8-letni chłopiec z Teksasu jest w domu na rodzinnym ranczu z ukochaną krową po przeszczepie serca i 453 dniach w szpitalu
Na słonecznych polach za swoim domem na farmie w Teksasie, która wydaje się ciągnąć w nieskończoność, 8-letni Jackson Ward wyciąga rękę i głaszcze swoją ukochaną krowę Itsy. Chłopak uśmiecha się, uszczęśliwiony, że w końcu ją pogłaskał.
Kilka dni wcześniej, 20 grudnia, Jackson opuścił Texas Children's Hospital po 453 dniach pobytu, które obejmowały ratujący życie przeszczep serca.
Ta scena głęboko poruszyła jego matkę, Leah. „To było niesamowite widzieć, jak znów cieszy się życiem” – powiedziała LUDZIE. „To naprawdę błogosławieństwo”.
To był moment, którego Leah nie była pewna, czy jeszcze kiedykolwiek zobaczy. Około siedem tygodni wcześniej, 11 października, klatka piersiowa Jacksona pękła po długo oczekiwanym i ratującym życie przeszczepie serca. Był w stanie krytycznym i miał infekcję krwi. „Czułam, że Jackson nie będzie w stanie z tego wrócić” – mówi jego mama. „Byłem załamany przez cały dzień”.
Ale Jackson, ocalały z trwającą całe życie determinacją, by pokonać przeciwności losu, wkrótce znów zrobił postępy.
Kiedy Leah, obecnie 38-letnia, była w 20. tygodniu ciąży z Jacksonem, badanie USG ujawniło, że jej dziecko miało potencjalnie śmiertelną wrodzoną wadę zwaną zespołem niedorozwoju lewego serca , który występuje, gdy dziecko rodzi się z niefunkcjonującą lewą stroną serca. Według CDC każdego roku w Stanach Zjednoczonych rodzi się tylko około 1000 dzieci z zespołem serca.
„Byłam zdruzgotana” — mówi Leah, która poznała swojego męża Jasona, również 38-letniego, jako uczennica szkoły średniej w wiejskim Cleveland w Teksasie, gdzie nadal mieszkają.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(762x0:764x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-4-2ff27755a1804eb18d4e160690e49077.jpg)
Wiadomość ta nastąpiła po niewyobrażalnej tragedii, która wydarzyła się rok wcześniej: pierwsze dziecko tej pary, Marshall, zginęło w wypadku samochodowym w wieku 20 miesięcy w kwietniu 2013 roku.
„Kiedy po raz pierwszy otrzymaliśmy diagnozę, wróciłam do domu i powiedziałam mężowi:„ Nie chcę z niego rezygnować ”- wspomina Leah. „Dowiedzenie się, że jestem z nim w ciąży, wyrwało mnie z depresji. Byłam w złym miejscu, a on uratował mi życie”.
Od tamtej pory rodzice Jacksona niestrudzenie starają się uratować syna.
Po zbadaniu opcji sugerowanych przez lekarzy, para zdecydowała, że kiedy Jackson się urodzi, przejdzie trzyczęściową operację serca w Texas Children's Hospital w Houston — w wieku 5 dni, ponownie, gdy miał 4,5 miesiąca, a kiedy był 5 lat — aby zwiększyć przepływ krwi do organizmu i ominąć brak lewej strony serca.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(749x0:751x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-8-45efe4796736401790f470f924afae81.jpg)
„Kiedy taka operacja zostanie wykonana, bardzo, bardzo zmienna będzie jej długość” — mówi dr William Dreyer, kardiolog i dyrektor medyczny ds. niewydolności serca, kardiomiopatii i transplantacji serca w Texas Children's. „Niektórzy pacjenci przetrwają do dorosłości, inni nie tak bardzo”.
Przez jakiś czas to działało. Jackson miał w większości normalne dzieciństwo i mógł robić wszystko oprócz uprawiania sportów kontaktowych. Miał nawet szybki powrót do zdrowia po dodatkowej procedurze w Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii, gdy miał 5 lat, aby wyleczyć plastikowe zapalenie oskrzeli, wyciek płynu do dróg oddechowych.
