Uwaga: opinie zawarte w tym artykule są wyłącznie opiniami jego autora.

We wrześniu czekałem na przekroczenie Embarcadero w San Francisco. Stojąca w pobliżu kobieta zapytała mnie: „Czy to wózek inwalidzki, który może wchodzić po schodach?” Potrząsnąłem głową. (Nie dostałem tego wcześniej, więc nie miałem gotowego jednego z moich żartów.) Poinformowała mnie: „Ta sama firma, która produkuje to krzesło, produkuje również takie, które mogą wchodzić po schodach”.

Dobrze. Byłoby to imponujące, biorąc pod uwagę, że firma, która produkuje moje krzesło, nie potrafi nawet wskazać prawidłowego czasu na wyświetlaczu joysticka.

Wózki inwalidzkie do wchodzenia po schodach, egzoszkielety, roboty asystentów osobistych, sztuczna inteligencja, CRISPR i interfejsy mózg-maszyna są nazywane innowacjami, a nie nowościami. Nazywam je błyszczącymi przedmiotami, a większość z nich zrani mnie bardziej w swojej mistyce głównego nurtu, niż kiedykolwiek mi pomoże.

Jestem cyborgiem i futurystą. Uwielbiam innowacje w teorii, ale w praktyce cofa mnie to, gdy oznacza to, że nie mogę wykorzystać tego, co działało dla mnie wcześniej.

Mój szwedzki szwedzki cyborg (mój szwedzki szwedzki)

Korzystam z trzech elektrycznych wózków inwalidzkich i pięciu telefonów.

Każde krzesło służy mi w jednym z trzech środowisk: domu, pracy i na wyjściach. Nikt nie poradzi sobie dobrze w każdym miejscu, a tylko jedno jest nadal objęte ubezpieczeniem. I nie, żaden z ich producentów nie produkuje również wózka inwalidzkiego, który może wchodzić po schodach. Wszystkie powodują ból lub ucisk na różne sposoby — co oznacza, że ​​przełączanie się między nimi łagodzi ból w zamian za inny ból.

Na wszelki wypadek mam jeszcze pięć urządzeń mobilnych. Trzy z nich to hulajnogi Pride Revo, które uwielbiałem, ale zostały wycofane na rzecz nowszych modeli. Używam dwóch moich Revów jako dawców części zamiennych dla tego, który zepsuł się najmniej.

Naprawy wózków inwalidzkich są drogie i wymagają długich miesięcy oczekiwania, jeśli w ogóle mogę je uzyskać. Kiedy silniki mojego drogiego 15-letniego Quantum 600 zaczęły wyciekać olej na moje podłogi, wydałem ponad 1500 $ z własnej kieszeni, aby je wymienić. Jeden z nich zepsuł się wkrótce potem i na szczęście miałem przyjaciela, który był wystarczająco kompetentny i troskliwy, aby go naprawić. Zaznaczył, że pęknięcie było prawdopodobnie spowodowane niewłaściwą instalacją.

Za moje krzesło do wyjścia zapłaciłem ponad 4000 $ za Quantum Edge 3, który może się podnosić. Opór jego joysticka był dla mnie zbyt duży, więc musiałem wymienić sprężynę na cieńszą. Proces wymiany wymagał zaplanowania dwóch spotkań osobistych, z których jedno dotyczyło tak zwanej oceny, która była niczym innym jak pojawieniem się przedstawiciela technicznego, potwierdzeniem tego, o co prosiłem, i wyjściem pięć minut później.

Sprężyny takie jak ta można znaleźć w Internecie za mniej niż dolara. Ale oficjalna wiosenna część kosztowała 40 dolarów, a cały proces trwał pięć i pół miesiąca. I to z pomocą doskonałego przedstawiciela obsługi klienta; proces byłby jeszcze bardziej frustrujący bez uwagi tej osoby.

Moje krzesło do pracy to Permobil F5. Z biegiem czasu jego podkładka z przyciskami oderwała się od mocowania. Nietrudno się domyślić, dlaczego zamiast kolejnej odysei naprawczej zdecydowałem się na naprawę własnoręcznie za cenę dwóch opasek.

Podczas gdy reszta branży mikromobilności pędzi do przodu, elektryczne wózki inwalidzkie są coraz bardziej w tyle. W moim mieście w Dolinie Krzemowej jest kilka punktów sprzedaży i naprawy rowerów elektrycznych, ale nie ma takiego miejsca dla elektrycznych wózków inwalidzkich. Kiedy moje krzesła będą wyposażone w akumulatory litowo-jonowe zamiast dwóch ciężkich kwasowo-ołowiowych akumulatorów samochodowych? Czym są e-rowery, jeśli nie elektrycznymi wózkami inwalidzkimi? Moje wózki inwalidzkie to nie tylko urządzenia medyczne; to są krzesła .

Mikroregresje

Tak jak każdy z moich e-krzeseł może wykonywać tylko część tego, czego potrzebuję, tak każdy z moich pięciu telefonów jest ograniczony. A rzecz, której żaden z nich nie radzi sobie wystarczająco dobrze, to rzecz, której najbardziej potrzebuję w telefonie: pisanie.

