ชีวิตกับไมเกรน: คนส่วนใหญ่ไม่สามารถบอกได้ว่าฉันมีความพิการ

เวลา 7.00 น. ที่คลินิกเร่งด่วน ห้องเต็มไปด้วยเสียงพูดคุยและสายตาที่เหนื่อยล้า มันเป็นการเริ่มต้นของวันใหม่ แต่ของฉันยังคงดำเนินต่อไปเป็นเวลานาน ตอนนี้ไม่ได้นอนหรือกินอะไรมา 72 ชม. แล้ว หัวของฉันรู้สึกเหมือนถูกเจาะ ฉันคลื่นไส้และวิงเวียน และร่างกายของฉันรู้สึกเหมือนมีตะกอน ไม่ ฉันไม่ได้เมาค้าง เป็นเพียงอีกวันหนึ่งในชีวิตของการเป็นไมเกรนเรื้อรัง

ตรงกันข้ามกับความเชื่อทั่วไป ไมเกรนไม่ได้เป็นเพียงอาการปวดหัวธรรมดา พวกเขาเป็นผู้พิการที่พบมากเป็นอันดับสองของโลก ทำให้คน 1 พันล้านคนต้องทนทุกข์ทรมาน พวกมันรักษาไม่หาย คาดเดาไม่ได้ และมักจะเป็นไปตลอดชีวิต

และในกรณีของฉัน พวกเขาเป็นโรคที่ส่งต่อมาจากครอบครัวของฉัน ซึ่งส่งผลกระทบต่อฉัน 15-20 วันต่อเดือน

ตั้งแต่ฉันจำความได้ ฉันเติบโตมากับการเฝ้าดูแม่ของฉันมีอาการไมเกรนเรื้อรังจากระยะไกล ซึ่งแย่ลงจนต้องลาออกจากงาน ในหลาย ๆ เช้า ฉันจะวิ่งไปที่ห้องนอนของพ่อแม่เพื่อพบกับร่างของเธอที่นอนคว่ำอยู่ในความมืดสนิท ในช่วงเวลานั้น เธอรู้สึกเหมือนอยู่ห่างไกลอย่างน่ากลัว เหมือนแม่ไม่ใช่ของฉันอีกต่อไป

และในขณะที่พ่อแม่ของฉันพยายามอย่างเต็มที่ที่จะปกป้องฉันจากอาการไมเกรนที่เลวร้ายที่สุดของแม่ ประสบการณ์เหล่านี้ยังปลูกฝังฉันด้วย นั่นคือไมเกรนต้องทนทุกข์ทรมานอยู่เงียบๆ เพียงลำพัง พวกเขาต้องถูกทิ้งไว้ในห้องมืดๆ นั้นพร้อมกับสิ่งไม่พึงประสงค์อื่นๆ ในชีวิต

ไม่ว่าจะด้วยความไร้เดียงสาหรือความไม่รู้โดยเจตนา ฉันใช้เวลาให้น้อยที่สุดเท่าที่จะทำได้ในการไตร่ตรองว่าฉันจะทำอย่างไรถ้าฉันอยู่ในรองเท้าของแม่ แต่ฉันพยายามที่จะบรรลุเป้าหมายและมุ่งมั่นที่จะมีส่วนร่วมในองค์กรชุมชนและนักวิชาการ ดังนั้นเมื่ออาการปวดหัวที่ไม่บ่อยนักเกิดขึ้นครั้งแรกในวิทยาลัย ฉันถือว่าพวกเขาเป็นเหตุการณ์ที่ไม่เกี่ยวข้องกันและเกิดขึ้นโดยบังเอิญ ฉันจะล้มตัวลงนอนเมื่อปวดหัว ดื่มไอบูโพรเฟนหนึ่งหรือสองเม็ด แล้วใช้ชีวิตต่อไป ฉันจะหมกมุ่นอยู่กับงานและเล่นให้มากขึ้น เพราะกลัวว่าจะสูญเสียโอกาสที่จะทำเช่นนั้นในอนาคต

ในวันแรก ๆ ฉันพยายามต่อต้านความเจ็บป่วยของฉันอย่างแข็งขัน ฉันดื่มกาแฟและแอลกอฮอล์ต่อไปโดยคิดว่าฉันสามารถ "เอาชนะ" ไมเกรนได้ ก่อนที่จะรู้สึกปวดแปลบๆ ที่แล่นจากคอไปถึงกะโหลกอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ ฉันหลีกเลี่ยงการรับประทานยาเมื่อมีอาการไมเกรนเป็นสัญญาณแรก โดยคิดว่า “คราวนี้อาจจะหายได้เอง”

