ฉันรู้ว่าฉันหายาก: Annie Whitaker (394)

บทสัมภาษณ์ของ phaware®

ในตอนนี้ Annie Whitaker ซีอีโอของ PHA Australiaเล่าถึงความสัมพันธ์ของเธอกับภาวะความดันเลือดสูงในปอดในฐานะผู้ดูแล Tim ลูกชายของเธอที่แพ้สงคราม PH ในปี 2549 แอนนี่พูดถึงคำสัญญาหนึ่งข้อที่ให้ไว้กับลูกชายได้ช่วยให้เธอผ่านพ้นความเศร้าโศกไปได้ .

วันที่ดีจากออสเตรเลีย ฉันชื่อแอนนี่ วิเทเกอร์ Annie Boxsell Whitaker บน Facebook ฉันอยู่ในดินแดนแห่งความดันโลหิตสูงในปอดเป็นเวลา 23 ปีทางออนไลน์และเป็นการส่วนตัว เกิดขึ้นมากมาย ฉันจะเริ่มต้นที่ไหน บางทีตอนนี้ฉันอาจจะเป็นจุดเริ่มต้นของโรคที่ฉันคิดว่าไม่เป็นอันตรายและเป็นเพียงความดันโลหิตสูง อย่างไรก็ตาม ทิม ลูกชายของเราต้องปลิดชีวิต

ตอนนี้ฉันเป็น CEO ของ Pulmonary Hypertension Association Australia ยังเป็นผู้ก่อตั้ง ผู้ดูแล และพ่อแม่ที่เสียชีวิต ฉันรู้สึกเป็นเกียรติที่ได้รับรางวัลPeriwinkle Pioneer [รางวัล] ในดัลลัสในปี 2559 รวมถึงในปีนี้จนถึงสี่รางวัลสุดท้ายของAustralian of the Yearซึ่งเป็นเรื่องใหญ่ ฉันไม่ได้ทำงานนี้เพื่อรางวัลเหล่านี้ แต่พวกเขาจะทำให้คุณไปต่อและให้กำลังใจคุณ

สำหรับการเริ่มต้นการเดินทางในพื้นที่นี้ ฉันจะใช้ค่า PH เพื่อครอบคลุมทุกแง่มุมของโรคนี้ ย้อนกลับไปในปี 1999 ซึ่งไม่มีการจำแนกประเภทอื่นๆ คุณเพิ่งเป็นโรคความดันโลหิตสูงในปอด คุณไม่มี CTEPH หรืออะไรทำนองนั้น

ทิม ลูกชายของเราฉลาดมาก เขาย้ายไปอยู่ในอพาร์ตเมนต์ของเขาเอง เมื่ออายุได้ 19 ปี ทิมเกิดลิ่มเลือดที่แขนขวาซึ่งขยายใหญ่ขึ้นเกือบ 25 เซนติเมตร จากนั้นมันก็เริ่มแตกเข้าไปในปอดของเขา ซึ่งปัจจุบันเรียกว่า CTEPH เขาไม่ได้อยู่บ้านและต้องการพื้นที่ เมื่อพูดอย่างนั้น ฉันสังเกตเห็นการเปลี่ยนแปลงในสีของเขาเมื่อฉันเห็นเขา โดยทั่วไปก้าวเดินช้าลง เมื่อเขาเดินเขาหายใจไม่ออกเล็กน้อย เขาขอยาลดกรดจากฉันเพราะเขามีอาการเจ็บหน้าอก เขาเป็นผู้ใหญ่ แม้จะยังเด็กมาก แต่ก็มีความรับผิดชอบต่อตัวเองโดยสิ้นเชิง เมื่อผมหยิบยกประเด็นเหล่านี้ขึ้นมา เป็นเพราะการยกเฟอร์นิเจอร์ เขาบอกว่าเขาดึงกล้ามเนื้อผิด จากเด็กหนุ่มที่เป็นอิสระและไม่ชอบให้ใครมาสั่งให้ทำเมื่อออกจากบ้าน เราต้องการให้เขาไปโรงพยาบาลอย่างน้อยที่สุดและทำอัลตราซาวนด์แขนที่บวมของเขา

