Jestem świadomy, że jestem rzadki: Elise Whalen, MSN, APRN (414)

wywiad phaware®

Elise Whalen jest pielęgniarką rodzinną z programu nadciśnienia płucnego Szpitala Dziecięcego w Teksasie.

W tym odcinku Elise omawia znaczenie badań przesiewowych zdrowia psychicznego oraz sposób, w jaki PPHNet przeprowadza wieloośrodkowe badanie dotyczące wpływu lęku i depresji na ich pediatrycznych pacjentów z PH.

Nazywam się Elise Whalen. Jestem pielęgniarką rodzinną w Texas Children's Hospital. Jestem z programem PH w Texas Children's od 2018 roku. Od tego czasu moje główne wysiłki koncentrowały się na tym, jak możemy poprawić jakość życia dzieci i rodzin, u których zdiagnozowano nadciśnienie płucne.

Właściwie pracuję nad doktoratem z praktyki pielęgniarskiej. W ramach tego stopnia mamy możliwość wyboru projektu, czegoś, co nas pasjonuje. Kiedy zaczynałem z zespołem, zauważyłem, że byli pacjenci, którzy prawdopodobnie mieli objawy lęku i depresji, ale nie byli do końca leczeni. Dostawcy mogą powiedzieć: „Och, mają długą historię lęku, depresji lub historii rodziny”. Czy coś takiego. Ale nigdy nie było żadnej akcji. Więc moim celem było stworzenie projektu w ramach naszego programu, aby otworzyć oczy rodzinom i pomóc znaleźć niepokój i depresję w tej populacji pacjentów, ponieważ wiem, że te dzieci to mają.

Zasadniczo to, co zrobiłem, to najpierw zajrzałem do literatury, powiedziałem, wiem, że to tam jest, COVID-19 się wydarzył. Wiemy, że wskaźniki lęku i depresji wzrosły od czasu pandemii, prawdopodobnie z powodu separacji dzieci od rówieśników. Naprawdę podczas takich kluczowych, kluczowych faz rozwojowych dzieci były izolowane społecznie, rodziny były izolowane społecznie. Rodziny mogły stracić pracę. Adaptacje edukacyjne, wirtualna szkoła nie jest dla każdego. Myślę, że ucierpiało na tym wiele rodzin i dzieci.

Od czasu pandemii obserwujemy wzrost stawek na oddziałach ratunkowych. Wzrosły o 31% w przedziale wiekowym od 12 do 17 lat. Z powodu tych wszystkich rzeczy dzieci z przewlekłą chorobą prawdopodobnie są w grupie zwiększonego ryzyka. Dlaczego więc nie sprawdzamy tego? Z nadciśnieniem płucnym, o którym wiem, że wielu słuchaczy podcastu prawdopodobnie przynajmniej wie, czym jest PH; ale jeśli oderwiesz warstwy, jest tak wiele implikacji choroby wykraczających poza samą fizjologię.

Myślę o tym, gdybym był dzieckiem, które miało PH lub gdybym był rodzicem dziecka, które miało PH, ile leków te dzieci musiałyby przyjmować w ciągu dnia? Zwykle nie jest to jeden raz. To wielokrotnie. Prawdopodobnie wiele razy muszą się zatrzymać i iść na wizytę u lekarza. Te leki nie są tanie i nie spadły w kosztach. Ostatni raz, gdy sprawdzałem butelkę płynnego syldenafilu, kosztowała ponad 10 000 USD. Ilekroć mówię to rodzicom, zawsze mówią: „O mój Boże”.

Potem oczywiście zmartwienie zachorowalnością, śmiertelnością z powodu choroby. Jeśli wygooglujesz to, nie jest to uspokajające. Również dla rodzin, które faktycznie muszą wyjaśniać społeczności o PH, nie jest to powszechna choroba. Większość ludzi nie wie, co to jest. Jak więc my, jako członkowie zespołu opieki, możemy wspierać te aspekty opieki?

Jedna z moich koleżanek w San Francisco, Claire Parker z UCSF, ona i ja, poprzez PPHNet ( sieć pediatrycznego nadciśnienia płucnego), wykorzystujemy wiele ośrodków w tej sieci, aby przeprowadzić to wieloośrodkowe badanie rozpowszechnienia. Jest około 12 do 13 ośrodków, które są zaangażowane w to, aby naprawdę zrozumieć, ilu pacjentów, którymi się opiekujemy, ma lęki i depresję. Następnie śledzimy również liczbę pacjentów, których skierowaliśmy na interwencję psychologiczną i tym podobne. Powiedzieliśmy tylko: „Jak często, według Pana/Pani osobiście, lęk i depresja występują w populacji pacjentów? Jak dobrze czujesz się podczas badań przesiewowych? Jakie są Twoje bariery?”

Przede wszystkim stwierdziliśmy, że wielu dostawców uważało, że po prostu brakuje usług w zakresie zdrowia psychicznego. Myślę, że w całym kraju nastąpił duży nacisk na zwiększenie dostępu. Ale to była bardzo istotna postrzegana bariera. To była nasza postrzegana bariera numer jeden. Wielu dostawców odczuwało nieznajomość narzędzi przesiewowych. Nie do końca wiedzieli, jakich narzędzi użyć, jak często ich używasz, jak interpretować wyniki, takie rzeczy. Kolejną rzeczą jest to, że naszą rolą jest dbanie o PH. Jak ma się do tego zdrowie psychiczne? Wielu dostawców powiedziało: „To trochę poza moim zasięgiem. To powinno być zadaniem pediatry. To tak naprawdę nie jest częścią zarządzania PH”.

