Une lettre aux parents autistes : quand la pitié est votre devise

Le tournage d'exploitation des effondrements d'enfants autistes doit cesser

J'en ai complètement eu jusqu'ici avec les parents d'enfants autistes qui chassent l'influence en publiant les effondrements de leurs enfants sur TikTok et d'autres sites de médias sociaux. Ce genre de merde doit cesser. Ça ne va pas bien. Bref, c'est de l'abus. Si vous faites cela, vous êtes abusif. Vous êtes un parent violent. Période.

Je me fiche que vous pensiez que c'est pour sensibiliser. Je me fiche que votre enfant ait des besoins élevés et que vous vouliez que les gens voient ce que c'est. Je m'en fiche. Ils ne peuvent pas donner leur consentement.

Il s'agit soit d'enfants mineurs qui ne peuvent donc pas donner leur consentement, soit d'adultes handicapés mentaux ayant des besoins d'accompagnement élevés et qui ne peuvent pas donner un consentement éclairé.

Le consentement est primordial et le consentement d'une personne handicapée ne devrait pas être perdu parce qu'une personne qui n'est pas handicapée se sent abusée.

Vous prenez le moment le plus vulnérable de quelqu'un – les effondrements ne sont pas comportementaux après tout, mais un événement neurologique provoqué par une surcharge sensorielle ou émotionnelle – et vous le faites exploser partout sur Internet pour vous faire pitié. C'est tout pour ça.

Vous pouvez sensibiliser aux effondrements sans les filmer. Vous souhaitez sensibiliser sur les effondrements ? Trouvez un adulte, obtenez son consentement et filmez son effondrement. Non pas que je mettrais jamais une de mes crises (ou celle de mon enfant) sur Internet. C'est envahissant. C'est l'une des violations ultimes d'une personne autiste.

C'est aussi la mort sociale.

Les camarades de classe des enfants qui ont besoin d'un soutien moins important verront cette vidéo. Les universités rejetteront les enfants dans ces vidéos une fois qu'ils auront grandi et postulé à l'université, et leurs employeurs potentiels ne les embaucheront pas à cause de leurs vidéos d'effondrement de l'enfance. Cela pourrait potentiellement ruiner l'avenir de votre enfant pour les années à venir.

Votre enfant pourrait se retrouver sans abri et dans la rue, tout simplement parce que vous n'aviez qu'à recevoir des éloges pour «être si fort et une inspiration» à partir des commentaires laissés sous la vidéo de crise de votre enfant.

Ce n'est pas une hyperbole. Je suis sûr que vous pensez qu'une vidéo d'effondrement qui rend votre enfant sans abri à l'avenir est absurde et catastrophique. Ce n'est pas.

Chaque jour, des personnes autistes se voient refuser un emploi simplement parce qu'elles sont visiblement autistes. Quelque 60 à 80 % des adultes autistes sont soit au chômage, soit sous-employés. Ajoutez une vidéo d'effondrement en ligne lorsqu'ils recherchent nos noms, et nous ne sommes pas un risque qu'ils sont prêts à prendre.

Vous savez, les vidéos sur les réseaux sociaux suivent les gens pendant des années, voire toute leur vie, donc cela va absolument nuire à leur vie à l'âge adulte.

Pensez à ce que vous faites. Ayez un peu de l'empathie qui, selon vous, nous manque - l'ironie ! Regardez-vous. Pourquoi es-tu si supérieur ? Pourquoi votre confort est-il plus important que le confort et la dignité de votre enfant ?

Pourquoi ne réalisez-vous pas maintenant qu'un effondrement est neurologique et non comportemental ? A cause de l'ABA ? Ce n'est pas un comportement quand c'est votre cerveau et comment il est câblé.

Une étude qui vient d'être publiée en novembre par l'Université de Californie - Sciences de la santé de Los Angeles, a révélé que les problèmes sensoriels autistiques et la façon dont les personnes autistes captent les informations sensorielles sont évidents au niveau moléculaire dans notre cerveau. Ce n'est pas une légère différence. Ce n'est pas superficiel. C'est profond et c'est nous.

Et pourtant, les parents autistes choisissent de considérer ces effondrements comme un comportement et de regarder leurs enfants comme s'ils étaient des monstres au cerveau endommagé. Vous choisissez de regarder vos enfants comme quelque chose à pleurer. Ils ne sont pas morts. Ils sont juste devant vous et vous supplient de les aimer et de soutenir leurs problèmes sensoriels et autres besoins autistiques. C'est tout ce dont ils ont besoin.

Les enfants et les adultes autistes ne sont pas des sous-hommes. Nous nous soucions. Nous aimons. Nous avons besoin d'amour. Votre enfant a besoin de votre amour, pas de votre jugement.

Vous n'avez pas besoin de pitié d'Internet. Vous avez besoin de soutien parce que je ne dis pas qu'il est facile d'avoir un enfant autiste (même si cela en vaut la peine), mais ce n'est pas facile d'être parent tout court. Tous les parents de notre société manquent de soutien adéquat.

Cependant, votre besoin de soutien ne remplace pas la dignité et les soins de votre enfant. Vous devez aimer votre enfant et travailler dur pour le comprendre. Cela signifie ne pas filmer et publier leurs effondrements. C'est de l'humiliation et ils méritent mieux.

Le comportement, si c'est ce que vous voulez appeler un effondrement (ce n'est pas le cas), c'est la communication. Neuf fois sur 10, si votre enfant fond tout le temps, vous ne répondez pas à ses besoins. Vous faites partie du problème.

La prochaine fois que vous voudrez prendre la caméra et filmer quelque chose comme ça, demandez-vous, est-ce que je voudrais être filmé si j'étais désespéré, en détresse et suspendu à une falaise ?

Parce que c'est ce que nous ressentons lorsque nous sommes surchargés de stimuli et que nous sommes poussés à l'effondrement. Oui, notre « comportement » lors d'une crise peut être destructeur, mais nous n'avons plus le contrôle. Nous ne pouvons pas l'aider une fois qu'il commence.

Pensez à la façon dont vous vous êtes comporté lors de votre pire journée lorsque vous avez été poussé à vos limites, et demandez-vous, est-ce que je voudrais que quelqu'un filme ça ?

Si la réponse est non, ne filmez pas votre enfant. Si vous y réfléchissez vraiment, vous savez déjà quelle est la bonne chose à faire.