Jestem świadomy, że jestem rzadki: Annie Whitaker (394)

Wywiad phaware®

W tym odcinku dyrektor generalny PHA Australia , Annie Whitaker, opowiada surowo o swoim związku z nadciśnieniem płucnym jako opiekunce swojego syna Tima, który przegrał wojnę PH w 2006 roku. Annie omawia, jak jedna obietnica złożona jej synowi pomogła jej przejść przez żałobę .

Dzień dobry z Australii. Nazywam się Annie Whitaker, Annie Boxsell Whitaker na Facebooku. Jestem w krainie nadciśnienia płucnego od 23 lat online i osobiście. Tak wiele się wydarzyło. Gdzie zaczynam? Może tam, gdzie jestem teraz, a potem pójdę na początek choroby, o której myślałem, że jest nieszkodliwa i była tylko nadciśnieniem. Odebrało to jednak życie naszemu synowi Timowi.

Obecnie jestem dyrektorem generalnym Australijskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego. Również założycielka, opiekunka i rodzic w żałobie. Jestem zaszczycony, że otrzymałem [nagrodę] Periwinkle Pioneer w Dallas w 2016 roku, a także w tym roku aż do finałowej czwórki Australijczyka Roku , co jest wielką sprawą na dole. Nie wykonuję tej pracy dla tych wyróżnień, jednak one utrzymują cię w ruchu i dają ci impuls.

Na początku mojej podróży w tej przestrzeni użyję PH, aby objąć wszystkie aspekty tej choroby, tak jak w 1999 roku, kiedy nie było innych klasyfikacji. Właśnie miałeś nadciśnienie płucne. Nie miałeś CTEPH ani nic podobnego.

Tim, nasz syn, był bardzo inteligentny. Wprowadził się do własnego mieszkania. W wieku 19 lat Tim wytworzył skrzep krwi w prawym ramieniu, który urósł do prawie 25 centymetrów. Potem zaczął przedostawać się do jego płuc, co teraz nazywa się CTEPH. Nie mieszkał w domu i potrzebował przestrzeni. Mówiąc to, zauważyłem zmianę w jego kolorze, kiedy go zobaczyłem, ogólne spowolnienie tempa. Kiedy szedł, miał trochę duszności. Poprosił o mój środek zobojętniający kwas, ponieważ miał ból w klatce piersiowej. Był dorosły, choć bardzo młody, całkowicie odpowiedzialny za siebie. Kiedy poruszyłem te wszystkie kwestie, było to spowodowane podnoszeniem mebli. Powiedział, że źle naciągnął mięśnie. Od młodego, niezależnego dorosłego, który nie lubi, gdy się mu każe robić, kiedy wychodzi z domu, chcieliśmy, żeby poszedł przynajmniej do szpitala i zrobił USG spuchniętej ręki.

Było wiele zatorowości płucnej w jego tętnicach zewnętrznych. Musieliśmy iść do pięciu lekarzy, aby dojść do tego punktu. Znasz swoje dziecko lub kogoś, kogo bardzo kochasz, ich kolor, sposób, w jaki mają oczy, sposób chodzenia, czy cierpią z powodu bólu. Po prostu wiesz, patrząc na nich, możesz powiedzieć prawdopodobnie lepiej niż oni, zwłaszcza jako młody dorosły. Tim powiedział, że 19-latkowie nie dostają zakrzepów, prawda? Tak naprawdę walczyliśmy o to, by zabrać go do lekarza, zanim rozpoczęliśmy bitwę o znalezienie lekarza.

Tim faktycznie ustąpił i skierował się do profesora w Sydney w Nowej Południowej Walii. Powiedziała, żeby się teraz do niej dostać. To było trzy i pół godziny jazdy w dobry dzień, szóstą, jeśli autostrada była zablokowana. Ona sama, ten profesor, była u jego lekarza rodzinnego i dostała skierowanie do siebie. Trafiliśmy do niej w październiku. Powiedziała: „Jeśli będzie tak dalej szedł, nie otworzy świątecznego prezentu”.

