L'immunoterapia non ha funzionato per me come condiviso nel mio ultimo blog . Il 2022 è iniziato con un forte dolore dato che il mio cancro stava crescendo incontrollato negli ultimi 6 mesi. Quindi, sono tornato a un regime di chemioterapia con la speranza di ottenere un controllo e un sollievo dalla malattia tanto necessari.

Questi ultimi 11 mesi del 2022 sono stati un viaggio selvaggio: alcuni bei momenti punteggiati da alcuni mesi davvero impegnativi in ​​cui ho trascorso una parte significativa del tempo a letto . Anche quest'anno ho subito più cambi di trattamento. Questo blog porterà il mio viaggio e il mio stato di salute all'attuale, e da qui in poi, i post futuri saranno più in tempo reale.

Viviamo la vita!

Dopo essermi preso una pausa dalla mia vita professionale per concentrarmi sulla salute e sulla famiglia, il mio piano di gioco era vivere la vita al massimo. Monika e io amiamo viaggiare. Oltre a sperimentare nuovi luoghi fantastici o rivisitare le nostre destinazioni preferite, possiamo trascorrere del tempo di qualità al 100% insieme, senza essere distratti da nient'altro. Con le incertezze della vita, massimizzare il nostro tempo insieme è stata una priorità per entrambi. Il viaggio è anche un modo fantastico per alimentare il mio amore per la fotografia!

Ho iniziato a lavorare con uno specialista del dolore a gennaio. Gestire il dolore dovuto ai tumori significava mascherarlo in modo da poter affrontare la mia vita senza affrontare la causa principale del dolore. Sono tornato alla chemioterapia per sbarazzarmi della causa principale. Dopo aver controllato il dolore nelle prime due settimane di gennaio con gli oppioidi, abbiamo deciso di fare alcuni viaggi locali/regionali. Potevo modulare i miei antidolorifici per supportare le esigenze fisiche dei viaggi e dei viaggi, ma dovevamo uscire!

Abbiamo iniziato con piccoli… viaggi di fine settimana a Tahoe e Yosemite a gennaio, poi un viaggio di 4 giorni nelle meravigliose Redwoods (Humboldt County) nel nord della California a fine febbraio. La serenità di tutti questi luoghi ha un incredibile effetto calmante sull'anima.

Le passeggiate nei boschetti delle foreste di sequoie probabilmente mi hanno aiutato a guarire tanto quanto i miei trattamenti: la pace mentale è fondamentale affinché qualsiasi trattamento sia efficace.

A questo punto, la mia chemio è entrata in azione e ha portato un certo controllo alla mia malattia misurata dal PSA e dalla riduzione del dolore sistemico. Ero tornato su Taxotere, lo stesso farmaco chemio che è stato usato per il mio primo trattamento nel dicembre 2018. Dato che erano passati 2 anni e mezzo da quando ero sotto quella chemio, sfidare nuovamente il mio cancro con quel farmaco era una buona strategia.

• Nel 2019, sei cicli di questo farmaco hanno ridotto il mio PSA del 1000% (da un valore normalizzato di 100 a meno di 0,1). Il grafico è incluso più avanti nel blog.
• Nel 2022, quattro cicli di trattamento hanno ridotto il PSA di circa il 38% (da un valore normalizzato di 186 a 116) prima che ricominciasse a salire. Quindi, una risposta leggermente positiva, ma comunque utile.

Guardare e fotografare la danza del cielo dell'aurora boreale è stata un'esperienza irripetibile, qualcosa che avremmo sempre voluto fare. Stare fuori al freddo (da -15F a -20F) e aspettare che si vedesse l'aurora boreale e gestire la fotocamera in modalità manuale con 2 strati di guanti è stata un'esperienza agghiacciante... ma che bellezza... semplicemente magica!!

Ecco alcune altre foto dello spettacolare spettacolo dell'aurora boreale che abbiamo visto. Un'altra esperienza intrigante in Alaska è stata quella di immergersi nelle sorgenti termali minerali naturali di Chena Hot Springs . Avevo sentito parlare dell'effetto curativo di tali sorgenti termali E l'avevo sperimentato. Sono stato fuori dagli oppioidi e da altri antidolorifici per quasi 2 mesi e mezzo dopo.

È stata una coincidenza o le sorgenti termali mi hanno aiutato con la guarigione? Non lo saprò mai con certezza... ma è stata un'esperienza terapeutica.

Nel 2021, abbiamo dovuto annullare il nostro viaggio per il 25° anniversario in Francia a causa di alcuni problemi di salute che Monika stava affrontando. Anche se è successo con un anno di ritardo, ci siamo trovati benissimo. È stato un viaggio attivo in cui ho fatto una media di > 18.000 passi/giorno. Successivamente, a maggio ho fatto un viaggio da solo in India per vedere i miei genitori e la mia famiglia. Fortunatamente, ho potuto gestire fisicamente tutti i miei viaggi principali in primavera, qualcosa che sembrava così fuori portata a gennaio!