วงจรที่ไม่ดีต่อสุขภาพนี้ยังคงอยู่จนกระทั่งวันหนึ่งเมื่ออายุ 24 ปี ฉันตื่นขึ้นมาพร้อมกับความเจ็บปวดจากการแยกชิ้นส่วนที่เลวร้ายที่สุดในชีวิต มีอาการคลื่นไส้และจุดด่างดำที่มองเห็นได้ ฉันเพิ่งรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติอย่างไม่น่าเชื่อ นี่เป็นสัตว์ร้ายชนิดใหม่ — ไม่เหมือนสิ่งที่ฉันเคยสัมผัสมาก่อน

ฉันลากตัวเองไปที่นัดฉุกเฉินกับนักประสาทวิทยาปวดหัว และการวินิจฉัยทำให้เกิดความขมขื่นระลอกใหม่ นั่นคือไมเกรนเรื้อรัง เมื่อได้เห็นการเดินทางของแม่ ฉันรู้สึกผูกพันกับชะตากรรมที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ เธอยังมีอาการไมเกรนโจมตีครั้งแรกเมื่ออายุยี่สิบกลางๆ เหมือนกับเครื่องจักร ตอนนี้ถึงตาฉันแล้ว ในขณะที่ฉันรู้สึกขอบคุณที่ไมเกรนไม่เป็นอันตรายถึงชีวิต การวินิจฉัยรู้สึกเหมือนสัญญาว่าจะทรมานไปตลอดชีวิต

เหนือสิ่งอื่นใด ฉันกลัวที่จะถูกมองว่ามีความสามารถน้อยกว่า มีความสม่ำเสมอน้อยกว่า และมีความรับผิดชอบน้อยกว่า หรือแย่กว่านั้นคือ ฉันเห็นความสงสารในสายตาของคนอื่นเมื่อฉันบอกพวกเขาเกี่ยวกับปัญหาสุขภาพของฉัน

ตอนนี้ถ้าชีวิตของฉันเป็นภาพยนตร์ที่สร้างแรงบันดาลใจ นี่น่าจะเป็นจุดในบทที่ฉันค้นพบพลังของการดื่มน้ำหรือดมกลิ่นน้ำมันหอมระเหยและรู้สึกดีขึ้นอย่างน่าอัศจรรย์ ก่อนที่จะออกเดินทางในพระอาทิตย์ตกเพื่อไปเรียนหลักสูตร MBA ที่ Stanford ของฉัน

ฉันเสียใจที่ต้องรายงาน: ชีวิตไม่ได้ง่ายขึ้นตั้งแต่นั้นเป็นต้นมา กับนักประสาทวิทยาของฉัน ฉันลองใช้ยาหลายอย่างที่มีผลกระทบต่างกัน บางตัวช่วยชีวิตได้ บางตัวมีปฏิกิริยาไม่ดีจนต้องส่งฉันถึงห้องฉุกเฉิน ฉันน้ำหนักขึ้นจากการล้มหมอนนอนเสื่อบ่อยๆ ฉันใช้เวลาหลายชั่วโมงที่น่าหงุดหงิดในการโทรหาประกัน ร้านขายยา และสำนักงานแพทย์เพื่อประสานงานการดูแลของฉัน ฉันเรียนรู้ที่จะปกปิดไมเกรนในการประชุมที่ทำงานและตอบรับคำทักทายด้วยความร่าเริงว่า “ฉันสบายดี แล้วคุณล่ะ” ฉันเริ่มมองว่าความเจ็บปวดเป็นสถานะที่เป็นอยู่และวันที่ปราศจากความเจ็บปวดเป็นสมบัติที่หายาก

บางทีสิ่งที่แย่กว่าความเจ็บปวดทางร่างกายก็คือความรู้สึกผิดทางจิตใจและความสิ้นหวังที่ตามมา เหนือสิ่งอื่นใด ฉันกลัวที่จะถูกมองว่ามีความสามารถน้อยกว่า มีความสม่ำเสมอน้อยกว่า และมีความรับผิดชอบน้อยกว่า หรือแย่กว่านั้นคือ ฉันเห็นความสงสารในสายตาของคนอื่นเมื่อฉันบอกพวกเขาเกี่ยวกับปัญหาสุขภาพของฉัน