มีเส้นเลือดอุดตันที่ปอดจำนวนมากในหลอดเลือดแดงชั้นนอกของเขา เราต้องไปหาหมอห้าคนเพื่อมาถึงจุดนี้ คุณรู้จักลูกของคุณหรือใครก็ตามที่คุณรักอย่างลึกซึ้ง สีของพวกเขา ตาของพวกเขา วิธีที่พวกเขาเดิน พวกเขามีความเจ็บปวดหรือไม่ คุณรู้ได้จากการดูพวกเขา คุณสามารถบอกได้ดีกว่าพวกเขา โดยเฉพาะอย่างยิ่งในวัยหนุ่มสาว ทิมบอกว่าเด็กอายุ 19 ปีไม่มีลิ่มเลือดใช่ไหม? เรากำลังต่อสู้เพื่อพาเขาไปหาหมอก่อนที่เราจะเริ่มต่อสู้เพื่อหาหมอ

ทิมยอมจำนนและเรียกตัวเขาเองไปหาศาสตราจารย์ในซิดนีย์ รัฐนิวเซาท์เวลส์ เธอบอกว่าจะไปหาเธอเดี๋ยวนี้ วันดีคืนดีขับรถสามชั่วโมงครึ่ง ถ้าทางหลวงถูกปิดกั้น ตัวเธอเองซึ่งเป็นศาสตราจารย์คนนี้พบแพทย์ประจำตัวของเขาและได้รับการอ้างอิงถึงตัวเธอเอง เราไปหาเธอในเดือนตุลาคม เธอพูดว่า “ถ้าเขายังเป็นแบบนี้ต่อไป เขาจะไม่เปิดของขวัญวันคริสต์มาสหรอก”

เธอให้เขาไวอากร้า ค่าใช้จ่ายนั้นน่ากลัวมาก มันมากกว่า $300 ต่อวัน เพียงเพราะสามีของฉันเป็นแพทย์ (เขาทำงานให้กับแผนกสุขภาพ) ดังนั้นเงินจึงไม่ได้ขึ้นอยู่กับสิ่งที่เธอได้รับ สามีของฉันไม่ได้รับเงินต่อคนไข้หรืออะไรเลย เขาเพิ่งได้ค่าจ้าง

อาการปวดหัวเกือบฆ่าทิม เขาต่อสู้กับอาการปวดหัวจริงๆ ถึงจุดที่เธอพูดว่า “เขากำลังจะตายภายในสองสามปีถ้าเราไม่ทำอย่างอื่น คุณมีเงินมากขึ้น? ถ้าคุณให้เงินฉันปีละ 600,000 ดอลลาร์ได้ ฉันอาจจะรักษาเขาไว้เพื่อปลูกถ่ายได้” ไม่ เราไม่ได้มีเงิน 600,000 ดอลลาร์ต่อปี

เราซื้อยาจากอเมริกาโดยเสียค่าใช้จ่ายเพื่อให้เขามีชีวิตอยู่เพราะเวลาคือความหวัง ยิ่งคุณมีเวลาอยู่กับภาวะความดันเลือดสูงในปอดมากเท่าไหร่ คุณก็ยิ่งมีความหวังมากขึ้นเพราะคุณคิดว่ามีบางอย่างเข้ามา แน่นอนว่าต้องมีการเข้าถึงยา แน่นอนว่ามีใครบางคนกำลังจะทำอะไรบางอย่าง ดังนั้นเราจึงพบศัลยแพทย์ที่ทำงานภายใต้เจมสันในซานดิเอโกซึ่งทำ PTE ในตอนนั้น (การผ่าตัดลิ่มเลือดในปอด) ตอนนี้เรียกว่ากฟภ. ฉันหวังว่าพวกเขาจะไม่หยุดเปลี่ยนคำศัพท์ทั้งหมด มันทำให้คนที่ย้อนกลับไปดูเรื่องราวเช่นนี้สับสน เราไปหาศัลยแพทย์หลายคน พวกเขาบอกว่า “ไม่ มันเสี่ยงเกินไป เขามีโอกาสเพียง 40% หรือโอกาส 30% เท่านั้นที่จะผ่านการผ่าตัด”

