Je suis conscient que je suis rare : Annie Whitaker (394)

L'entretien phaware®

Dans cet épisode, la PDG de PHA Australia , Annie Whitaker, donne un compte rendu brut de son lien avec l'hypertension pulmonaire en tant que soignante de son fils Tim, qui a perdu la guerre de la PH en 2006. Annie explique comment une promesse faite à son fils l'a aidée à surmonter son deuil. .

Bonne journée d'Australie. Je m'appelle Annie Whitaker, Annie Boxsell Whitaker sur Facebook. Je suis au pays de l'hypertension pulmonaire depuis 23 ans en ligne et personnellement. Il s'est passé tellement de choses. Où est-ce que je commence? Peut-être que là où je suis maintenant et ensuite j'irai au début d'une maladie que je pensais inoffensive et qui n'était que de l'hypertension. Cependant, cela a coûté la vie à notre fils, Tim.

Je suis maintenant PDG de la Pulmonary Hypertension Association Australia. Aussi, un fondateur, un soignant et un parent endeuillé. Je suis honoré d'avoir reçu le Periwinkle Pioneer [award] à Dallas en 2016, ainsi que cette année jusqu'aux quatre derniers de l'Australien de l'année , ce qui est très important. Je ne fais pas ce travail pour ces récompenses, cependant, elles vous permettent de continuer et vous donnent un coup de pouce.

Pour le début de mon voyage dans cet espace, j'utiliserai PH pour couvrir tous les aspects de cette maladie, comme en 1999, il n'y avait pas d'autres classifications. Vous venez d'avoir une hypertension pulmonaire. Vous n'aviez pas CTEPH ou quelque chose comme ça.

Tim, notre fils, était très intelligent. Il a emménagé dans son propre appartement. À 19 ans, Tim a développé un caillot de sang dans son bras droit qui a atteint près de 25 centimètres. Ensuite, il a commencé à se répandre dans ses poumons, qui s'appellent maintenant CTEPH. Il ne vivait pas chez lui et voulait de l'espace. En disant cela, j'ai remarqué un changement dans sa couleur quand je l'ai vu, un ralentissement général du rythme. Quand il marchait, il était un peu essoufflé. Il m'a demandé mon antiacide, car il avait des douleurs à la poitrine. C'était un adulte, bien que très jeune, totalement responsable de lui-même. Quand j'ai soulevé tous ces problèmes, c'était parce que je soulevais des meubles. Il a dit qu'il avait mal tiré les muscles. D'un jeune adulte indépendant qui n'aime pas qu'on lui dise de faire quand il quitte la maison, nous voulions qu'il aille au moins à l'hôpital et qu'il passe une échographie sur son bras enflé.

Il y avait de nombreuses embolies pulmonaires dans ses artères externes. Nous avons dû aller faire cinq médecins pour arriver à ce point. Vous connaissez votre enfant ou quelqu'un que vous aimez profondément, sa couleur, la façon dont sont ses yeux, sa façon de marcher, souffre-t-il de douleur. Vous savez juste qu'en les regardant, vous pouvez le dire probablement mieux qu'eux, surtout en tant que jeune adulte. Tim a dit que les jeunes de 19 ans n'avaient pas de caillots sanguins, n'est-ce pas ? Nous nous battions en fait pour l'amener chez un médecin avant de commencer la bataille pour trouver un médecin.

Tim a en fait cédé et s'est référé à un professeur à Sydney, en Nouvelle-Galles du Sud. Elle a dit de la rejoindre maintenant. C'était à trois heures et demie de route dans un bon jour, six, si l'autoroute était bloquée. Elle-même, cette professeure, a vu son médecin généraliste et a obtenu une recommandation pour elle-même. Nous l'avons rencontrée en octobre. Elle a dit: "S'il continue comme ça, il n'ouvrira pas de cadeau de Noël."