ตั้งแต่อายุยังน้อย ไม่ว่าจะเป็นการเลี้ยงดูในฐานะลูกคนเดียวหรือบุคลิกโดยธรรมชาติของฉัน ฉันมีแรงผลักดันจากภายในให้แสวงหาความสำเร็จเสมอ เพราะแม้ว่าฉันจะไม่ใช่คนที่ฉลาดที่สุดหรือมีพรสวรรค์ที่สุดในห้อง อย่างน้อยฉันก็ได้พยายาม เป็นคนที่พยายามที่สุด ฉันยึดผลงานของตัวเองเป็นเส้นชีวิตและสะสมตราแห่งเกียรติยศเพื่อประดับประดาชีวิตให้มีความหมายมากขึ้น ตอนนี้นี่คือความพิการที่เพิ่งค้นพบของฉัน เผยให้เห็นกองการ์ดบางๆ ต่อทุกคนรอบตัวฉัน มันรู้สึกเหมือนเป็นตั๋วเที่ยวเดียวสู่ชีวิตที่ไม่ธรรมดาและไร้ผลกระทบ และฉันก็ไม่เห็นด้วยที่จะยอมรับสิ่งนั้น

นอกเหนือไปจากความกลัวแล้ว ความไม่พอใจของฉันก็เพิ่มขึ้นราวกับสัตว์ประหลาดที่อิจฉา: ความหงุดหงิดที่ถูกขังอยู่ในร่างกายที่อ่อนแอ โทษครอบครัวของฉันที่ส่งต่อความผิดปกติทางระบบประสาทนี้ และอัมพาตพิการที่ฉันไม่สามารถทำตามเป้าหมายในชีวิตได้อีกต่อไป

แม้ว่าฉันจะไม่ใช่คนที่ฉลาดที่สุดหรือมีพรสวรรค์ที่สุดในห้อง แต่อย่างน้อยฉันก็สามารถพยายามเป็นคนที่พยายามอย่างหนักที่สุดได้ ตอนนี้นี่คือความพิการที่เพิ่งค้นพบของฉัน เผยให้เห็นกองการ์ดบางๆ ต่อทุกคนรอบตัวฉัน มันรู้สึกเหมือนเป็นตั๋วเที่ยวเดียวสู่ชีวิตที่ไม่ธรรมดาและไร้ผลกระทบ และฉันก็ไม่เห็นด้วยที่จะยอมรับสิ่งนั้น

เมื่อฉันได้รับการตอบรับเข้าสู่ Stanford GSB ปฏิกิริยาแรกของฉันคือความปลาบปลื้มปิติยินดี ปฏิกิริยาที่สองของฉันคือกังวล: ไมเกรนของฉันแย่ลงถึง 20 วันต่อเดือน ฉันรู้ว่ามันไม่ยั่งยืนที่จะศึกษาหลักสูตร MBA ภายใต้สภาวะสุขภาพเช่นนี้ ฉันตัดสินใจโดยเจตนาที่จะออกจากงาน 3 เดือนก่อนโปรแกรมทำงานเพื่อสุขภาพและมีความสุขกับชีวิต เป็นสิทธิพิเศษที่สามารถทำได้ แต่ฉันจำเป็นต้องท้าทายตัวเองเพื่อดูว่าฉันสามารถจัดการสุขภาพของตัวเองได้อย่างมีประสิทธิภาพหรือไม่

จนถึงจุดนั้น ฉันมองว่าตัวเองเป็นเหยื่อในเรื่องราวของฉัน ฉันได้รับไพ่เส็งเคร็งฉันเผชิญกับความโชคร้ายตั้งแต่อายุยังน้อยมันเกี่ยวกับฉันทั้งหมด

ในขณะเดียวกัน ฉันก็ทะนงตัวเกินกว่าจะขอความช่วยเหลือจากคนรอบข้าง เช่น เมื่อฉันต้องขยายกำหนดเวลาในโครงการการตลาดเร่งด่วน เมื่อฉันต้องจัดกำหนดการใหม่กับเพื่อน ๆ ในวันเดียวกัน เมื่อฉันไม่ถามเพื่อนร่วมห้อง เพื่อช่วยฉันรับยาในขณะที่ฉันป่วย - เพราะการเป็นคนพึ่งพาตนเองไม่ได้ที่จะทำทุกอย่างด้วยตัวเอง?