Dała mu Viagrę. Koszt był przerażający. To było ponad 300 $ dziennie, tylko dlatego, że mój mąż jest lekarzem (pracuje dla wydziału zdrowia), więc pieniądze nie były wysokie w stosunku do tego, co dostawała. Mój mąż nie dostawał zapłaty za pacjenta ani nic. Dostał tylko pensję.

Bóle głowy prawie zabiły Tima. Naprawdę walczył z bólami głowy. Doszło do tego, że powiedziała: „On umrze w ciągu kilku lat, jeśli nie zrobimy czegoś innego. Masz więcej pieniędzy? Jeśli możesz dać mi 600 000 dolarów rocznie, może uda mi się utrzymać go przy życiu do przeszczepu”. Cóż, nie, nie mieliśmy 600 000 $ rocznie.

Kupiliśmy na nasz koszt leki z Ameryki, żeby utrzymać go przy życiu, bo czas to nadzieja. Im więcej czasu masz z nadciśnieniem płucnym, tym więcej masz nadziei, ponieważ myślisz, że coś się pojawi. Na pewno będzie dostęp do leków. Na pewno ktoś coś zrobi. Znaleźliśmy więc chirurga, który pracował pod kierunkiem Jamesona w San Diego, który wówczas wykonywał PTE (tromboendarterektomia płucna). Teraz nazywają się PEA. Chciałbym, żeby nie przestali zmieniać całej terminologii. To sprawia, że ​​​​ludzie, którzy wracają, patrząc na historie takie jak ta, są mylący. Poszliśmy do kilku chirurgów, a oni powiedzieli: „Nie, to zbyt ryzykowne. Miał tylko 40% lub 30% szans na przejście przez operację.

Jako dorosły przyjął tego chirurga i zrobili PTE. To był bardzo długi dzień. Myślę, że był na operacji przez 14 godzin lub coś w tym stylu. Po prostu siedziałem i wpatrywałem się w punkt na ścianie przez ten czas. Bałem się nawet iść do toalety na wypadek, gdyby coś mi umknęło. Do końca życia nie zapomnę tego dnia. Udało mu się. Kiedy jednak chirurg w końcu wyszedł, powiedział, że nie jesteśmy w stanie zrobić wszystkiego. Ciągle się odrywał, więc wszystkie jego naczynia włosowate, tętnice i inne rzeczy nie zostały oczyszczone. Powiedział: „To się zwapnie i ponownie odbuduje, więc do zobaczenia na przeszczepie”. Więc to był koniec.

Potem zaczął od tlenu i kupiliśmy koncentrator tlenu do domu. Mieliśmy butle do podróżowania. Dotarliśmy do tego punktu, a potem nadal płaciliśmy fortunę za te wszystkie leki. Nasz specjalista pisał listy do firm farmaceutycznych, aby spróbować zdobyć jakieś leki z powodów współczucia, tak jak Tim przeprowadzał próby. Był na wszystkim. Nie było na świecie niczego, przed czym nie zostałby poddany próbie. Jeśli weźmiesz udział w badaniu, możesz pozostać na lekach, jeśli badanie zakończy się sukcesem, bez ponoszenia własnych kosztów. Poddawał się więc wszelkim możliwym próbom. Lekarze byli bardzo chętni. Było tylko sześć osób [w Australii], które miały tę operację PTE. Był szósty. Bardzo im zależało, aby poddać go jak największej liczbie prób, ponieważ on żył, a inni ludzie umarli.

Do tego czasu jest rok 2002, więc minęły trzy lata od diagnozy, kiedy powiedzieli, że nie będzie wiedział, ale prezent gwiazdkowy. Po prostu walczyliśmy i nie mogliśmy uwierzyć w to, w czym się znaleźliśmy, i nie mogliśmy tego zrozumieć. Mój mąż, będąc lekarzem, słyszał o nadciśnieniu płucnym, ale znowu to słowo „świadomy”. Nie był tego świadomy. Nic o tym nie wiedział. Więc badał i przeglądał badania i rzeczy, do których przeciętny normalny Joe nie miał dostępu.