Elle l'a mis sous Viagra. Le coût était horrible. C'était plus de 300 $ par jour, simplement parce que mon mari est médecin (il travaille pour le département de la santé), donc l'argent n'était pas à la hauteur de ce qu'elle recevait. Mon mari n'a pas été payé par patient ou quoi que ce soit. Il vient de recevoir un salaire.

Les maux de tête ont presque tué Tim. Il a vraiment lutté contre les maux de tête. C'est arrivé à un point où elle a dit : « Il va mourir dans quelques années si nous ne faisons rien d'autre. Avez-vous plus d'argent? Si vous pouvez me donner 600 000 $ par an, je pourrai peut-être le garder en vie pour une greffe. Eh bien, non, nous n'avions pas 600 000 $ par an.

Nous avons acheté des médicaments d'Amérique à nos frais pour le maintenir en vie parce que le temps c'est l'espoir. Plus vous passez de temps avec l'hypertension pulmonaire, plus vous avez d'espoir parce que vous pensez que quelque chose va arriver. Il y aura sûrement accès à des médicaments. Quelqu'un va sûrement faire quelque chose. Nous avons donc trouvé un chirurgien qui travaillait sous Jameson à San Diego et qui faisait les PTE à l'époque (thromboendartériectomie pulmonaire). Maintenant, ils s'appellent les PEA. J'aimerais qu'ils n'arrêtent pas de changer toute la terminologie. Cela rend les choses déroutantes pour les gens qui reviennent, en regardant des histoires comme celle-ci. Nous sommes allés voir plusieurs chirurgiens et ils ont dit : « Non, c'est trop risqué. Il n'avait que 40% ou 30% de chances de réussir l'opération.

En tant qu'adulte, il a pris ce chirurgien et ils ont fait le PTE. C'était une très longue journée. Je pense qu'il a été en chirurgie pendant 14 heures ou quelque chose comme ça. Je me suis juste assis là et j'ai fixé un point sur le mur pendant ce laps de temps. J'avais trop peur pour aller aux toilettes au cas où j'aurais raté quelque chose. Je n'oublierai jamais ce jour aussi longtemps que je vivrai. Il a réussi. Cependant, lorsque le chirurgien est finalement sorti, il a dit que nous ne pouvions pas tout avoir. Il n'arrêtait pas de se rompre, de sorte que tous ses capillaires, ses artères et tout n'étaient pas nettoyés. Il a dit: "Cela va se calcifier et se reconstituer, alors nous vous verrons pour une greffe." C'était la fin de tout cela.

Puis il a commencé à prendre de l'oxygène et nous avons acheté un concentrateur d'oxygène pour la maison. Nous avions des bouteilles pour voyager. Nous sommes arrivés à ce point et nous payions encore une fortune pour tous ces médicaments. Notre spécialiste écrivait des lettres aux sociétés pharmaceutiques pour essayer d'obtenir des médicaments pour des raisons humanitaires, comme Tim faisait des essais. Il était sur tout. Il n'y avait rien au monde pour lequel il n'ait pas été jugé. Si vous participez à un essai, vous pouvez continuer à prendre le médicament si l'essai réussit, sans frais pour vous. Il a donc participé à tous les essais possibles. Les médecins étaient vraiment enthousiastes. Il n'y avait que six personnes [en Australie] qui ont subi cette opération PTE. Il était le sixième. Ils tenaient vraiment à lui faire subir autant d'épreuves que possible, car il était vivant et les autres personnes étaient mortes.

Nous sommes en 2002, donc trois ans après son diagnostic, ils ont dit qu'il ne le saurait pas, mais un cadeau de Noël. Nous avons juste continué à nous battre et nous ne pouvions pas croire dans quoi nous étions et nous ne pouvions pas le comprendre. Mon mari étant médecin, avait entendu parler d'hypertension pulmonaire, mais encore une fois, ce mot "conscient". Il n'en était pas conscient. Il n'en savait rien. Il faisait donc des recherches et recherchait des études et des choses auxquelles le Joe normal moyen ne pouvait pas réellement avoir accès.

