20 lat

Merriam-Webster definiuje życie pożyczonym czasem jako „kontynuowanie życia poza czas, w którym oczekuje się śmierci i prawdopodobnie wkrótce umrze”.

Na powyższym zdjęciu mam mniej więcej 10 lat. Mogę to stwierdzić, ponieważ byłam wystarczająco dorosła na zły wosk do brwi, ale mój aparat ortodontyczny nie był jeszcze założony. Mniej więcej w tym czasie zacząłem zauważalnie chorować. Rodzaj choroby, która cię zmienia; zmienia twoje życie i jego trajektorię. Rodzaj choroby, w której zaczynasz się uczyć, dni twojego życia mogą być policzone.

Latem 2002 roku skończyłam jedenaście lat i pod koniec tego miesiąca zaczęłam gimnazjum. Miałam jedenaście lat i musiałam stać w dolnej części mojej szafki, żeby dosięgnąć książek na górze, do których wciąż byłam za niska, żeby je zobaczyć. Poznawałam nowych przyjaciół, uczyłam się nowej szkoły, poznawałam nowe rutyny, próbując zostać cheerleaderką i zmagałam się ze swoim ciałem.

Krótko mówiąc, mam wadę rozwojową mózgu (właściwie wielokrotną) zwaną Chiari i to mnie zabijało. Chirurg powiedział, że mogą mi zostać dwa lata życia bez operacji i czego się spodziewać bez niej. Mój pień mózgu został zmiażdżony, to będzie bolesne. Paraliżowałem powoli, aż pewnego dnia zasnąłem, straciłem zdolność oddychania i już się nie obudziłem. Dzięki operacji będę żył, ale moim rodzicom powiedziano, że moje życie będzie inne. Prawdopodobnie obudziłbym się z narkozy z jakimś paraliżem i drgawkami. Nie było możliwości przewidzenia ciężkości.

Moja operacja była wyznaczona na 6 stycznia 2003. Był wtorek. Drugi dzień powrotu do szkoły po feriach zimowych.

Obudziłem się po operacji bez paraliżu i napadów padaczkowych.

W tym tygodniu myślałem o ostatnich dwudziestu latach. Moje życie było trudniejsze, niż kiedykolwiek mogłem sobie wyobrazić, ale jestem bardzo wdzięczny za każdą minutę. Za każdą osobę, którą miałem okazję poznać. Muszę dorosnąć. Muszę żyć, aby robić rzeczy, o których marzyłem przez całe dzieciństwo.

Miałem dobre i głębokie przyjaźnie obejmujące ostatnią dekadę. Śpiewałem na scenach przed setkami ludzi jako ja i jako postać. Występowałem Szekspira z jednym z moich najlepszych przyjaciół, otrzymując wyróżnienie w konkursie. Udało mi się zobaczyć Disney World za kulisami i zaśpiewać na jednej z ich scen. Dożyłem ukończenia szkoły średniej i dla tego też śpiewałem. Dorosłem na tyle, że wracając korytarzami mojego gimnazjum, te szafki wyglądały na przysadziste i śmiałem się, myśląc o mojej małej, starej wersji mnie.

Zakochiwałam się i odkochiwałam, miałam złamane serce i składałam je z powrotem. Nie wierzyłem w bratnie dusze, ale żyłem, by kochać swoją. Aby stworzyć dom. Urodzić rodzinę. Muszę się spotykać, kochać i patrzeć, jak mój mąż i moja rodzina rosną. Od długich blond włosów po lśniącą łysinę. Od maleńkich rączek noworodka z kwaśnego mleka po pół dorosłe dzieci. Nigdy nie biorę za pewnik kosmyków siwych włosów na czubku czoła.

Przeżyłem jeszcze trzy operacje neurochirurgiczne. Nauczyłam się tak wiele o życiu i swoim ciele. Żyję wystarczająco długo, aby zrozumieć i zrozumieć, jaki jestem. Zawarłem tak wielu nowych i pięknych przyjaciół - związki, które nie znają granic odległości. Głębokie wspólne doświadczenie łączy dusze bardziej niż życie. Żyjemy wystarczająco długo, aby pomagać sobie nawzajem w leczeniu. Aby podnosić się nawzajem, jednocześnie oczyszczając łatwiejszą ścieżkę dla innych.

Dorosłam na tyle, by być dumna z tego, kim jestem. Jestem uparta, mądra i silna. W wieku dziesięciu lat jedynym z tych słów, które stosowałem do mnie, był uparty. Wtedy bolało. Ta cecha jest w dużej mierze powodem, dla którego wciąż tu jestem (i na szczęście moje brwi są uparte i wciąż tu są).

Dziękuję za przeczytanie. Wyniki operacji pacjentów takich jak ja poprawiły się drastycznie w ciągu ostatnich dwudziestu lat, ale warunki, które wpłynęły na życie moje i wielu innych, wciąż nie są dobrze znane i rozumiane. Malformacja Chiari, niestabilność czaszkowo-szyjna/niestabilność szczytowo-osiowa i okultystyczne spięcie pępowiny to stany neurologiczne, które występują częściej u osób z zespołem Ehlersa Danlosa i ME/CFS. Możesz dowiedzieć się więcej nahttp://me-pedia.org/orazhttps://www.ehlers-danlos.com/

Oto link do Niknod Photography https://niknod.com