจ รู้สึก ว่า แพทย์ ซึ่ง พวก เขา มี ความ เชื่อ อย่าง นั้น ทํา ให้ พวก เขา ไม่ สําเร็จ. ผู้ปกครองอาจพบว่าตนเองมีความรู้สึกเชิงลบเกี่ยวกับความพิการโดยทั่วไปหรือโดยเฉพาะอย่างยิ่งความพิการของบุตร
ความรู้สึกทั้งหมดนี้เป็นเรื่องปกติ แต่ก็ยากที่จะรับมือและอยู่ด้วยได้ยาก ในขณะที่พ่อแม่ต่อสู้กับปฏิกิริยาตกใจและผิดหวังของตนเอง พวกเขาอาจพบว่าระบบสนับสนุนตามปกติล้มเหลวเพราะเพื่อนและครอบครัวกำลังดิ้นรนเพื่อรับมือกับความรู้สึกของตน พ่อแม่อาจพบว่าตนเองอ่อนแอและไม่พอใจคำแนะนำและความคิดเห็นที่เพื่อน ญาติ และผู้เชี่ยวชาญที่คิดแบบตัวเองเสนอให้ ผู้ปกครองมักพบว่าตนเองถูกครอบงำด้วยข้อมูลที่พวกเขาพยายามทำความเข้าใจและการตัดสินใจที่พวกเขาเชื่อว่าต้องทำทันที
ในขั้นต้น ผู้ปกครองอาจไม่สามารถรับข้อมูลทั้งหมดที่ให้ไว้ได้ พวกเขาอาจกังวลเกี่ยวกับผลกระทบของความพิการที่มีต่อเด็กคนอื่น ๆ ในครอบครัวและกังวลอย่างมากเกี่ยวกับความสามารถในการเกี่ยวข้องกับเด็กที่มีความทุพพลภาพ
มันอาจจะเป็นประโยชน์ที่จะพูดคุยกับผู้ที่มีประสบการณ์ในการจัดการกับอารมณ์เหล่านี้ ใครบางคนที่สามารถช่วยคุณแยกแยะความรู้สึกของคุณและรับรู้ถึงความรับผิดชอบของคุณ ผู้นำทางศาสนา นักจิตวิทยา จิตแพทย์ หรือที่ปรึกษาที่ผ่านการฝึกอบรมคนอื่นๆ อาจช่วยได้ พ่อแม่หลายคนรู้สึกโล่งใจและสบายใจมากที่สุดในการพูดคุยกับพ่อแม่คนอื่นๆ ที่เคยผ่านประสบการณ์ที่คล้ายคลึงกัน ผู้ปกครองไม่ควรพยายามซ่อนหรือเพิกเฉยต่อความเศร้าโศกของพวกเขา เมื่อเวลาผ่านไปความเจ็บปวดก็ลดลง
สำหรับผู้ปกครองบางคน วิธีที่ดีที่สุดในการจัดการกับภาวะซึมเศร้าคือดำเนินการแทนลูก ไม่ว่าจะเป็นการสมัครเข้าร่วมโปรแกรมการบำบัดหรือโรงเรียน การพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับอุปกรณ์เทียม (ขาเทียม รถเข็นคนพิการ หรือ เครื่องช่วยฟัง) หรือติดต่อองค์กรระดับชาติเพื่อขอข้อมูลเพิ่มเติม
คุณอาจมองลูกของคุณด้วยตาใหม่ และในตอนแรกอาจเป็นเรื่องยากและเจ็บปวด คุณจะสร้างความสัมพันธ์ใหม่กับเด็กคนนี้ ซึ่งแตกต่างจากที่คุณวางแผนและคาดหวังไว้ แต่อาจเป็นความสัมพันธ์ที่เติมเต็มและให้รางวัลเมื่อคุณทำงานร่วมกับลูกเพื่อค้นหาศักยภาพสูงสุดของเขา
เมื่อรุ่นก่อน เด็กที่มีความทุพพลภาพขั้นรุนแรงมักเสียชีวิตจากโรคแทรกซ้อน หากไม่เกิดมาจากความทุพพลภาพเอง เด็กพิการถูกส่งตัวไปยังสถาบันต่างๆ ซึ่งส่วนใหญ่มีโอกาสพัฒนาน้อยมาก ความพิการถูกซ่อนไว้ไม่ได้กล่าวถึง
