ออกมาอีกครั้ง…ด้วยความรู้สึก

การเดินทางของฉันผ่านความเจ็บป่วยเรื้อรัง & ความสามารถภายใน

เนื่องจากฉันมีตัวตนชายขอบที่มองไม่เห็นมากกว่าสองสามตัว ฉันจึงต้องออกมาหลายครั้งในชีวิต ประสบการณ์ที่ออกมาแต่ละครั้งมีผลลัพธ์ที่ทรงพลังและแตกต่างกัน การออกมาเป็นกะเทยกับพ่อแม่ทำให้ฉันร้องไห้น้ำตาหยดใหญ่ใส่แก้วไวน์กับเพื่อนแปลก ๆ ที่เคยอยู่ที่นั่น การออกมาอยู่กับลูกข้ามเพศของฉันเนื่องจากพ่อแม่ของพวกเขาทำให้ฉันต้องห่างเหินกันในครอบครัว การขู่ฆ่า จดหมายแสดงความเกลียดชัง และการเชื่อมต่อกับคนอื่นๆ ในชุมชนคนข้ามเพศ และสายสัมพันธ์ที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้นกับครอบครัวและเพื่อนที่ยอมรับ นอกจากนี้ยังให้ประสบการณ์ชีวิตแก่ฉันในการสอนผู้คนเกี่ยวกับโครงสร้างทางสังคมของเพศสภาพ ตลอดจนความงามข้ามเพศ

ฉันพบว่าทุกครั้งที่ฉันเชิญผู้คนมาเป็นสักขีพยานในความจริงของฉัน มีค่าใช้จ่าย การปลดปล่อย และการเติบโตเสมอ เอาล่ะว่ากันอีกที….ด้วยความรู้สึก

ฉันพิการและเป็นโรคเรื้อรัง ถ้าคุณรู้จักฉัน คุณอาจคิดว่าคุณรู้ความหมายของสิ่งนี้ แต่ฉันรับรองได้ว่าคุณอาจจะไม่รู้

เป็นเวลาหลายปีที่ฉันซ่อนส่วนนี้ของชีวิตไว้ ไม่ใช่แค่กับคนอื่น แต่เพื่อตัวเองด้วย ฉันเดินหน้าเต็มกำลังในทุกวิถีทาง คนบ้างานต้องรับผิดชอบการตัดสินใจทั้งชีวิตของฉัน ฉันเติมเต็มทุกช่วงเวลาด้วยกิจกรรมและการรับใช้ เพื่อแสดงคุณค่าของฉัน ฉันเห็นความเจ็บปวดและความเจ็บป่วยเป็นช่วงเวลาที่หายวับไปเมื่อคุณชนกำแพงในการวิ่งมาราธอนระยะไกล ถ้วยรางวัลอยู่ใกล้แค่เอื้อมและฉันเพิ่งรู้ว่าฉันสามารถไปถึงที่นั่นได้ ฉันทำให้เบ็ด บรรทัด และตัวจมของความสามารถในสังคมของเราอยู่ภายใน

แต่สิ่งที่ฉันไม่รู้ก็คือฉันมี - และเคยมี - ความแตกต่างทางพันธุกรรม หมายความว่าฉันต้องเดินผ่านโลกตามตัวอักษรและโดยเปรียบเทียบแตกต่างจากคนอื่นๆ

การเปลี่ยนแปลงของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน

คุณเคยได้ยินเกี่ยวกับEhlers Danlos Syndrome (EDS) หรือไม่? ในทางการแพทย์ยุคอาณานิคม โรคนี้ถือเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่หายากของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน ซึ่งตั้งชื่อตามแพทย์ที่เผยแพร่โรคนี้เป็นครั้งแรกในยุคปัจจุบัน ใช้นิ้วหัวแม่มือของคุณที่มือข้างใดข้างหนึ่งแล้วดันกลับไปให้ไกลที่สุดเท่าที่จะทำได้ หากคุณมีเนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่เพียงพอ มันจะหยุดและรู้สึกตึงที่ข้อต่อ ปกป้องมันจากการยืดเกินและการบาดเจ็บ

นั่นเป็นเพราะเนื้อเยื่อเกี่ยวพันเป็นกาวที่ยึดทุกอย่างไว้ด้วยกัน มันอยู่ในอวัยวะของเราทั้งหมด ทุกระบบทางสรีรวิทยาของมนุษย์ใช้กาวนี้เพื่อยึดทุกอย่างเข้าด้วยกันและทำงาน

โดยพื้นฐานแล้ว EDS หมายความว่า เราไม่มีกาว เห็นนิ้วหัวแม่มือของฉันทำอะไร?

