Kiedy Wendy i Janet Norman postanowili mieć dziecko, poszli na zakupy spermy w Xytex Corp., banku nasienia .
Para wybrała dawcę nr 9623. Xytex, jak twierdzili później Normanowie, powiedział im, że mężczyzna mówi wieloma językami i robi doktorat .
Xytex zapewnił ich również, że dokładnie sprawdza wszystkich dawców, przeglądając historię zdrowia ich rodzin i rejestry kryminalne, a także poddaje dawców intensywnym badaniom fizycznym i wywiadom w celu weryfikacji informacji .
Ale po tym, jak Wendy urodziła syna w 2002 roku, para dowiedziała się, że ich dziecko odziedziczyło genetyczną chorobę krwi, której Wendy nie była nosicielką. Znacznie później będzie wymagał długich hospitalizacji z powodu myśli samobójczych i morderczych.
Jeszcze później dowiedzieli się, że dawca, James Christopher Aggeles, skłamał bankowi spermy na temat swojej przeszłości i że bank spermy nie zweryfikował dostarczonych przez niego informacji. Nie kazał mu też dostarczyć swojej dokumentacji medycznej ani podpisać zgody, która umożliwiłaby jej uzyskanie.
Jako profesorowie prawa , którzy studiują technologię rozrodu , postrzegamy ten przypadek i inne podobne przypadki jako pokazujący, dlaczego rząd powinien zaostrzyć przepisy dotyczące dawstwa nasienia i komórek jajowych, aby przyszli rodzice i dorośli poczęci od dawcy otrzymywali dokładne i kompletne informacje na temat medycznych, akademickich danych ich dawców. i historii kryminalnej.
„Niesłuszne narodziny?”
Aggeles nie dążył do uzyskania zaawansowanego stopnia naukowego, kiedy zaczął oddawać nasienie. W tym momencie nie miał nawet dyplomu ukończenia college'u. Nie ujawnił również swojej diagnozy schizofrenii , ciężkiej choroby psychicznej wymagającej leczenia przez całe życie. Schizofrenia charakteryzuje się wysokim stopniem odziedziczalności w rodzinach. Został również aresztowany w momencie przekazania darowizny, a później osadzony w więzieniu za włamanie .
Kiedy Normanowie pozwali Xytex, lokalny sąd początkowo oddalił prawie wszystkie roszczenia w ich sprawie. Złożyli apelację do Sądu Najwyższego Gruzji, który w 2020 roku dopuścił kilka ich roszczeń do przodu .
Normanowie mogli na przykład domagać się rekompensaty finansowej, częściowo w celu pokrycia dodatkowych wydatków, których mogliby uniknąć, gdyby wcześniej dowiedzieli się o historii medycznej dawcy. Sąd powiedział również Normanom, że mogą spróbować odzyskać różnicę w cenie między tym, co zapłacili za otrzymaną spermę, a jej wartością rynkową .
Wreszcie, Normanom pozwolono twierdzić, zgodnie ze stanową ustawą o uczciwych praktykach biznesowych , że bank nasienia błędnie przedstawiał opinii publicznej jakość swoich nasienia i proces jego badania.
Sąd Najwyższy Gruzji nie zezwolił jednak parze na wniesienie pozwu w sprawie „ nieprawidłowego urodzenia ”. Roszczenia te są powództwami o zaniedbanie wniesionych przez rodziców w związku z urodzeniem dziecka niepełnosprawnego lub z zaburzeniami genetycznymi z powodu niezidentyfikowania ryzyka przez usługodawcę.
Sprawa jest nadal w toku.
Ograniczone rozporządzenie
Pozew Normanów nie jest wyjątkowy.
Inne rodziny pozwały do sądu banki nasienia po tym, jak dzieci poczęte od dawcy cierpiały na różne choroby genetyczne .
W wielu z tych przypadków banki spermy podały, że rutynowo testują plemniki i wykluczają dawców, którzy mogą przekazywać geny wywołujące choroby genetyczne. W takich przypadkach rodziny mają podstawy do oskarżania banków nasienia o oszustwa i zaniedbania.
Niektórzy dorośli poczęci od dawcy pozywają również lekarzy , którzy okłamywali rodziców powoda na temat tego, czyje nasienie otrzymywali, a zamiast tego używali własnych . Kilka stanów zakazuje obecnie tego rodzaju „ oszustwa dotyczącego płodności ”.
To spory sądowe nasilają się ze względu na rosnącą popularność testów DNA bezpośrednio do konsumentów, które ułatwiają identyfikację wcześniej anonimowych dawców nasienia i poznanie zagrożeń genetycznych, jakie mogły odziedziczyć po nich osoby poczęte od dawców.
Dzieje się tak również z powodu braku jasnych zasad i przepisów regulujących banki nasienia. Niewiele jest regulacji dotyczących jakichkolwiek technologii reprodukcyjnych , w tym zapłodnienia in vitro , procedury, która zapładnia komórkę jajową plemnikiem w laboratorium, a nie w organizmie, na poziomie stanowym lub federalnym.
Ponieważ rząd nie śledzi sztucznego zapłodnienia , liczba osób poczętych od dawcy jest nieznana.
Rząd federalny wymaga jedynie, aby od dawców nasienia i komórki jajowe były traktowane jak inne tkanki ludzkie i badane pod kątem chorób zakaźnych – stanów zakaźnych, które rozprzestrzeniają się za pośrednictwem wirusów, bakterii i innych środków – ale nie chorób genetycznych.
Nie ma również federalnych wymagań , aby banki nasienia pozyskiwały i weryfikowały informacje dotyczące historii medycznej dawcy, wykształcenia lub przeszłości kryminalnej.