Ale stan spowodował również poważne obniżenie odporności. Podczas pierwszych tygodni nauki w szkole we wrześniu 2021 roku złapał rinowirusa, który powoduje przeziębienie.
Lekarze podejrzewają, że wirus spowodował zapalenie mięśnia sercowego , zapalenie lub infekcję mięśnia sercowego Jacksona, co doprowadziło do ciężkiej niewydolności serca. Natychmiast trafił do szpitala w Texas Children's.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(781x0:783x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-3-bc65d4518fe446e7ad69ca5ef0097294.jpg)
Następnie lekarze przekazali Leah i Jasonowi bardziej szokujące wieści: ich syn będzie potrzebował przeszczepu serca. Aby przeżyć, dopóki nie będzie dostępne serce dawcy, Jackson musiał przejść kolejną operację wszczepienia sztucznej pompy o nazwie Berlin Heart .
„Było to trudne, ponieważ musiał być podłączony do gniazdka” — mówi Leah. „To było denerwujące. Nigdy nie było spokojnej chwili, kiedy był w Berlinie, ponieważ było tak wiele rzeczy, które mogły pójść nie tak”.
Przez następny rok plus w Texas Children's, Jackson przeżył ciężką jazdę. Po podłączeniu berlińskiego serca rozwinęła się u niego niewydolność wątroby i depresja spowodowana tak długim pobytem w szpitalu. Sterydy, których potrzebował na problemy z wątrobą, spowodowały, że jego twarz stała się opuchnięta.
Pasujące serce dawcy stało się dostępne na początku lipca, a Jackson był na sali operacyjnej, przygotowując się, gdy samolot przewożący jego nowe serce uległ awarii.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(680x0:682x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-7-f7f4c83b990542d9970beb13ea367c49.jpg)
„Czułem się spłukany. Czy to była jedyna szansa Jacksona na zdobycie serca?” wspomina Leah, która mieszkała z synem w szpitalu godzinę drogi od domu. „Czekaliśmy już tak długo. Nie wiedziałem, czy znowu będziemy musieli czekać tak długo i kiedy nadejdzie kolejna oferta”.
Jackson w końcu otrzyma ratujący życie przeszczep 1 października.
„Odczułam ogromną ulgę” — mówi Leah. „To była nasza szansa na odzyskanie życia. Absolutnie nic nie wiemy o naszym dawcy, ale chcę w końcu wiedzieć, kim była ta osoba – jestem jej dłużnikiem na zawsze”.
Ale ulga wyparowała 11 dni później, kiedy klatka piersiowa Jacksona pękła z powodu osteoporozy wywołanej sterydami. Ponadto lekarze odkryli, że ma posocznicę, infekcję krwi.
Ta wiadomość przytłoczyła Leah i jej męża, który pracuje jako policjant w pobliskim Conroe w Teksasie.
„To było bolesne. Jedyny raz, kiedy poczułam głęboki smutek, to kiedy straciliśmy Marshalla” — mówi Leah. „I że wszystkie te same uczucia wróciły”.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(733x0:735x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-5-8f1c1a675e90495c9e008f1865188cf5.jpg)
„Stan Jacksona był bardzo, bardzo krytyczny” — mówi dr Iki Adachi, jeden z chirurgów zajmujących się transplantacją Jacksona w Texas Children's Hospital, który wtedy próbował pocieszyć Leah. „Ale powiedziałem jej, że powoli zmierza we właściwym kierunku”.
Leah i jej mąż, którzy „gadają o wszystkim”, wymyślili powiedzenie, które pomoże im poradzić sobie po śmierci pierwszego dziecka: „Jeden oddech, jeden krok, dzień po dniu”. Nadal używali mantry podczas zabiegów i operacji Jacksona.
„Bierzemy jeden oddech na raz” – mówi Leah. „To staje się łatwiejsze”.
