Quando Wendy e Janet Norman decisero di avere un bambino, andarono a comprare lo sperma tramite Xytex Corp., una banca del seme .
La coppia scelse il donatore n. 9623. Xytex, affermarono in seguito i Normanni, disse loro che l'uomo parlava più lingue e stava perseguendo un dottorato .
Xytex aveva anche assicurato loro di aver esaminato attentamente tutti i donatori esaminando la loro storia sanitaria familiare e la fedina penale sporca e di aver sottoposto i donatori a esami fisici intensivi e interviste per verificare le informazioni .
Ma dopo che Wendy ha dato alla luce un figlio nel 2002, la coppia ha appreso che il loro bambino aveva ereditato una malattia genetica del sangue di cui Wendy non era portatrice. Molto più tardi, avrebbe richiesto ricoveri prolungati a causa di pensieri suicidi e omicidi.
Anche più tardi, hanno appreso che il donatore, James Christopher Aggeles, aveva mentito alla banca del seme sul suo passato e che la banca del seme non aveva verificato le informazioni fornite. Né gli ha fatto fornire le sue cartelle cliniche o firmare una liberatoria che gli avrebbe consentito di ottenerle.
In quanto professori di giurisprudenza che studiano la tecnologia riproduttiva , vediamo che questo caso e altri simili mostrano perché il governo dovrebbe inasprire le normative sulla donazione di sperma e ovuli in modo che i potenziali genitori e gli adulti concepiti da donatori ricevano dettagli accurati e completi sui loro donatori medici, accademici e precedenti penali.
Una "nascita sbagliata?"
Aggeles non stava perseguendo una laurea quando ha iniziato a donare sperma. Non aveva nemmeno una laurea a quel punto. Inoltre non ha rivelato la sua diagnosi di schizofrenia , una grave condizione di salute mentale che richiede un trattamento per tutta la vita. La schizofrenia ha un alto livello di ereditarietà nelle famiglie. Anche lui era stato arrestato al momento della sua donazione e successivamente incarcerato per furto con scasso .
Quando i Normanni fecero causa a Xytex, un tribunale locale inizialmente respinse quasi tutte le richieste nel loro caso. Hanno fatto appello alla Corte Suprema della Georgia, che nel 2020 ha consentito a molte delle loro richieste di andare avanti .
I Normanni potrebbero, ad esempio, chiedere un risarcimento finanziario, in parte per coprire le spese aggiuntive che avrebbero potuto evitare se avessero saputo prima della storia medica del donatore. La corte disse anche ai Normanni che avrebbero potuto tentare di recuperare la differenza di prezzo tra quanto pagavano per lo sperma ricevuto e il suo valore di mercato .
Infine, ai Normanni è stato permesso di affermare ai sensi del Fair Business Practice Act dello stato che la banca del seme aveva travisato al pubblico la qualità del suo sperma e il suo processo di screening.
La Corte Suprema della Georgia, tuttavia, non ha consentito alla coppia di citare in giudizio per quella che è nota come una pretesa di " nascita illecita ". Queste richieste sono azioni di negligenza intentate dai genitori sulla base della nascita di un bambino con disabilità o malattie genetiche a causa della mancata identificazione del rischio da parte di un fornitore.
Il caso è ancora pendente.
Regolamento limitato
La causa dei Normanni non è certo unica.
Altre famiglie hanno citato in giudizio le banche del seme dopo aver avuto figli concepiti da donatori che sono finiti con una serie di malattie genetiche .
In molti di questi casi, le banche del seme hanno affermato di testare regolarmente lo sperma ed escludere i donatori che potrebbero trasmettere geni che causano malattie genetiche. In questi casi, le famiglie hanno motivo di accusare le banche del seme di frode e negligenza.
Alcuni adulti concepiti da donatori hanno anche citato in giudizio medici che hanno mentito ai genitori dei querelanti sul cui sperma stavano ricevendo e invece hanno usato il proprio . Diversi stati ora vietano questo tipo di " frode sulla fertilità ".
Questo contenzioso è in aumento a causa della crescente popolarità del test del DNA diretto al consumatore, che rende più facile identificare donatori di sperma precedentemente anonimi e conoscere i rischi genetici che le persone concepite da donatori potrebbero aver ereditato da loro.
Sta succedendo anche a causa dell'assenza di regole e leggi chiare che regolano le banche del seme. C'è poca regolamentazione delle tecnologie riproduttive di qualsiasi tipo, inclusa la fecondazione in vitro , una procedura che fertilizza l'ovulo con lo sperma in laboratorio invece che nel corpo, a livello statale o federale.
Poiché il governo non tiene traccia dell'inseminazione artificiale , il numero di persone concepite da donatori è sconosciuto.
Il governo federale richiede solo che lo sperma e gli ovuli donati siano trattati come altri tessuti umani e testati per malattie trasmissibili - condizioni infettive che si diffondono attraverso virus, batteri e altri mezzi - ma non malattie genetiche.
