Tata umierający na ALS poświęca pozostałe dni na walkę o domową opiekę zdrowotną dla potrzebujących

Kiedy Ady Barkan po raz pierwszy zauważył, że jego lewa ręka słabnie w 2016 roku, nowy ojciec przypisał to zespołowi cieśni nadgarstka spowodowanemu spędzaniem długich okresów czasu na trzymaniu syna, Carla.

Ale po licznych wizytach lekarskich, testach mięśni i odruchów oraz rezonansie magnetycznym 32-letni wtedy Barkan wkrótce znalazł się w gabinecie neurologa ze swoją żoną Rachael King i słuchał tego, co określa jako „wyrok śmierci”.

Jego lekarz poinformował Barkana, że ​​cierpi na stwardnienie zanikowe boczne ( ALS ), chorobę neurologiczną, która powoduje postępujący paraliż mięśni odpowiedzialnych za żucie pokarmu, mówienie i chodzenie — ostatecznie prowadząc do niewydolności oddechowej, często w ciągu pięciu lat. Okazało się, że Barkan był najmłodszym pacjentem, u którego neurolog kiedykolwiek zdiagnozował tę chorobę.

„Rachael i ja byliśmy oszołomieni” – mówi Barkan – który teraz może mówić tylko wpatrując się w skomputeryzowaną klawiaturę, która przekształca ruchy jego oczu w słowa generowane maszynowo – mówi PEOPLE w magazynie z tego tygodnia. „Nigdy nie wyobrażałem sobie, że może to być coś tak podstępnego jak ALS. Moje życie całkowicie zmieniło się z dnia na dzień”.

Aby uzyskać więcej informacji na temat misji Ady Barkana, kup najnowszy numer LUDZI w piątkowych kioskach lub zapisz się tutaj .

Teraz Barkan – który jest zależny od respiratora do oddychania i polega na całodobowej opiece pielęgniarskiej w swoim domu w Santa Barbara – koncentruje się na wykorzystaniu pozostałych sił, aby uzyskać więcej funduszy na publiczną opiekę zdrowotną.

Odmawiając powstrzymania się od swojej nieuleczalnej choroby, 37-letni ojciec dwójki dzieci rozpoczął krucjatę, aby uzyskać prawie 400 miliardów dolarów na domową opiekę zdrowotną dla osób niepełnosprawnych i starszych, dodanych do proponowanej przez prezydenta Joe Bidena ustawy infrastrukturalnej.

POWIĄZANE: Tata i aktywista nie mogą już trzymać swojego syna z powodu ALS - ale nie zamierza przestać walczyć

Barkan stał się wirusową sensacją w 2017 roku po wydaniu wideo pokazującego przypadkowe spotkanie w samolocie. Poprosił byłego senatora Arizony, Jeffa Flake'a, aby „był amerykańskim bohaterem” i głosował przeciwko ustawie podatkowej, która jego zdaniem ograniczyłaby opiekę zdrowotną do ludzi takich jak on.

Wkrótce potem absolwent Yale Law School – który uważa, że ​​opieka domowa pozwala mu żyć „pięknym, pełnym życiem” z rodziną zamiast przebywać sam w domu opieki – rozpoczął kampanię „Be A Hero” .

„Zapewnienie opieki ludziom, których kochamy, nie jest kwestią republikańską ani demokratyczną” – mówi Barkan. „To kwestia amerykańska i moralna, aby wszyscy mogli żyć bezpiecznie, z godnością i szacunkiem”.

POWIĄZANE: Strażak i były gracz NFL, u którego zdiagnozowano ALS w wieku 29 lat, wita pierwsze dziecko: „Najsłodszy anioł”

Rzecznictwo Barkana na rzecz reformy systemu opieki zdrowotnej, które obejmowało kilka aresztowań na Kapitolu Stanów Zjednoczonych, a także sześciotygodniową podróż na wózku inwalidzkim przez 22 stany przed wyborami w 2018 roku, jest tematem niedawno opublikowanego filmu dokumentalnego Not Going Quietly .

„Chcę pozostawić po sobie dziedzictwo, które zainspiruje co najmniej kilka nowych osób do zaangażowania się i bycia częścią naszego procesu politycznego” – mówi Barkan. „Lekarstwem na to, co dolega amerykańskiej demokracji, jest więcej amerykańskiej demokracji”.