Po prostu nadal kupowaliśmy leki lub trafialiśmy na próby, w których miał szansę przeżyć. W międzyczasie było kilka przerażających i przerażających momentów i nie będę ich wszystkich omawiać. Każdy, kto jest opiekunem, zna te… ból w klatce piersiowej, ból ramienia, „czy to jest to”, przewracanie się, omdlenie.

Pracował też na pełen etat. Jego ciśnienie wynosiło około 130. Był kierownikiem IT. Tak więc wielu lekarzy, do których poszliśmy wcześniej, zarzucało mu, że jest leniwy i chce, żeby wyszedł i zaczął chodzić. „Cały dzień siedzisz na tyłku i po prostu nie jesteś w formie”. Musieliśmy często przeskakiwać te przeszkody z wieloma ludźmi, w tym z ludźmi, którzy byli na odwyku kardiologicznym i tym podobne. Członkowie personelu i tak dalej nie rozumieli znaczenia tej choroby i tego, jak wpłynie ona na jego życie.

Ożenił się ze swoją dziewczyną. Kupił dom. Robiliśmy wszystko, żeby zmieścić się w normalnym życiu, bo wiedzieliśmy, że to się skończy. Jego ślub odbył się w 2002 roku. Mógł po prostu zatańczyć trochę powolny taniec i to wszystko. Był na tlenie. Zmarł w 2006 roku. Udało nam się utrzymać go przy życiu przez siedem lat po tym, jak powiedziano nam, że ma tylko trzy miesiące.

Rzeczą do zrobienia jest to, że naprawdę musisz bronić siebie i nie patrzeć na wszystkich lekarzy, którzy wiedzą wszystko. Jego największą rzeczą, aby utrzymać się przy życiu, było dotarcie do tego Centrum PH i tego specjalisty PH, nie tylko kardiologa, lekarza chorób układu oddechowego lub lekarza pierwszego kontaktu. Musiał dostać się na górę. Moim największym celem w PHA Australia jest szybkie skierowanie ludzi do właściwych ludzi i umieszczenie ich pod parasolem kogoś, kto naprawdę wie, czym jest nadciśnienie płucne.

Tim zmarł i mieliśmy coś, co nazywam miesiącem miodowym śmierci. Potem trochę poszliśmy na przygodę i przeprowadziliśmy się do domów. Mój mąż Richard zmienił pracę. Mój najmłodszy syn, który był wówczas radiologiem, zmienił pracę. Jest teraz dentystą, bo nie mógł znieść prześwietlenia płuc. Tak więc cały nasz świat stanął na głowie. Ale nie miałem depresji i nigdy nie płakałem. Kiedy Tim i ja rozmawialiśmy o jego śmierci i planowaniu jego pogrzebu i tak dalej, nigdy nie uroniłem łzy. To był mój biznesowy kapelusz, który miał na głowie. Wiesz, że patrzą, jak umierają, i naprawdę trudno sobie z tym poradzić. Był bardzo odważny i bardzo silny, a jeśli mógł nim być i to on umierał, to ja musiałam wkroczyć, mój mąż musiał wkroczyć, a jego brat musiał wkroczyć. Byliśmy bardzo zgraną małą jednostką.

W końcu jego śmierć bardzo różniła się od większości zgonów dla PH, ponieważ o 4:00 rano wszyscy się obudziliśmy. Byliśmy w apartamencie w Sydney, który również kosztował fortunę, jakieś 300 lub 400 dolarów za noc. Wszyscy obudziliśmy się o 4:00 i siedzieliśmy w salonie, a ja powiedziałem: „Wyślę SMS-a do Tima. Coś się tu dzieje. Napisałem do niego w szpitalu, a on powiedział: „Możesz wejść i obejrzeć ze mną wschód słońca, bo dzisiaj umrę”. Powiedziałem: „Cóż, nie wiesz, którego dnia umrzesz”. Odpowiedział: „Tak, robię to, ponieważ skończyły ci się pieniądze. Straciłeś wszystko. Nic nam nie zostało, a o 7:00 rano odstawiam leczenie. Wiem, ile nanogramów na kilogram ważę, że otrzymuję. Wyobrażam sobie, że umrę między 10:00 a 10:30”.

