Je suis conscient que je suis rare : Elise Whalen, MSN, APRN (414)

l'interview phaware®

Elise Whalen est une infirmière praticienne familiale du programme d'hypertension pulmonaire du Texas Children's Hospital.

Dans cet épisode, Elise discute de l'importance du dépistage en santé mentale et de la façon dont le PPHNet entreprend une étude multicentrique sur l'impact de l'anxiété et de la dépression sur leurs patients pédiatriques atteints d'HTP.

Je m'appelle Elise Whalen. Je suis infirmière praticienne familiale au Texas Children's Hospital. Je fais partie du programme PH de Texas Children's depuis 2018. Depuis lors, mes principaux efforts ont vraiment porté sur la façon dont nous pouvons améliorer la qualité de vie des enfants et des familles qui ont reçu un diagnostic d'hypertension pulmonaire.

Je travaille actuellement sur mon doctorat en pratique infirmière. Dans le cadre de ce diplôme, nous avons la possibilité de choisir un projet, quelque chose qui nous passionne. Lorsque j'ai commencé avec l'équipe, j'ai remarqué qu'il y avait des patients qui présentaient probablement des symptômes d'anxiété et de dépression, mais qui n'étaient pas tout à fait pris en charge. Les prestataires pourraient dire : « Oh, ils ont une longue histoire d'anxiété, de dépression ou leurs antécédents familiaux ». Ou quelque chose comme ça. Mais il n'y a jamais eu d'action. Mon objectif était donc de créer un projet au sein de notre programme pour ouvrir les yeux des familles et aider à détecter l'anxiété et la dépression chez cette population de patients, car je sais que ces enfants en souffrent.

Essentiellement, ce que j'ai fait, c'est que j'ai d'abord regardé dans la littérature, j'ai dit, je sais que c'est là-bas, COVID-19 est arrivé. Nous savons que les taux d'anxiété et de dépression ont augmenté depuis la pandémie, probablement en raison de la séparation des enfants de leurs pairs. Vraiment, pendant ces phases clés du développement, les enfants étaient socialement isolés, les familles étaient socialement isolées. Des familles ont peut-être perdu leur emploi. Adaptations pédagogiques, l'école virtuelle n'est pas pour tout le monde. Je pense que beaucoup de familles et d'enfants en ont également souffert.

Depuis la pandémie, nous avons constaté une augmentation des tarifs de nos services d'urgence. Ils ont augmenté de 31 % dans la tranche d'âge des 12 à 17 ans. En raison de toutes ces choses, les enfants qui ont une maladie chronique courent probablement un risque accru. Alors pourquoi ne faisons-nous pas de dépistage pour cela ? Avec l'hypertension pulmonaire, que je connais, beaucoup d'auditeurs du podcast savent probablement au moins ce qu'est le PH ; mais si vous décollez les couches, il y a tellement d'implications de la maladie au-delà de la physiologie elle-même.

Je me demande si j'étais un enfant atteint d'HTP ou si j'étais le parent d'un enfant atteint d'HTP, combien de médicaments ces enfants doivent-ils prendre par jour ? Ce n'est pas qu'une seule fois en général. C'est plusieurs fois. Il y a probablement beaucoup de fois où ils doivent s'arrêter et aller à un rendez-vous chez le médecin. Ces médicaments ne sont pas bon marché et leur prix n'a pas baissé. La dernière fois que j'ai vérifié, une bouteille de sildénafil liquide dépassait 10 000 $. Chaque fois que je dis ça aux parents, ils disent toujours "Oh mon Dieu."

Alors bien sûr, le souci de la morbidité, de la mortalité de la maladie. Si vous le cherchez sur Google, ce n'est pas rassurant. De plus, pour que les familles aient à expliquer à la communauté ce qu'est l'HTP, ce n'est pas une maladie courante. La plupart des gens ne savent pas ce que c'est. Alors, comment pouvons-nous, en tant que membres de l'équipe de soins, aider à soutenir ces aspects des soins ?

Une de mes collègues à San Francisco, Claire Parker à l'UCSF, elle et moi, par le biais du PPHNet (le réseau d'hypertension pulmonaire pédiatrique), nous tirons parti des multiples centres de ce réseau pour réaliser cette étude de prévalence multicentrique. Il y a environ 12 à 13 centres qui sont impliqués dans cela pour vraiment comprendre combien de patients dont nous nous occupons souffrent d'anxiété et de dépression. Ensuite, nous suivons également le nombre de patients que nous avons référés pour une intervention psychologique, des choses comme ça. Nous venons de dire : « À votre avis, quelle est la prévalence de l'anxiété et de la dépression dans votre population de patients ? Dans quelle mesure vous sentez-vous à l'aise dans le dépistage ? Quelles sont vos barrières ?

Les principales choses que nous avons constatées étaient que de nombreux prestataires estimaient qu'il y avait simplement un manque de services de santé mentale. Je pense qu'à l'échelle nationale, il y a eu de gros efforts pour accroître l'accès. Mais cela a été un obstacle perçu très important. C'était notre principal obstacle perçu. De nombreux prestataires ont estimé ne pas être familiarisés avec les outils de dépistage. Ils ne savaient pas trop quels outils utiliser, à quelle fréquence vous les utilisez, comment interprétez-vous les partitions, des choses comme ça. Ensuite, l'autre chose est que notre rôle est de prendre soin de PH. Comment la santé mentale s'inscrit-elle dans cela? Beaucoup de fournisseurs ont dit : « C'est un peu hors de ma portée. Cela devrait être le travail du pédiatre. Cela ne fait pas vraiment partie de la gestion de l'HTP.