La Bestia espande la sua impronta: un'estate dolorosa

All'inizio di giugno, i miei dolori ossei sono tornati, in particolare nella zona pelvica. A metà giugno, qualsiasi movimento che esercitava pressione sulla zona pelvica era molto doloroso, incluso sedersi, alzarsi e salire e scendere dal letto. Stavo facendo una smorfia e si vedeva! Ero tornato sugli oppioidi e altri antidolorifici, ma le cose continuavano a peggiorare. Luglio è diventato progressivamente più difficile. Il dolore si era spostato dalla zona pelvica a tutte le mie gambe. Trascorrevo una parte significativa del mio tempo a letto e perdevo tutti gli impegni sociali sul calendario.

Lunedì 11 luglio mi sono svegliato con un dolore debilitante e non potevo alzarmi dal letto. Monika ha deciso di sottoporsi a una risonanza magnetica lombare di emergenza poiché la firma del dolore era quella di un nervo e non solo di un osso. La risonanza magnetica ha mostrato che i tumori nelle mie vertebre erano sporgenti e facevano pressione sulle terminazioni nervose del mio midollo spinale sotto l'area L1-L2 della colonna vertebrale, causando livelli angoscianti di dolore irradiato attraverso il mio corpo.

Questo è stato uno sviluppo molto spaventoso, che ha fatto riflettere sia Monika che me su dove eravamo nel mio viaggio . Se il tumore continuasse su questa strada, un attacco al midollo spinale potrebbe portare a effetti paralitici a lungo termine che distruggerebbero la qualità della mia vita.

Lacrime, tanti abbracci e momenti di silenzio in cui siamo semplicemente seduti insieme... in 24 ore abbiamo avuto intense discussioni con le équipe mediche:

• Opzione 1: chirurgia spinale per eliminare il tumore e rilasciare la pressione dalla colonna vertebrale
• Opzione 2: trattamento con radiazioni per vedere se questo può uccidere il tumore e decomprimere la colonna vertebrale

Siamo stati fortunati ad avere con noi un enorme supporto familiare durante questo periodo incredibilmente difficile. I miei suoceri venivano dall'India per aiutarci durante l'estate. La loro calma e premura erano mandate da Dio . Mia sorella minore, che veniva a trovarmi, si è presa cura di me come un bambino. Sembrava che queste persone meravigliose fossero state piantate qui per l'estate perché qualcuno sapeva che avremmo avuto bisogno di questo supporto.

Non sottovalutare mai il tuo bisogno di supporto. La stanchezza e l'ansia del caregiver sono reali. Anche gli operatori sanitari hanno bisogno di supporto mentre si fanno strada attraverso i picchi di periodi difficili.

Le radiazioni salvano la situazione!!

Possono essere necessarie alcune settimane per iniziare a vedere l'impatto positivo delle radiazioni. La terapia funziona attivamente per settimane dopo il trattamento vero e proprio . Fortunatamente per me, molto presto dopo la fine del trattamento, ho provato sollievo nel mio dolore irradiato e ho iniziato un processo di guarigione tanto necessario. Nel complesso, il trattamento con radiazioni ha svolto un lavoro eccellente, molto meglio di quanto persino i miei oncologi delle radiazioni avessero pensato (complimenti ai miei dottori!). Evitare la chirurgia spinale è stato un grande sollievo mentale. Entro la fine di luglio, ho iniziato a riguadagnare alcune funzionalità fisiche. A metà agosto, stavo ricominciando a sentirmi normale con un'attività fisica significativa (ma attenta) e una significativa riduzione degli antidolorifici.

Sebbene le radiazioni siano una terapia molto mirata e l'abbiamo usata per affrontare un problema molto specifico, avevo ancora bisogno di sottopormi a un nuovo trattamento sistemico . Speravamo nella disponibilità del nuovo trattamento radioterapico a base di lutezio (177Lu-PSMA-617) che la FDA ha approvato il 22 marzo, ma che non era ancora disponibile. Il mio gruppo medico ha deciso di iniziare la prossima chemio più aggressiva (Cabazitexal) per colmarmi fino a quando non avremmo potuto iniziare con il trattamento con lutezio. Ho avuto la mia prima infusione di questa chemio (la chiamo chemio3.1-3° trattamento chemio, dose 1) il 27 luglio. La seconda metà di luglio è stata incentrata sul colpire il mio corpo con radiazioni aggressive e chemio .

Dov'è la mia energia?