Nous avons juste continué à acheter des médicaments ou à participer à des essais où il avait une chance de survivre. Entre-temps, il y a eu des moments horribles et des moments effrayants, et je n'entrerai pas dans tous ceux-là. N'importe qui qui s'occupe d'eux connaîtrait ces… douleur à la poitrine, douleur au bras, « c'est ça », tomber, s'évanouir.

Il travaillait également à plein temps. Ses pressions étaient d'environ 130. Il était responsable informatique. Donc, beaucoup de médecins que nous avons consultés auparavant l'ont accusé d'être paresseux et de vouloir qu'il sorte et marche. "Vous êtes assis sur le dos toute la journée et vous n'êtes tout simplement pas en forme". Nous avons dû en quelque sorte franchir ces obstacles avec beaucoup de gens, y compris des personnes en réadaptation cardiaque et des choses comme ça. Les membres du personnel et ainsi de suite ne comprenaient pas l'importance de cette maladie et comment elle allait affecter sa vie.

Il s'est marié avec sa petite amie. Il a acheté une maison. Nous avons fait tout ce que nous pouvions pour intégrer la vie normale, car nous savions que cela allait s'épuiser. Son mariage était en 2002. Il pouvait juste faire un peu de danse lente et c'était à peu près tout. Il était sous oxygène. Il est décédé en 2006. Nous avons plutôt bien réussi à le maintenir en vie pendant sept ans après qu'on nous a dit qu'il n'avait que trois mois.

La chose à faire est que vous devez vraiment vous défendre et ne pas considérer tous les médecins comme s'ils savaient tout. Sa plus grande chose pour se maintenir en vie était de se rendre dans ce centre PH et ce spécialiste PH, pas seulement un cardiologue ou un pneumologue ou un médecin généraliste, son médecin généraliste. Il devait arriver au sommet. Mon plus grand objectif à PHA Australia est d'accélérer le cheminement des personnes vers les bonnes personnes et de les placer sous l'égide de quelqu'un qui sait réellement ce qu'est l'hypertension pulmonaire.

Tim est mort et nous avons eu ce que j'appelle la lune de miel de la mort. Après cela, nous sommes partis un peu à l'aventure et avons déménagé. Mon mari, Richard a changé d'emploi. Mon plus jeune fils, qui était radiologue à l'époque, a changé de travail. Il est dentiste maintenant parce qu'il ne supportait pas les rayons X des poumons. Ainsi, notre monde entier a été complètement bouleversé. Mais je n'étais pas déprimé et je n'ai jamais pleuré du tout. Quand Tim et moi parlions de sa mort et de la planification de ses funérailles et de tout ce genre de choses, je n'ai jamais versé une larme. C'était mon chapeau d'affaires qui était sur. Vous savez qu'ils se regardent mourir, et c'est vraiment difficile à gérer. Il était très courageux et très fort, et s'il pouvait être cela et que c'était lui qui mourait, alors je devais intervenir et mon mari devait intervenir et son frère devait intervenir. Nous étions une petite unité très soudée.

En fin de compte, sa mort était très différente de la plupart des décès pour PH, car à 4 heures du matin, nous nous sommes tous réveillés. Nous étions dans un appartement à Sydney, qui coûtait aussi une fortune comme 300 ou 400 $ la nuit. Nous nous sommes tous réveillés à 4h00 et nous étions assis dans le salon et j'ai dit : « Je vais envoyer un texto à Tim. Il se passe quelque chose ici. Je lui ai envoyé un texto à l'hôpital et il m'a dit : « Pouvez-vous entrer et regarder le lever du soleil avec moi, parce qu'aujourd'hui c'est le jour où je vais mourir. J'ai dit: "Eh bien, vous ne savez pas quel jour vous allez mourir." Il a dit : « Oui, je le fais parce que vous n'avez plus d'argent. Vous avez tout perdu. Nous n'avons plus rien et je vais arrêter mon traitement à 7h00 du matin. Je sais combien de nanogrammes par kilogramme je pèse que je reçois. J'envisage de mourir entre 10h00 et 10h30.