Jackson stosował środki uspokajające przez tygodnie, aby wyleczyć infekcję, a 1 listopada lekarze ponownie zamknęli jego klatkę piersiową. Siedem tygodni później, co wydawało się cudem, 8-latek był na tyle zdrowy, że mógł powoli wychodzić ze szpitala, gdy personel ustawiły się wzdłuż korytarzy, żeby go pocieszyć.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(689x9:691x11)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-11-06d96a09daec481f881e30a12e2baa70.jpg)
Obecnie Jackson nadal odzyskuje siły, bawiąc się godzinami na zewnątrz ze swoją 6-letnią siostrą Mae i pomagając ich mamie w pracach domowych, takich jak karmienie koni na rodzinnym ranczu o powierzchni 100 akrów. Nocą schodzi nad staw łowić ryby.
„Te dzieciaki są tak zajęte, że pod koniec dnia jestem wykończona i podobają mi się ich chichoty i głupoty” – napisała Leah w poście na Facebooku na stronie, na której od lat dokumentuje podróż swojego syna. „Jackson chodzi cały dzień”.
Leah uczy Jacksona, trzecioklasistę, i Mae, która jest w przedszkolu, w domu, ponieważ nadal ważne jest, aby jej syn unikał narażenia na wiele możliwych zarazków, które są tak powszechne w środowisku szkolnym.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(999x0:1001x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-2-0ea49b33956c4d319e2613ee0e66d7ff.jpg)
Jego rekonwalescencja jest czasami trudna. „Zawsze jestem czujna” — mówi Leah. „Czy skarżył się na ból w klatce piersiowej? Czy skarżył się, że ma dziś zawroty głowy? Czy poziom jego aktywności jest taki sam jak poprzednio? Czy jest bardziej zmęczony?”
Reżim leków, które Jackson nadal przyjmuje, aby powstrzymać organizm przed odrzuceniem serca i utrzymać równowagę elektrolitową, ma skutki uboczne, w tym drżenie i obrzęk.
Miał trzy biopsje serca w celu monitorowania odrzucenia i dwa razy w tygodniu chodzi do szpitala na fizjoterapię, aby odzyskać siły, które stracił podczas długiej hospitalizacji.
„Nie może biegać” — mówi Leah — „i nadal nie ma równowagi”.
Lekarze mówią teraz, że rokowanie Jacksona jest dobre. „Naszym celem jest uczynienie go jak najbardziej normalnym dzieckiem” – mówi dr Adachi. „Po przeszczepie serca wielu z tych pacjentów robi to, co chce robić jako dziecko. W tym momencie nie ma prawdziwego powodu, by twierdzić, że nie będzie w stanie robić tego rodzaju rzeczy”.
:max_bytes(150000):strip_icc():focal(820x0:822x2)/Jackson-Ward-8-spent-453-days-in-Texas-Childrens-Hospital-011923-1-15e8636e4573437b9bcbfb55cbef9d9f.jpg)
Leah niedawno powiedziała LUDZIOM, że czuje, że może się trochę zrelaksować po wizycie 5 stycznia u kardiologa Jacksona, która poszła tak dobrze.
„To po prostu uświadomiło mi, że możesz wziąć większy oddech” — mówi. „Nie musisz być w stanie najwyższej gotowości przez cały dzień”.
Rodzina jest bardzo wdzięczna za drugą szansę Jacksona i pragnie zainspirować innych do rozważenia darowizny na rzecz Texas Children's Hospital Heart Center i Texas Children's Hospital Child Life Department .
(Przedstawiciel Szpitala Dziecięcego w Teksasie sugeruje odwiedzenie jego strony z darowiznami i wybranie preferowanego programu odbiorców, oddziału lub ośrodka z rozwijanego menu podczas tworzenia darowizny).
"Znowu żyjemy!" Leah napisała w ostatnim poście na Facebooku . „Życie, ponieważ ktoś przywrócił nam życie naszego Jacksona”.