Le radiazioni aggressive e la chemio3.1 hanno fatto un ottimo lavoro nel darmi sollievo e nell'aiutarmi a rimettermi in piedi, letteralmente. Anche il mio PSA è sceso un po'... scendendo da 136 a 107 sul grafico normalizzato. Mentre ho tollerato questi trattamenti molto bene in superficie con effetti collaterali minimi, questi trattamenti hanno soppresso il mio midollo osseo. E ciò significava che la mia emoglobina (Hgb) scendeva drasticamente, da 10 a 7 g/dL. Il range normale di Hgb per gli uomini è ~13–16g/dL, e sono rimasto stabile intorno ai 10 per alcuni anni poiché tutti i trattamenti avevano già abbassato il mio Hgb. Ma ora passare da 10 a 7 è stato un drastico spostamento verso il basso. Questo non aveva niente a che fare con la mia assunzione di cibo, che nel complesso era molto buona, ma con l'incapacità del midollo osseo di produrre Hgb. Questo è un noto effetto collaterale di molti trattamenti contro il cancro. Le ossa pelviche sono uno dei maggiori contributori alla produzione di midollo osseo/emoglobina; l'alta dose e l'alto volume di radiazioni che colpivano quell'area del corpo hanno avuto un impatto sul mio Hgb.

Eccomi qui, fisicamente senza dolore, ma ora con poca energia, poca resistenza e facilmente stanco. Farei più pisolini durante il giorno... prima di pranzo e poi di nuovo nel tardo pomeriggio... perché no! Chemio 3.2 era previsto per il 17 agosto. L'abbiamo saltato. Il mio corpo aveva bisogno di tempo per riprendersi dalla soppressione del midollo osseo. Per quanto riguarda i sintomi e la salute fisica, stavo meglio, quindi saltare un ciclo aveva senso. Ho aumentato ulteriormente l'assunzione di cibi ricchi di ferro per favorire questa ripresa, ma la causa principale è stata il rallentamento della produzione di Hgb in fabbrica, non l'assunzione della materia prima.

Il trattamento Lutetium è finalmente arrivato!

Dove andiamo da qui? Ho ricevuto il segnale verde per iniziare con il lutezio entro settembre. La nostra lunga attesa era finita e potevo finalmente vedere un percorso da seguire. Il 16 settembre è stata la data di inizio del mio primo trattamento. Da ora in poi, il mio lavoro è stato quello di fare di tutto per migliorare la mia situazione del midollo osseo/emoglobina poiché questo trattamento potrebbe causare un'ulteriore soppressione. Se questi parametri scendono al di sotto di una soglia, potrebbe essere necessario ridurre o interrompere completamente la dose del trattamento.

Ad oggi, la fabbrica statunitense di Novartis nel New Jersey non è stata messa in linea ( affrontare i problemi di qualità che hanno bloccato la produzione ), quindi il farmaco lutezio (denominato Pluvicto) proviene ancora dalla loro fabbrica in Italia. Questo è un farmaco radioattivo, con un'emivita di 6,6 giorni. L'instradamento dei farmaci è il seguente: rilascio della produzione in fabbrica in Italia, spedizione alla fabbrica Novartis NJ per l'approvazione della qualità da parte della FDA, quindi spedizione al mio ospedale a Sacramento e consegna entro 5 giorni!

Tutto deve essere cronometrato e gestito con precisione… la fabbrica spedisce il farmaco per un determinato paziente e specifico appuntamento . A causa di problemi di durata di conservazione (e dell'attuale basso volume di utilizzo), non esiste un inventario locale per programmare semplicemente un nuovo paziente con un breve tempo di consegna o per accogliere i cambiamenti nei programmi.

177Lu-PSMA-617 è una combinazione di Lu-177 radioattivo combinato con un materiale portante PSMA (antigene di membrana specifico della prostata) che cerca le cellule tumorali della prostata . L'agente PSMA trasporta Lu-177 alle cellule tumorali della prostata, dove la sua radioattività (emissioni di raggi beta) può danneggiare e distruggere le cellule tumorali/tumori. Il vantaggio di questa terapia è che è mirata (non personalizzata) rispetto alle chemioterapie che sono un'obliterazione chimica generale di tutte le cellule in rapida crescita nel corpo. È come inviare piccoli siluri sensibili al calore in tutto il corpo per cercare cellule tumorali e distruggerle ... ecco perché c'è una maggiore speranza di un migliore controllo delle malattie sistemiche da questo trattamento.

Questo trattamento è salutato come uno dei più grandi successi nella storia della medicina nucleare . È stato studiato tramite prove in tutto il mondo. Australia, Germania e molti paesi europei hanno approvato questo trattamento già nel 2019 (rispetto al 2022 negli Stati Uniti) e, successivamente, è diventato disponibile anche in Asia. Ecco perché questo trattamento è stato una delle nostre priorità per alcuni anni e abbiamo trascorso molte ore a fare ricerche e abbiamo considerato di andare fuori dagli Stati Uniti se non fosse disponibile negli Stati Uniti.

