Sono consapevole di essere raro: Elise Whalen, MSN, APRN (414)

l'intervista di phaware®

Elise Whalen è un'infermiera di famiglia del programma di ipertensione polmonare del Texas Children's Hospital.

In questo episodio, Elise discute l'importanza dello screening della salute mentale e di come PPHNet stia intraprendendo uno studio multicentrico per affrontare l'impatto che l'ansia e la depressione hanno sui loro pazienti pediatrici con IP.

Mi chiamo Elise Whalen. Sono un'infermiera di famiglia al Texas Children's Hospital. Faccio parte del programma PH presso Texas Children's dal 2018. Da allora, i miei sforzi principali sono stati davvero su come migliorare la qualità della vita dei bambini e delle famiglie a cui è stata diagnosticata l'ipertensione polmonare.

In realtà sto lavorando al mio dottorato in pratica infermieristica. Come parte di quella laurea, abbiamo l'opportunità di scegliere un progetto, qualcosa che ci appassiona. Quando ho iniziato con il team, ho notato che c'erano pazienti che probabilmente avevano sintomi di ansia e depressione, ma non erano del tutto affrontati. I fornitori potrebbero dire: "Oh, hanno una lunga storia di ansia, depressione o storia familiare". O qualcosa di simile. Ma non c'è mai stata alcuna azione. Quindi il mio obiettivo era creare un progetto all'interno del nostro programma per aprire gli occhi alle famiglie e aiutare a trovare ansia e depressione in questa popolazione di pazienti perché so che questi ragazzi ce l'hanno.

In sostanza, quello che ho fatto è stato guardare prima nella letteratura, ho detto, so che è là fuori, è successo il COVID-19. Sappiamo che i tassi di ansia e depressione sono aumentati a causa della pandemia, probabilmente a causa della separazione dei bambini dai coetanei. In realtà durante queste fasi fondamentali dello sviluppo, i bambini erano socialmente isolati, le famiglie erano socialmente isolate. Le famiglie potrebbero aver perso il lavoro. Adattamenti educativi, la scuola virtuale non è per tutti. Penso che anche molte famiglie e bambini ne abbiano sofferto.

Dopo la pandemia, abbiamo assistito a un aumento dei nostri tassi di pronto soccorso. Sono aumentati del 31% nella fascia di età dai 12 ai 17 anni. A causa di tutte queste cose, i bambini che hanno malattie croniche probabilmente corrono un rischio maggiore. Allora perché non lo controlliamo? Con l'ipertensione polmonare, che conosco, molti degli ascoltatori del podcast probabilmente sanno almeno cos'è l'IP; ma se in un certo senso rimuovi gli strati, ci sono così tante implicazioni della malattia oltre la fisiologia stessa.

Penso se fossi un bambino che aveva PH o se fossi il genitore di un bambino che aveva PH, quanti farmaci devono assumere questi bambini in un giorno? Non è solo una volta di solito. È più volte. Probabilmente ci sono molte volte in cui devono fermarsi e andare a un appuntamento dal medico. Quei farmaci non sono economici e non sono diminuiti di costo. L'ultima volta che ho controllato una bottiglia di sildenafil liquido era superiore a $ 10.000. Ogni volta che lo dico ai genitori, dicono sempre "Oh mio Dio".

Poi, naturalmente, la preoccupazione per la morbilità, la mortalità della malattia. Se lo cerchi su Google, non è rassicurante. Anche per le famiglie che devono effettivamente spiegare alla comunità l'IP, non è una malattia comune. La maggior parte delle persone non sa cosa sia. Quindi, come possiamo noi, come membri del team di assistenza, aiutare a supportare questi aspetti dell'assistenza?

Uno dei miei colleghi a San Francisco, Claire Parker all'UCSF, lei ed io, attraverso il PPHNet , (il Pediatric Pulmonary Hypertension Network), stiamo sfruttando i molteplici centri di quella rete per fare questo studio di prevalenza multicentrico. Ci sono circa 12-13 centri coinvolti in questo per capire davvero quanti pazienti di cui ci prendiamo cura hanno ansia e depressione. Quindi, stiamo anche monitorando il numero di pazienti che abbiamo indirizzato per un intervento psicologico, cose del genere. Abbiamo appena detto: “Quanto senti che l'ansia e la depressione sono prevalenti nella tua popolazione di pazienti? Quanto ti senti a tuo agio durante lo screening? Quali sono le tue barriere?

Le cose principali che abbiamo scoperto sono state che molti fornitori sentivano che c'era solo una mancanza di servizi di salute mentale. Penso che a livello nazionale ci sia stata una grande spinta per aumentare l'accesso. Ma questa è stata una barriera percepita molto significativa. Questa era la nostra barriera percepita numero uno. Molti fornitori non avevano familiarità con gli strumenti di screening. Non sapevano bene quali strumenti usare, quanto spesso li usi, come interpreti gli spartiti, cose del genere. Quindi, l'altra cosa è che il nostro ruolo è prenderci cura di PH. Come si inserisce la salute mentale in questo? Molti fornitori hanno detto: “Questo è un po' fuori dal mio campo di applicazione. Questo dovrebbe essere il compito del pediatra. Non fa davvero parte della gestione di PH.