เป็นครั้งแรกในชีวิตที่ฉันเลิกกังวลว่าจะเกิดอะไรขึ้นต่อไป ฉันเพิกเฉยต่อเสียงเล็กๆ น้อยๆ ที่บอกให้ฉันพิจารณาการฝึกงานก่อนเรียน MBA และการสร้างเครือข่าย ฉันปล่อยวางและสนุกแทน ฉันสูดกลิ่นของใบสนสดและหายใจเอาเสียงคำรามของคลื่นทะเล ฉันค้นพบมุมมองใหม่ๆ จากบอลลูนลมร้อนและเดินไปตามถนนที่ปูด้วยหินซึ่งถูกขัดเกลาด้วยรอยเท้าของมนุษย์ ฉันใช้วิสัยทัศน์กับพู่กัน วาดภาพจิตรกรรมฝาผนังในชุมชนท้องถิ่นของฉัน

ทีละนิด วันแล้ววันเล่า สิ่งต่างๆ ดีขึ้นเล็กน้อย

ตั้งแต่มาที่ธนาคารออมสิน ฉันเริ่มบอกคนอื่นมากขึ้นเกี่ยวกับความพิการจากไมเกรนของฉันและผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของฉัน แม้จะมีสถิติประชากร 1 พันล้านคน แต่ฉันก็ยังตกใจที่มีเพื่อนร่วมชั้นของฉันกี่คนที่ตอบว่า “โอ้ ฉันเป็นไมเกรนด้วย” หรือ “พี่สาว/เพื่อน/พ่อแม่/ฉันเป็นไมเกรนเหมือนกัน”

จากนี้ ฉันได้ตระหนักอย่างเฉียบพลัน: เรื่องราวเหล่านี้และผู้คนรอบตัวฉันมาโดยตลอด แต่เมื่อไม่มีใครพูดถึงไมเกรน เราทุกคนก็จบลงด้วยความทุกข์ทรมานในความโดดเดี่ยว ขุดตัวเองลงไปในหลุมแห่งความขุ่นเคืองใจ เมื่อเราบอกเล่าประสบการณ์ของเรา เราเริ่มตระหนักถึงการต่อสู้ร่วมกันของเรา ค้นหาชุมชนของกันและกัน และทำให้ความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นปรากฏให้เห็นมากขึ้น ในการสนทนาแต่ละครั้ง ฉันลืมความกลัวของตัวเองและยอมรับตัวเอง

ในทางที่แปลก การรู้ว่าชุดพลังงานของฉันมีจำกัด ทำให้ฉันไปต่อในเวลาที่เหลือ มันทำให้ฉันมีมุมมองใหม่ว่าฉันได้รับความหมายในชีวิตอย่างไร

แรงบันดาลใจจากความท้าทายด้านสุขภาพของฉัน ฉันกำลังพัฒนา Peachy Day แอปจัดการไมเกรนที่ช่วยให้ผู้ป่วยไมเกรนและปวดศีรษะผ่านการติดตามรายวัน ข้อมูลเชิงลึกด้านสุขภาพส่วนบุคคล และชุมชนเพื่อน ฉันเชื่อว่ามีโอกาสมากมายในการสร้างเทคโนโลยีที่สามารถปลอบโยนเพื่อนที่เป็นไมเกรนของฉัน และช่วยให้เราตัดสินใจอย่างรอบครอบเกี่ยวกับสุขภาพของเรา

ฉันอยากมีชีวิตอยู่เพื่อที่ว่า ถ้าวันหนึ่งฉันไม่สามารถทำในสิ่งที่ทำให้ฉันมีความสุขได้อีกต่อไป ฉันจะรู้สึกว่าฉันใช้ชีวิตอย่างมีความหมาย และฉันหวังว่าถ้าฉันไปถึงจุดนั้น ฉันจะมีความกล้าและความแข็งแกร่งในการค้นหาและสร้างนิยามใหม่ของความสุขในการเดินทางต่อไป

กลับไปที่คลินิกการดูแลเร่งด่วน ฉันเหนื่อยมากที่จะบอกแพทย์เกี่ยวกับอาการไมเกรนกำเริบอย่างรุนแรงที่ฉันกำลังเป็นอยู่ คำพูดของเธอทำให้ฉันสบายใจอย่างที่ต้องการในตอนนี้

“โอ้ นั่นฟังดูแย่มาก” เธอพยักหน้าด้วยความเห็นอกเห็นใจ “ฉันเป็นไมเกรนตลอดเวลา และฉันรู้ว่ามันเลวร้ายแค่ไหน”

“ฉันสัญญาว่าเราจะทำให้คุณรู้สึกดีขึ้นในไม่ช้า”

และนั่นคือทั้งหมดที่ฉันสามารถขอและอีกมากมาย

บรรณาธิการ: แคลร์ หยุน