เขาเป็นผู้ใหญ่ รับศัลยแพทย์คนนี้และพวกเขาก็ทำ PTE มันเป็นวันที่ยาวนานมาก ฉันคิดว่าเขาอยู่ในการผ่าตัดเป็นเวลา 14 ชั่วโมงหรืออะไรทำนองนั้น ฉันนั่งอยู่ที่นั่นและจ้องมองที่จุดหนึ่งบนกำแพงในช่วงเวลานั้น ฉันกลัวเกินกว่าจะเข้าห้องน้ำในกรณีที่ฉันพลาดอะไรไป ฉันจะไม่มีวันลืมวันนั้นตราบเท่าที่ฉันยังมีชีวิตอยู่ เขาผ่านมันมาได้ อย่างไรก็ตาม เมื่อศัลยแพทย์ออกมาในที่สุด เขาบอกว่าเราไม่สามารถรักษาได้ทั้งหมด มันยังคงแตกออก ดังนั้นเส้นเลือดฝอยและหลอดเลือดแดงและสิ่งต่างๆ ของเขาจึงไม่ได้รับการล้าง เขากล่าวว่า "นั่นจะทำให้กลายเป็นปูนแข็งและก่อตัวขึ้นใหม่ ดังนั้นเราจะพบคุณในการปลูกถ่าย" นั่นคือจุดสิ้นสุดของสิ่งนั้น

จากนั้นเขาก็เริ่มใช้ออกซิเจน และเราก็ซื้อเครื่องผลิตออกซิเจนสำหรับใช้ในบ้าน เรามีกระบอกเดินทางด้วย เรามาถึงจุดนั้นแล้ว เรายังคงต้องเสียเงินเพื่อซื้อยาเหล่านี้ ผู้เชี่ยวชาญของเรากำลังเขียนจดหมายถึงบริษัทยาเพื่อทดลองและขอรับยาบางอย่างด้วยเหตุผลที่เห็นอกเห็นใจ อย่างที่ทิมจะทำการทดลอง เขาอยู่ในทุกสิ่ง ไม่มีอะไรในโลกที่เขาไม่ถูกทดลอง หากคุณเข้ารับการทดลอง คุณสามารถใช้ยาต่อไปได้หากการทดลองประสบความสำเร็จโดยไม่ต้องเสียค่าใช้จ่ายใดๆ ดังนั้นเขาจึงทำการทดลองทุกอย่างที่ทำได้ แพทย์มีความกระตือรือร้นจริงๆ มีเพียงหกคน [ในออสเตรเลีย] เท่านั้นที่ได้รับการผ่าตัด PTE เขาเป็นคนที่หก พวกเขากระตือรือร้นที่จะจับเขาเข้ารับการทดลองมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ เพราะเขายังมีชีวิตอยู่ และคนอื่นๆ ก็เสียชีวิตไปแล้ว

ปี 2545 เป็นเวลาสามปีหลังจากการวินิจฉัยของเขา พวกเขาบอกว่าเขาไม่รู้ แต่เป็นของขวัญวันคริสต์มาส เราเอาแต่ต่อสู้และไม่อยากเชื่อสิ่งที่เราเป็นอยู่และไม่เข้าใจมัน สามีของฉันเป็นแพทย์ เคยได้ยินเรื่องภาวะความดันเลือดสูงในปอด แต่อีกครั้ง คำนี้ "ตระหนัก" เขาไม่ได้ตระหนักถึงมัน เขาไม่รู้เรื่องอะไรเลย ดังนั้นเขาจึงค้นคว้าและค้นหาการศึกษาและสิ่งต่าง ๆ ที่โจทั่วไปทั่วไปไม่สามารถเข้าถึงได้

เราเพียงแค่ซื้อยาต่อไปหรือเข้ารับการทดลองที่เขามีโอกาสรอดชีวิต ในระหว่างนี้ มีบางช่วงเวลาที่น่ากลัวและน่ากลัว และฉันจะไม่พูดถึงทั้งหมดนั้น ใครเป็นผู้ดูแลจะทราบดีว่า… เจ็บหน้าอก ปวดแขน “เป็นไหม” ล้มหมดสติ

เขายังทำงานเต็มเวลา ความกดดันของเขาอยู่ที่ประมาณ 130 เขาเป็นผู้จัดการฝ่ายไอที ก่อนหน้านี้หมอหลายคนที่เราไปหาหมอกล่าวหาว่าเขาขี้เกียจอยากให้เขาออกไปเดิน “นั่งตะแคงทั้งวันก็ไม่เหมาะ” เราต้องกระโดดข้ามสิ่งกีดขวางเหล่านั้นร่วมกับผู้คนจำนวนมาก รวมถึงผู้ที่อยู่ในการบำบัดรักษาโรคหัวใจและอะไรทำนองนั้น ทีมงานและคนอื่นๆ ไม่เข้าใจถึงความสำคัญของโรคนี้และผลกระทบต่อชีวิตของเขาอย่างไร

