L'année de la volatilité

Nov 26 2022
MissionBTB : Année 4 du voyage, un tour de montagnes russes
L'immunothérapie n'a pas fonctionné pour moi comme partagé dans mon dernier blog. 2022 a commencé avec une douleur intense alors que mon cancer se développait de manière incontrôlée au cours des 6 derniers mois.

L'immunothérapie n'a pas fonctionné pour moi, comme indiqué dans mon dernier blog . 2022 a commencé avec une douleur intense alors que mon cancer se développait de manière incontrôlée au cours des 6 derniers mois. J'étais donc de retour sur un régime de chimiothérapie dans l'espoir d'obtenir un contrôle et un soulagement de la maladie dont j'avais tant besoin.

Ces 11 derniers mois de 2022 ont été un voyage fou - de bons moments parsemés de mois vraiment difficiles où j'ai passé une partie importante de mon temps au lit. J'ai encore subi plusieurs changements de traitement cette année. Ce blog apportera mon voyage et mon état de santé au courant, et d'ici et d'ailleurs, les futurs messages seront davantage en temps réel.

Vivons la vie !

Ayant fait une pause dans ma vie professionnelle pour me concentrer sur la santé et la famille, mon plan de match était de vivre pleinement la vie. Monika et moi adorons voyager. En plus de découvrir de nouveaux endroits incroyables ou de revisiter nos destinations préférées, nous pouvons passer du temps de qualité à 100 % ensemble, sans être distraits par quoi que ce soit d'autre. Avec les incertitudes de la vie, maximiser notre temps ensemble a été une priorité pour nous deux. Les voyages sont aussi une façon incroyable de nourrir mon amour pour la photographie !

J'ai commencé à travailler avec un spécialiste de la douleur en janvier. Gérer la douleur due aux tumeurs signifiait la masquer afin que je puisse vivre ma vie sans m'attaquer à la cause profonde de la douleur. J'étais de retour sur la chimiothérapie pour se débarrasser de la cause profonde. Après avoir obtenu un certain contrôle de la douleur au cours des deux premières semaines de janvier avec des opioïdes, nous avons décidé de faire quelques voyages locaux/régionaux. Je pouvais moduler mes analgésiques pour répondre aux exigences physiques des voyages et des voyages, mais nous avions besoin de sortir !

Nous avons commencé par de petits… week-ends à Tahoe et Yosemite en janvier, puis un voyage de 4 jours dans les incroyables séquoias (comté de Humboldt) en Californie du Nord fin février. La sérénité de tous ces endroits a un effet calmant incroyable sur l'âme.

Les promenades dans les bosquets des forêts de séquoias m'ont probablement aidé à guérir autant que mes traitements - la paix mentale est fondamentale pour que tout traitement soit efficace.

Tout tremper dans - Forêts de séquoias

À ce moment-là, ma chimio a commencé et a permis de contrôler ma maladie, mesurée par le PSA et la réduction de la douleur systémique. J'étais de retour sur Taxotere - le même médicament de chimio qui avait été utilisé pour mon tout premier traitement en décembre 2018. Comme cela faisait 2 ans et demi que je n'étais pas sous chimio, relancer mon cancer avec ce médicament était une bonne stratégie.

  • En 2019, six cycles de ce médicament ont réduit mon PSA de 1000 % (d'une valeur normalisée de 100 à moins de 0,1). Le graphique est inclus plus tard dans le blog.
  • En 2022, quatre cycles de traitement ont réduit le PSA d'environ 38 % (d'une valeur normalisée de 186 à 116) avant qu'il ne recommence à augmenter. Donc, une réponse légèrement positive, mais toujours utile.

Regarder et photographier la danse du ciel des aurores boréales était une expérience unique dans une vie - quelque chose que nous avions toujours voulu faire. Rester dehors dans le froid (-15F à -20F) et attendre que les aurores boréales se montrent et gérer la caméra en mode manuel avec 2 couches de gants était une expérience effrayante… mais quelle beauté c'était… juste magique !!

Danse du ciel magique des aurores boréales

Voici quelques photos supplémentaires du spectaculaire spectacle d'aurores boréales que nous avons vu. Une autre expérience intrigante en Alaska a été de se baigner dans les sources chaudes minérales naturelles de Chena Hot Springs . J'avais entendu parler de l'effet curatif de ces sources chaudes ET je l'avais expérimenté. J'ai arrêté les opioïdes et autres analgésiques pendant près de 2 mois et demi par la suite.

Était-ce une coïncidence, ou les sources chaudes m'ont-elles aidé à guérir ? Je ne le saurai jamais avec certitude… mais c'était une expérience thérapeutique.

