Endometrioza: Moja diagnoza

Endometrioza?

Endometrioza, w skrócie Endo, to choroba, w której tkanka, która zwykle wyścieła macicę, rośnie poza macicą. Tkanki można znaleźć na jajnikach, jajowodach lub jelitach, chociaż mogą rosnąć gdzie indziej. Może to powodować, tak jak w moim przypadku, inwalidztwo lub poważne objawy, które wpływają na jakość życia lub funkcjonowanie. Jest klasyfikowany jako powszechne zaburzenie, z ponad 200 000 przypadków w USA rocznie i jest nieuleczalny. Chociaż dostępne są terapie, takie jak hormony lub chirurgia wycięcia (usunięcie widocznej tkanki endometrialnej), powszechnie zgłasza się, że objawy nigdy „całkowicie” nie ustępują. Mogą się pogorszyć po lub z pewnymi zabiegami lub pozostać takie same. Niektórzy ludzie z Endo zgłaszają, że objawy tymczasowo ustępują, a następnie losowo pojawiają się ponownie.

Objawy?

Objawy i nasilenie różnią się w zależności od osoby, więc będę mówić o moim osobistym doświadczeniu. Moje główne objawy to silne skurcze, nieregularne lub obfite miesiączki, silny ból w miednicy, który powoduje drętwienie nóg i chroniczne nudności. Jest mnóstwo innych, ale to są te, które wpływają na moje codzienne życie. Objawy nie są dla mnie cykliczne, co oznacza, że ​​nie pojawiają się tylko w czasie mojego okresu, ale są stałymi i codziennymi doświadczeniami. Błyszczą intensywnie na tydzień przed okresem, w tygodniu okresu i kończą się tydzień po zakończeniu okresu. Oznacza to, że tylko przez tydzień w miesiącu moje objawy nie powodują, że jestem przykuty do łóżka. Niedawno musiałem opuścić moją pracę z powodu moich płomieni będących tak długie i intensywne. Wiedziałem, że nadszedł czas, kiedy zacząłem wymiotować w pracy i byłem tak zmęczony, że byłem zdezorientowany. Mój ostatni wybuch kilka tygodni temu prawie wylądował na pilnej opiece, ponieważ nie mogłem utrzymać jedzenia w moim ciele. Wymiotowałem i miałem ostrą biegunkę, która sprawiała, że ​​czułem się słabo z powodu braku spożycia kalorii i nawodnienia. Zasadniczo byłem w stanie spożywać tylko gwaranty, a nawet to było dla mnie trudne do przełknięcia bez krztuszenia się z powodu nudności.

„Zły okres”?

Endo to nie tylko „zły okres”, do którego często się sprowadza. To choroba całego organizmu. Moje objawy i ta choroba wpływają na całe moje ciało. Mam trudności z chodzeniem lub staniem przez długi czas, może to spowodować, że będę zwinięty w kłębek na podłodze, tak chory na mdłości. Zemdlałam z powodu bólu i utraty krwi podczas miesiączki. To sprawia, że ​​chodzenie do łazienki jest bolesne. Seks może być tak bolesny, że doprowadza mnie do łez i często unikam penetracji lub czegokolwiek, co mogłoby wywołać podniecenie, ponieważ to też jest bolesne. Cały czas boli mnie brzuch i boli. Moje nogi drętwieją. I wiele więcej. Jest to bardziej złożone niż „zły okres”. Dla niektórych osób może to być stan powodujący niepełnosprawność, tak jak dla mnie. Jest to bezpośrednio związane z moją niezdolnością do pracy.

Diagnoza

Zostałem formalnie zdiagnozowany z Endo 20.12.22. Chociaż wiedziałem, że mam to przez jakiś czas z powodu moich objawów i mojej matki, która również to zdiagnozowała, szukałem formalnej diagnozy, aby rozpocząć jakiś rodzaj leczenia. Profesjonalna diagnoza daje dostęp do opieki medycznej dla choroby X. Była to około 40-50 minutowa wizyta u ginekologa z poradni posiadającej wiedzę na temat choroby. Zapytała, dlaczego przychodzę, a ja poinformowałem ją, że jestem bardzo zaniepokojony obecnością Endo. Szybko się mną zaopiekowała. Zapytała o moje objawy, nasilenie, kiedy się zdarzają/kiedy się pogarszają i tak dalej. Zadawała pytania i dużo rozmawialiśmy o tym, jak to wpływa na moje życie. Zaczęła mówić „na pewno masz endometriozę”. Rozmawialiśmy o operacjach takich jak laparoskopia, Jest to procedura, w której wkładają kamery do dolnej części brzucha i sprawdzają, czy nie ma niewłaściwie umieszczonej tkanki endometrialnej i usuwają ją, jeśli jest widoczna lub ciężka. Poinformowała mnie, że chociaż jest to opcja, nie jest to konieczne w oparciu o moje objawy i wywiad rodzinny. Zdecydowałem się zrezygnować, bo… cóż, operacja. Następnie dała mi znać, że ludzie zwykle decydują się na to tylko wtedy, gdy czują potrzebę „upewnienia się” lub są ciekawi powagi. Jeśli chodzi o mnie, chciałem tylko potwierdzenia medycznego. Po tym omówiliśmy opcje leczenia. Ponownie, jest to choroba nieuleczalna i często trwa całe życie dla wielu ludzi. Żyję z objawami od 8 lat, odkąd dostałam pierwszą miesiączkę w wieku 13 lat. Rozmawialiśmy o interwencjach estrogenowych, takich jak antykoncepcja i operacjach, takich jak histerektomia. Ta część była skomplikowana. Jako osoba transseksualna na testosteronie w ramach mojej medycznej zmiany, usłyszenie, że muszę przejść na estrogen, aby ewentualnie poradzić sobie z objawami, było trudne. To może spowolnić lub całkowicie zatrzymać moje zmiany z T, ale zaktualizuję to, kiedy będę na lekach (Nortrel) przez kilka miesięcy.