เขาแต่งงานกับแฟนสาวของเขาแล้ว เขาซื้อบ้าน เราทำทุกอย่างเพื่อให้พอดีกับชีวิตปกติเพราะเรารู้ว่ามันกำลังจะหมดไป งานแต่งงานของเขาคือในปี 2545 เขาสามารถเต้นช้าๆ ได้นิดหน่อยเท่านั้น เขาอยู่ในออกซิเจน เขาเสียชีวิตในปี 2549 เราทำได้ค่อนข้างดีที่จะรักษาเขาไว้เป็นเวลาเจ็ดปีหลังจากที่เราบอกว่าเขามีเวลาเพียงสามเดือน

สิ่งที่ต้องทำคือคุณต้องสนับสนุนตัวเองจริง ๆ และไม่มองว่าผู้ประกอบวิชาชีพทางการแพทย์ทุกคนรู้ว่าพวกเขารู้ทุกอย่าง สิ่งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเขาในการเอาตัวรอดคือการไปที่ศูนย์ PH แห่งนี้และผู้เชี่ยวชาญด้าน PH คนนี้ ไม่ใช่แค่แพทย์โรคหัวใจหรือแพทย์ทางเดินหายใจหรือ GP ซึ่งเป็นแพทย์ทั่วไปของเขา เขาต้องไปถึงจุดสูงสุด เป้าหมายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉันใน PHA Australia คือการติดตามผู้คนไปยังคนที่เหมาะสมอย่างรวดเร็วและพาพวกเขาไปอยู่ภายใต้ร่มของใครบางคนที่รู้ว่าความดันโลหิตสูงในปอดคืออะไร

ทิมเสียชีวิตและเรามีสิ่งที่ฉันเรียกว่าฮันนีมูนแห่งความตาย หลังจากนั้นเราก็ออกผจญภัยและย้ายบ้านกัน ริชาร์ดสามีของฉันเปลี่ยนงาน ลูกชายคนเล็กของฉันซึ่งเป็นช่างถ่ายภาพรังสีในตอนนั้นได้เปลี่ยนงาน ตอนนี้เป็นหมอฟันแล้ว เพราะทนเอ็กซเรย์ปอดไม่ไหว ดังนั้นโลกทั้งใบของเราจึงกลับหัวกลับหางโดยสิ้นเชิง แต่ฉันไม่ซึมเศร้าและไม่เคยร้องไห้เลย ตอนที่ฉันกับทิมคุยกันเรื่องที่เขากำลังจะตายและวางแผนงานศพของเขาและเรื่องอื่นๆ ฉันไม่เคยหลั่งน้ำตาเลย มันเป็นหมวกธุรกิจของฉันที่เปิดอยู่ คุณรู้ว่าพวกเขากำลังเฝ้าดูตัวเองตาย และนั่นเป็นเรื่องยากที่จะรับมือ เขาเป็นคนกล้าหาญและแข็งแกร่งมาก และถ้าเขาเป็นได้ และเขากำลังจะตาย ฉันก็ต้องก้าวขึ้น สามีของฉันก็ต้องก้าวขึ้น และน้องชายของเขาก็ต้องก้าวขึ้น เราเป็นหน่วยเล็ก ๆ ที่แน่นมาก

ในท้ายที่สุด การเสียชีวิตของเขาแตกต่างจากการเสียชีวิตส่วนใหญ่ของ PH เพราะเวลา 04.00 น. ในตอนเช้าเราทุกคนตื่นขึ้น เราอยู่ในอพาร์ทเมนต์ในซิดนีย์ ซึ่งราคาก็ราวๆ 300 หรือ 400 ดอลลาร์ต่อคืน เราตื่นกันตอน 4:00 น. และออกมานั่งเล่นในห้องนั่งเล่น แล้วฉันก็พูดว่า “ฉันจะส่งข้อความไปหาทิม มีบางอย่างเกิดขึ้นที่นี่” ฉันส่งข้อความหาเขาที่โรงพยาบาลและเขาบอกว่า “คุณเข้ามาดูพระอาทิตย์ขึ้นกับฉันได้ไหม เพราะวันนี้เป็นวันที่ฉันจะตาย” ฉันพูดว่า “คุณไม่รู้ว่าคุณจะตายวันไหน” เขาตอบว่า “ใช่ ฉันทำเพราะเงินคุณหมดแล้ว คุณได้สูญเสียทุกอย่าง เราไม่เหลืออะไรแล้ว และฉันจะถอนการรักษาตอน 7 โมงเช้า ฉันรู้ว่าฉันมีน้ำหนักกี่นาโนกรัมต่อกิโลกรัม ฉันคิดว่าฉันจะตายระหว่าง 10:00 น. ถึง 10:30 น.”