En 2021, nous avons dû annuler notre voyage du 25e anniversaire en France en raison de problèmes de santé auxquels Monika était confrontée. Même si c'est arrivé avec un an de retard, nous avons passé un moment merveilleux. C'était un voyage actif où j'ai fait en moyenne > 18 000 pas/jour. Après cela, j'ai fait un voyage solo en Inde en mai pour voir mes parents et ma famille. Heureusement, je pouvais physiquement gérer tous mes grands voyages au printemps – quelque chose qui me semblait tellement hors de portée en janvier !

La Bête élargit son empreinte - un été douloureux

Début juin, mes douleurs osseuses sont revenues, notamment dans la région pelvienne. À la mi-juin, tout mouvement qui exerçait une pression sur la région pelvienne était très douloureux, y compris s'asseoir, se lever et entrer et sortir du lit. Je grimaçais et ça se voyait ! J'étais de retour sur les opioïdes et d'autres analgésiques, mais les choses n'arrêtaient pas d'empirer. Juillet est devenu progressivement plus difficile. La douleur s'était déplacée de la région pelvienne à l'ensemble de mes jambes. Je passais une partie importante de mon temps au lit et manquais tous les engagements sociaux du calendrier.

Le lundi 11 juillet, je me suis réveillé avec une douleur débilitante et je ne pouvais pas sortir du lit. Monika a décidé de passer une IRM lombaire d'urgence car la signature de la douleur était celle d'un nerf et pas seulement d'un os. L'IRM a montré que les tumeurs de mes vertèbres étaient bombées et exerçaient une pression sur les terminaisons nerveuses de ma moelle épinière sous la zone L1-L2 de la colonne vertébrale, provoquant des niveaux pénibles de douleur rayonnante dans tout mon corps.

Ce fut un développement très effrayant, qui a donné à réfléchir à la fois Monika et moi sur où nous en étions dans mon voyage . Si la tumeur continuait dans cette voie, une attaque de la moelle épinière pourrait entraîner des effets paralytiques à long terme qui détruiraient ma qualité de vie.

Des larmes, beaucoup de câlins et des moments de silence à rester assis ensemble… en 24 heures, nous avons eu des discussions intenses avec les équipes médicales :

  • Option 1 : Chirurgie de la colonne vertébrale pour éliminer la tumeur et relâcher la pression de la colonne vertébrale
  • Option 2 : Radiothérapie pour voir si cela peut tuer la tumeur et décompresser la colonne vertébrale

Nous avons eu la chance d'avoir un soutien familial formidable avec nous pendant cette période incroyablement difficile. Mes beaux-parents venaient d'Inde pour l'été pour nous aider. Leur calme et leur bienveillance ont été envoyés par Dieu . Ma sœur cadette qui me rendait visite s'est occupée de moi comme d'un bébé. C'était comme si ces personnes merveilleuses avaient été plantées ici pour l'été parce que quelqu'un savait que nous aurions besoin de ce soutien.

Ne sous-estimez jamais votre besoin de soutien. La fatigue et l'anxiété des soignants sont réelles. Même les soignants ont besoin de soutien alors qu'ils traversent les pics des périodes difficiles.

Avec la belle-famille, nous aider à faire face à un été difficile

Le rayonnement sauve la journée !!

Cela peut prendre quelques semaines avant de commencer à voir l'impact positif des radiations. La thérapie fonctionne activement pendant des semaines après la fin du traitement . Heureusement pour moi, très peu de temps après la fin de mon traitement, j'ai ressenti un soulagement de ma douleur irradiée et j'ai commencé un processus de guérison indispensable. Dans l'ensemble, la radiothérapie a fait un excellent travail, bien mieux que même mes radio-oncologues ne l'avaient pensé (félicitations à mes médecins !). Éviter la chirurgie de la colonne vertébrale a été un soulagement mental majeur. Fin juillet, j'ai commencé à retrouver une certaine fonctionnalité physique. À la mi-août, je recommençais à me sentir à nouveau normal avec une activité physique significative (mais prudente) et une réduction significative des analgésiques.

Bien que la radiothérapie soit une thérapie très ciblée et que nous l'utilisions pour traiter un problème très spécifique, j'avais encore besoin de suivre un nouveau traitement systémique . Nous espérions la disponibilité du nouveau traitement radiothérapeutique à base de Lutétium (177Lu-PSMA-617) que la FDA a approuvé le 22 mars, mais qui n'était toujours pas disponible. Mon panel médical a décidé de me lancer sur la prochaine chimio plus agressive (Cabazitexal) pour me combler jusqu'à ce que nous puissions commencer le traitement au lutétium. J'ai eu ma première infusion de cette chimio (je l'appelle chimio3.1–3e traitement de chimio, dose 1) le 27 juillet. La deuxième quinzaine de juillet consistait à frapper mon corps avec des radiations agressives et de la chimio .

