Rencontrez le père célibataire élevant des jumeaux siamois de 6 ans qui, selon les médecins, ne pourraient pas survivre: "Mes miracles"

Lorsque ses filles jumelles conjointes sont nées en 2016, Ibrahima Ndiaye a été averti qu'elles n'auraient pas longtemps à vivre - des bébés comme le sien, a-t-il appris, survivent rarement à l'accouchement et s'ils le font, ils meurent généralement peu de temps après l'accouchement.

Mais lors d'une récente journée de janvier dans le salon de leur appartement exigu à Cardiff, au Pays de Galles, Ndiaye regarde Marieme et Ndeye, 6 ans, chanter leur chanson préférée avec un large sourire sur le visage. Ensemble, ses filles se balancent sur l'air, un corps dansant dans le temps alors que leurs deux voix se mélangent. "Bien fait!" leur dit-il en applaudissant et en riant.

Ses filles ont défié toutes les attentes et Ibrahima veut qu'elles continuent à voir un avenir rempli de possibilités. "Je leur dis constamment à quel point ils sont beaux pour Dieu, qui les a créés et à quel point ils devraient se sentir spéciaux", a-t-il déclaré à PEOPLE dans le numéro de cette semaine. "Comment quelqu'un peut-il ne pas voir qu'il est spécial? Ce sont mes miracles."

Les jumeaux conjoints sont extrêmement rares, survenant dans 1 naissance sur environ 60 000, et lorsque Marieme et Ndeye sont nés au Sénégal, la patrie d'Ibrahima, ce fut "un choc énorme", dit-il. Malgré plusieurs scans, les médecins n'avaient pas détecté que sa femme avait des jumeaux. "Et puis, quand j'ai vu les filles pour la première fois, j'ai réalisé que rien dans ma vie n'allait être pareil." Il s'est également rendu compte qu'il devrait chercher au-delà du Sénégal l'aide dont ses filles avaient besoin.

Ibrahima, qui travaillait comme directeur général d'une entreprise de tourisme, a commencé à rechercher des hôpitaux qui avaient de l'expérience dans la séparation de jumeaux siamois . Les filles ont chacune un cœur et leurs propres poumons, mais elles partagent un estomac, un foie, une vessie et un système digestif, ce qui rend d'autant plus difficile une opération pour les séparer. Finalement, le Great Ormond Street Hospital de Londres a proposé de les voir.

Avec l'aide financière d'une organisation caritative dirigée par la première dame du Sénégal, Marieme Faye Sall (la fille de Marieme a été nommée en son honneur), Ibrahima, sa femme et leurs filles, alors âgées de sept mois, se sont rendus au Royaume-Uni en février 2017. Mais une fois sur place, les médecins ont découvert que le cœur de Marieme était trop faible pour survivre à une opération. Ils lui ont conseillé de poursuivre la procédure dans l'espoir de sauver Ndeye. "C'était sacrifier l'un pour l'autre, ce qui, de mon point de vue moral, spirituel et parental, n'était pas possible", dit Ibrahima. "J'ai dit non."'

À ce moment-là, Ibrahima avait été licencié de son travail et sa femme était retournée au Sénégal. (Ses contacts avec les jumeaux consistent désormais en des coups de téléphone occasionnels.) Seul avec ses filles dans un pays où il apprenait encore la langue, Ibrahima a pris la douloureuse décision de ne pas rentrer chez lui : « C'était un choix entre ma vie au Sénégal ou donner aux filles les soins de santé dont elles avaient besoin pour survivre. »

En 2018, le trio a déménagé dans un logement social à Cardiff, où ils ont commencé à fréquenter une école publique. "Ils adorent l'école", déclare Helen Borley, directrice de l'école. "Les autres enfants acceptent très bien. Ils ne voient que Marieme et Ndeye, ils voient deux enfants. Et nous aussi."

À l'école, les filles travaillent sur des tâches distinctes à leur bureau partagé (Ndeye suit ses camarades de classe, tandis que Marieme a des retards d'apprentissage), et bavardent et jouent avec des groupes d'amis séparés. "Ndeye est plus un papillon social et aime être remarqué et Marieme est plus calme, mais si vous parlez de chats, elle s'impliquera", explique leur professeur Rhiannon Watckins. "Leur détermination et leur joie de vivre malgré les défis sont une source d'inspiration."

Malgré leurs différences et le fait qu'ils ne peuvent pas s'échapper, les chamailleries sont rares. "C'est incroyable, ils travaillent de concert la plupart du temps", déclare Elleni Ross, responsable du travail social à Great Ormond Street, qui a travaillé avec la famille. "Ibrahima les a guidés sur la façon d'être gentils les uns envers les autres. Il est si patient avec eux, et leurs visages s'illuminent quand il entre dans la pièce. Ibrahima leur dit qu'ils sont spéciaux, pas handicapés."

CONTENU CONNEXE: Le fils de Greg Olsens, 8 ans, sonne la cloche de l'hôpital après une transplantation cardiaque: «Nous sommes enfin à nouveau entiers»

Il y a cependant de sérieux défis. S'occuper des jumelles, qui ne peuvent pas encore se tenir debout ou marcher seules (chaque fille contrôle une jambe et un bras ; elles peuvent toutes les deux bouger leur troisième bras), est exigeant physiquement, mentalement et financièrement. (Une page GoFundMe a été créée pour aider aux dépenses.) Maintenant qu'ils pèsent plus de 77 livres, Ibrahima, qui, à 6 ́8 ", souffre de maux de dos, ne peut pas facilement les ramasser.

Ils s'entraînent à se tenir debout avec une planche de soutien à l'école ("Ndeye adore se montrer", dit Watckins. "Dès que je la place dans le cadre debout, elle veut que j'ouvre la porte pour que tous les autres enfants puissent la voir dedans .") mais ils n'apprendront pas à marcher avant quelques années. "Leur moitié supérieure est lourde, leurs jambes sont faibles et nous ne savons pas comment la marche affectera le cœur de Marieme", dit Ibrahima.

Les filles ont besoin d'être surveillées jour et nuit pour s'assurer que Ndeye ne se retourne pas et n'étouffe pas accidentellement sa petite sœur. Et à l'exception de leurs soignants de nuit, qui font tourner les filles toutes les heures pendant leur sommeil, Ibrahima fait tout. "Cela lui a fait des ravages", dit Ross.

Au-dessus de tout, il y a la connaissance que les destins des jumeaux sont inextricablement liés - le cœur de Marieme est peut-être fragile et celui de Ndeye est fort, mais l'un ne peut survivre sans l'autre. Trop penser à l'avenir peut être accablant. Au lieu de cela, Ibrahima prend les choses "un jour à la fois, une heure à la fois". Mais, dit-il, il est reconnaissant d'avoir la chance d'être leur père : "Les gens me voient comme étant dans une situation difficile. Je me vois comme un parent chanceux. J'ai la chance de faire partie de leur voyage."