Naukowiec przekazuje nerki, aby zwiększyć świadomość o „wielkiej” potrzebie różnorodności w badaniach
Naukowiec Norbert Tavares robi wszystko, aby pomóc ludziom w potrzebie — a wszystko zaczęło się od podcastu.
Tavares, kierownik programu biologii pojedynczej komórki w Inicjatywie Chana Zuckerberga , jest obecnie w trakcie oddawania swojej nerki nieznajomemu. Niedawno dowiedział się, że jego operację zaplanowano na 16 listopada, ale decyzja o zostaniu żywym dawcą narządów nie zapadła z dnia na dzień.
„Wzięło się to ze słuchania podcastu, w którym rozmawiali o oddawaniu szpiku kostnego . To był ciekawy pomysł, wydawał się prosty, więc się zapisałem” – mówi 43-letni Tavares PEOPLE. „A potem w innym podcaście usłyszałem o Krajowym Rejestrze Nerek ”.
„Jeśli masz problem z nerkami i masz członka rodziny, który chce oddać ci nerkę, ale nie pasujesz do siebie, nadal może przekazać ją komuś innemu” – wyjaśnia, jak działa system. „Jeśli masz w miksie kogoś, kto jest niewyznaczonym dawcą, jak ja, to naprawdę sprawia, że system działa lepiej i szybciej, a więcej dopasowań może się pojawić”.
POWIĄZANE: NJ Ojciec 3, który zmarł po nagłym tętniaku mózgu „żyje w wielu” dzięki dawcom narządów
Tavares powiedział, że jego przyjaciele i rodzina byli początkowo zaskoczeni, kiedy powiedział im o swoich planach i miał „wiele pytań”.
„A co, jeśli członkowie twojej rodziny potrzebują nerki?” — takie pytania — wyjaśnia. „Ale myślę, że ponieważ moja rodzina mnie zna, wie kim jestem, zna moją motywację i moralne dążenie do rzeczy, rozumieją, że to jest coś, co chcę zrobić”.
Jednym z trudnych aspektów poruszania się po procesie dawstwa narządów jest „zastanowienie się, co robić i jak się do tego zabrać”, przyznaje Tavares.
„Możesz udać się do National Kidney Registry lub możesz udać się do National Kidney Foundation ”, wyjaśnia, zauważając, że proces „staje się znacznie łatwiejszy, gdy ci ludzie prowadzą cię przez ten proces”.
„Początek jest najtrudniejszy, a teraz tylko czekam, nie wiedząc i od czasu do czasu wątpię, czy to naprawdę to, co chcę zrobić? Czy to właściwa decyzja?” dodaje.
Nigdy nie przegap żadnej historii — zapisz się do bezpłatnego codziennego biuletynu PEOPLE , aby być na bieżąco z tym, co PEOPLE ma do zaoferowania, od soczystych wiadomości o celebrytach po fascynujące historie ludzi.
Chociaż proces oczekiwania był trudny, Tavares wie, że w końcu to doświadczenie będzie więcej niż warte.
„Nagrodą jest świadomość, że zrobiłem coś dobrego w swoim życiu. Czuję, że zrobiłem dobre rzeczy w swoim życiu, ale oto jeszcze jedna ważna rzecz, która może rzeczywiście pomóc uratować czyjeś życie. z nas pod koniec życia może powiedzieć, że uratowaliśmy komuś życie” – mówi. „Przyczyniliśmy się do rzeczy, zrobiliśmy dobre rzeczy, ale to wydaje się być wielką i ważną rzeczą”.
POWIĄZANE WIDEO: Ojciec dawcy narządów idzie biorcą w przejściu
Tavares ma również nadzieję, że wypowiadając się na temat swojej decyzji o zostaniu dawcą narządów, może pomóc zachęcić inne osoby kolorowe do „zaangażowania się zarówno w badania, jak i dawstwo narządów”.
„Potrzeba jest tak wielka, ale udział w badaniach wśród osób kolorowych jest naprawdę niski, co ma poważne konsekwencje dla opracowywania leków i terapii, które działają dobrze u osób podobnych do mnie” – mówi. „Nie mamy wystarczającej wiedzy na temat wpływu rasy i pochodzenia na choroby i rozwój terapii, ponieważ nie mamy wystarczających danych od osób o niedostatecznie reprezentowanych przodkach i rasach”.
Aby wypełnić lukę, Tavares mówi, że naukowcy również „należy zachęcać do nie tylko pobierania najdogodniejszych próbek i grup”.które są przeważnie białe.
„Częścią mojej pracy było opracowywanie programów i zwiększanie udziału osób kolorowych w badaniach. Czym innym jest to, a czym innym jest żyć” – dodaje. „Żyję moimi wartościami mojej pracy również przez moje życie osobiste. Chcę spróbować podnieść te rzeczy, aby spróbować rozwiązać te inne większe problemy poprzez moje małe indywidualne działanie”.
POWIĄZANE: Były piłkarz uniwersytecki, który oddał swój szpik kostny, spotyka kobietę, której uratował życie
Jeśli chodzi o to, jak inni mogą się zaangażować, Tavares mówi, że istnieje „zakres” opcji, z których większość jest mniej „ekstremalna” niż to, co robi .
„Najprostszą rzeczą, jaką możesz zrobić, to po prostu zaznaczyć pole dawstwa narządów, gdy idziesz po prawo jazdy” – mówi. „Po mniej inwazyjnej stronie jest dawstwo szpiku kostnego, rejestrowane przez BeTheMatch.org ”.
Osoby, które chcą „aktywnie uczestniczyć w badaniach”, mogą również zajrzeć do Programu Badawczego All of Us oraz ResearchMatch.com .
To dopiero początek dla Tavaresa, który planuje „być adwokatem i opowiedzieć własną historię”.
"Osoby kolorowe mają prawdziwe i autentyczne uzasadnione obawy co do udziału w badaniach z powodu historycznych przewinień i niedopatrzeń” – dodaje. „Opowiadanie mojej historii w sposób, który może pomóc zmotywować innych i pomóc ludziom, którzy wyglądają jak my, jest dla mnie ważną rzeczą”. Będę nadal starał się to robić."