Sortir avec ma sœur en août, après la récupération des défis de juillet

Où est mon énergie ?

Les radiations agressives et la chimio3.1 ont fait un travail formidable en me soulageant et en m'aidant à me remettre sur pied, littéralement. Mon PSA a également légèrement baissé… passant de 136 à 107 sur le graphique normalisé. Alors que je tolérais très bien ces traitements en surface avec des effets secondaires minimes, ces traitements supprimaient ma moelle osseuse. Et cela signifiait que mon hémoglobine (Hgb) avait chuté de façon drastique - de 10 à 7 g/dL. La plage normale d'Hb pour les hommes est d'environ 13 à 16 g/dL, et j'étais stable autour de 10 pendant quelques années car tous les traitements avaient déjà fait baisser mon Hb. Mais maintenant, passer de 10 à 7 était un changement drastique vers le bas. Cela n'avait rien à voir avec ma prise alimentaire, qui était très bonne dans l'ensemble, mais avec l'incapacité de la moelle osseuse à fabriquer de l'Hb. Il s'agit d'un effet secondaire connu de nombreux traitements contre le cancer. Les os pelviens sont l'un des principaux contributeurs à la production de moelle osseuse/d'hémoglobine ; le rayonnement à forte dose et à volume élevé ciblant cette zone du corps a eu un impact sur mon Hb.

J'étais là, physiquement sans douleur, mais maintenant avec peu d'énergie, peu d'endurance et facilement fatigué. Je faisais plusieurs siestes dans la journée… avant le déjeuner puis en fin d'après-midi… pourquoi pas ! Chemo 3.2 était prévu pour le 17 août. Nous l'avons sauté. Mon corps avait besoin de temps pour se remettre de la suppression de la moelle osseuse. En termes de symptômes et de santé physique, j'allais mieux, il était donc logique de sauter un cycle. J'ai encore augmenté ma consommation d'aliments riches en fer pour aider à cette récupération, mais la cause principale était le ralentissement de la production de Hb en usine, et non la consommation de matières premières.

Le soin Lutetium est enfin là !

Où allons-nous à partir d'ici? J'ai reçu le signal vert pour commencer le Lutétium d'ici septembre. Notre longue attente était terminée et je pouvais enfin voir une voie à suivre. Le 16 septembre était la date de début de mon premier traitement. D'ici là, mon travail consistait à tout faire pour améliorer ma situation de moelle osseuse/hémoglobine, car ce traitement pouvait entraîner une suppression supplémentaire. Si ces paramètres descendent en dessous d'un seuil, la dose du traitement peut devoir être réduite ou complètement arrêtée.

À ce jour, l'usine américaine de Novartis dans le New Jersey n'a pas été mise en ligne ( résoudre les problèmes de qualité qui ont interrompu la production ), de sorte que le médicament Lutetium (nommé Pluvicto) provient toujours de leur usine en Italie. Il s'agit d'un médicament radioactif, avec une demi-vie de 6,6 jours. L'acheminement des médicaments est le suivant : libération de la production en usine en Italie, expédition à l'usine de Novartis NJ pour approbation de la qualité par la FDA, puis expédition à mon hôpital de Sacramento et livraison dans les 5 jours !

Tout doit être chronométré et géré avec précision… l'usine expédie le médicament pour un patient spécifique et un rendez -vous spécifique . En raison de problèmes de durée de conservation (et du faible volume d'utilisation actuel), il n'y a pas d'inventaire local en place pour simplement programmer un nouveau patient avec un court délai ou s'adapter aux changements d'horaires.

Le 177Lu-PSMA-617 est une combinaison de Lu-177 radioactif associé à un matériau porteur PSMA (antigène membranaire spécifique de la prostate) qui recherche les cellules cancéreuses de la prostate . L'agent PSMA transporte le Lu-177 vers les cellules cancéreuses de la prostate, où sa radioactivité (émissions de rayons bêta) peut endommager et détruire les cellules cancéreuses/tumeurs. L'avantage de cette thérapie est qu'elle est ciblée (et non personnalisée) par rapport aux chimiothérapies qui sont une oblitération chimique générale de toutes les cellules à croissance rapide dans le corps. C'est comme envoyer de petites torpilles sensibles à la chaleur sur tout mon corps pour rechercher les cellules tumorales et les détruire … c'est pourquoi il y a plus d'espoir d'un meilleur contrôle des maladies systémiques grâce à ce traitement.

Ce traitement est considéré comme l'un des plus grands succès de l'histoire de la médecine nucléaire . Il a été étudié via des essais partout dans le monde. L'Australie, l'Allemagne et de nombreux pays européens ont approuvé ce traitement dès 2019 (contre 2022 aux États-Unis), et par la suite, il est également devenu disponible en Asie. C'est pourquoi ce traitement était notre priorité pendant quelques années, et nous avons passé de nombreuses heures à faire des recherches et à envisager d'aller en dehors des États-Unis s'il n'était pas disponible aux États-Unis.