Nous sommes donc entrés et nous avons regardé le lever du soleil. Je n'ai jamais pleuré. Je peux pleurer maintenant à ce sujet. Il est mort à 10 h 22 après avoir parlé à chacun d'entre nous individuellement de ce que nous signifiions pour lui et sa vie. C'était la chose la plus courageuse que j'aie jamais vue faire. Comme appuyer sur le bouton. Tirez les lignes. Il avait en fait une septicémie chez son Hickman. Ils l'avaient retiré de la liste des greffes. Nous étions sur et hors de la liste des greffes pendant environ un an. Ils n'étaient pas enthousiastes à l'idée de transplanter des PHers. Ils étaient plus enclins à transplanter des CFers. De plus, il avait besoin d'une greffe cœur-poumon à ce moment-là. Ils ont décidé qu'il valait mieux donner une chance à deux personnes qu'à une. La décision a donc été prise qu'il ne devait pas être transplanté et qu'il mourrait au cours des prochaines semaines. Il a décidé de couper court à la douleur et d'en finir avec ça. C'est ce qu'il a fait.

Je ne serai jamais la personne que j'étais avant de traverser ce voyage de PH – et encore moins de perdre la guerre. Nous l'appelions la guerre PH, parce que nous nous disputions toujours avec quelqu'un pour obtenir quelque chose, essayer quelque chose, faire quelque chose pour collecter des fonds, obtenir plus d'aide pour payer les hypothèques et les factures et des choses comme ça. Après, quand il est mort, j'avais toujours mon chapeau d'affaires. Nous avions des funérailles à faire. Nous avons eu 800 personnes aux funérailles. Nous avions tellement de choses à organiser et à travailler. De plus, il avait maintenant une femme, avec laquelle nous devions composer. Elle a appelé les coups. Lorsque vos enfants sont adultes et qu'ils ont un partenaire, cela devient plus compliqué.

La lune de miel de la mort, je l'appelle maintenant. J'y ai probablement travaillé pendant environ cinq ans. Mon mari était plus réaliste d'être médecin. Mon plus jeune fils et maintenant fils unique a vraiment souffert de dépression. Nous avons eu toutes ces séquelles. C'est comme si un tsunami arrivait et nous frappait et ensuite vous deviez faire face au résultat de ce tsunami de mort. En fait, je suis retourné à l'université pour apprendre l'informatique et me rafraîchir la grammaire et les mathématiques et tout pour aider à diriger PHA Australie. Alors je vivais le rêve. Je retournais à l'université avec des jeunes de 17 ans. J'étais en quelque sorte en vacances permanentes pendant un certain temps jusqu'à ce que les choses commencent à nous frapper qu'il n'était pas en vacances. Il n'était pas à l'étranger. Il ne revenait pas.

Ensuite, il m'est apparu au bout de cinq ou six ans environ que cela s'était vraiment produit. Ce n'est pas une série fantastique que j'ai regardée à la télé. Je n'ai pas vu Tim depuis longtemps. Maintenant c'est trop long. Quand ça devient de plus en plus long et de plus en plus long, je trouve que c'est de plus en plus difficile et de plus en plus difficile parce que vous voulez juste une heure avec eux ou quelque chose pour vous assurer qu'ils vont bien et que vous ne pouvez pas l'obtenir. Vous pourriez trouver des excuses pour ne pas les voir pendant quelques années. Il pourrait être un pensionnat ou quoi que ce soit. Vous inventez des choses tout le temps inconsciemment, en fait, vous ne savez pas que vous le faites, mais vous le faites parce que vous devez vous éviter de vous effondrer et de tout repenser encore et encore et encore dans votre tête et d'aller fou.