โดยพื้นฐานแล้ว ข้อต่อของฉันถูกยึดไว้ด้วยกล้ามเนื้อและการสวดมนต์

แม้ว่าปัญหาเกี่ยวกับข้อต่อของฉันอาจมองเห็นได้ชัดเจน แต่ระบบทางสรีรวิทยาใดๆ ก็สามารถทำงานผิดปกติ ได้รับบาดเจ็บได้ง่าย และหายได้ช้า เนื่องจาก "กาว" ทำหน้าที่หลายอย่างทั่วร่างกาย

เนื่องจากฉันเป็นโรคโควิด (สามครั้ง แต่ใครจะนับอีกต่อไป) ตอนนี้ฉันได้รับผลกระทบจาก EDS มากที่สุดในระบบทางเดินอาหาร ภูมิคุ้มกัน ระบบหัวใจและหลอดเลือด และระบบประสาท แต่ฉันเคยประสบกับการทำงานผิดปกติในระบบสำคัญทั้งหมดของฉัน ไม่มีเรื่องใหญ่ - ทุกสิ่งที่เกี่ยวข้องกับการทำงานของมนุษย์ก็ดำเนินไปอย่างกะทันหันและรุนแรงอย่างคาดเดาไม่ได้!

สิ่งนี้ส่งผลกระทบต่อฉันในทุกด้านของชีวิต นี่ก็หมายความว่าชีวิตประจำวันของฉันลำบาก ตื่นขึ้นมา ฉันไม่รู้ว่าตัวเองจะรู้สึกอะไร หรือจะทำอะไรได้อีก

ฉันต้องดื่มน้ำเกือบ 20 ออนซ์ในตอนเช้าก่อนลุกจากเตียง ซึ่งสนุกมากเมื่อคุณอยากวิ่งไปเข้าห้องน้ำ แม้หลังจากนั้น การหลบหลีกอย่างเฉื่อยชาไปห้องน้ำจะไม่หยุดการกระตุ้นระบบประสาทครั้งแรกของวัน (เรียกว่า Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome หรือ POTS) ฉัน​จะ​รู้สึก​คลื่นไส้​มาก, หน้า​มืด (บาง​ครั้ง​เป็น​ลม), หายใจ​ไม่​ออก, และ​มี​อิศวร—โดย​ส่วน​ที่​สู้​หรือ​หนี​ของ​ระบบประสาท​เปิด​เต็มที่. บางวันก็เกิดขึ้นทันทีที่ฉันลืมตา ไม่มีอะไรที่เหมือนกับการทักทายตอนเช้าด้วยการต่อสู้หรือหนี!