เราจึงเข้าไปข้างในและดูพระอาทิตย์ขึ้น ฉันไม่เคยร้องไห้ ฉันสามารถร้องไห้เกี่ยวกับเรื่องนี้ได้แล้ว เขาเสียชีวิตเมื่อเวลา 10:22 น. หลังจากที่เขาพูดกับเราทุกคนเป็นรายบุคคลเกี่ยวกับสิ่งที่เรามีความหมายต่อเขาและชีวิตของเขา นั่นเป็นสิ่งที่กล้าหาญที่สุดที่ฉันเคยเห็นใครทำ ถูกใจกดไลก์. ดึงเส้นออก เขามีภาวะติดเชื้อใน Hickman's พวกเขาถอดเขาออกจากรายการการปลูกถ่าย เราอยู่ในและนอกรายการการปลูกถ่ายเป็นเวลาประมาณหนึ่งปี พวกเขาไม่กระตือรือร้นที่จะปลูกถ่าย PHers พวกเขากระตือรือร้นที่จะปลูกถ่าย CFers มากขึ้น นอกจากนี้ เขายังต้องการการปลูกถ่ายปอดหัวใจอีกด้วย พวกเขาตัดสินใจว่าเป็นการดีกว่าที่จะให้โอกาสคนสองคนมากกว่าคนเดียว ดังนั้นจึงมีการตัดสินใจว่าจะไม่ปลูกถ่ายเขาและเขาจะเสียชีวิตในอีกไม่กี่สัปดาห์ข้างหน้า เขาตัดสินใจที่จะตัดความเจ็บปวดให้สั้นลงและทำมันให้เสร็จ นั่นคือสิ่งที่เขาทำ

ฉันจะไม่มีวันเป็นคนที่ฉันเคยเป็นก่อนที่เราจะผ่านการเดินทางครั้งนี้ของ PH — นับประสาอะไรกับการสูญเสียสงคราม เราเรียกมันว่าสงคราม PH เพราะเรามักจะทะเลาะกับใครสักคนเกี่ยวกับบางสิ่งเพื่อพยายามบางอย่าง เพื่อทำบางสิ่งเพื่อระดมทุน เพื่อขอความช่วยเหลือเพิ่มเติมในการชำระค่าจำนองและบิล และอะไรทำนองนั้น หลังจากนั้นเมื่อเขาเสียชีวิต ฉันยังคงสวมหมวกธุรกิจอยู่ เรามีงานศพที่ต้องทำ เรามี 800 คนในงานศพ เรามีอะไรมากมายให้จัดระเบียบและออกกำลังกาย นอกจากนี้ตอนนี้เขามีภรรยาซึ่งเราต้องจัดการ เธอเรียกภาพ เมื่อลูกๆ ของคุณโตเป็นผู้ใหญ่และมีคู่ชีวิต มันก็จะซับซ้อนมากขึ้น

ฮันนีมูนแห่งความตายฉันเรียกมันว่าตอนนี้ ฉันอาจจะใช้เวลาประมาณห้าปี สามีของฉันมีความสมจริงมากขึ้นในการเป็นแพทย์ ลูกชายคนเล็กของฉันและตอนนี้ลูกชายคนเดียวของฉันมีอาการซึมเศร้าค่อนข้างแย่ เรามีผลกระทบทั้งหมดเหล่านี้ มันเหมือนกับสึนามิมากระทบเราแล้วคุณก็ต้องรับผลแห่งความตายของสึนามินี้ ที่จริงฉันกลับไปที่มหาวิทยาลัยเพื่อเรียนรู้ด้านไอทีและทบทวนไวยากรณ์และคณิตศาสตร์ และทำทุกอย่างเพื่อช่วยบริหาร PHA ในออสเตรเลีย ดังนั้นฉันจึงใช้ชีวิตตามความฝัน ฉันกำลังจะกลับไปมหาวิทยาลัยกับเด็กอายุ 17 ปี ฉันอยู่ในวันหยุดถาวรนี้มาระยะหนึ่งแล้วจนกระทั่งสิ่งต่าง ๆ เริ่มเข้ามาหาเราว่าเขาไม่ได้อยู่ในวันหยุด เขาไม่ได้อยู่ต่างประเทศ เขาไม่กลับมา