W roku 2023, kiedy firmy kilka razy w roku wprowadzają na rynek coraz bardziej zaawansowane telefony, chciałbym mieć możliwość wprowadzania tekstu. Jednak przy pozornie tak wielu opcjach wciąż nie mam kombinacji sprzętu i oprogramowania, która naprawdę by mi odpowiadała. Moją ulubioną klawiaturą była klawiatura opracowana przez TouchPal. Zgubiłem go sześć lat temu, kiedy mój HTC One M8 przestał działać po aktualizacji Androida. Koniec życia, ale nigdy nie zapomniany.

Od tego czasu dostępność moich telefonów tylko się pogorszyła. Moja następna klawiatura nie miała już klawiszy strzałek. (Nie proś osoby z dystrofią mięśniową, aby edytowała tekst, sięgając wyżej na ekran lub mocując się z błędnym kursorem). Ten następny nie miał już dokładnego pisania machnięciem ani przydatnego przewidywania słów.

Moja obecnie najlepsza klawiatura została usunięta ze Sklepu Play, więc mam ją tylko na moim najstarszym telefonie. Oto stan tego telefonu:

Ludzie mówią mi, że mój telefon może wybuchnąć. W przypadku braku lepszej klawiatury eksplozja jest jedyną rzeczą, która sprawi, że przestanę z niej korzystać.

Niepełnosprawność, technologia i autonomia

Jako cyborg jestem nie tylko swoim ludzkim ciałem. Moje krzesła są moim środkiem lokomocji — moimi cechami klawiatury, moimi środkami wyrazu. Używam swoich maszyn tak, jak inni używają mięśni. Nie potrzebuję autonomicznej technologii. Potrzebuję technologii, która zapewni mi autonomię.

Urodziłem się z mięśniami, które obumierają. Chcę, żeby technologia mnie usamodzielniła, a gdy stracę mięśnie, dostosowała się do mnie. Ale sposób, w jaki technologia się dzisiaj rozwija, nie tylko zostawia mnie w tyle. Cofa mnie.

Kiedy dominujące siły technologiczne i korporacyjne nie pomagają nam, kripy wciąż znajdują sposób, a kripy pomagają sobie nawzajem. Liz Henry zakłada fundację Disability Technology Foundation, aby udostępniać informacje źródłowe na temat hackowania technologii wspomagających. NMD United , do którego zarządu mam zaszczyt dołączyć, tworzy wirtualne przestrzenie, z których korzystają osoby z dysfunkcjami nerwowo-mięśniowymi do rozwiązywania problemów z krzesłami. Pracownia projektowa Abdullaha stawia sobie za cel pokazanie, w jaki sposób technologia powinna służyć niepełnosprawnym artystom w osiąganiu najwyższych form ludzkiej kreatywności. Davida Ortizaopowiadał się w rządzie stanu Kolorado za pierwszą w Stanach Zjednoczonych ustawą o prawie do naprawy krzeseł. A sojusznicy, tacy jak Dmitrii Votintcev i mój miły zespół Chorda, zrealizowali mój pomysł na pionową klawiaturę sprzętową, z której korzystanie sprawiałoby mi przyjemność, znacznie lepszą niż ta, której używam do napisania tego artykułu.

Chciałbym mieć dostęp za pewnik. Chciałbym, aby firmy zdały sobie sprawę, że osoby niepełnosprawne są tymi, które najbardziej potrzebują technologii, podczas gdy cały sens technologii polega na rozszerzeniu tego, co ludzie mogą zrobić. Żałuję, że nie muszę się martwić walką o zachowanie starych rzeczy tak samo jak walką o lepsze rzeczy. Chciałbym w ogóle nie musieć walczyć. I chciałbym móc łatwo wprowadzać tekst.

Moje maszyny są częścią tego, jak istnieję, a zatem kim jestem. Starzenie się, czy to zaplanowane, czy dozwolone, sprawia, że ​​niektóre części mnie stają się przestarzałe. Koniec życia.

<EOF>

Ten artykuł jest częścią wydania Immerse z 2023 r., skupiającego się na innowacjach związanych z niepełnosprawnością w dokumentach i nowych technologiach — przedstawiających perspektywy artystów, aktywistów, naukowców i technologów z awangardy opowiadania historii i wymiaru sprawiedliwości wobec osób niepełnosprawnych. Inne polecane historie i więcej informacji na temat problemu można znaleźć tutaj .

Aby uzyskać więcej wiadomości, dyskusji i zasobów na temat wciągających i nowych form mediów non-fiction, zapisz się do naszego comiesięcznego biuletynu.

Immerse jest inicjatywą MIT Open DocLab i Dot Connector Studio i otrzymuje fundusze od Just Films | Ford Foundation, MacArthur Foundation i National Endowment for the Arts. Gotham Film & Media Institute jest naszym sponsorem fiskalnym. Dowiedz się więcej tutaj . Z zaangażowaniem badamy i prezentujemy powstające projekty literatury faktu, które przesuwają granice mediów i rozwiązują problemy sprawiedliwości społecznej — i polegamy na przyjaciołach takich jak Ty, którzy pomogą nam utrzymać się i rozwijać. Dołącz do nas i zrób prezent już dziś .