วันนี้ทัศนคติเปลี่ยนไป ตอนนี้พ่อแม่ได้รับการสนับสนุนให้ดูแลทุกคนยกเว้นเด็กที่มีความพิการอย่างลึกซึ้งที่สุดที่บ้าน มีสถาบันที่อยู่อาศัยเต็มเวลาน้อยลง และหน่วยงานของรัฐและท้องถิ่นให้บริการสนับสนุนด้านเทคนิคและการเงินเพิ่มเติมโดยตรงแก่ครอบครัว ในรัฐส่วนใหญ่ การดูแลแบบอุปถัมภ์มีให้สำหรับครอบครัวที่ไม่รู้สึกว่าตนเองสามารถรับมือกับภาระของเด็กที่มีความทุพพลภาพได้ ผู้ปกครองอาจต้องการพิจารณา "การดูแลทุเลา" เป็นครั้งคราว การดูแลช่วงทุเลาได้รับการออกแบบมาเพื่อให้ผู้ปกครองมีเวลาดูแลตนเองในบางครั้งในตอนกลางวัน ช่วงเย็น หรือนานกว่านั้น โปรแกรมที่ให้การดูแลช่วงทุพพลภาพตระหนักถึงความพยายามและความยุ่งยากในการดูแลเด็กที่มีความทุพพลภาพ กุมารแพทย์ พยาบาลเด็ก และพยาบาลสุขภาพที่บ้านส่วนใหญ่สามารถส่งต่อผู้ปกครองให้เข้าร่วมโปรแกรมการดูแลแบบทุเลาได้
ความก้าวหน้าทางเทคโนโลยีในการแพทย์ช่วยให้แพทย์สามารถผ่าตัดแก้ไขปัญหาต่างๆ ที่ทำให้เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรม กระดูกสันหลังบิดเบี้ยว ตีนปุก ปากแหว่งเพดานโหว่ และความผิดปกติของหัวใจ เพื่อให้เด็กเหล่านี้ได้รับการดูแลที่บ้านได้ง่ายขึ้น สามารถรักษาภาวะที่เสียชีวิตก่อนหน้านี้ได้หลายอย่าง เช่น ฮีโมฟีเลีย
แม้จะใช้บริการช่วยเหลือก็ตาม ภาระทางกาย อารมณ์ และการเงิน ยังตกหนักอยู่กับครอบครัวที่มีเด็กที่มีความทุพพลภาพ การรักษาอาจไม่สามารถรักษาเด็กที่มีความทุพพลภาพได้ แม้ว่ากระบวนการที่ทุกวันนี้ค่อนข้างเป็นที่ถกเถียงสำหรับเด็ก เช่น การปลูกถ่ายประสาทหูเทียม อาจพิสูจน์ได้ว่าเป็นการรักษาที่ใกล้จะหายขาดในอนาคต ผู้ปกครองต้องใช้เวลาซักถามและรับทราบ แหล่งข้อมูลที่ดีที่สุดแหล่งหนึ่งคือผู้ปกครองของเด็กที่มีความพิการคล้ายคลึงกัน
หากไม่มีกลุ่มสนับสนุนผู้ปกครองในพื้นที่ของคุณ ให้พิจารณาเริ่มต้นกลุ่ม องค์กรระดับชาติ ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ ผู้เชี่ยวชาญในสาขา และหน่วยงานสาธารณสุขของรัฐและท้องถิ่นสามารถระบุชื่อของผู้ปกครองคนอื่นๆ ที่อยู่ในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกันได้ การติดต่อกับผู้ปกครองคนอื่นๆ แม้แต่ผู้ปกครองในที่ต่างๆ จะช่วยให้คุณมีโอกาสรวบรวมและแลกเปลี่ยนคำแนะนำในการรับมือและข้อมูลที่เป็นประโยชน์ และเพื่อหารือเกี่ยวกับปัญหาบางประการเกี่ยวกับวินัยที่บ้านและความสัมพันธ์กับเพื่อนฝูงและครอบครัว การติดต่อกับครอบครัวอื่นๆ ยังช่วยให้บุตรหลานของคุณมีโอกาสเห็นเด็กคนอื่นๆ เหมือนเขา และทำให้คุณมีโอกาสเห็นว่าเด็กที่มีความทุพพลภาพคล้ายคลึงกันคนอื่นๆ สามารถทำอะไรได้บ้าง