จากนั้นมันก็กระทบฉันเมื่อประมาณห้าหรือหกปีที่สิ่งนี้เกิดขึ้นจริง มันไม่ใช่รายการแฟนตาซีที่ฉันเคยดูทางทีวี ฉันไม่ได้เจอทิมมานานแล้ว ตอนนี้มันยาวเกินไป เมื่อมันนานขึ้น นานขึ้น ฉันพบว่ามันยากขึ้นเรื่อย ๆ เพราะคุณแค่ต้องการเวลาหนึ่งชั่วโมงกับพวกเขาหรือบางอย่างเพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขาไม่เป็นไร แต่คุณทำไม่ได้ คุณสามารถหาข้อแก้ตัวที่ไม่ได้พบพวกเขาเป็นเวลาสองสามปี เขาอาจจะเป็นโรงเรียนประจำหรืออะไรก็ได้ คุณสร้างสิ่งต่างๆ ตลอดเวลาโดยจิตใต้สำนึก จริงๆ แล้วคุณไม่รู้ว่าคุณกำลังทำมันอยู่ แต่คุณเป็นเพราะคุณต้องช่วยตัวเองให้รอดพ้นจากการพังทลายครั้งใหญ่และวนเวียนอยู่ในหัวซ้ำแล้วซ้ำเล่า โกรธ.

สมองของเรามีความสามารถในการเปลี่ยนวิธีที่เราคิดเกี่ยวกับความตายที่ใกล้เข้ามานี้ ปู่ย่าตายายที่กำลังจะตายนั้นแตกต่างออกไปเพราะคุณคาดหวัง แม้แต่พ่อแม่ของคุณกำลังจะตาย แม้ว่าพวกเขาจะอายุน้อยกว่า คุณก็คาดหวังว่าจะได้เห็นพวกเขาออกมา เมื่อเป็นลูกของคุณ สมองจะไม่คำนวณเหมือนสมองของคุณแค่ปิดร้านและให้คุณฟื้นตัว มันขึ้นอยู่กับอายุ ความสัมพันธ์ที่คุณมีกับเด็กคนนั้น และระยะเวลาที่คุณต่อสู้เพื่อให้พวกเขามีชีวิตอยู่

เราอพยพไปทางเหนือ ฉันศึกษาต่อและเมื่อเสร็จสิ้นฉันก็กระหน่ำ ฉันไม่มีอะไรจะลุกจากเตียงอีกแล้ว ฉันมีอาการซึมเศร้าอย่างมาก สิ่งเดียวที่ฉันทำได้คือต้องแน่ใจว่าไม่มีใคร ไม่มีครอบครัวอื่นที่ประสบกับสิ่งที่เราทำ ทิมให้สัญญาในวันที่เขาเสียชีวิตว่า “แม่ เดินหน้าต่อไป” เพราะเรามีเพจ Yahoo "ทำต่อไป." เมื่อก่อนเฟสบุ๊ค “อย่ายอมแพ้ อย่าปล่อยให้คนอื่นผ่านเรื่องนี้ไป แม่สัญญา” ฉันรักษาสัญญาแล้ว ในที่สุดฉันก็พบคนอีกประมาณร้อยคน ฉันพบหน้าคงที่จากแม่อีกคนหนึ่ง แม่ผู้สูญเสียที่ Actelion ในตอนนั้นได้ลงโฆษณาเพื่อระลึกถึง Sarah Sarah เสียชีวิตหลังจากคลอดบุตรได้ 48 ชั่วโมง และได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค PH จากการชันสูตรพลิกศพ

ผู้คนจึงพูดว่า “โอ้ คุณอ้วน คุณต้องลดน้ำหนัก ฉันเหนื่อยตอนท้อง ฉันเหนื่อยเมื่อฉันมีลูกเล็กๆ คุณต้องออกไปออกกำลังกายให้มากขึ้น คุณยังทำไม่มากพอ” มีข้อแก้ตัวทุกอย่างในหนังสือ ดังนั้น แทนที่จะตัดสิน PH ฉันอยากให้เรื่องนี้ถูกตัดสินเป็นลำดับความสำคัญ แทนที่จะรอสองปีครึ่งหรืออะไรก็ตามก่อนที่จะมีใครพูดว่า “ไม่ นี่ไม่ใช่แค่ความเกียจคร้าน คนๆ นี้ป่วยจริงๆ” การทำอัลตราซาวนด์ง่ายๆ เพื่อให้ได้ echocardiogram ใช่ไหม? เรามาออกกฎ PH กันดีกว่า ถ้ามีคนอ่อนแอและดิ้นรนจริงๆ เช่น เหนื่อยสุดๆ หรือเจ็บหน้าอกแบบจุกๆ จิกๆ หรือบางทีเขาอาจมีแขนขาข้างเดียวที่บวมขึ้น ซึ่งอาจบ่งบอกว่าพวกเขามีก้อนเนื้อ… เรามาออกกฎดีกว่ารอสองปีครึ่งเพื่อให้มันเกิดขึ้น ปกครองใน