ฉันใส่ Apple Watch ที่มีแอปบอกฉันเมื่อฉันอยู่ในเหตุการณ์อิศวร เมื่อแอพของฉันทำงาน ฉันต้องนั่งลง มีสมาธิ ฝึกฝนระบบประสาทอัตโนมัติ และลุกขึ้นอย่างช้าๆ หลังจากการโจมตีแต่ละครั้งหยุดลง บางวันนาฬิกาของฉันสั่นเพียง 2 หรือ 3 ครั้งเท่านั้น นั่นเป็นวันที่ฉันสามารถปล่อยให้ตัวเองเต้นและเคลื่อนไหวได้อย่างอิสระ แต่บางวันมันก็เกิดขึ้นทุกครั้งที่ฉันลุกขึ้นยืนและแม้ว่าฉันรู้สึกอารมณ์รุนแรงไม่ว่าจะนั่งหรือยืนก็ตาม วันนั้นก็เลยนั่งรำ ฉันเห็นอกเห็นใจและพักผ่อนมากขึ้น ควบคู่ไปกับการดื่มน้ำมากกว่าหนึ่งแกลลอนต่อวัน ปฏิบัติเพื่อรีเซ็ตระบบประสาท และสื่อสารกับคนรอบข้างว่าฉันต้องการความช่วยเหลือ เมื่อฉันสอน ฉันมักจะหลงใหลและตื่นเต้นกับสิ่งที่กำลังสอน ชั้นเดียว ฉันต้องปิดเสียงนาฬิกาและสอนต่อในขณะที่มีอาการหัวใจเต้นเร็ว 14 ตอนขณะนั่งลงและพูดคุยเกี่ยวกับการล่าอาณานิคม ดังนั้น ถ้าใครเคยสงสัยว่าฉันตื่นเต้นไหมเมื่อพูดถึงผู้ล่าอาณานิคม คำตอบคือ ใช่

ดังนั้นฉันจึงสวมนาฬิกาในตอนเช้า และหวังว่าจะได้รับสิ่งที่ดีที่สุด

ในวันที่อาการไม่รุนแรง ฉันจะลุกขึ้นและแต่งตัว — พร้อมถุงเท้ารัดรูปสัตว์สีสันสดใสและสร้อยข้อมือหินจักระ (เพราะไม่มีใครบอกว่าคุณไม่สามารถหาความสุขได้ในขณะที่ป่วย) และสามารถแปรงฟันได้ ผมของฉันในนัดเดียว บางวันฉันต้องหยุดพักเพราะการชูแขนขึ้นเหนือหัวจะทำให้หม้อโจมตีอีกครั้ง บางวันฉันก็โกนผมทิ้งไปเลย เพราะเมื่อตื่นนอน ร่างกายของฉันก็ประกาศชัดเจนว่าฉันจะไม่ออกจากบ้านไม่ว่าในกรณีใดๆ

ในวันที่มีอาการน้อย ฉันจะมีปัญหา GI ที่ "ควบคุมได้" ด้วย ฉันไม่สามารถกินอาหารที่ถือว่า "ปกติ" สำหรับคนอื่นได้ ตั้งแต่โควิด ฉันควบคุมอาหารอย่างจำกัด ซึ่งรวมถึงไม่มีคาเฟอีน ไม่มีแอลกอฮอล์ ไม่มีกลูเตน ไม่มียีสต์ ไม่มีอาหารที่มีฮีสตามีนสูง (ซึ่งรวมถึงผลิตภัณฑ์จากนมและผลไม้หรือผักบางชนิด) และไม่มีอาหารแปรรูปหรือสารเติมแต่ง ดังนั้น สิ่งที่ฉันชอบกินล้วนแล้วแต่ทำให้ฉันมีความสุข ตรวจสอบ. ในวันที่อาการไม่รุนแรงนี้ ฉันยังคงมีอาการคลื่นไส้มาก ในวันที่มีอาการมาก อาจมีอาการเสียดท้อง ท้องเสีย อาเจียน และอาการทางระบบทางเดินอาหารอื่นๆ ที่เพิ่มเข้าไปในรายการ ทุกวันนี้ละสายตาจากห้องน้ำไม่ได้เลย ออกจากบ้านน้อยลงมาก

