Perspektywiczny.

Życie jako samotna matka, z dwójką nastolatków w różnych szkołach i jednym żyjącym z chorobą ograniczającą życie, nie jest dla osób o słabym sercu. To przetestowało mnie bardziej niż jakiekolwiek inne okno czasu w moim życiu. Miałem swój własny udział w zmaganiach na długo przed tym, jak Duchenne pojawił się w moim świecie, ale mogę szczerze powiedzieć, że tylko dzięki łasce Bożej uczę się żyć życiem akceptacji, a nie życia porażki.

Jestem przyzwyczajony do zmian i sytuacyjnych, musiałem nauczyć się akceptować to na wczesnym etapie życia. Gdy życie się potoczyło, wkroczyłem w dorosłość, a moje dzieci weszły w moje życie, chętnie powitałem rutynę, nawet widząc radość w przyziemności. Nawet po postawieniu diagnozy Avery'emu i edukacji, która nauczyła go rozumieć etapy Duchenne'a, rutyna mogła trwać przez jakiś czas. Kiedy Avery straciła zdolność chodzenia, mój świat przyspieszył, czując, że ścigam się z czasem, aby nadążyć za zmianami, które zdawały się zachodzić codziennie. W międzyczasie próbowałem utrzymać to razem dla reszty mojego świata i wszystkich w nim, ale powoli, w środku się rozpadałem.

Moja społeczność była niesamowitym systemem wsparcia, kiedy Avery i Noelle chodziły zarówno do przedszkola, jak i do szkoły podstawowej, i zawsze będę wdzięczna za zawarte przyjaźnie, miłość i wsparcie, które otrzymaliśmy w ciągu tych lat i później.

Kiedy Avery zaczynał gimnazjum, swoje ostatnie kroki stawiał zaledwie kilka tygodni wcześniej. To było dużo dla mojej rodziny do przetworzenia. Każdy z nas musiał przejść przez żałobę wraz z przystosowaniem się do nowej „normalności”, a ja musiałam dalej wychowywać moje dzieci. Noelle kontynuowała zajęcia pozalekcyjne, takie jak taniec i gimnastyka, a także odbyła krótką podróż do świata aktorstwa i modelowania. Starałem się, aby jej zbiornik miłości był pełny, a jej życie na właściwym torze. Jednocześnie zbyt desperacko próbowałem utrzymać przyjaźnie i więzi społeczne dla Avery. Ostatecznie moje próby się nie powiodły i dopiero z czasem, dojrzałością i rozwojem nauczyłem się akceptować, że jest ok.

Musiałem nauczyć się akceptować, że wiele rzeczy nie układa się po naszej myśli. Muszę też codziennie starać się powtarzać sobie, że daję z siebie wszystko i nie stawiam poprzeczki zbyt wysoko. Ta akceptacja zmienia wszystko. Nie oznacza to, że nie mam celów, marzeń i aspiracji. Oznacza to po prostu, że jestem bardziej chętny do bycia szczęśliwym chwilą, zamiast czekać na „właściwą”, która może nigdy nie nadejść. Musiałam też wyzbyć się fałszywej dumy i uświadomić sobie, że każdy czasem potrzebuje pomocy. Musiałam uwolnić się od głęboko zakorzenionych niepewności, które mówiły mi, że nie jestem wystarczająca i zaakceptować fakt, że zawsze jestem wystarczająca.

Dziś, chociaż miałam nadzieję, że po miesiącu wakacji i ferii zimowych, wraz ze zmianami harmonogramu w asyście Avery'ego (na której nauczyłam się polegać i która jest potrzebna do życia na pozór) wracam do regularnych zajęć. odwołanie jego asystenta w szkole w jednej chwili zmieniło mój planowany dzień. Telefony, które musiałam wykonać i rachunki, które trzeba było zapłacić, zamieniły się w asystentkę „mamę” na kampusie. Nadal musiałam odprowadzać oboje dzieci do szkoły, a także wstawać, ubierać Avery i pomagać we wszystkich codziennych czynnościach. Nie mówiąc już o zaspokojeniu własnych potrzeb.

Kiedy siedziałem na kampusie podczas jego pierwszych zajęć, przypomniałem sobie, jak wybiegaliśmy przez drzwi, by złapać laptopa. Udało mi się uzyskać odpowiedzi na kilka e-maili i umówiłem się z nim na wizytę u kardiologa. Czekając wysłuchałem wspaniałej medytacji, a kiedy skończył pierwsze zajęcia, poinformował mnie, że możemy iść do domu na jego drugie, ponieważ jest na Zoomie. Teraz on jest zajęty zajęciami plastycznymi, a ja siedzę przy biurku…..rachunki zostały opłacone i wszystko poszło dobrze. W rzeczywistości są lepsze niż dobre, są takie, jakie miały być.

Kiedy dostałem wcześnie rano SMS-a, zamiast panikować, zanim jeszcze wstałem z łóżka, zaakceptowałem wszystko, co miało nadejść, bez oczekiwania. Ta akceptacja była uwalniająca. To właśnie pozwala mi odczuwać radość chwila po chwili, bo to naprawdę wszystko, co mamy. Jeśli zbytnio martwimy się nieznanym i rzeczami, na które nie mamy wpływu, możemy stracić tak wiele chwil radości, których nie da się zastąpić.