Enfin, nous y étions, le 16 septembre était fixé pour le début de mon traitement. Aucun traitement pour des maladies complexes comme le cancer n'est très efficace pour 100 % de la population. La sensibilité au ciblage du PSMA varie d'un patient à l'autre. Si les torpilles de médecine nucléaire ne peuvent pas atteindre la cible avec une grande efficacité, l'efficacité du traitement sera moindre.

Les traitements sont administrés à 6 semaines d'intervalle pour donner au corps le temps de récupérer entre les deux - j'ai eu des traitements le 16 septembre et le 27 octobre. Le prochain est prévu pour le 9 décembre. J'ai bien toléré les traitements jusqu'à présent, mais plusieurs cycles peuvent être nécessaires pour obtenir des indications sur l'efficacité du traitement (je croise les doigts). Le PSA n'est pas un indicateur solide et linéaire de l'efficacité du traitement, au début, les scans sont plus définitifs pour montrer comment les choses se passent, et mon dernier scan d'il y a quelques jours est stable depuis le début du traitement. Mes dernières lectures de PSA ont augmenté depuis le début du traitement… mais je les ignore et je ne m'en soucie pas pour le moment.

Une année riche en changements de traitement, mais pas encore de formule magique pour réduire le fardeau de la maladie

A l'approche des 4 ans de mon parcours

Le 26 novembre 2018 était la date de mon diagnostic, approchant bientôt 4 ans. Cela a été un voyage sans relâche jusqu'à présent, car j'ai été sous traitement tout ce temps, et les perspectives sont maintenant qu'il en sera ainsi. Je suis actuellement sur la 7e ligne de traitement systémique, avec 3 traitements de radiothérapie entre les deux. L'empiétement de la moelle épinière que j'ai vécu cet été était carrément effrayant - l'idée que le système nerveux soit touché, et ses implications sont très troublantes.

Je suis très reconnaissant à mon équipe médicale de m'avoir aidé à sortir de ce pétrin, et je suis physiquement de retour à une fonctionnalité raisonnable (autre que les limitations liées à la faible hémoglobine). Mais ce sera mal si je ne précise pas que j'ai également commencé à ressentir la fatigue de la maladie au cours des derniers mois.

Ma nouvelle normalité a été de vivre heureuse et paisible avec la maladie… mais le fait que chaque jour il y ait un rappel que je suis un patient cause de la fatigue !

L'esprit aspire à l'ancienne normalité - être capable de vivre une vie sans autant de limitations physiques, profiter d'un large éventail d'aliments et de cuisines gastronomiques, travailler sur de nouveaux problèmes techniques et commerciaux convaincants et ne pas se soucier constamment des traitements actuels et futurs.

En raison de métastases tumorales dans mes os et de la densité de la tumeur dans la région pelvienne, je ne peux pas faire d'activités physiques modérément agressives - comme le vélo, le yoga, le ski, les randonnées plus difficiles, la course, etc. Mon activité physique se limite à la marche et randonnées faciles. Les traitements ont considérablement diminué ma masse musculaire, réduisant ma force et mon endurance. J'ai changé mon alimentation pour adopter des repas végétaliens et principalement faits maison (et c'est tant mieux). Cela ne veut pas dire que je ne regrette pas les plaisirs gastronomiques d'autrefois. Pour soutenir mon voyage, je m'autorise quelques repas plaisir… mais mon esprit aspire à la simple vieille normalité. Je ne regrette pas d'avoir quitté ma vie professionnelle pour l'instant car ma priorité est la famille et la santé… mais la précipitation et l'engagement de cette vie me manquent.

En l'exprimant ici, j'espère éliminer cette fatigue mentale de mon système afin de pouvoir continuer à m'épanouir et à maintenir ma positivité, car le voyage à venir sera encore long et éprouvant. Pour l'instant, je suis reconnaissant à tous ceux qui nous entourent pour tout le soutien. Nous sommes toujours souriants et debout après ces quatre années ! Après l'été épouvantable, nous commençons à planifier nos voyages et à recommencer à vivre pleinement.

C'est le Portugal !!

Mon parcours à travers les blogs jusqu'à présent (par ordre chronologique)

Mon parcours continu avec le cancer de la prostate de stade 4 : Mission Beat the Beast (MissionBTB)
Pourquoi est-ce que je découvre si tard mon diagnostic de cancer ?
Création d'un système de soutien personnel et professionnel
Premier traitement et première victoire… mais trop éphémère et humiliant !
Puis-je manger pour sortir du cancer?
L'immunothérapie fera-t-elle la magie?