Weszliśmy więc do środka i obserwowaliśmy wschód słońca. nigdy nie płakałam. Mogę teraz płakać z tego powodu. Zmarł o 10:22 po tym, jak rozmawiał z każdym z nas indywidualnie o tym, co znaczymy dla niego i jego życia. To była najodważniejsza rzecz, jaką kiedykolwiek widziałem, żeby ktoś zrobił. Jak naciśnięcie przycisku. Wyciągnij linie. Właściwie miał sepsę w swoim Hickmanie. Usunęli go z listy przeszczepów. Byliśmy na liście przeszczepów i poza nią przez około rok. Nie byli chętni do przeszczepu PHerów. Byli bardziej chętni do przeszczepu CFers. Do tego czasu potrzebował przeszczepu serca i płuc. Uznali, że lepiej dać szansę dwóm osobom niż jednej. Zapadła więc decyzja, że ​​nie będzie go przeszczepiać i umrze w ciągu najbliższych kilku tygodni. Postanowił po prostu skrócić ból i mieć to już za sobą. To właśnie zrobił.

Nigdy nie będę osobą, którą byłem, zanim przeszliśmy przez tę podróż PH – nie mówiąc już o przegraniu wojny. Nazywaliśmy to wojną PH, ponieważ zawsze walczyliśmy z kimś o coś, aby coś zdobyć, spróbować czegoś, zrobić coś, aby zebrać fundusze, aby uzyskać więcej pomocy w spłacie kredytów hipotecznych, rachunków i tym podobnych rzeczy. Potem, kiedy umarł, nadal miałem na głowie biznesowy kapelusz. Mieliśmy pogrzeb do załatwienia. Na pogrzebie było nas 800 osób. Tyle mieliśmy do zorganizowania i przepracowania. Poza tym miał teraz żonę, z którą musieliśmy sobie radzić. Rozkazała strzały. Kiedy twoje dzieci są dorosłe i mają partnera, sprawa staje się bardziej skomplikowana.

Śmiertelny miesiąc miodowy, jak to teraz nazywam. Byłem na nim prawdopodobnie przez około pięć lat. Mój mąż był bardziej realistyczny jako lekarz. Mój najmłodszy syn, a teraz jedyny syn, naprawdę zachorował na depresję. Mieliśmy wszystkie te następstwa. To tak, jakby przyszło tsunami i uderzyło w nas, a potem musisz sobie poradzić z skutkami tego tsunami śmierci. W rzeczywistości wróciłem na uniwersytet, aby uczyć się informatyki i odświeżyć swoją gramatykę i matematykę oraz wszystko, aby pomóc w prowadzeniu PHA Australia. Żyłem więc snem. Wracałem na studia z 17-latkami. Przez jakiś czas byłem jakby na tych permanentnych wakacjach, dopóki nie zaczęło do nas docierać, że on nie jest na wakacjach. Nie był za granicą. Nie wracał.

Potem, mniej więcej po pięciu, sześciu latach, dotarło do mnie, że to naprawdę się wydarzyło. To nie jest jakiś fantastyczny program, który oglądałem w telewizji. Tima nie widziałam już od dawna. Teraz jest za długo. Kiedy robi się coraz dłużej i dłużej, stwierdzam, że staje się to coraz trudniejsze i trudniejsze, ponieważ chcesz tylko jednej godziny z nimi lub czegoś, aby upewnić się, że wszystko w porządku, a ty nie możesz tego dostać. Możesz wymyślać wymówki, że nie widziałeś ich przez kilka lat. Może być w szkole z internatem albo w czymkolwiek. Podświadomie cały czas coś wymyślasz, Właściwie to nie wiesz, że to robisz, ale robisz, bo musisz ratować się przed wielkim załamaniem i powtarzaniem wszystkiego w kółko w głowie i chodzeniem szalony.