Con tutte queste informazioni, l'ho ripreso e ho detto: “Okay, devo creare qualcosa per il mio team con queste barriere conosciute. Come posso contribuire a rendere questo progetto un successo?" Quindi l'abbiamo ripreso e ho fatto un'istruzione individuale. Ho cercato di identificare diverse parti interessate, chi sono le persone che contribuiranno a rendere questo progetto un successo? E chi sono quelli con cui ho bisogno di lavorare e cercare di capire la loro pelle nel gioco? Cosa possono ottenere da questo?

Abbiamo esaminato la nostra struttura attuale. All'interno del nostro programma, la fibrosi cistica ha un ottimo programma di screening della salute mentale. In un certo senso l'ho preso e l'ho adattato. Abbiamo praticamente preso di mira i ragazzi dai 12 ai 18 anni e oltre. Questo è il nostro gruppo principale di pazienti. Finora, abbiamo fatto uno schermo una volta all'anno. I dati che ne abbiamo ricavato sono stati molto umilianti. Ho raccolto dati per questo oltre sei mesi. Abbiamo finito per esaminare il 67% della nostra popolazione. Di quel gruppo, la maggioranza dei pazienti, almeno, aveva una lieve ansia o una lieve depressione. Quattro dei pazienti sono stati sottoposti a screening per suicidio e due dei pazienti sono stati trovati con tagli e altri segni fisici di autolesionismo.

Non ci aspettavamo di trovarlo. È stato molto casuale. Ma penso che a causa di ciò che abbiamo scoperto, abbia davvero suscitato la consapevolezza tra i membri del nostro team di porre domande. Penso anche che le famiglie, a causa di questi schermi, le discussioni che abbiamo avuto sui loro schermi positivi, penso che abbiano aperto la porta ad altre discussioni su come si sentono i bambini con questa malattia. E con davvero solo la pandemia stessa e lo stress di quel virus e i suoi potenziali effetti nei bambini PH. Quindi è stato interessante.

Finora, stiamo solo cercando di scegliere come target gli schermi almeno una volta all'anno. Quindi ovviamente, per i bambini che avevano schermi anormali, a seconda del tipo di punteggio, ci siamo accoppiati con il loro pediatra se non vivono nell'area di Houston o ci accoppieremo con uno psicologo. Quindi il nostro team di cure palliative, siamo molto fortunati, ha uno psicologo. Ci ha aiutato a vederli per molti dei nostri referral. Può fare visite virtuali, che è stata una cosa davvero interessante.

È stato interessante. È stato molto umiliante. C'è stato molto che abbiamo imparato a riguardo. Stiamo lavorando a livello nazionale. Sto aiutando a condurre un progetto con Claire che ha fatto il sondaggio iniziale con me. Stiamo conducendo uno studio multicentrico in 12-13 centri negli Stati Uniti e un paio in Canada per esaminare la prevalenza. Speriamo che con i dati che troviamo da questo studio multicentrico, ciò renderà lo screening per tutti i pazienti con PH più uno standard di cura. Quindi vedremo. È presto, ma questo è il mio progetto in poche parole. Mi sento piuttosto appassionato.

Direi che l'impatto di questo su genitori e tutori, quando ho iniziato questo progetto, volevo davvero concentrarmi prima sui bambini; ma ci sono molti dati là fuori sull'impatto dello stress dei genitori, praticamente il genitore che affronta la qualità della vita del bambino. Penso che in futuro, penso che guardare allo stress dei genitori, allo screening dei genitori e alla salute mentale dei genitori sia probabilmente una componente chiave per la qualità della vita del bambino. Questo, penso, sarà qualcosa per progetti futuri. Non lo so, ma mi chiedo quanti genitori potrebbero aver pensato al fatto che il loro bambino potrebbe essere a maggior rischio oltre al loro rischio di base di ansia e depressione. Spero che con questo progetto, avranno almeno qualche discussione al riguardo.

Il mio obiettivo era solo quello di aiutare almeno una famiglia, un paziente. Penso che guardando indietro, penso di essere stato in grado di farlo. Sono riuscito a far entrare almeno un paziente e sono riuscito a far entrare un paziente con la terapia familiare. Dal loro schermo e da quella terapia, hanno detto che questo ha cambiato la loro vita. Quindi la considero una vittoria.

La cosa fantastica di questo progetto è che spero a lungo termine che questo possa preparare il terreno per lo screening come standard di cura. Non solo nei bambini, ma forse questo aprirà la porta allo screening per tutta la vita per i pazienti con ipertensione polmonare.

Grazie mille a tutti per aver ascoltato i miei pensieri sullo screening della salute mentale, ed è importante per migliorare la qualità della vita dei pazienti pediatrici a cui viene diagnosticata l'ipertensione polmonare.

Mi chiamo Elise Whalen e so che i miei pazienti sono rari.

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