เมื่อฉันส่องกระจกเพื่อเตรียมตัวให้พร้อม ในวันที่มีอาการน้อย คอของฉันจะบวมเล็กน้อย และจะมีผื่นแดงเบาๆ ทั่วแก้มของฉัน บางวันฉันสามารถไปที่ร้านหรือไปทำงานได้ และฉันจะไม่เกิดปฏิกิริยาภูมิต้านตนเอง (แมสต์เซลล์แอกทิเวชันซินโดรม) ในวันที่มีอาการมาก แม้จะจำกัดอาหาร ฉันก็จะมีอาการหน้าและคอบวม มีผื่นขึ้นทั่วตัวรวมถึงใบหน้า มีเสมหะและไอมากเกินไป หอบหืด และโรคภูมิแพ้ทั้งหมดจากเทพธิดารู้อะไรไหม ฉันกินยาแก้แพ้ในปริมาณที่ไร้สาระ และฉันยังคงต้องทานยาแก้แพ้เพิ่มเติมเพื่อชะลอปฏิกิริยา และรักษาตัวเองให้สงบเพราะฉันมีอาการแพ้ที่ปิดคอของฉัน ฉันพกอีปิเพ็นไปทุกที่ และหลังจากโควิดครั้งสุดท้าย ฉันมีอาการภูมิแพ้ทุก 2 สัปดาห์เป็นเวลา 6 เดือน ฉันต้องไปโรงพยาบาลหลังจากปากกา epi 2 อันไม่สามารถหยุดคอของฉันไม่ให้ปิดได้ ฉันต้องเห็นสายตาหวาดกลัวของลูก ๆ ครอบครัวและเพื่อน ๆ ในขณะที่เรารีบออกไปส่งฉันที่ห้องฉุกเฉินเพื่อรับสเตียรอยด์ทางหลอดเลือดดำและตรวจสอบหัวใจของฉัน ดังนั้นในวันที่มีอาการน้อย ผื่นและบวมเล็กน้อยดูเหมือนเค้ก

