Immunoterapia nie zadziałała w moim przypadku, jak opisałem na moim ostatnim blogu . Rok 2022 zaczął się od silnego bólu, ponieważ mój rak rósł w sposób niekontrolowany przez ostatnie 6 miesięcy. Tak więc wróciłem do schematu chemioterapii z nadzieją na uzyskanie bardzo potrzebnej kontroli choroby i ulgi.

Ostatnie 11 miesięcy 2022 roku było szaloną podróżą — niektóre dobre chwile przeplatane były naprawdę trudnymi miesiącami, w których znaczną część czasu spędziłem w łóżku . W tym roku ponownie przeszłam przez wiele zmian w leczeniu. Ten blog przeniesie moją podróż i stan zdrowia do teraźniejszości, a odtąd przyszłe posty będą bardziej w czasie rzeczywistym.

Żyjmy życiem!

Po zrobieniu sobie przerwy w życiu zawodowym, aby skupić się na zdrowiu i rodzinie, moim planem było żyć pełnią życia. Monika i ja uwielbiamy podróżować. Oprócz odkrywania niesamowitych nowych miejsc lub ponownego odwiedzania naszych ulubionych miejsc, możemy spędzić razem 100% wartościowego czasu, nie rozpraszając się niczym innym. W obliczu niepewności życia maksymalizacja naszego wspólnego czasu była priorytetem dla nas obojga. Podróże to także niesamowity sposób na zaspokojenie mojej miłości do fotografii!

Pracę ze specjalistą od bólu rozpocząłem w styczniu. Radzenie sobie z bólem spowodowanym guzami oznaczało maskowanie go, abym mogła żyć bez zajmowania się pierwotną przyczyną bólu. Wróciłem do chemioterapii, aby pozbyć się pierwotnej przyczyny. Po uzyskaniu pewnej kontroli bólu w pierwszych kilku tygodniach stycznia za pomocą opioidów, zdecydowaliśmy się na kilka lokalnych / regionalnych wycieczek. Mogłem modulować moje leki przeciwbólowe, aby wspierać fizyczne wymagania wycieczek i podróży, ale musieliśmy się wydostać!

Zaczęliśmy od małych… weekendowych wypadów do Tahoe i Yosemite w styczniu, a następnie 4-dniową wycieczkę do niesamowitych Redwoods (hrabstwo Humboldt) w Północnej Kalifornii pod koniec lutego. Spokój tych wszystkich miejsc ma niesamowity kojący wpływ na duszę.

Spacery po gajach sekwoi prawdopodobnie pomogły mi wyzdrowieć tak samo jak moje zabiegi — spokój psychiczny jest podstawą skuteczności każdego leczenia.

W tym czasie moja chemia zaczęła działać i przyniosła pewną kontrolę nad moją chorobą, jak zmierzono za pomocą PSA i ogólnoustrojowej redukcji bólu. Wróciłem do Taxotere — tego samego leku chemioterapeutycznego, który zastosowano podczas mojego pierwszego leczenia w grudniu 2018 r. Ponieważ minęło 2,5 roku, odkąd byłem na tej chemioterapii, ponowna walka z rakiem za pomocą tego leku była dobrą strategią.

• W 2019 roku sześć cykli tego leku obniżyło moje PSA o 1000% (od znormalizowanej wartości 100 do poniżej 0,1). Wykres znajduje się w dalszej części bloga.
• W 2022 roku cztery cykle leczenia obniżyły PSA o około 38% (z znormalizowanej wartości 186 do 116), zanim zaczął ponownie rosnąć. Tak więc łagodnie pozytywna odpowiedź, ale nadal pomocna.

Oglądanie i fotografowanie tańca na niebie Aurora Borealis było wyjątkowym przeżyciem — czymś, co zawsze chcieliśmy zrobić. Przebywanie na mrozie (-15°C do -20°F) i oczekiwanie na zorzę polarną oraz zarządzanie aparatem w trybie ręcznym z 2 warstwami rękawiczek było mrożącym krew w żyłach przeżyciem… ale jakie to było piękne… po prostu magiczne!!