Notre cerveau a la capacité de changer notre façon de penser à cette mort très proche. La mort des grands-parents est différente parce que vous vous y attendez. Même vos parents meurent, même s'ils sont plus jeunes, vous vous attendez en quelque sorte à les voir sortir. Quand c'est votre enfant, il ne calcule pas comme si votre cerveau fermait boutique et vous laissait récupérer. Cela dépend juste de l'âge. La relation que vous aviez avec cet enfant et la durée de la bataille que vous avez menée pour le maintenir en vie.

Nous avons migré vers le nord. J'ai continué mes études et quand cela s'est terminé, j'ai pété les plombs. Je n'avais plus rien pour sortir du lit. J'ai fait une énorme dépression. La seule chose que je pouvais faire était de m'assurer que personne, aucune autre famille ne subisse ce que nous avons fait. Tim m'a fait promettre le jour de sa mort : « Maman, continue », parce que nous avions une page Yahoo. "Continue." C'était avant Facebook. « N'abandonnez pas. Ne laissez personne d'autre passer par là. Maman, promets-moi. J'ai tenu ma promesse. J'ai trouvé une centaine d'autres personnes à la fin. J'ai trouvé une page statique d'une autre mère, mère endeuillée qu'Actelion à l'époque avait mis en place pour la publicité à la mémoire de Sarah. Sarah est décédée 48 heures après l'accouchement et a reçu un diagnostic d'HTP à l'autopsie.

Alors les gens disent: «Oh, eh bien, tu es gros, tu dois perdre du poids. J'étais fatiguée quand j'étais enceinte. J'étais fatigué quand j'avais des petits enfants. Vous devez sortir et faire plus d'exercice. Vous n'en faites pas assez. Il y a toutes les excuses dans le livre. Donc, plutôt que de gouverner PH, je préférerais que cela soit exclu comme une priorité plutôt que d'attendre deux ans et demi ou quoi que ce soit avant que quelqu'un dise: "Non, ce n'est pas seulement de la paresse, cette personne est vraiment malade." C'est une simple échographie pour obtenir un échocardiogramme, n'est-ce pas ? Alors excluons PH. Si quelqu'un s'agite vraiment et se débat comme super fatigué ou a des douleurs thoraciques désagréables, ou peut-être qu'il a un membre qui gonfle, ce qui indiquerait qu'il avait eu un caillot… éliminons-le plutôt que d'attendre deux ans et demi pour que ce soit a statué.

Au moment où cela arrive, c'est un combat beaucoup plus difficile pour rester en vie. Ensuite, ils doivent également déterminer votre combinaison de médicaments. Là encore, c'est individuel. Certaines choses fonctionnent pour certaines personnes, d'autres non. Vous êtes une éprouvette ambulante une fois que vous êtes diagnostiqué. C'est un peu ceci, un peu cela. On va essayer ceci, on va essayer cela. Vous espérez juste que ce qu'ils ont fait va au moins vous donner un peu de temps sur cette terre comme les pompes l'ont maintenant et des choses comme ça qui n'existaient pas quand Tim a été diagnostiqué. Ils n'étaient pas ici, ils étaient là. Je pense qu'ils étaient en Europe, mais nous n'en avions pas.

C'est juste une question d'accélérer les gens. De plus, les Australiens ont cette affinité pour être fidèles à leur médecin local, n'est-ce pas ? Être un pays clairsemé de la taille de l'Amérique, avec une population un peu supérieure à Los Angeles. Nous sommes dispersés partout. Pour moi maintenant aller dans un PH Center, c'est 3000 kilomètres. Si vous êtes sous oxygène, vous devez passer un test d'altitude et être approuvé par la compagnie aérienne. C'est un gros problème de voler. Ainsi, certaines personnes prennent trois ou quatre jours pour se rendre chez leur spécialiste. J'encourage les gens à le faire. Je sais que c'est dur et je sais que c'est cher et je sais que c'est juste une douleur absolue, mais vous devez essayer de garder quelqu'un en vie, alors vous faites ce que vous avez à faire pour le faire.