Avec toutes ces informations, j'ai repris cela et j'ai dit: «D'accord, je dois créer quelque chose pour mon équipe avec ces obstacles connus. Comment puis-je aider à faire de ce projet un succès ? » Nous avons donc repris cela et j'ai suivi une formation individuelle. J'ai cherché à identifier différentes parties prenantes, quelles sont les personnes qui vont contribuer à faire de ce projet un succès ? Et avec qui dois-je travailler et essayer de comprendre leur peau dans le jeu ? Que peuvent-ils en tirer ?

Nous avons examiné notre structure actuelle. Au sein de notre programme, la fibrose kystique dispose d'un programme de dépistage en santé mentale très bien établi. J'ai en quelque sorte pris ça et je l'ai adapté. Nous avons pratiquement ciblé les enfants de 12 à 18 ans et plus. C'est notre principal groupe de patients. Jusqu'à présent, nous avons fait un dépistage ponctuel une fois par an. Les données que nous en avons tirées ont été très humiliantes. J'ai recueilli des données pour cela pendant six mois. Nous avons fini par dépister 67 % de notre population. De ce groupe, une majorité de patients, au moins, souffraient d'anxiété légère ou de dépression légère. Quatre des patients ont fait l'objet d'un dépistage du suicide et deux d'entre eux présentaient des coupures et d'autres marques physiques d'automutilation.

On ne s'attendait pas à trouver ça. C'était très accessoire. Mais je pense qu'à cause de ce que nous avons trouvé, cela a vraiment suscité une prise de conscience parmi les membres de notre équipe pour poser des questions. Je pense aussi que les familles, à cause de ces écrans, les discussions que nous avons eues sur leurs écrans positifs, je pense que cela a ouvert la porte à d'autres discussions sur la façon dont les enfants se sentent avec cette maladie. Et avec vraiment juste la pandémie elle-même et le stress de ce virus et ses effets potentiels sur les enfants PH. Donc ça a été intéressant.

Jusqu'à présent, nous essayons juste de cibler au moins une fois par an les écrans. Ensuite, évidemment, pour les enfants qui avaient des écrans anormaux, selon le type de leur score, nous avons jumelé avec leur pédiatre s'ils ne vivent pas dans la région de Houston ou nous jumellerons avec un psychologue. Donc, notre équipe de soins palliatifs, nous avons beaucoup de chance, a un psychologue. Elle nous a aidés pour beaucoup de nos renvois à les voir. Elle peut faire des visites virtuelles, ce qui a été une chose vraiment cool.

C'était intéressant. Cela a été très humiliant. Nous avons beaucoup appris à ce sujet. Nous travaillons à l'échelle nationale. J'aide à mener un projet avec Claire qui a fait avec moi l'enquête initiale auprès des prestataires. Nous menons une étude multicentrique dans 12 à 13 centres à travers les États-Unis et un couple au Canada pour examiner la prévalence. Nous espérons qu'avec les données issues de cette étude multicentrique, cela fera du dépistage de tous les patients atteints d'HTP une norme de soins. Alors on verra. C'est tôt, mais c'est un peu mon projet en quelques mots. Je me sens assez passionné à ce sujet.

Je dirais que l'impact de cela sur les parents et les soignants, quand j'ai commencé ce projet, je voulais vraiment me concentrer d'abord sur les enfants; mais il y a beaucoup de données là-bas sur l'impact du stress parental, à peu près le parent face à la qualité de vie de l'enfant. Je pense qu'à l'avenir, je pense que l'examen du stress parental, du dépistage parental et de la santé mentale des parents sera probablement un élément clé de la qualité de vie de l'enfant. Cela, je pense, sera quelque chose pour les projets futurs. Je ne sais pas, mais je me demande combien de parents pourraient avoir pensé au fait que leur enfant pourrait courir un risque accru en plus de leur risque de base d'anxiété et de dépression. J'espère qu'avec ce projet, ils auront au moins quelques discussions à ce sujet.

Mon but était juste d'aider au moins une famille, un patient. Je pense qu'avec le recul, je pense que j'ai été capable de le faire. J'ai pu faire venir au moins un patient et j'ai pu faire venir un patient en thérapie familiale. Depuis leur dépistage et depuis cette thérapie, ils disent que cela a changé leur vie. Je considère donc que c'est une victoire.

Ce qui est formidable dans ce projet, c'est que j'espère à long terme qu'il pourrait ouvrir la voie au dépistage en tant que norme de soins. Pas seulement chez les enfants, mais cela ouvrira peut-être la porte au dépistage tout au long de la vie des patients souffrant d'hypertension pulmonaire.

Merci beaucoup d'avoir écouté mes réflexions sur le dépistage en santé mentale, et c'est important pour améliorer la qualité de vie des patients pédiatriques qui reçoivent un diagnostic d'hypertension pulmonaire.

Je m'appelle Elise Whalen et je suis consciente que mes patients sont rares.

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