Mając te wszystkie informacje, cofnąłem to i powiedziałem: „Ok, muszę stworzyć coś dla mojego zespołu z tymi znanymi barierami. Jak mogę pomóc, aby ten projekt zakończył się sukcesem?” Więc cofnęliśmy to i zrobiłem indywidualną edukację. Starałem się zidentyfikować różnych interesariuszy, kim są ludzie, którzy pomogą w sukcesie tego projektu? A kim są ci, z którymi muszę pracować i spróbować rozgryźć ich skórę w grze? Co oni mogą z tego mieć?

Przyjrzeliśmy się naszej obecnej strukturze. W ramach naszego programu mukowiscydoza ma bardzo dobrze funkcjonujący program badań przesiewowych zdrowia psychicznego. W pewnym sensie to przyjąłem i zaadaptowałem. W zasadzie skupiliśmy się na dzieciach w wieku od 12 do 18 lat i starszych. To nasza podstawowa grupa pacjentów. Do tej pory robiliśmy jednorazowy screen raz w roku. Dane, które z niego uzyskaliśmy, są bardzo upokarzające. Zebrałem dane na ten temat przez sześć miesięcy. Ostatecznie przebadaliśmy 67% naszej populacji. W tej grupie przynajmniej większość pacjentów miała łagodny lęk lub łagodną depresję. Czterech pacjentów zostało przebadanych pod kątem samobójstwa, a u dwóch pacjentów stwierdzono skaleczenia i inne fizyczne oznaki samookaleczenia.

Nie spodziewaliśmy się, że to znajdziemy. To było bardzo przypadkowe. Ale myślę, że z powodu tego, co znaleźliśmy, naprawdę wzbudziło to wśród członków naszego zespołu świadomość zadawania pytań. Myślę też, że rodziny, z powodu tych ekranów, dyskusji, które prowadziliśmy na temat ich pozytywnych ekranów, myślę, że otworzyły drzwi do innych dyskusji o tym, jak dzieci czują się z tą chorobą. I tak naprawdę tylko z samą pandemią i stresem związanym z tym wirusem i jego potencjalnymi skutkami u dzieci z PH. Więc było ciekawie.

Jak dotąd staramy się kierować reklamy przynajmniej raz w roku na ekrany. Następnie, oczywiście, dla dzieci, które miały nieprawidłowe ekrany, w zależności od tego, jaki był ich wynik, połączyliśmy się z ich pediatrą, jeśli nie mieszkają w rejonie Houston, lub połączymy się z psychologiem. Więc nasz zespół opieki paliatywnej, na szczęście, ma psychologa. Pomogła nam w wielu naszych rekomendacjach, aby je zobaczyć. Może robić wirtualne wizyty, co było naprawdę fajną rzeczą.

To było interesujące. To było bardzo upokarzające. Wiele się o tym dowiedzieliśmy. Pracujemy na terenie całego kraju. Pomagam prowadzić projekt z Claire, która przeprowadziła ze mną wstępną ankietę dla dostawców. Przeprowadzamy wieloośrodkowe badanie w 12 do 13 ośrodkach w Stanach Zjednoczonych i kilku w Kanadzie, aby przyjrzeć się częstości występowania. Mamy nadzieję, że dzięki danym, które znaleźliśmy w tym wieloośrodkowym badaniu, badania przesiewowe wszystkich pacjentów z PH staną się standardem opieki. Więc zobaczymy. Jest wcześnie, ale tak w skrócie wygląda mój projekt. Czuję się w tym dość namiętnie.

Powiedziałbym, że wpływ tego na rodziców i opiekunów, kiedy zaczynałem ten projekt, naprawdę chciałem najpierw skupić się na dzieciach; ale istnieje wiele danych na temat wpływu stresu rodzicielskiego, a właściwie radzenia sobie rodzica na jakość życia dziecka. Myślę, że w przyszłości spojrzenie na stres rodziców i badania przesiewowe rodziców oraz zdrowie psychiczne rodziców będzie prawdopodobnie kluczowym elementem jakości życia dziecka. Myślę, że to będzie coś dla przyszłych projektów. Nie wiem, ale zastanawiam się, ilu rodziców mogło pomyśleć o fakcie, że ich dziecko może być w grupie zwiększonego ryzyka oprócz podstawowego ryzyka lęku i depresji. Mam nadzieję, że dzięki temu projektowi przeprowadzą przynajmniej jakąś dyskusję na ten temat.

Moim celem było po prostu pomóc przynajmniej jednej rodzinie, jednemu pacjentowi. Myślę, że patrząc wstecz, myślę, że byłem w stanie to zrobić. Udało mi się wprowadzić co najmniej jednego pacjenta i udało mi się wprowadzić jednego pacjenta na terapię rodzinną. Od czasu ich ekranu i od tej terapii mówią, że to zmieniło ich życie. Więc uważam to za wygraną.

Wspaniałe w tym projekcie jest to, że mam nadzieję, że w dłuższej perspektywie może to przygotować grunt pod badania przesiewowe jako standard opieki. Nie tylko u dzieci, ale być może otworzy to drzwi do badań przesiewowych przez całe życie pacjentów z nadciśnieniem płucnym.

Bardzo dziękuję wszystkim za wysłuchanie moich przemyśleń na temat badań przesiewowych zdrowia psychicznego, które są ważne dla poprawy jakości życia pacjentów pediatrycznych, u których zdiagnozowano nadciśnienie płucne.

Nazywam się Elise Whalen i zdaję sobie sprawę, że moi pacjenci są rzadkością.

Więcej informacji na temat badań nad nadciśnieniem płucnym można znaleźć na stronie www.phaware.global/clinicaltrials . Śledź nas na social @phaware Zaangażuj się w lekarstwo: www.phaware.global/donate #phaware
Podziel się swoją historią: [email protected] #phawareMD #PPHNet @TexasChildrens @PPHNet