En conclusion, ce qui a finalement attiré Tim, ce sont deux choses principales. Fluide et septicémie de sa lignée. Lorsque vous avez une septicémie, vous n'avez pas besoin d'avoir une tache rouge à l'extérieur du bras. J'ai remarqué que sur beaucoup de messages, tout le monde dit : « Pensez-vous que je suis infecté ? » Mais vous pouvez être infecté de l'intérieur et ne pas avoir de point rouge. L'autre chose est fluide.

Les gens devraient demander à leur médecin la quantité de liquide qui leur est autorisée par jour. C'est facile en Australie car nous sommes impériaux. Donc, un 1000 mil, qui est un litre, et la plupart des gens commencent avec deux litres de liquide par jour et peuvent descendre à un litre et demi. Un litre pèse un kilo, n'est-ce pas ? Alors vous allez acheter de très bonnes balances jusqu'à 100 grammes. Je ne sais pas combien d'onces cela représente, mais les gens peuvent convertir cela. Ce qu'il a mis et ce qu'il a mangé et bu pendant la journée et ce qu'il a mis dans une bouteille ont tous été mesurés et il aurait dû avoir ce poids exact.

Maintenant, les gens pensent que s'ils mangent, ils n'ont pas de liquide. Que se passe-t-il si vous passez une pomme dans un presse-agrumes ? Vous devenez fluide. Vous savez ce qui se passe si vous avez une casserole ou un bol de soupe ? C'est fluide. Fluide ne veut pas dire eau. Cela signifie tout ce que vous mettez dans votre corps qui est mouillé. Tim trichait parce que son corps lui disait qu'il était déshydraté et qu'il avait un gros ventre sur lui. Il devait avoir des ponctions abdominales. En une tape sur le ventre, ils ont pris 13 kilos. C'était 13 litres de moins sur son estomac.

Il avait triché, parce que le médecin m'avait dit que dans certaines chambres de patients, ils devaient retirer leurs poignées des robinets. Les patients deviennent si désespérés et secs que leur corps croit qu'ils sont déshydratés alors qu'ils ne le sont pas. C'est juste allé dans tous les mauvais endroits. Il trichait en buvant sous la douche. Donc, nous faisions ce truc de mesure et il pesait deux kilos de plus le lendemain et vous ne pouvez pas prendre deux kilos de graisse du jour au lendemain, surtout lorsque vous suivez un régime faible en gras. Comme vous ne pouvez pas. Il était si désespéré de boire.

Le médecin nous a même dit que les gens boivent l'eau de la fleur quand on leur donne des fleurs. Ils boivent l'eau au fond du vase. C'est une chose désespérée. Il y a une astuce aborigène en Australie quand ils traversent la brousse. Ils mettent un caillou dans leur bouche et ça fait de la salive. Je ne sais pas si vous avez des Tic Tacs là-bas ou là-haut. Nous avions l'habitude d'en mettre un dans sa bouche pour faire couler la salive afin que sa bouche soit au moins humide. Si nous lui donnions du liquide sous forme de nourriture, je le congelais comme des raisins congelés, des bananes congelées.

La surcharge liquidienne vous tuera. Il a souffert d'insuffisance rénale qui a fait partie de sa mort. Il s'est aidé à mourir à la fin de toute façon en trichant avec le liquide. Mais c'est une question que vous devez vous poser. Suis-je sous restriction liquidienne ? Combien puis-je avoir par jour ? Obtenez vos échelles et mesurez votre entrée et mesurez votre sortie. Montez sur ces échelles. Ils devraient être les mêmes qu'hier, si vous faites ce qu'il faut.

Je m'appelle Annie Whitaker. Si vous voulez me trouver sur Facebook sur Annie Boxsell Whitaker. Merci d'avoir écouté au fait, parce que c'est une histoire difficile à raconter. Je sais que mon fils Tim était rare.

Pour en savoir plus sur les essais sur l'hypertension pulmonaire, rendez-vous sur www.phaware.global/clinicaltrials . Suivez-nous sur les réseaux sociaux @phaware Engagez-vous pour une cure : www.phaware.global/donate #phaware Partagez votre histoire : [email protected]