ในวันที่อาการน้อยจะไม่รู้สึกปวดข้อจนกว่าจะถึงตอนกลางคืน อย่างไรก็ตาม ฉันต้องเร่งความเร็วให้ตัวเอง แม้ว่าฉันจะรู้สึกดีและมีแรงกระตุ้นที่จะทำอะไรบางอย่างรอบๆ บ้าน เพราะฉันสามารถทำร้ายตัวเองได้ด้วยการเคลื่อนไหวง่ายๆ ฉันยังเป็นเด็กวัยหัดเดินเมื่อฉันมีอาการเคลื่อนครั้งแรก มีคนช่วยฉันยืนขึ้นและดึงแขนข้างหนึ่งทำให้ไหล่ของฉันหลุด ตอนเป็นวัยรุ่น ฉันเข่าหลุดขณะเต้นบูกี้บนพื้นห้องน้ำที่ลื่น การเคล็ดขัดยอก การเคล็ดขัดยอก การเคลื่อนบางส่วนและทั้งหมดอย่างต่อเนื่องเป็นเรื่องปกติสำหรับฉัน ตอนเรียน ป.ตรี ฉันเกร็งฝ่าเท้าขณะเดินลงบันได ไม่กี่ปีที่ผ่านมา วงเดือนของฉันเคล็ดขัดยอกด้วยการก้าวไปสู่บางสิ่งที่เปลี่ยนแปลงอย่างคาดเดาไม่ได้ ฉันเคยเคล็ดหรือเคล็ดที่ข้อเท้า เข่า สะโพก นิ้ว ข้อมือ ไหล่ หลังและคอ ซึ่งหมายถึงการระแวดระวังทุกวัน ความเจ็บปวด การค้ำยัน การพักผ่อน กายภาพบำบัดและปั่นจักรยานเพื่อออกกำลังกายเมื่อฉันทำได้ วันที่มีอาการน้อย พอหมดวัน กล้ามเนื้อจะล้าจากการจับตัวกัน ฉันดูเหมือนกัมมี่เมื่อฉันนั่งลง และเหมือนฉันมีขาลูกยีราฟสั่นเมื่อยืนขึ้น ฉันต้องกระตุ้นกล้ามเนื้ออย่างมีสติเพื่อหลีกเลี่ยงการบาดเจ็บ ซึ่งคุณคิดว่าจะจำได้โดยอัตโนมัติ แต่เมื่อคุณเป็นโรคสมาธิสั้นด้วย มันเป็นเรื่องไร้สาระจริงๆ ไม่ว่าคุณจะจำว่าต้องบีบทุกอย่างขณะที่คุณยืนหรือไม่ หรือลืมและเกร็งหลัง ฉันยังมี “รัง” ที่ล้อมรอบตัวฉันเมื่อฉันเข้านอน โดยมีหมอนรองคอหนุนและยกคอขึ้น เพราะฉันสามารถเคล็ดและเคลื่อนของได้แม้ในยามหลับ ฉันดูเหมือนกัมมี่เมื่อฉันนั่งลง และเหมือนฉันมีขาลูกยีราฟสั่นเมื่อยืนขึ้น ฉันต้องกระตุ้นกล้ามเนื้ออย่างมีสติเพื่อหลีกเลี่ยงการบาดเจ็บ ซึ่งคุณคิดว่าจะจำได้โดยอัตโนมัติ แต่เมื่อคุณเป็นโรคสมาธิสั้นด้วย มันเป็นเรื่องไร้สาระจริงๆ ไม่ว่าคุณจะจำว่าต้องบีบทุกอย่างขณะที่คุณยืนหรือไม่ หรือลืมและเกร็งหลัง ฉันยังมี “รัง” ที่ล้อมรอบตัวฉันเมื่อฉันเข้านอน โดยมีหมอนรองคอหนุนและยกคอขึ้น เพราะฉันสามารถเคล็ดและเคลื่อนของได้แม้ในยามหลับ ฉันดูเหมือนกัมมี่เมื่อฉันนั่งลง และเหมือนฉันมีขาลูกยีราฟสั่นเมื่อยืนขึ้น ฉันต้องกระตุ้นกล้ามเนื้ออย่างมีสติเพื่อหลีกเลี่ยงการบาดเจ็บ ซึ่งคุณคิดว่าจะจำได้โดยอัตโนมัติ แต่เมื่อคุณเป็นโรคสมาธิสั้นด้วย มันเป็นเรื่องไร้สาระจริงๆ ไม่ว่าคุณจะจำว่าต้องบีบทุกอย่างขณะที่คุณยืนหรือไม่ หรือลืมและเกร็งหลัง ฉันยังมี “รัง” ที่ล้อมรอบตัวฉันเมื่อฉันเข้านอน โดยมีหมอนรองคอหนุนและยกคอขึ้น เพราะฉันสามารถเคล็ดและเคลื่อนของได้แม้ในยามหลับ มันเป็นเรื่องไร้สาระจริง ๆ ไม่ว่าคุณจะจำที่จะบีบทุกอย่างในขณะที่คุณยืนหรือลืมและเกร็งหลัง ฉันยังมี “รัง” ที่ล้อมรอบตัวฉันเมื่อฉันเข้านอน โดยมีหมอนรองคอหนุนและยกคอขึ้น เพราะฉันสามารถเคล็ดและเคลื่อนของได้แม้ในยามหลับ มันเป็นเรื่องไร้สาระจริง ๆ ไม่ว่าคุณจะจำที่จะบีบทุกอย่างในขณะที่คุณยืนหรือลืมและเกร็งหลัง ฉันยังมี “รัง” ที่ล้อมรอบตัวฉันเมื่อฉันเข้านอน โดยมีหมอนรองคอหนุนและยกคอขึ้น เพราะฉันสามารถเคล็ดและเคลื่อนของได้แม้ในยามหลับ

ผลกระทบของ EDS ต่อสมองของมนุษย์โดยทั่วไปคือทำให้เกิดการนำเสนอของนิวออร์ไดเวอร์เจนซ์ โดยทั่วไปแล้วเป็นการผสมผสานระหว่างออทิสติกและสมาธิสั้น ซึ่งเรียกว่า AuDHD ในชุมชนนิวออร์ดิเวอร์เจนต์ ฉันมีผิวผสมนี้ แม้ว่าฉันจะได้รับเพศหญิงตั้งแต่แรกเกิดและมีฮอร์โมนเอสโตรเจนในสมอง แต่ฉันก็เป็น "คนสวมหน้ากาก" ที่ประสบความสำเร็จและไม่ได้รับการวินิจฉัยจนกระทั่งอายุ 40 ปี รสชาติเฉพาะของ พาย AuDHD ของฉันหมายความว่าฉันมีลักษณะที่ได้เปรียบมากมายและจำกัดประสบการณ์การรับรู้ทางประสาทสัมผัสและการบริหารที่ส่งผลต่อการทำงานของฉันในโลกที่ตกเป็นอาณานิคม