Nasze mózgi mają zdolność zmiany sposobu, w jaki myślimy o tej bardzo bliskiej śmierci. Umieranie dziadków jest inne, ponieważ się tego spodziewasz. Nawet jeśli twoi rodzice umierają, nawet jeśli są młodsi, oczekujesz, że ich zobaczysz. Kiedy jest to twoje dziecko, nie kalkuluje, że twój mózg po prostu zamyka sklep i pozwala ci dojść do siebie. To po prostu zależy od wieku. Relacja, jaką miałeś z tym dzieckiem i jak długo trwała bitwa, którą toczyłeś, by utrzymać je przy życiu.

We migrated north. I continued with my education and when that finished, I went thump. I didn’t have anything to get out of bed for anymore. I hit a huge depression. The only thing I could do was make sure that nobody, no other family went through what we did. Tim made me promise the day he died, “Mum, keep going,” because we had a Yahoo page. “Keep going.” It was before Facebook. “Don’t give up. Don’t let anyone else go through this. Mom promise me.” I’ve kept my promise. I found about a hundred other people in the end. I found a static page from another mother, bereaved mother that Actelion at the time had put up for advertising in memory of Sarah. Sarah died 48 hours after childbirth and was diagnosed with PH on autopsy.

Więc ludzie mówią: „Och, cóż, grubasie, musisz schudnąć. Byłam zmęczona, gdy byłam w ciąży. Byłem zmęczony, kiedy miałem małe dzieci. Musisz więcej wychodzić i ćwiczyć. Robisz za mało”. W książce znajdziesz każdą wymówkę. Więc zamiast rządzić PH, wolałbym raczej wykluczyć to jako priorytet niż czekać dwa i pół roku lub cokolwiek innego, zanim ktoś powie: „Nie, to nie tylko lenistwo, ta osoba jest naprawdę chora”. To proste USG, aby uzyskać echokardiogram, prawda? Wykluczmy więc PH. Jeśli ktoś naprawdę wymachuje i szamocze się jak super zmęczony lub ma piekące bóle w klatce piersiowej, a może ma jedną kończynę, która puchnie, co wskazywałoby na zakrzep… raczej wykluczmy to, zamiast czekać dwa i pół roku, aż to nastąpi rządził.

Do tego czasu walka o przeżycie jest o wiele trudniejsza. Potem muszą też opracować kombinację leków. To znowu kwestia indywidualna. Niektóre rzeczy działają na niektórych ludzi, niektóre nie. Po zdiagnozowaniu jesteś chodzącą probówką. Jest trochę tego, trochę tamtego. Spróbujemy tego, spróbujemy tamtego. Masz tylko nadzieję, że to, co zrobili, zapewni ci przynajmniej trochę czasu na tej ziemi, tak jak teraz mają pompy i takie rzeczy, których nie było w pobliżu, kiedy Tim został zdiagnozowany. Nie było ich tutaj, byli tam. Myślę, że byli w Europie, ale my ich nie mieliśmy.

To tylko kwestia szybkiego śledzenia ludzi. Poza tym Australijczycy mają skłonność do bycia lojalnymi wobec miejscowego lekarza, prawda? Będąc rzadkim krajem wielkości Ameryki, z populacją nieco większą niż Los Angeles. Jesteśmy rozproszeni wszędzie. Dla mnie teraz, aby przejść do Centrum PH, to 3000 kilometrów. Jeśli jesteś na tlenie, musisz przejść test wysokości i uzyskać zgodę linii lotniczej. Latanie to wielka sprawa. Dlatego niektórym osobom dojazd do specjalisty zajmuje trzy lub cztery dni. Zachęcam do tego ludzi. Wiem, że to trudne i wiem, że jest drogie i wiem, że to po prostu absolutny ból, ale musisz spróbować utrzymać kogoś przy życiu, więc zrób to, co musisz zrobić.