Emocje z diagnozą

Po zakończeniu wizyty i otrzymaniu diagnozy na papierze, poczułem zawroty głowy i byłem szczęśliwy. Nie dlatego, że chciałam kolejnej nieuleczalnej przewlekłej choroby, ale dlatego, że zostałam wysłuchana, dostrzeżona i mam jakąś nadzieję związaną z zarządzaniem i leczeniem. Osoby przewlekle chore stale muszą zmagać się z ciężarem braku wysłuchania i wiary ze strony lekarzy, zwłaszcza gdy należą do grup marginalizowanych. Czułem się więc szczęśliwy i wdzięczny. Jednak dzisiaj, dzień po mojej diagnozie, kiedy to piszę, czuję się jak emocjonalny bałagan. Waham się między smutkiem, niepokojem, wściekłością i ulgą. Nie wspominając, że dzisiaj jest dzień z wysokimi objawami, więc moje ciało też bardzo cierpi, co nie pomaga. Martwię się, że to nieuleczalne. Że to jest prawdziwe i jest częścią mojego ciała i życia. Chcę rzucić światło na skomplikowane i zmienne emocje, które mogą towarzyszyć każdej diagnozie. To może być tak skomplikowane i mieszane. Przeszłam od tak szczęśliwej ostatniej nocy do chęci płaczu dzisiaj. Czuję się samotny. Czuję, jakby odbierało mi życie. To trudne. Chcę również powiedzieć, że odczuwanie pozytywnych emocji po Diagnozie nie jest dziwnym ani niezwykłym doświadczeniem. Dla wielu osób diagnoza zwykle oznacza, że ​​mają powód, by „być tym, kim są” lub „czuć się tak, jak się mają”. Chciałem nazwę dla moich symptomów i teraz mam jeden. Czuję się wolny, ale czuję się też uwięziony w łańcuchach. Chcę również powiedzieć, że odczuwanie pozytywnych emocji po Diagnozie nie jest dziwnym ani niezwykłym doświadczeniem. Dla wielu osób diagnoza zwykle oznacza, że ​​mają powód, by „być tym, kim są” lub „czuć się tak, jak się mają”. Chciałem nazwę dla moich symptomów i teraz mam jeden. Czuję się wolny, ale czuję się też uwięziony w łańcuchach. Chcę również powiedzieć, że odczuwanie pozytywnych emocji po Diagnozie nie jest dziwnym ani niezwykłym doświadczeniem. Dla wielu osób diagnoza zwykle oznacza, że ​​mają powód, by „być tym, kim są” lub „czuć się tak, jak się mają”. Chciałem nazwę dla moich symptomów i teraz mam jeden. Czuję się wolny, ale czuję się też uwięziony w łańcuchach.

Posuwanie się naprzód

Endo nie jest moją pierwszą ani jedyną przewlekłą chorobą. Mam inne warunki powodujące niepełnosprawność, od OCD i POT (zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej). Chociaż ta diagnoza wydaje mi się bardziej ciężka, ponieważ wpływa na mnie w sposób trudniejszy niż inne moje schorzenia, jestem zaznajomiony z tym, że przynajmniej kilka razy muszę dojść do stanu akceptacji i spokoju. Te emocje będą zawsze narastać i słabnąć, ponieważ nierealne jest po prostu czuć się dobrze na zawsze i stale z czymś takim lub czymkolwiek innym, co czujesz, jest dla ciebie trudne. Ale żeby przeżyć, muszę mieć chwile współistnienia z nim na możliwym do opanowania poziomie, zwłaszcza z powodu innych moich niepełnosprawności. Jestem w okresie żałoby, ale mam też chwile spokoju, na przykład kiedy mogę wstać i posprzątać mieszkanie lub kiedy mogę wybrać się na wycieczkę do mojej lokalnej księgarni.