ห้องสมุดท้องถิ่นของคุณอาจมีชื่อและที่อยู่ขององค์กรระดับชาติที่เกี่ยวข้องกับความพิการเฉพาะด้าน บริการทางการแพทย์และความช่วยเหลือจัดทำโดยหน่วยงานด้านสุขภาพและสวัสดิการของรัฐและท้องถิ่น (ดูในหน้าโทรศัพท์ภายใต้หน่วยงานของรัฐ) แผนกบริการและบริการเด็กและครอบครัวสำหรับเด็กพิการอาจให้ข้อมูลเกี่ยวกับเงินทุน โปรแกรมพิเศษ และสถาบันในพื้นที่ของคุณ องค์กรบริการในพื้นที่ เช่น Variety Clubs, Lions, Elks, Shriners และ Jaycees มักจะให้ทุนการศึกษาและช่วยเหลือในการสนับสนุนโรงพยาบาลและโครงการอื่นๆ ที่ให้บริการเด็กที่มีความพิการ
จำไว้ว่าความพิการของลูกไม่ใช่ความผิดของคุณและไม่มีใครสามารถรับมือได้เพียงลำพัง กอดลูกของคุณอย่างที่เขาเป็น หลีกเลี่ยงความรู้สึกผิดหรือความโกรธ และขอความช่วยเหลือจากผู้อื่นที่ขจัดอุปสรรคเดียวกันนี้
หากต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการดูแลเด็กพิการและความพิการอื่นๆ โปรดดูลิงก์ในหน้าถัดไป
เกี่ยวกับที่ปรึกษา
Alvin Eden, MDทำหน้าที่เป็นศาสตราจารย์คลินิกกุมารเวชศาสตร์ที่ Weil Medical College of Cornell University ในนิวยอร์ก รัฐนิวยอร์ก เขาเป็นประธานภาควิชากุมารเวชศาสตร์ที่ศูนย์การแพทย์ Wyckoff Heights ในบรูคลิน ดร.อีเดนยังเป็นผู้เขียนหนังสือการดูแลเด็กจำนวนหนึ่ง รวมทั้งการเลี้ยงลูกเชิงบวกและการเติบโตที่ผอมบาง
นพ.เอลิซาเบธ อีเดนเป็นสูติแพทย์ฝึกหัดซึ่งมีสถานประกอบการส่วนตัวในนิวยอร์กซิตี้ เธอทำหน้าที่เป็นแพทย์ประจำโรงพยาบาล Tisch ของศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยนิวยอร์ก เช่นเดียวกับผู้ช่วยศาสตราจารย์คลินิกที่คณะแพทยศาสตร์มหาวิทยาลัยนิวยอร์ก
ข้อมูลนี้มีจุดประสงค์เพื่อให้ข้อมูลเท่านั้น ไม่ได้มีวัตถุประสงค์เพื่อให้คำแนะนำทางการแพทย์ บรรณาธิการของคู่มือผู้บริโภค (R), Publications International, Ltd. ผู้เขียนและผู้จัดพิมพ์จะไม่รับผิดชอบต่อผลที่อาจเกิดขึ้นจากการรักษา ขั้นตอน การออกกำลังกาย การปรับเปลี่ยนอาหาร การกระทำหรือการใช้ยาซึ่งเป็นผลมาจากการอ่านหรือติดตามข้อมูล ที่มีอยู่ในข้อมูลนี้ การเผยแพร่ข้อมูลนี้ไม่ถือเป็นการประกอบวิชาชีพด้านการแพทย์ และข้อมูลนี้ไม่ได้แทนที่คำแนะนำของแพทย์หรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่นๆ ก่อนทำการรักษาใด ๆ ผู้อ่านต้องขอคำแนะนำจากแพทย์หรือผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่น ๆ