ในวันที่มีอาการมาก ออทิสติกของฉันจะแสดงเป็นระบบประสาทสัมผัสที่ท่วมท้น ฉันต้องการการติดต่อเพียงเล็กน้อยกับทุกคน แม้แต่คนที่อยู่ในรังของฉัน หูฟังเป็นสิ่งจำเป็น ฉันไวต่อแสง มีการป้องกันด้วยการสัมผัส (เสื้อผ้าของฉันสัมผัสกับผิวหนังทุกแห่งทำให้ฉันคันและระคายเคือง) และกลิ่นของฉันก็ขยายใหญ่ขึ้นมาก (ของขวัญจากโควิด) จนฉันได้กลิ่นอับบนผ้าเช็ดตัวในห้องอื่น . ความต้องการเปิดปฏิกิริยาของระบบประสาท ฉันรู้สึกมีเสียงดังครืดคราดในร่างกายเหมือนมีอะไรมาขูดคอและกระดูกสันหลัง ฉันรู้สึกถึงพลังงานของผู้อื่นรอบตัวฉันในร่างกายของฉัน เหมือนกับว่ามันเป็นอารมณ์ของฉันเอง การพูดคุยและข้อความย่อยเล็ก ๆ น้อย ๆ ทำให้ผิวของฉันคลาน ฉันต้องการการควบคุมระบบประสาทอย่างต่อเนื่องรวมถึงการกระตุ้นเพื่อช่วยฉันควบคุม

ในวันที่มีอาการสูง ADHD ของฉันแสดงอาการความจำระยะสั้น (เช่น โทรศัพท์ของฉันอยู่ที่ไหนอีกแล้ว) อุปสรรคในการทำงานของผู้บริหาร (ฉันไม่สามารถโฟกัสหรือวางแผนสิ่งที่ต้องทำ) หรือฉันเป็นอัมพาตเพราะขาด ของโดปามีน ฉันอยากทำอะไรบางอย่าง มีขั้นตอนทั้งหมดวางแผนไว้ ทุกอย่างสอดคล้องกัน แต่ถ้าโดปามีนของฉันขาด (ซึ่งเกิดขึ้นทุกเดือนกับ AFAB [หญิงที่ได้รับมอบหมายตั้งแต่แรกเกิด] ADHD folx ที่มีวัฏจักรของฮอร์โมนในระยะ luteal) ฉันรู้สึกเหมือนฉัน กำลังพยายามขยับแขนที่เป็นอัมพาต เมื่อฉันได้รับโดปามีน (ผ่านยาหรือความสุข) อัมพาตจะแตกและฉันสามารถทำงานได้

บางคนที่มี EDS มีอาการชักเป็นการนำเสนอทางระบบประสาท ฉันมีลูกพี่ลูกน้องที่อายุน้อยกว่าของโรคลมบ้าหมู: ไมเกรน ในวันที่มีอาการมาก จะเริ่มด้วยการบวมที่ฐานกะโหลกด้านหนึ่ง ปวดตุบๆ ตรงนั้นและที่ด้านหน้าศีรษะด้านเดียวกัน ไวต่อแสงและเสียงมาก คลื่นไส้/อาเจียน/ท้องเสีย ไข้หวัด เช่น ความรู้สึกวิงเวียน คัดจมูก และการมองเห็นที่บิดเบี้ยว หายใจ นั่ง พูดคุย หรือสัมผัสรู้สึกเจ็บ อารมณ์ของฉันแกว่งไปแกว่งมา ตกสู่ภาวะซึมเศร้าอย่างรุนแรงในช่วงที่ไมเกรนขึ้นสูงสุด หลังจากเป็นโควิดในปี 2020 ฉันมีอาการไมเกรนนานหนึ่งปี ใช่. ไมเกรนเป็นเวลานานหนึ่งปี ฉันไม่ได้คิดฆ่าตัวตายแต่อย่างใด แต่ในส่วนลึกของไมเกรน ฉันยินดีกับความตาย