Finalmente, eccoci qui, il 16 settembre era fissato per l'inizio del mio trattamento. Nessun trattamento per malattie complesse come il cancro è altamente efficace per il 100% della popolazione. La sensibilità al targeting PSMA varia da paziente a paziente. Se i siluri di medicina nucleare non possono raggiungere il bersaglio con alta efficienza, l'efficacia del trattamento sarà inferiore.

I trattamenti vengono erogati a distanza di 6 settimane per dare al corpo il tempo di riprendersi nel frattempo: ho avuto trattamenti il ​​16 settembre e il 27 ottobre. Il prossimo è previsto per il 9 dicembre. Finora ho tollerato bene i trattamenti, ma potrebbero essere necessari più cicli per ottenere indicazioni sull'efficacia del trattamento (incrociamo le dita). Il PSA non è un indicatore solido e lineare dell'efficacia del trattamento, all'inizio le scansioni sono più definitive nel mostrare come stanno andando le cose e la mia ultima scansione di qualche giorno fa è stabile dall'inizio del trattamento. Le mie ultime letture del PSA sono aumentate dall'inizio del trattamento... ma le sto ignorando e al momento non sono preoccupato per loro.

Avvicinandosi a 4 anni del mio viaggio

Il 26 novembre 2018 è stata la data della mia diagnosi, che si avvicinava presto ai 4 anni. Questo è stato un viaggio inarrestabile finora, dato che sono stato in cura per tutto questo tempo, e la prospettiva ora è che continuerà ad essere così. Attualmente sono sulla settima linea di trattamento sistemico, con 3 trattamenti radioterapici in mezzo. Il conflitto del midollo spinale che ho sperimentato in estate è stato decisamente spaventoso: il pensiero che il sistema nervoso subisse un impatto e le sue implicazioni sono molto inquietanti.

Sono così grato al mio team medico per avermi aiutato a uscire da quel sottaceto e sono fisicamente tornato a una funzionalità ragionevole (a parte i limiti legati alla bassa emoglobina). Ma sarebbe sbagliato se non facessi notare che anche negli ultimi mesi ho iniziato a sentire la stanchezza della malattia.

La mia nuova normalità è stata vivere felicemente e in pace con la malattia... ma il fatto che ogni giorno ci sia un promemoria che sono un paziente mi causa stanchezza!

La mente desidera ardentemente la vecchia normalità: essere in grado di vivere la vita senza così tante limitazioni fisiche, gustare un'ampia gamma di cibi e cucine gourmet, lavorare su nuovi avvincenti problemi tecnici e commerciali e non preoccuparsi costantemente dei trattamenti attuali e futuri.

A causa delle metastasi tumorali nelle mie ossa e della densità del tumore nell'area pelvica, non posso svolgere attività fisiche moderatamente aggressive, come andare in bicicletta, yoga, sci, escursioni più impegnative, corsa, ecc. La mia attività fisica si limita a camminare e facili escursioni. I trattamenti hanno notevolmente ridotto la mia massa muscolare, riducendo la mia forza e resistenza. Ho cambiato la mia dieta in pasti vegani e per lo più cucinati in casa (e questo è per il meglio). Ciò non significa che a volte non mi manchino i piaceri gastronomici di una volta. Per sostenere il mio viaggio, mi concedo alcuni pasti di piacere... ma la mia mente desidera solo la semplice vecchia normalità. Non ho rimpianti per aver lasciato la mia vita professionale per ora poiché la mia priorità sono la famiglia e la salute... ma mi mancano la fretta e l'impegno di quella vita.

Esprimendolo qui, spero di eliminare questa stanchezza mentale dal mio sistema in modo da poter continuare a prosperare e mantenere la mia positività, poiché il viaggio da percorrere sarà ancora lungo e impegnativo. Per ora, sono grato a tutti intorno a noi per tutto il supporto. Stiamo ancora sorridendo e alzandoci in piedi dopo questi quattro anni! Dopo la terribile estate, stiamo iniziando a pianificare i nostri viaggi e tornare a vivere la vita al massimo.

Portogallo è!!

Il mio viaggio attraverso i blog finora (in ordine cronologico)

Il mio viaggio in corso con il cancro alla prostata allo stadio 4: Mission Beat the Beast (MissionBTB)
Perché trovo la mia diagnosi di cancro così tardi?
Creazione di un sistema di supporto personale e professionale
Primo trattamento e prima vittoria... ma troppo breve e umiliante!
Posso mangiare la mia via d'uscita dal cancro?
L'immunoterapia farà la magia?