Inoltre, non ci sono requisiti federali che le banche del seme ottengano e verifichino informazioni sulla storia medica, sul background educativo o sulla fedina penale di un donatore.
Qual è la base di queste cause?
I motivi consentiti per la negligenza della fertilità variano a seconda dello stato.
Alcuni stati lasciano che le famiglie facciano causa alle cliniche che non effettuano lo screening dei donatori , anche quando i genitori chiedono il risarcimento dei danni associati alla nascita del bambino con una pericolosa condizione genetica. Ciò essenzialmente consentirebbe a una richiesta di nascita illecita di andare avanti.
Ma un numero crescente di stati, almeno 14 finora, vieta tali affermazioni . Ciò sta portando molti tribunali, come la Corte Suprema della Georgia, a definire la lesione come distinta dalla nascita del bambino concepito da un donatore.
La fine dell'anonimato
Una complicazione in termini di risoluzione di queste controversie è che la maggior parte delle donazioni di sperma sono anonime .
In contrasto con l'interesse del donatore a mantenere segreta la propria identità, sosteniamo, ci sono i forti interessi delle persone concepite da donatori a conoscere i loro donatori, inclusa la loro storia medica, educativa e criminale, e persino l'identità .
I test del DNA, compresi i kit diretti al consumatore come 23andMe, stanno rendendo impossibile mantenere l'anonimato dei donatori . E le ricerche su Internet, come hanno scoperto i Normanni, possono consentire di vedere se un donatore, una volta identificato, ha travisato le proprie informazioni personali.
Gli stati iniziano a stabilire regole
Poiché il Congresso non ha intrapreso alcuna azione in merito alla tecnologia di riproduzione assistita dal 1992 , gli stati hanno lentamente iniziato a intervenire.
Nel 2011, Washington ha richiesto la divulgazione delle informazioni di identificazione del donatore e della storia medica quando un bambino compie 18 anni .
Il 1 gennaio 2022, il Connecticut ha promulgato l' Uniform Parentage Act , che si basa su un modello di legislazione redatto da una commissione nazionale apartitica per colmare le lacune legislative diffuse. La misura richiede che le cliniche per la fertilità raccolgano informazioni identificative dai donatori e indichino se i donatori hanno acconsentito alla divulgazione.
Un'altra misura in sospeso a New York richiederebbe alle banche di donatori di sperma e ovuli "di raccogliere e verificare le informazioni sulla storia delle condanne per reati medici, educativi e penali" da qualsiasi donatore. Tale legislazione fornirebbe anche ai potenziali genitori che acquistano ovuli o sperma e alle persone concepite da donatori il diritto di ottenere tali informazioni senza identificare personalmente il donatore. Questa opzione potrebbe consentire di preservare l'anonimato dei donatori, almeno in teoria.
Il disegno di legge è stato redatto almeno in parte in risposta all'esperienza di Laura e David Gunner, il cui figlio concepito da un donatore è morto per overdose di oppioidi . Dopo la morte del figlio, i Gunners hanno appreso che alcuni anni prima lo stesso donatore era morto e che gli era stata diagnosticata la schizofrenia. Il donatore non aveva rivelato la sua malattia mentale o ricoveri ospedalieri per problemi comportamentali.
I costi non sono un ostacolo
È possibile che misure come quella in sospeso nello stato di New York rendano il trattamento della fertilità un po' più costoso.
Attualmente, una fiala di sperma di un donatore può costare vicino a $ 1.000 , con il donatore che spesso viene pagato fino a $ 150 .
I test genetici, tuttavia, potrebbero non aggiungere molto al costo perché verrebbero eseguiti solo una volta, anziché ogni volta che un paziente ottiene una fiala di sperma. Con l'inseminazione artificiale, è raro che si verifichi una gravidanza al primo o al secondo tentativo .
Come abbiamo appreso da Tyler Sniff , un sostenitore del disegno di legge di New York e direttore del Donor Conceived Council degli Stati Uniti senza scopo di lucro , le società di test del DNA offrono opzioni relativamente economiche che possono costare meno di $ 300.
A dire il vero, i requisiti di divulgazione potrebbero sovrastare quanto i potenziali genitori possono imparare sui loro futuri figli . Ma siamo certi che questi problemi diventeranno ancora più critici man mano che la tecnologia continua a superare la sua regolamentazione e poiché sia gli adulti concepiti da donatori che un numero crescente di persone che hanno utilizzato le banche del seme sostengono i loro interessi.
Naomi Cahn è professoressa di diritto all'Università della Virginia. È esperta di diritto di famiglia, trust e successioni, giurisprudenza femminista, tecnologia riproduttiva. Sonia Suter è professoressa di diritto alla George Washington University. È esperta in questioni all'intersezione tra diritto, medicina e bioetica, con particolare attenzione ai diritti riproduttivi, alle tecnologie riproduttive emergenti e alle questioni etiche e legali nella genetica.
Questo articolo è stato ripubblicato da The Conversation con licenza Creative Commons. Potete trovare l' articolo originale qui .