แม้จะประสบกับความผิดปกติที่มองเห็นได้ในทุกระบบของร่างกายและแสวงหาการรักษาทางการแพทย์อย่างต่อเนื่อง แต่ฉันก็พบกับทางตันทางการแพทย์มากมาย การให้ข้อมูลผิดๆ และความไม่รู้ของแพทย์ การฉายแสง การรักษาที่ล้มเหลว ยา และผู้เชี่ยวชาญใหม่ที่มีความหวังมากกว่าที่ฉันจะนับได้ ฉันเคยเข้ารับการตรวจที่โรงพยาบาลและเข้ารับการผ่าตัด ตลอดเวลา 43 ปี โดยไม่มีคำตอบจากระบบการแพทย์

ทำไมฉันถึงขยับข้อต่อ? ทำไมฉันถึงเป็นอัมพาตบางส่วนหลังจากได้รับวัคซีนเมื่ออายุ 6 ขวบ ทำไมฉันถึงสูญเสียการมองเห็นเมื่ออายุ 10 ขวบ? ทำไมฉันถึงเคล็ดขัดยอกง่ายจัง ทำไมฉันถึงเป็นโรคเยื่อบุโพรงมดลูกเจริญผิดที่ ไส้เลื่อนที่มดลูก และถุงน้ำรังไข่ขนาดเท่าลูกกอล์ฟที่ฉันตกเลือด ทำไมฉันถึงป่วยตลอดเวลา? ทำไมฉันถึงมีอาการแพ้มะเขือเทศดิบ? ฉันได้รับบาดเจ็บจากการวิ่งลงบันไดได้อย่างไร? ทำไมฉันถึงต้องการโนโวเคนจำนวนมากที่ทันตแพทย์? ทำไมฉันถึงมีอัตราการเต้นของหัวใจและความดันเลือดสูงเมื่อฉันตั้งครรภ์ในไตรมาสที่แล้วทุกครั้งที่ลุกขึ้นยืนหรือมีอารมณ์รุนแรง? ทำไมฉันถึงเป็นลมหลังจากลุกขึ้นยืน ทั้งๆ ที่ฉันมีสุขภาพดีที่สุดในชีวิต ทำไมฉันถึงเป็นลมในคอนเสิร์ต Lady Gaga? ทำไมฉันถึงเป็นไมเกรนนานหนึ่งปี? ทำไมฉันถึงมีปัญหาเกี่ยวกับลำไส้ไม่หยุดหย่อน?

ก่อนการวินิจฉัยของฉัน ไม่มีแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญคนใดที่ฉันเห็นสามารถตอบคำถามเหล่านี้ได้อย่างถูกต้อง บางคนซื่อสัตย์โดยขาดคำอธิบาย บางคนพยายามอย่างเต็มที่ที่จะตั้งสมมติฐาน คนอื่นพ่นพล่าม เนื่องจากการแตกหักของความเชี่ยวชาญในระบบการแพทย์ของเรา แพทย์คนเดียวที่มีภาพรวมของฉันคือแพทย์ปฐมภูมิ (PCP) ของฉัน และฉันสามารถรับประกันได้ว่า PCP ทั้งหมดของฉันก่อนที่จะมีการวินิจฉัยไม่เคยได้ยินแม้แต่ EDS; ไม่มีสอนในโรงเรียนแพทย์

แม้ว่าจะมีก็ตาม แพทย์ทุกคนได้รับการสอนว่า "เมื่อคุณได้ยินเสียงกีบ ให้นึกถึงม้า ไม่ใช่ม้าลาย" ซึ่งดีมากเว้นแต่คุณจะเป็น ZEBRA FUCKING! เพื่อตอบคำถามของฉัน PCP ของฉันแนะนำให้เปลี่ยนอาหาร ออกกำลังกาย และลดน้ำหนัก เมื่อฉันลดน้ำหนักและอาการบางอย่างแย่ลง พวกเขาอ้างว่า "น้ำหนักลด" เป็นสาเหตุและบอกให้ฉันอดทน อาการเหล่านี้จะหายไป พวกเขาไม่มีคำตอบ และเนื่องจากฉันไม่ได้แสดงอาการวิตกกังวลทางความคิด ฉันจึงไม่ได้รับการตอบสนองที่ผู้ป่วยโรคเรื้อรังจำนวนมากได้ยิน ซึ่งก็คือ "มันอยู่ในหัวของคุณทั้งหมด" การจุดไฟแบบนั้นยิ่งทำร้ายจิตใจและเป็นอันตรายมากขึ้นไปอีก