Jaka jest podstawa tych pozwów?
Dopuszczalne przyczyny zaniedbania płodności różnią się w zależności od stanu.
Niektóre stany pozwalają rodzinom pozywać kliniki, które nie przeprowadzają badań przesiewowych dawców , nawet jeśli rodzice domagają się odszkodowania związanego z narodzinami dziecka z niebezpieczną chorobą genetyczną. Zasadniczo pozwoliłoby to na posunięcie się naprzód bezprawnego roszczenia z tytułu urodzenia.
Jednak coraz więcej stanów, jak dotąd co najmniej 14, zakazuje takich roszczeń . To prowadzi do tego, że wiele sądów, takich jak Sąd Najwyższy Gruzji, definiuje uraz jako coś innego niż narodziny dziecka poczętego przez dawcę.
Koniec anonimowości
Jedną z komplikacji w rozwiązywaniu tych sporów jest to, że większość oddanych spermy jest anonimowa .
Twierdzimy, że sprzeczne jest z interesem dawcy utrzymanie swojej tożsamości w tajemnicy, ale silne zainteresowanie ludzi poczętych dawcy w poznawaniu ich dawcy, w tym ich historii medycznej, edukacyjnej i kryminalnej, a nawet tożsamości .
Testy DNA, w tym zestawy skierowane bezpośrednio do konsumenta, takie jak 23andMe, uniemożliwiają zachowanie anonimowości dawcy . A wyszukiwanie w Internecie, jak odkryli Normanowie, może umożliwić sprawdzenie, czy zidentyfikowany dawca nie podał swoich danych osobowych.
Stany zaczynają ustalać zasady
Ponieważ Kongres od 1992 roku nie podjął żadnych działań dotyczących technologii wspomaganego rozrodu , stany powoli zaczęły wkraczać.
W 2011 roku Waszyngton zażądał ujawnienia informacji umożliwiających identyfikację dawcy oraz historii medycznej, gdy dziecko kończy 18 lat .
1 stycznia 2022 r. Connecticut uchwaliło ustawę o jednolitym rodzicielstwie , która opiera się na modelowym ustawodawstwie opracowanym przez krajową bezpartyjną komisję w celu wypełnienia powszechnych luk prawnych. Środek wymaga, aby kliniki leczenia niepłodności zbierały informacje identyfikacyjne od dawców i wskazywały, czy dawcy zgodzili się na ujawnienie.
Inny oczekujący środek w Nowym Jorku wymagałby od banków dawców nasienia i komórek jajowych „zbierania i weryfikowania informacji o historii wyroków skazujących w sprawach medycznych, edukacyjnych i kryminalnych” od każdego dawcy. Ustawodawstwo to zapewniłoby również przyszłym rodzicom kupującym komórki jajowe lub nasienie oraz osobom poczętym od dawcy prawo do uzyskania takich informacji bez osobistej identyfikacji dawcy. Ta opcja mogłaby, przynajmniej teoretycznie, umożliwić zachowanie anonimowości dawcy.
Projekt ustawy został przynajmniej częściowo opracowany w odpowiedzi na doświadczenia Laury i Davida Gunnerów, których poczęty syn zmarł z powodu przedawkowania opioidów . Po śmierci syna Kanonierzy dowiedzieli się, że kilka lat wcześniej zmarł sam dawca i zdiagnozowano u niego schizofrenię. Dawca nie ujawnił swojej choroby psychicznej ani hospitalizacji z powodu problemów behawioralnych.
Koszty nie są barierą
Możliwe, że środki takie jak te, które są rozpatrywane w stanie Nowy Jork, sprawią, że leczenie bezpłodności będzie nieco droższe.
Obecnie fiolka nasienia dawcy może kosztować blisko 1000 USD , przy czym dawca często otrzymuje do 150 USD .
Testy genetyczne mogą jednak niewiele zwiększyć kosztów, ponieważ byłyby wykonywane tylko raz, a nie za każdym razem, gdy pacjent otrzyma fiolkę nasienia. Przy sztucznej inseminacji ciąża rzadko pojawia się przy pierwszej lub drugiej próbie .
Jak dowiedzieliśmy się od Tylera Sniffa , zwolennika ustawy nowojorskiej i dyrektora organizacji non-profit US Donor Conceived Council , firmy testujące DNA oferują stosunkowo niedrogie opcje, które mogą kosztować mniej niż 300 USD.
Oczywiście, wymagania dotyczące ujawniania informacji mogą zawyżać, ile przyszli rodzice mogą dowiedzieć się o swoich przyszłych dzieciach . Jesteśmy jednak pewni, że kwestie te staną się jeszcze bardziej krytyczne , gdy technologia będzie nadal wyprzedzać swoje regulacje – i ponieważ zarówno dorośli poczęci od dawcy, jak i coraz większa liczba osób, które korzystały z banków nasienia, opowiadają się za swoimi interesami.
Naomi Cahn jest profesorem prawa na Uniwersytecie Wirginii. Jest ekspertem w zakresie prawa rodzinnego, trustów i spadków, orzecznictwa feministycznego, technologii rozrodu. Sonia Suter jest profesorem prawa na George Washington University. Jest ekspertem w zagadnieniach z pogranicza prawa, medycyny i bioetyki, ze szczególnym uwzględnieniem praw reprodukcyjnych, powstających technologii reprodukcyjnych oraz zagadnień etycznych i prawnych w genetyce.
Ten artykuł został ponownie opublikowany z The Conversation na licencji Creative Commons. Oryginalny artykuł można znaleźć tutaj .