เมื่อถึงเวลานั้น การต่อสู้เพื่อเอาชีวิตรอดนั้นยากกว่ามาก จากนั้นพวกเขาก็ต้องคิดค่าผสมยาของคุณเช่นกัน นั่นเป็นรายบุคคลอีกครั้ง บางอย่างใช้ได้กับบางคน บางอย่างไม่ได้ผล คุณเป็นเหมือนหลอดทดลองเดินได้เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัย เป็นอย่างนี้บ้างเป็นบ้าง เราจะพยายาม เราจะพยายามอย่างนั้น คุณแค่หวังว่าสิ่งที่พวกเขาทำจะทำให้คุณมีเวลาอยู่บนโลกนี้นานขึ้นเหมือนที่ปั๊มมีในตอนนี้ และอะไรทำนองนั้นที่ไม่ได้อยู่ตอนที่ทิมได้รับการวินิจฉัย พวกเขาไม่ได้อยู่ที่นี่ พวกเขาอยู่ที่นั่น ฉันคิดว่าพวกเขาอยู่ในยุโรป แต่เราไม่มีพวกเขา

เป็นเพียงเรื่องของการติดตามคนอย่างรวดเร็ว นอกจากนี้ ชาวออสเตรเลียยังมีความสัมพันธ์ที่จะจงรักภักดีต่อแพทย์ประจำท้องถิ่นของตน จริงไหม? การเป็นประเทศเบาบางที่มีขนาดเท่ากับอเมริกา มีประชากรมากกว่าลอสแองเจลิสเล็กน้อย เรากระจัดกระจายไปทุกที่ สำหรับผมตอนนี้ไปที่ PH Center ก็ 3000 กม. หากคุณใช้ออกซิเจน คุณต้องมีการทดสอบความสูงและให้บริษัทสายการบินเซ็นชื่อ เป็นเรื่องใหญ่ที่จะบิน ดังนั้นบางคนใช้เวลาสามหรือสี่วันในการขับรถไปหาผู้เชี่ยวชาญ ฉันสนับสนุนให้ผู้คนทำเช่นนั้น ฉันรู้ว่ามันยากและรู้ว่ามันแพง และรู้ว่ามันเจ็บปวดมาก แต่คุณต้องพยายามทำให้ใครบางคนมีชีวิต ดังนั้นคุณต้องทำสิ่งที่คุณต้องทำเพื่อสิ่งนั้น

สรุปแล้ว สิ่งที่ได้ใจทิมไปในที่สุดมีอยู่สองเรื่องหลักๆ ของเหลวและการติดเชื้อจากสายของเขา เมื่อคุณติดเชื้อคุณไม่จำเป็นต้องมีจุดแดงที่แขนด้านนอก ฉันสังเกตเห็นในโพสต์จำนวนมากที่ทุกคนพูดว่า “คุณคิดว่าฉันติดเชื้อหรือไม่” แต่สามารถติดเชื้อจากภายในสู่ภายนอกได้โดยไม่มีจุดแดง สิ่งอื่นคือของไหล

ผู้คนควรถามแพทย์ว่าอนุญาตให้ดื่มน้ำได้มากแค่ไหนต่อวัน เป็นเรื่องง่ายในออสเตรเลียเพราะเราเป็นจักรวรรดิ ดังนั้น 1,000 ล้านซึ่งเป็นลิตร และคนส่วนใหญ่เริ่มต้นที่ของเหลวสองลิตรต่อวัน และอาจลดลงเหลือหนึ่งลิตรครึ่ง หนึ่งลิตรหนักหนึ่งกิโล จริงไหม? งั้นคุณไปซื้อเครื่องชั่งดีๆ สัก 100 กรัมไปเลยดีกว่า ฉันไม่รู้ว่าเป็นกี่ออนซ์ แต่ผู้คนสามารถแปลงได้ สิ่งที่เขาใส่เข้าไปและสิ่งที่เขากินและดื่มระหว่างวันและสิ่งที่เขาใส่ในขวดนั้นถูกวัดทั้งหมด และเขาควรจะมีน้ำหนักที่แน่นอน

