Vivre avec des migraines : La plupart des gens ne peuvent pas dire que j'ai un handicap.

Dec 01 2022

Il est 7 heures du matin à la clinique de soins d'urgence. La pièce est remplie de murmures de conversation et d'yeux fatigués.

GIF par Sophia Fang

Il est 7 heures du matin à la clinique de soins d'urgence. La pièce est remplie de murmures de conversation et d'yeux fatigués. C'est le début d'une nouvelle journée, pourtant la mienne dure depuis longtemps. En ce moment, je n'ai pas dormi ni mangé depuis 72 heures. J'ai l'impression d'être percé dans la tête, j'ai des nausées et des vertiges, et tout mon corps ressemble à de la boue. Non, je n'ai pas la gueule de bois. C'est juste un autre jour dans la vie d'avoir des migraines chroniques.

Contrairement aux idées reçues, les migraines ne sont pas de simples maux de tête. Il s'agit du deuxième handicap le plus courant au monde, touchant 1 milliard de personnes. Ils sont incurables, imprévisibles et souvent permanents.

Et dans mon cas, il s'agit d'une maladie transmise par ma famille qui m'affecte 15 à 20 jours par mois.

D'aussi loin que je me souvienne, j'ai grandi en regardant ma mère souffrir de migraines chroniques à distance, ce qui s'est aggravé jusqu'à ce qu'elle ait dû quitter son emploi. De nombreux matins, je courais jusqu'à la chambre de mes parents pour tomber sur son corps couché, allongé dans l'obscurité totale. À ces moments-là, elle se sentait terriblement loin, comme si ma mère ne m'appartenait plus.

Et tandis que mes parents ont fait de leur mieux pour me protéger des pires migraines de ma mère, ces expériences ont également planté une graine en moi - que les migraines devaient être subies en silence, seules. Ils devaient être laissés dans cette pièce sombre avec toutes les autres choses désagréables de la vie.

Que ce soit par naïveté ou par ignorance volontaire, j'ai passé le moins de temps possible à réfléchir à ce que je ferais si j'étais à la place de ma mère. Au lieu de cela, j'ai plongé dans la réalisation de mes objectifs et je me suis trop engagé dans mon implication dans les organisations communautaires et universitaires. Ainsi, lorsque les premiers maux de tête peu fréquents ont commencé à me frapper à l'université, je les ai traités comme des incidents fortuits et sans rapport. Je m'allongeais quand j'avais mal à la tête, prenais un ou deux ibuprofènes et continuais ma vie. Je m'enterrais dans encore plus de travail et de loisirs, de peur de perdre l'occasion de le faire à l'avenir.

Au début, j'ai activement essayé de me rebeller contre ma maladie. J'ai continué à boire du café et de l'alcool en pensant que je pouvais "vaincre" mes migraines, avant de ressentir inévitablement les pulsations de la douleur qui voyageaient de mon cou à mon crâne. J'ai évité de prendre mes médicaments au premier signe d'une migraine, pensant : « Peut-être que cette fois, ça va se guérir.

Ce cycle malsain a persisté jusqu'au jour où, à 24 ans, je me suis réveillé avec la pire douleur fulgurante de ma vie, avec des nausées et des taches brunes parsemant ma vision. Je savais juste que quelque chose n'allait pas du tout. C'était une nouvelle bête - contrairement à tout ce que j'avais connu auparavant.

Je me suis traîné à un rendez-vous d'urgence avec un neurologue spécialisé dans les maux de tête, et le diagnostic a apporté une nouvelle vague d'amertume : les migraines chroniques. Après avoir vu le parcours de ma mère, je me suis senti lié à un destin inéluctable. Elle avait aussi eu sa première crise de migraine au milieu de la vingtaine : comme sur des roulettes, c'était maintenant mon tour. Même si j'étais reconnaissant que les migraines ne mettent pas ma vie en danger, le diagnostic m'a semblé être la promesse d'une souffrance à vie.

Plus que tout, j'étais terrifié d'être perçu comme moins capable, moins cohérent et moins responsable - ou pire, de voir de la pitié dans les yeux des autres quand je leur parlais de mon état de santé.

Maintenant, si ma vie était un film inspirant, ce serait le point du scénario où je découvre le pouvoir de boire de l'eau ou de renifler des huiles essentielles et de m'améliorer comme par magie, avant de partir au coucher du soleil vers mon programme de MBA de Stanford.

Je suis désolé de vous l'annoncer : la vie n'est pas devenue plus facile à partir de ce moment-là. Avec mon neurologue, j'ai essayé une multitude de médicaments qui avaient des effets divergents - certains qui m'ont sauvé la vie, d'autres avec de mauvaises réactions qui m'ont conduit aux urgences. J'ai pris du poids à force d'être alitée si souvent. J'ai passé de nombreuses heures frustrantes à appeler mon assurance, ma pharmacie et mon cabinet médical pour coordonner mes soins. J'ai appris à masquer mes migraines lors des réunions de travail et à répondre aux salutations par un joyeux "Je vais bien, et vous ?" J'ai commencé à considérer la douleur comme le statu quo et les jours sans douleur comme un trésor rare.

Ce qui était peut-être pire que la douleur physique était la culpabilité mentale et le désespoir qui ont suivi. Plus que tout, j'étais terrifié d'être perçu comme moins capable, moins cohérent et moins responsable - ou pire, de voir de la pitié dans les yeux des autres quand je leur parlais de mon état de santé.