Oto kilka zdjęć ze spektakularnego pokazu Aurora Borealis, który widzieliśmy. Innym intrygującym przeżyciem na Alasce były kąpiele w naturalnych mineralnych gorących źródłach w Chena Hot Springs . Słyszałem o leczniczym działaniu takich gorących źródeł I doświadczyłem tego. Nie brałem opioidów i innych leków przeciwbólowych przez prawie 2,5 miesiąca.

Czy to zbieg okoliczności, czy też gorące źródła pomogły mi w leczeniu? Nigdy nie będę wiedział na pewno… ale to było terapeutyczne przeżycie.

W 2021 roku musieliśmy odwołać nasz wyjazd do Francji z okazji 25-lecia z powodu problemów zdrowotnych Moniki. Mimo, że stało się to z rocznym opóźnieniem, bawiliśmy się wyśmienicie. To była aktywna wyprawa, podczas której robiłem średnio >18 tys. kroków dziennie. Następnie w maju odbyłem samotną podróż do Indii, aby zobaczyć moich rodziców i rodzinę. Na szczęście mogłem fizycznie poradzić sobie ze wszystkimi głównymi podróżami wiosną — coś, co wydawało się tak nieosiągalne w styczniu!

Bestia rozszerza swój zasięg — bolesne lato

Na początku czerwca wróciły bóle kości, szczególnie w okolicy miednicy. Do połowy czerwca każdy ruch wywierający nacisk na obszar miednicy był bardzo bolesny, w tym siadanie, wstawanie oraz wchodzenie i wstawanie z łóżka. Skrzywiłem się i to było widać! Wróciłem do opioidów i innych środków przeciwbólowych, ale sytuacja się pogarszała. Lipiec stawał się coraz trudniejszy. Ból przeniósł się z okolicy miednicy na całe nogi. Spędzałem znaczną część mojego czasu w łóżku i brakowało mi wszystkich spotkań towarzyskich w kalendarzu.

W poniedziałek 11 lipca obudziłam się z obezwładniającym bólem i nie mogłam wstać z łóżka. Monika zdecydowała się na pilne wykonanie MRI odcinka lędźwiowego, ponieważ objawem bólu był nerw, a nie tylko kość. MRI wykazało, że guzy w moich kręgach wybrzuszały się i wywierały nacisk na zakończenia nerwowe rdzenia kręgowego poniżej obszaru L1-L2 kręgosłupa, powodując niepokojące poziomy bólu promieniującego przez moje ciało.

To był bardzo przerażający rozwój wydarzeń, który otrzeźwiał zarówno Monikę, jak i mnie, gdzie byliśmy w mojej podróży . Gdyby guz kontynuował tę ścieżkę, atak na rdzeń kręgowy mógłby doprowadzić do długotrwałych skutków paraliżu, które zniszczyłyby jakość mojego życia.

Łzy, mnóstwo uścisków i ciche chwile wspólnego siedzenia… w ciągu 24 godzin odbyliśmy intensywne dyskusje z zespołami medycznymi:

• Opcja 1: Operacja kręgosłupa w celu usunięcia guza i uwolnienia ucisku na kręgosłup
• Opcja 2: Radioterapia, aby sprawdzić, czy to może zabić guza i odbarczyć kręgosłup

Mieliśmy szczęście, że w tym niezwykle trudnym okresie mieliśmy ogromne wsparcie rodziny. Moi teściowie przyjechali z Indii na lato, aby nam pomóc. Ich spokój i troska były zesłane przez Boga . Odwiedzająca mnie młodsza siostra opiekowała się mną jak dzieckiem. Wydawało się, że ci wspaniali ludzie zostali tu posadzeni na lato, ponieważ ktoś wiedział, że będziemy potrzebować tego wsparcia.

Nigdy nie lekceważ swojej potrzeby wsparcia. Zmęczenie i niepokój opiekuna są prawdziwe. Nawet opiekunowie potrzebują wsparcia, gdy przechodzą przez szczyty trudnych okresów.