แต่ถึงแม้จะไม่มีใครแนะนำอย่างนั้น ฉันลงเอยด้วยการเชื่อใน 3 canist lies ที่ทำให้ฉันปกปิดแม้กระทั่งตัวเอง และช่วยให้ฉัน "เติบโต" โดยผลักดันตัวเองไปสู่ความเจ็บป่วยที่รุนแรงและเหนื่อยหน่าย

1. หลังจากประสบการณ์นี้ ฉันจะมีสุขภาพดีขึ้นกว่าเดิม
2. น้ำหนักเป็นปัจจัยเสมอ และเพื่อสุขภาพที่ดีฉันต้องผอมลง
3. ไม่มีความแตกต่างระหว่างฉันกับคนอื่นๆ ถ้าฉันฝืนต่อไป ฉันจะเอาชนะ

ในช่วง 3 ปีที่ผ่านมานี้ ฉันได้รับการเยียวยาทั้งทางจิตใจ ร่างกาย และจิตวิญญาณจากโรคโควิดทางไกล ไม่เพียงเท่านั้น แต่ยังเติบโตมาพร้อมกับความผิดปกติทางระบบประสาทที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยและความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยในสังคมนี้ ตอนนี้ฉันมีความจริงใหม่ 3 ข้อที่เริ่มนำทางชีวิตของฉันและช่วยให้ฉันมีชีวิตรอด และฉันหวังว่าสักวันหนึ่งจะเติบโต

1. ฉันมีความพิการตลอดชีวิตที่ส่งผลกระทบต่อทุกแง่มุมของชีวิตและท้าทายคุณภาพชีวิตของฉันในโลกที่ตกเป็นอาณานิคม
2. การใช้ชีวิต การดูแล และการสื่อสารความจริงว่าฉันเป็นใครและร่างกายของฉันแตกต่างกันอย่างไรจะทำให้คุณภาพชีวิตและสุขภาพของฉันดีขึ้น
3. ระบบทุนนิยม ผลผลิต และคุณค่าที่เรามอบหมายงานในประเทศนี้คือ ABLEIST ดังที่ Tameeka เพื่อนผู้เก่งกาจและสวยงามของฉันเคยเตือนฉัน: คุณค่าและคุณค่าของคุณไม่ใช่ผลผลิตของคุณ คุณค่าและคุณค่าของคุณอยู่ในสถานะของคุณ และตั้งแต่ฉันได้ยินคำเหล่านี้ครั้งแรก ฉันก็ค่อยๆ แกะความสามารถของตัวเองออกอย่างช้าๆ ทุกวัน

หากบางส่วนของการเดินทางนี้คล้ายกับประสบการณ์ของคุณและคุณกำลังสงสัยบางอย่างที่ฉันพูดถึงด้วยตัวเอง โปรดอย่าลังเลที่จะส่งข้อความถึงฉัน หากคนที่คุณรักมีอาการป่วยเรื้อรัง ฉันหวังว่าสิ่งนี้จะช่วยให้คุณเข้าใจพวกเขาได้ดีขึ้น และแม้ว่าคุณจะไม่รู้จักใครก็ตามที่มีอาการป่วยเรื้อรัง ฉันหวังว่าคุณจะเข้าหาตัวเองและคนอื่นๆ ด้วยการรับรู้มากขึ้นเกี่ยวกับความสามารถในสังคมของเราที่ส่งผลกระทบต่อเราทุกคน ท้ายที่สุดแล้วเราทุกคนเป็นเพียงร่างกายที่มีความสามารถชั่วคราวเท่านั้น