Dès mon plus jeune âge, que ce soit mon éducation en tant qu'enfant unique ou ma personnalité naturelle, j'avais toujours été poussé intérieurement à rechercher le succès : parce que même si je n'étais pas la personne la plus intelligente ou la plus talentueuse de la pièce, au moins je pouvais m'efforcer être celui qui a fait le plus d'efforts. Je me suis accroché à ma productivité comme à une bouée de sauvetage et j'ai collectionné des insignes d'honneur pour donner plus de sens à ma vie. Maintenant, voici mon nouveau handicap, exposant le château de cartes ténu à tout le monde autour de moi. Cela ressemblait à un aller simple vers une vie non extraordinaire et sans impact, et je n'étais pas d'accord pour accepter cela.

Parallèlement à la peur, mon ressentiment a grandi comme un monstre jaloux : frustration d'être pris au piège dans un corps affaibli, reproche à ma famille d'avoir transmis ce trouble neurologique et paralysie paralysante de ne plus pouvoir poursuivre les objectifs de ma vie.

Même si je n'étais pas la personne la plus intelligente ou la plus talentueuse de la salle, au moins je pouvais m'efforcer d'être celle qui essayait le plus. Maintenant, voici mon nouveau handicap, exposant le château de cartes ténu à tout le monde autour de moi. Cela ressemblait à un aller simple vers une vie non extraordinaire et sans impact, et je n'étais pas d'accord pour accepter cela.

Quand j'ai été accepté à Stanford GSB, ma première réaction a été une joie extatique. Ma deuxième réaction a été l'inquiétude : mes migraines s'étaient aggravées à 20 jours par mois. Je savais qu'il serait insoutenable de se lancer dans un programme de MBA dans de telles conditions sanitaires. J'ai pris la décision délibérée de quitter mon travail 3 mois avant mon programme pour travailler sur ma santé et profiter de la vie. C'était un privilège de pouvoir le faire, mais j'avais besoin de me mettre au défi de voir si je pouvais gérer efficacement ma santé selon mes propres conditions.

Jusque-là, je me considérais comme la victime de mon histoire. On m'a distribué une main de cartes merdique, je faisais face à de tels malheurs si tôt dans ma vie, tout était à propos de moi.

En même temps, j'étais trop fier pour demander de l'aide aux gens autour de moi : quand j'avais besoin de rallonger les délais sur des projets marketing urgents, quand je devais reprogrammer des plans avec des amis le jour J, quand j'évitais de demander à mes colocataires pour m'aider à aller chercher des médicaments pendant que j'étais malade — parce que l'intérêt d'être autonome n'est-il pas de pouvoir tout faire soi-même ?

Pour la première fois de ma vie, j'ai cessé de m'inquiéter de ce qui allait se passer ensuite. J'ai ignoré les petites voix qui me disaient de me pencher sur les stages pré-MBA et le réseautage. Au lieu de cela, je me suis laissé aller et je me suis amusé. J'ai respiré l'odeur des aiguilles de pin fraîches et expiré le rugissement des vagues de l'océan. J'ai découvert de nouvelles perspectives depuis une montgolfière et parcouru des rues pavées polies par des éternités de pas humains. J'ai mis ma vision au pinceau, peignant des murales dans ma communauté locale.

Petit à petit, jour après jour, les choses se sont un peu améliorées.

Depuis mon arrivée au GSB, j'ai commencé à parler à beaucoup plus de gens de mon handicap lié à la migraine et de la façon dont cela affecte chaque jour de ma vie. Malgré la statistique d'un milliard de personnes, je suis toujours choqué par le nombre de mes camarades de classe qui ont répondu "Oh, j'ai aussi des migraines" ou "Ma sœur/ami/parent/SO en ont aussi".

De là, j'ai eu une prise de conscience aiguë : ces histoires et ces gens ont toujours été autour de moi. Pourtant, quand personne ne parle de migraines, nous finissons tous par souffrir dans l'isolement, en nous creusant dans des trous de ressentiment. C'est lorsque nous verbalisons nos expériences que nous commençons à réaliser nos luttes communes, à trouver une communauté les uns dans les autres et à rendre les maladies invisibles plus visibles. À chaque conversation, je désapprends mes peurs et me penche sur l'acceptation de moi-même.

D'une manière étrange, savoir que mon pack d'énergie est fini me pousse à aller plus loin dans le temps qu'il me reste. Cela m'a apporté une nouvelle perspective sur la façon dont je tire un sens à ma vie.

Inspiré par mes problèmes de santé, je travaille sur Peachy Day, une application de gestion de la migraine qui permet aux personnes souffrant de migraines et de maux de tête grâce à un suivi quotidien, des informations personnalisées sur la santé et une communauté de pairs. Je crois qu'il y a tellement de possibilités de créer une technologie qui peut réconforter mes collègues souffrant de migraine et nous aider à prendre des décisions éclairées concernant notre santé.

Je veux vivre de façon à ce que si un jour je ne peux plus faire les choses qui me procurent de la joie, j'aurai l'impression d'avoir vécu une vie pleine de sens. Et j'espère que si j'atteins ce point, j'aurai le courage et la force de continuer à trouver et à redéfinir le bonheur dans mon cheminement.

De retour à la clinique de soins d'urgence, je parle avec lassitude à mon médecin de la grave crise de migraine que j'ai. Ses mots me donnent le réconfort dont j'ai besoin exactement dans l'instant.