Promieniowanie ratuje dzień!!

Może minąć kilka tygodni, zanim zaczniemy dostrzegać pozytywny wpływ promieniowania. Terapia aktywnie działa przez wiele tygodni po zakończeniu właściwego leczenia . Na szczęście dla mnie, bardzo szybko po zakończeniu leczenia odczułem ulgę w promieniującym bólu i rozpocząłem bardzo potrzebny proces gojenia. Ogólnie rzecz biorąc, radioterapia wykonała znakomitą robotę, znacznie lepszą niż myśleli nawet moi radioterapeuci (brawa dla moich doktorów!). Uniknięcie operacji kręgosłupa było dużą ulgą psychiczną. Pod koniec lipca zacząłem odzyskiwać sprawność fizyczną. W połowie sierpnia zacząłem znowu czuć się normalnie dzięki znaczącej (ale ostrożnej) aktywności fizycznej i znacznej redukcji leków przeciwbólowych.

Podczas gdy promieniowanie jest terapią bardzo ukierunkowaną i użyliśmy go do rozwiązania bardzo konkretnego problemu, nadal potrzebowałem nowego leczenia systemowego . Mieliśmy nadzieję na dostępność nowej terapii radioterapeutycznej opartej na lutecie (177Lu-PSMA-617), którą FDA zatwierdziła 22 marca, ale wciąż nie była dostępna. Mój panel medyczny postanowił rozpocząć kolejną, bardziej agresywną chemioterapię (Cabazitexal), aby mnie zmostkować, dopóki nie będziemy mogli rozpocząć leczenia lutetem. Pierwszą infuzję tej chemii (oznaczam ją jako chemioterapia 3.1 – trzecia chemioterapia, dawka 1) 27 lipca. Druga połowa lipca upłynęła pod znakiem uderzenia mojego organizmu agresywną radioterapią i chemią .

Gdzie jest moja energia?

Agresywne promieniowanie i chemioterapia 3.1 wykonały wspaniałą robotę, dając mi ulgę i dosłownie pomagając mi stanąć na nogi. Mój PSA również nieco spadł… spadając ze 136 do 107 na znormalizowanym wykresie. Chociaż znosiłem te zabiegi bardzo dobrze na powierzchni z minimalnymi skutkami ubocznymi, te zabiegi hamowały mój szpik kostny. A to oznaczało, że moja hemoglobina (Hgb) drastycznie spadła — z 10 do 7 g/dl. Normalny zakres Hgb dla mężczyzn wynosi ~13–16 g/dl, a ja przez kilka lat utrzymywałem się na stałym poziomie około 10, ponieważ wszystkie terapie już obniżyły poziom Hgb. Ale teraz przejście z 10 na 7 było drastyczną zmianą w dół. Nie miało to nic wspólnego z moim przyjmowaniem pokarmu, które ogólnie było bardzo dobre, ale z niezdolnością szpiku kostnego do wytwarzania Hgb. Jest to znany efekt uboczny wielu terapii przeciwnowotworowych. Kości miednicy w dużym stopniu przyczyniają się do produkcji szpiku kostnego/hemoglobiny; wysoka dawka promieniowania o dużej objętości skierowanego na ten obszar ciała wpłynęła na moje Hgb.

Oto byłem, fizycznie wolny od bólu, ale teraz z niską energią, niską wytrzymałością i łatwo się męczyłem. Ucinałem sobie kilka drzemek w ciągu dnia… przed obiadem, a potem znowu późnym popołudniem… czemu nie! Chemię 3.2 zaplanowano na 17 sierpnia. Pominęliśmy to. Mój organizm potrzebował czasu, aby dojść do siebie po supresji szpiku kostnego. Jeśli chodzi o objawy i zdrowie fizyczne, radziłem sobie lepiej, więc pomijanie cyklu miało sens. Zwiększyłem jeszcze spożycie pokarmów bogatych w żelazo, aby pomóc w powrocie do zdrowia, ale główną przyczyną było fabryczne spowolnienie produkcji Hgb, a nie spożycie surowca.