Podsumowując, rzeczą, która w końcu przekonała Tima, były dwie główne rzeczy. Płyn i sepsa z jego linii. Kiedy zachorujesz na sepsę, nie musisz mieć czerwonej plamki na zewnętrznej stronie ramienia. Zauważyłem, że w wielu postach wszyscy mówią: „Czy myślisz, że jestem zarażony?” Ale możesz zarazić się od wewnątrz i nie mieć czerwonej plamki. Druga sprawa to płynność.

Ludzie powinni zapytać swoich lekarzy, ile płynów wolno im dziennie. W Australii jest łatwo, bo jesteśmy imperialni. Więc 1000 mil, czyli litr, a większość ludzi zaczyna od dwóch litrów płynów dziennie i może zejść do półtora litra. Jeden litr waży jeden kilogram, prawda? Więc idziesz i kupujesz bardzo dobre wagi do 100 gramów. Nie wiem, ile to jest uncji, ale ludzie mogą to przeliczyć. To, co wkładał, co jadł i pił w ciągu dnia oraz to, co wkładał do butelki, było odmierzone i powinien mieć dokładnie taką wagę.

Ludzie myślą, że jeśli jedzą, to nie piją. Co się stanie, jeśli przepuścisz jabłko przez sokowirówkę? Dostajesz płyn. Wiesz, co się stanie, jeśli masz zapiekankę lub miskę zupy? To jest płynne. Płyn nie oznacza wody. Oznacza to, że wszystko, co wkładasz do swojego ciała, jest mokre. Tim oszukiwał, ponieważ jego ciało mówiło mu, że jest odwodniony i ma wielki brzuszek. Musiał mieć nakłucia na brzuch. Za jednym dotknięciem brzucha wzięli 13 kilogramów. To było 13 litrów z jego żołądka.

Oszukiwał, bo lekarz powiedział mi, że w niektórych salach chorych trzeba odkręcać krany. Pacjenci stają się tak zdesperowani i suchi, że ich ciała myślą, że są odwodnione, podczas gdy tak nie jest. Po prostu trafiło we wszystkie niewłaściwe miejsca. Oszukiwał, pijąc pod prysznicem. Zrobilibyśmy więc ten pomiar i następnego dnia byłby o dwa kilogramy cięższy, a nie można przytyć dwóch kilogramów tłuszczu w ciągu jednej nocy, zwłaszcza gdy jest się na diecie niskotłuszczowej. Jak po prostu nie możesz. Był tak zdesperowany, że chciał się napić.

Lekarz powiedział nam nawet, że ludzie piją wodę kwiatową, gdy otrzymują kwiaty. Piją wodę z dna wazonu. To desperacka sprawa. W Australii jest sztuczka Aborygenów, kiedy podróżują przez busz. Wkładają do ust kamyk, który wytwarza ślinę. Nie wiem, czy masz tam Tic Tac, czy tam. Wkładaliśmy mu jedną z nich do ust, żeby ślina ruszyła, żeby przynajmniej usta były mokre. Jeśli podawaliśmy mu płyn w postaci pokarmu, zamrażałem go jak mrożone winogrona, mrożone banany.

Przeładowanie płynami cię zabije. Wszedł do niewydolności nerek, która była częścią jego śmierci. W końcu i tak pomógł sobie umrzeć, oszukując płyn. Ale to pytanie, które musisz zadać. Czy mam ograniczenia dotyczące płynów? Ile mogę mieć dziennie? Zdobądź swoje wagi i zmierz swój wkład i zmierz swój wynik. Wejdź na te wagi. Powinny być takie same jak wczoraj, jeśli postępujesz właściwie.

Nazywam się Annie Whitaker. Jeśli chcesz mnie znaleźć na Facebooku na Annie Boxsell Whitaker. Przy okazji dziękuję za wysłuchanie, bo to trudna historia do opowiedzenia. Zdaję sobie sprawę, że mój syn Tim był rzadki.

Więcej informacji na temat badań nad nadciśnieniem płucnym można znaleźć na stronie www.phaware.global/clinicaltrials . Śledź nas na social @phaware Zaangażuj się w lekarstwo: www.phaware.global/donate #phaware Podziel się swoją historią: [email protected]