11-letnia rodzina chłopca z rakiem błaga o pomoc w zebraniu 500 000 dolarów na leczenie: „Jego ostatnia szansa”

Sep 23 2021
Kian Faghih ma nadzieję na eksperymentalną terapię ukierunkowaną genowo, gdy walczy z rakiem pęcherzykowo-mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego w stadium 4

Rodzina młodego chłopca walczącego z rakiem w stadium 4 błaga o pomoc w sfinansowaniu eksperymentalnego – i prawdopodobnie ratującego życie – leczenia dla niego, gdy skończy się czas.

Kian Faghih został zdiagnozowany z pęcherzykowym mięśniakomięsakiem prążkowanokomórkowym, rzadkim nowotworem, który rozwija się w mięśniach, dwa lata temu, gdy miał zaledwie 9 lat, według strony GoFundMe utworzonej w jego imieniu.

Od tego czasu 11-letni Kian nadal walczy z chorobą, która niedawno „wróciła z zemstą i rozmnożyła się w jego płucach” – napisała na stronie jego siostra Dana Faghih.

„Jesteśmy teraz zmuszeni działać szybko, ponieważ jego możliwości leczenia są nieliczne, a jego czas się kończy” – dodała. „Moja rodzina i ja szukaliśmy wszystkiego, czego potrzeba, aby uzyskać mu pomoc, której potrzebuje”.

Niestety, ta pomoc nie przyjdzie łatwo rodzinie Faghih.

Kian Faghih

Według Dany — której rodzina znajduje się w Bellevue w stanie Waszyngton, według GoFundMe — jedyną terapią, która może uratować życie jej młodszego brata, jest eksperymentalna, ukierunkowana na geny terapia o nazwie DeltaRex-G.

Dana powiedziała, że ​​lek wcześniej pomagał wyleczyć pacjentów z rakiem kości i rakiem trzustki i zauważyła, że ​​Kian był już w stanie zacząć go używać w Centrum Onkologii Sarcoma i Fundacji Aveni w Santa Monica w Kalifornii.

Jednak dostęp do leku jest bardzo ograniczony, ponieważ jest dostępny tylko w tej konkretnej lokalizacji i nie jest jeszcze produkowany masowo

Według filii CW KTLA , DeltaRex-G jest produkowany przez Fundację Aveni, organizację non-profit z Santa Monica, która finansuje produkcję z prywatnych darowizn.

Lek, który atakuje guzy poprzez odcięcie ich dopływu krwi i niszczenie wbudowujących się w nie komórek, został zatwierdzony przez Food and Drug Administration do współczucia, ale jego skuteczność nie została jeszcze w pełni udowodniona, donosi FDA News .

Z powodu ograniczonej podaży Dana powiedziała, że ​​jej brat może otrzymać tylko dwutygodniowe leczenie DeltaRex-G.

„Jesteśmy optymistycznie nastawieni, że jeśli Kian będzie mógł nadal być leczony tym lekiem, ma szansę wygrać walkę z rakiem” – napisała Dana w GoFundMe. "To pilna sprawa; im szybciej dostaną fundusze, tym większa będzie nasza szansa na uratowanie jego życia."

POWIĄZANE WIDEO: Nastolatek z Florydy początkowo zdiagnozowany na grypę odkrywa, że ​​faktycznie ma raka w stadium 4

Dr Erlinda M. Gordon, hematolog-onkolog dziecięcy z Santa Monica, podzieliła te odczucia podczas rozmowy z KTLA, zauważając, że leczenie może również zapobiec wystąpieniu przez Kian skutków ubocznych chemioterapii, takich jak nudności, wypadanie włosów i immunosupresja.

„To naprawdę jego ostatnia szansa” – powiedział Gordon.

Rodzina Faghih zamierza teraz zebrać 500 000 dolarów, cenę, której potrzebuje Fundacja Aveni, aby wyprodukować lek, który będzie stosowany w leczeniu Kian i innych pacjentów z rakiem.

Dana powiedziała, że ​​zebrane fundusze zostaną również przeznaczone na testowanie, przechowywanie, wysyłkę i badania nad lekiem zgodnie z przepisami FDA.

„Proszę, pomóż nam uratować Kiana, a tym samym ratując wielu innych chorych na raka” – napisała na stronie. „Każda darowizna, na którą możesz sobie pozwolić, miałaby niewiarygodną różnicę”.

„To jedyna nadzieja na uratowanie jego życia” – powiedział KTLA ojciec Kiana, Jamshid Faghih.

Dodał Kian do gniazdka: „To naprawdę miłe i dobrze jest robić dobre rzeczy”.

POWIĄZANE: Mama z NJ desperacko błaga o pomoc po otrzymaniu „ponurej” diagnozy raka okrężnicy w stadium 4

Ponieważ rodzina ma nadzieję, że wpłynie więcej darowizn, Dana informuje bliskich o stanie i leczeniu Kiana. Ostatnio powiedziała, że ​​odwiedziła go w Kalifornii, kiedy był w trakcie leczenia.

„Wydaje się, że oddycha lepiej po 5 infuzjach Delta Rex i 6 sesjach naświetlania. Nadal odczuwa ból w płucach, ale jest to do opanowania” – napisała.

„Trochę trudno było Kianowi przystosować się do życia poza domem” – dodała Dana. „Mogę powiedzieć, że naprawdę tęskni za całą rodziną, przyjaciółmi i szkołą. Niestety, musiał opuścić kilka pierwszych dni szóstej klasy i nie jest jasne, kiedy może wrócić do szkoły”.

Do tej pory strona GoFundMe firmy Kian zebrała ponad 82 000 USD. Osoby zainteresowane darowizną mogą to zrobić tutaj .