Kuracja Lutetem jest już dostępna!

Dokąd idziemy stąd? Dostałem zielony sygnał, aby rozpocząć przyjmowanie lutetu do września. Nasze długie oczekiwanie dobiegło końca i wreszcie mogłem zobaczyć drogę do przodu. 16 września był datą rozpoczęcia mojego pierwszego leczenia. Od czasu do czasu moim zadaniem było robić wszystko, aby poprawić mój stan szpiku kostnego / hemoglobiny, ponieważ to leczenie mogło spowodować dalszą supresję. Jeśli te parametry spadną poniżej wartości progowej, może być konieczne zmniejszenie dawki leku lub jego całkowite przerwanie.

Do tej pory amerykańska fabryka Novartis w New Jersey nie została uruchomiona ( rozwiązano problemy z jakością, które wstrzymały produkcję ), więc lek lutetowy (o nazwie Pluvicto) nadal pochodzi z ich fabryki we Włoszech. Jest to lek radioaktywny, którego okres półtrwania wynosi 6,6 dnia. Trasa leków jest następująca: zwolnienie produkcji fabrycznej we Włoszech, wysyłka do fabryki Novartis NJ w celu zatwierdzenia jakości przez FDA, następnie wysyłka do mojego szpitala w Sacramento i dostawa do mnie w ciągu 5 dni!

Wszystko musi być zgrane w czasie i precyzyjnie zarządzane… fabryka wysyła lek dla konkretnego pacjenta i na konkretną wizytę . Ze względu na problemy z okresem przydatności do spożycia (i obecne niskie zużycie), nie ma lokalnych zapasów, aby po prostu umówić nowego pacjenta z krótkim czasem realizacji lub dostosować się do zmian w harmonogramach.

177Lu-PSMA-617 to połączenie radioaktywnego Lu-177 z nośnikiem PSMA (antygen błonowy specyficzny dla prostaty) , który wyszukuje komórki raka prostaty . Czynnik PSMA przenosi Lu-177 do komórek raka prostaty, gdzie jego radioaktywność (emisja promieni beta) może uszkodzić i zniszczyć komórki rakowe/guzy. Zaletą tej terapii jest to, że jest ona ukierunkowana (nie spersonalizowana) w porównaniu z chemioterapią, która polega na całkowitym chemicznym zniszczeniu wszystkich szybko rosnących komórek w organizmie. To jak wysyłanie małych, wrażliwych na ciepło torped po całym moim ciele w celu wyszukania komórek nowotworowych i zniszczenia ich … dlatego istnieje większa nadzieja na lepszą kontrolę choroby ogólnoustrojowej dzięki temu leczeniu.

Leczenie to jest okrzyknięte jednym z największych sukcesów w historii medycyny nuklearnej . Został zbadany poprzez próby na całym świecie. Australia, Niemcy i wiele krajów europejskich zatwierdziło ten zabieg już w 2019 roku (w porównaniu do 2022 w USA), a następnie stał się dostępny również w Azji. Dlatego przez kilka lat ten zabieg był dla nas priorytetem i spędziliśmy wiele godzin na poszukiwaniach i rozważaliśmy wyjazd poza USA, gdyby nie był dostępny w USA.

Wreszcie, oto byliśmy, 16 września został ustawiony na rozpoczęcie mojego leczenia. Żadne leczenie złożonych chorób, takich jak rak, nie jest wysoce skuteczne dla 100% populacji. Czułość na celowanie PSMA różni się w zależności od pacjenta. Jeśli torpedy medycyny nuklearnej nie będą w stanie namierzyć celu z dużą skutecznością, skuteczność leczenia będzie mniejsza.

Zabiegi są wykonywane w odstępie 6 tygodni, aby dać ciału czas na regenerację pomiędzy — miałem zabiegi 16 września i 27 października. Najbliższy planowany jest na 9 grudnia. Do tej pory dobrze tolerowałem zabiegi, ale może minąć wiele cykli, zanim uzyskam oznaki skuteczności leczenia (trzymam kciuki). PSA nie jest solidnym i liniowym wskaźnikiem skuteczności leczenia, na początku skany są bardziej jednoznaczne w pokazywaniu, jak się sprawy mają, a mój ostatni skan sprzed kilku dni jest stabilny od rozpoczęcia leczenia. Moje ostatnie odczyty PSA wzrosły od czasu rozpoczęcia leczenia… ale ignoruję je i nie martwię się nimi w tej chwili.

