団塊の世代は、死にゆく愛する人の世話をし、最終的な願いが叶うようにする責任にますます直面するにつれて、感情的なジェットコースターとその後の戦いに備える準備ができていないことに気付くことがよくあります。
彼女の母親の痛みを伴い、ほぼ1年前に引き抜かれた死は、娘のローズエバンスが彼女の感情的な痛みに対処するために専門家の助けを求め続けることを要求します。「私がどれほどひどい気持ちだったかをあなたに話し始めることができませんでした。私は毎日泣いていました」とエバンスは言います。
エヴァンスの母親であるローズベルモアは、5週間にわたって口腔がん、肺炎、その他の多くの病気と闘い、彼女を苦しめ、意に反して生きていました。ベルモアは「事前医療指示書」を作成しましたが、医師に、英雄的ではなく、時が来たときに尊厳を持って死ぬことを望んでいることを指示しましたが、彼女の願いは無視されました。
エバンスは、ベルモアの医師は彼女の希望を理解したと言いますが、ベルモアの医療指示は、彼女が病院に入院したときは消えて、見つからなかったため、ベルモアの最後の日に彼らは観察しませんでした。
実際、ベルモアの医師たちは紙を手にせずに、最後の数日間、生命維持装置を使ってベルモアを生かそうとしました。
「感情的な部分は非現実的でした...医師が耳を貸さなかったり、他の人が耳を貸さなかったりしたとき、私たちは自分のそばにいました」とエバンスは言います。彼女が時間を遡ることができれば、彼女は母親の側にとどまり、彼女の医療指示が彼女のベッドの上に付けられていることを確認したであろうとエバンスは付け加えます。「私はフィットを投げて、これが彼女が望んでいるものだと言います！」
ベルモアと彼女の家族は事前指示に精通していましたが、多くの家族と同様に、人々が希望どおりに死ぬことを許可するのではなく、人々を生かし続けるように設計された医療システムに真っ向からぶつかりました。
毎日、死にゆく患者の希望は多くの理由で拒否されます。これらには、道徳的理由、訴訟の恐れ、または刑事告発に基づいて、生命維持治療をバイパスするという患者の要求を受け入れることを医師が拒否することが含まれます。
悪いものから悪いものへ
ベルモアは、肺線維症のために彼女の健康が衰え始めた1994年に彼女の医療指示書を書きました。その中で、彼女は（死にゆく患者の希望を実行するために「代理人」を任命する）医療弁護士の権限を指定し、彼女が末期の病気になった場合に生命維持の手順を望まないことを指示した。
愛する人が尊厳をもって死ぬのを助ける（続き）
実際、ベルモアは、医療指示を設定するための2つの一般的な方法のいずれかを選択しました。もう1つは、末期の病気で無力になった場合にどのような救命措置を講じるべきかを示すリビングウィルです。
4年後、医師はベルモアの口腔がんが再発したことを発見し、肺線維症のために手術のリスクが高すぎると彼女に話しました。彼らは放射線療法を勧めました。放射線科医がベルモアに栄養チューブが必要であり、唇と舌が黒くなると言ったとき、ベルモアはそれを通過することを拒否し、彼女が死んだら彼女の死はより平和になると信じて手術を選びました。
彼女が手術の準備をしているとき、ベルモアは彼女が気管切開チューブまたは人工呼吸器に入れられたくないことを彼女の医者に思い出させました。彼女の医師は、「彼女がいかなる状況でも蘇生したくないことを非常に明確に知っていました」とエバンスは言います。
しかし、手術の5日後、ベルモアには呼吸も脈拍もありませんでした。彼女はチューブと人工呼吸器に置かれ、彼女の家族は通知を受けませんでした。ベルモアが蘇生した後、彼女は家族に「何がうまくいかなかったのか、そしてその理由は？」と書いた。
「彼らはこのすべての英雄的なことをしました」とエバンスは言います。「これは私の母が絶対にやりたくなかったことです！」その時点で、エバンスは「すべてが悪化した」と述べています。
その後、エバンスは、母親の希望に応えるために、病院の管理者、医師、および病院の生命倫理委員会との全面的な報道を開始しました。しかし、ベルモアが滞在中に肺炎の2番目の症例を発症し、抗生物質に反応しなかったのは3週間後のことでしたが、医師はついに人工呼吸器を容赦して取り外しました。15分後、ベルモアは亡くなりました。
最終的に、エバンスは母親の訴訟を、オレゴン州ポートランドに本拠を置く、終末期の選択と疼痛管理を提唱する全国的な教育、サービス、ロビー活動組織であるCompassion inDyingに持ち込みました。組織は、エバンスを同様の経験をした他の家族と連絡を取りました。
「[エバンス]家族は回り道を与えられ、操作されました」と、組織の社長であるバーバラ・クームス・リーは言います。
愛する人が尊厳をもって死ぬのを助ける（続き）
アメリカ法曹協会の高齢者法問題委員会の弁護士であるチャールズ・サバティーノ氏は、ベルモアのような事件のせいで、州が医療指示法をより患者に優しいものにし始めたと述べています。50州すべてとコロンビア特別区は事前指示を認めていますが、要件が異なる場合があるため、サバティーノは各州の法律に従ってそのようなフォームに記入するよう人々に警告しています。たとえば、一部の州では、証人や公証が必要です。
医療指示書を固執させる
通常、死にゆく患者の希望に応えるための2つの最大の障壁は、家族や医師とのコミュニケーションの欠如です。そして、多くの医師が、死にゆく患者が医学的な戦いをせずに行けるようにすることを躊躇しています。
「事前ケア計画が失敗する最大の理由の1つは、医師と患者がそれについて話し合っていないことです」と、事前ケア計画：医師のための実践ガイドの著者であるデイモンマーキスは述べています。「非常に多くの人々が、事前ケア計画は一枚の紙と一回限りの取引であると考えています。しかし、そうではありません。」
あなたが十分にコミュニケーションをとることができるとき、あなたの願いをあなたの家族と医者に知らせてください、とクームズ・リーはアドバイスします。「フォームに記入することは家族の問題であるべきであり、単独で行われるべきではありません」と彼女は強調します。
「事前指示書の目的は、医療提供者がそう言うことができなくなった場合に自分の希望を実行するように促すだけでなく、この義務が課せられる家族や愛する人の意思決定の負担を軽減することでもあります。 」とクームズ・リーは言います。
よく書かれた医療指示書は、家族と、より多くの（より少なくはない）治療を行うように訓練された医師との間のより良いもののために「会話のトーンを変える」可能性が高いとCoombsLeeは付け加えます。米国医師会は終末期ケアについて医師の間で意識を高めていますが、クームズ・リーは医師の態度が「ゆっくり」進化していると言います。
また、指示が医療ファイルに含まれていることを確認する必要があります。そうしないと、ベルモアの事例が示すように、医師が患者の希望を尊重しない可能性があります。「ほとんどの場合、その指令はカルテに掲載されない」ことを考えると、これは特に重要です」とSabatino氏は言います。「最も一般的には、文書は決して見られたり読まれたりすることはありません。」
最後に、終末期ケアに関する患者の見解について話し、尊重する意欲に基づいて医師を選択します。「この問題について医師と話すのは時期尚早ではありません」とCoombsLee氏は言います。