ตอนนี้ผู้คนคิดว่าถ้าพวกเขากำลังกิน พวกเขาไม่มีของเหลว จะเกิดอะไรขึ้นถ้าคุณใส่แอปเปิ้ลผ่านเครื่องคั้นน้ำผลไม้? คุณได้รับของเหลว คุณรู้ไหมว่าจะเกิดอะไรขึ้นถ้าคุณมีหม้อตุ๋นหรือชามซุป? มันเป็นของเหลว ของเหลวไม่ได้หมายถึงน้ำ หมายถึงอะไรก็ตามที่คุณใส่ในร่างกายของคุณที่เปียก ทิมกำลังนอกใจเพราะร่างกายบอกว่าเขาขาดน้ำและท้องโตมาก เขาต้องมีก๊อกท้อง แท็ปเดียวลดไป 13 กิโล นั่นคือ 13 ลิตรจากท้องของเขา

เขากำลังโกง เพราะหมอบอกฉันว่าในห้องคนไข้บางคน พวกเขาต้องถอดมือจับออกจากก๊อก ผู้ป่วยจะสิ้นหวังและแห้งผาก ร่างกายของพวกเขาเชื่อว่าตนเองกำลังขาดน้ำทั้งๆ ที่ไม่ได้เป็นเช่นนั้น มันเข้าไปในที่ที่ไม่ถูกต้องทั้งหมด เขาโกงโดยการดื่มในห้องอาบน้ำ เราจะทำการวัดนี้ และเขาจะหนักขึ้น 2 กิโลกรัมในวันรุ่งขึ้น และคุณไม่สามารถเพิ่มไขมัน 2 กิโลกรัมในชั่วข้ามคืน โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคุณรับประทานอาหารที่มีไขมันต่ำ อย่างที่คุณทำไม่ได้ เขาหมดหวังที่จะดื่ม

แพทย์ยังบอกเราว่าผู้คนดื่มน้ำจากดอกไม้เมื่อพวกเขาได้รับดอกไม้ พวกเขาดื่มน้ำที่อยู่ด้านล่างของแจกัน มันเป็นสิ่งที่สิ้นหวัง มีเคล็ดลับแบบอะบอริจินในออสเตรเลียเมื่อพวกเขาเดินทางข้ามพุ่มไม้ พวกเขาเอาก้อนกรวดเข้าปากแล้วทำให้น้ำลายไหล ฉันไม่รู้ว่าคุณมี Tic Tac ที่นั่นหรือบนนั้น เราเคยเอาอันนั้นเข้าปากเขาเพื่อให้น้ำลายไหลอย่างน้อยปากของเขาก็เปียก ถ้าเราให้เขาในรูปของอาหาร ฉันแช่แข็งมัน เช่น องุ่นแช่แข็ง กล้วยแช่แข็ง

ของเหลวเกินจะฆ่าคุณ เขาเข้าสู่ภาวะไตวายซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของการเสียชีวิตของเขา ในที่สุดเขาก็ช่วยให้ตัวเองตายด้วยการโกงของเหลว แต่เป็นคำถามที่คุณต้องถาม ฉันอยู่ในข้อจำกัดของเหลวหรือไม่? ฉันสามารถมีได้เท่าไหร่ต่อวัน? รับตาชั่งและวัดอินพุตและวัดเอาต์พุตของคุณ รับในระดับเหล่านั้น มันควรจะเหมือนกับเมื่อวาน ถ้าคุณทำในสิ่งที่ถูกต้อง

ฉันชื่อแอนนี่ วิเทเกอร์ หากคุณต้องการพบฉันบน Facebook ที่ Annie Boxsell Whitaker ขอบคุณที่รับฟัง เพราะมันเป็นเรื่องยากที่จะบอก ฉันรู้ว่าทิมลูกชายของฉันหายาก

เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการทดลองความดันโลหิตสูงในปอด ที่www.phaware.global/clinicaltrials ติดตามเราบนโซเชียล @phaware มีส่วนร่วมเพื่อการรักษา: www.phaware.global/donate #phaware Share your story: [email protected]