Zbliżają się 4 lata mojej podróży

26 listopada 2018 to data mojej diagnozy, wkrótce zbliżają się 4 lata. Do tej pory była to nieustająca podróż, ponieważ przez cały ten czas byłem w trakcie leczenia, a teraz wygląda na to, że tak będzie nadal. Obecnie jestem na 7. linii leczenia systemowego, z 3 zabiegami radioterapii pomiędzy. Uderzenie rdzenia kręgowego, którego doświadczyłem latem, było wręcz przerażające — myśl o uderzeniu w układ nerwowy i jego konsekwencje są bardzo niepokojące.

Jestem bardzo wdzięczny mojemu zespołowi medycznemu za pomoc w wydostaniu się z tej zalewy i fizycznie wróciłem do rozsądnej funkcjonalności (poza ograniczeniami związanymi z niskim poziomem hemoglobiny). Ale będzie źle, jeśli nie wspomnę, że w ciągu ostatnich kilku miesięcy również zacząłem odczuwać zmęczenie chorobą.

Moją nową normalnością było szczęśliwe i spokojne życie z chorobą… ale fakt, że każdego dnia przypominam, że jestem pacjentem, powoduje zmęczenie!

Umysł tęskni za dawną normalnością — możliwością życia bez tak wielu fizycznych ograniczeń, delektowaniem się szeroką gamą wykwintnych potraw i kuchni, pracą nad fascynującymi nowymi problemami technicznymi i biznesowymi oraz brakiem ciągłego martwienia się obecnymi i przyszłymi metodami leczenia.

Ze względu na przerzuty nowotworu do kości i zagęszczenie guza w okolicy miednicy nie mogę wykonywać umiarkowanie agresywnych ćwiczeń fizycznych, takich jak jazda na rowerze, joga, jazda na nartach, trudniejsze wędrówki, bieganie itp. Moja aktywność fizyczna ogranicza się do chodzenia i łatwe wędrówki. Zabiegi znacznie zmniejszyły moją masę mięśniową, zmniejszyły siłę i wytrzymałość. Zmieniłam dietę na wegańską i głównie domową (i to na lepsze). Nie oznacza to, że czasami nie tęsknię za kulinarnymi przyjemnościami z przeszłości. Aby podtrzymać moją podróż, pozwalam sobie na posiłki dla przyjemności… ale mój umysł tęskni za zwykłą, starą normalnością. Nie żałuję chwilowo porzucenia życia zawodowego, ponieważ moim priorytetem jest rodzina i zdrowie… ale brakuje mi pośpiechu i zaangażowania w tamtym życiu.

Wyrażając to tutaj, mam nadzieję, że pozbędę się tego psychicznego zmęczenia, abym mógł nadal rozwijać się i zachować pozytywne nastawienie, ponieważ podróż przed nami wciąż będzie długa i trudna. Na razie jestem wdzięczny wszystkim wokół nas za całe wsparcie. Po tych czterech latach wciąż się uśmiechamy i podnosimy na duchu! Po okropnym lecie zaczynamy planować nasze podróże i wracać do życia pełnią życia.

Portugalia to jest to!!

Moja dotychczasowa podróż po blogach (kolejność chronologiczna)

Moja ciągła podróż z rakiem prostaty w stadium 4: Mission Beat the Beast (MissionBTB)
Dlaczego tak późno wykrywam moją diagnozę raka?
Tworzenie osobistego i profesjonalnego systemu wsparcia
Pierwsze leczenie i pierwsze zwycięstwo… ale zbyt krótkotrwałe i upokarzające!
Czy mogę jeść, aby wyjść z raka?
Czy immunoterapia zdziała cuda?