Liệu pháp Miễn dịch không có tác dụng với tôi như đã chia sẻ trong blog cuối cùng của tôi . Năm 2022 bắt đầu với việc tôi đau đớn tột cùng vì căn bệnh ung thư của tôi ngày càng phát triển không được kiểm soát trong 6 tháng qua. Vì vậy, tôi đã quay trở lại với chế độ hóa trị liệu với hy vọng kiểm soát và giảm bớt căn bệnh rất cần thiết.

11 tháng vừa qua của năm 2022 là một hành trình đầy hoang dã — một số khoảng thời gian tuyệt vời xen kẽ với một số tháng thực sự khó khăn khi tôi dành phần lớn thời gian trên giường . Tôi đã trải qua nhiều lần thay đổi phương pháp điều trị trong năm nay. Blog này sẽ cập nhật hành trình và tình trạng sức khỏe của tôi, và từ đây trở đi, các bài đăng trong tương lai sẽ dựa trên cơ sở thời gian thực nhiều hơn.

Hãy sống cuộc sống!

Sau khi tạm dừng cuộc sống chuyên nghiệp để tập trung vào sức khỏe và gia đình, kế hoạch trò chơi của tôi là sống hết mình. Monika và tôi thích đi du lịch. Bên cạnh việc trải nghiệm những địa điểm mới tuyệt vời hoặc thăm lại những điểm đến yêu thích của mình, chúng ta có thể dành 100% thời gian chất lượng bên nhau mà không bị phân tâm bởi bất kỳ điều gì khác. Với những điều không chắc chắn trong cuộc sống, tối đa hóa thời gian bên nhau là ưu tiên hàng đầu của cả hai chúng tôi. Du lịch cũng là một cách tuyệt vời để nuôi dưỡng tình yêu nhiếp ảnh của tôi!

Tôi bắt đầu làm việc với một chuyên gia về cơn đau vào tháng Giêng. Kiểm soát cơn đau do khối u có nghĩa là che giấu nó để tôi có thể tiếp tục cuộc sống của mình mà không cần giải quyết nguyên nhân gốc rễ của cơn đau. Tôi đã trở lại hóa trị để loại bỏ nguyên nhân gốc rễ. Sau khi kiểm soát được cơn đau trong vài tuần đầu tiên của tháng 1 với thuốc phiện, chúng tôi quyết định thực hiện một số chuyến đi địa phương/khu vực. Tôi có thể điều chỉnh thuốc giảm đau của mình để hỗ trợ nhu cầu thể chất của các chuyến đi và chuyến du lịch, nhưng chúng tôi cần phải ra ngoài!

Chúng tôi bắt đầu những chuyến đi nhỏ… cuối tuần đến Tahoe và Yosemite vào tháng 1, sau đó là chuyến đi 4 ngày đến Redwoods (Hạt Humboldt) tuyệt vời ở Bắc California vào cuối tháng 2. Sự thanh bình của tất cả những nơi này có tác dụng xoa dịu tâm hồn một cách đáng kinh ngạc.

Đi dạo trong những khu rừng gỗ đỏ có lẽ đã giúp tôi chữa lành vết thương nhiều như các phương pháp điều trị của tôi - sự bình yên về tinh thần là nền tảng để mọi phương pháp điều trị có hiệu quả.

Vào thời điểm này, hóa trị của tôi đã bắt đầu và mang lại một số kiểm soát cho căn bệnh của tôi được đo bằng PSA và giảm đau toàn thân. Tôi đã quay lại Taxotere - cùng một loại thuốc hóa trị đã được sử dụng cho lần điều trị đầu tiên của tôi vào tháng 12 năm 2018. Đã 2 năm rưỡi kể từ khi tôi thực hiện hóa trị đó, thử thách lại căn bệnh ung thư của tôi bằng loại thuốc đó là một chiến lược tốt.

• Vào năm 2019, sáu chu kỳ của loại thuốc này đã làm giảm 1000% PSA của tôi (từ giá trị chuẩn hóa là 100 xuống dưới 0,1). Biểu đồ được bao gồm sau trong blog.
• Vào năm 2022, bốn chu kỳ điều trị đã làm giảm khoảng 38% PSA (từ giá trị chuẩn hóa là 186 xuống 116) trước khi nó bắt đầu tăng trở lại. Vì vậy, một phản ứng tích cực nhẹ, nhưng vẫn hữu ích.

Xem và chụp ảnh vũ điệu bầu trời của Cực quang là trải nghiệm chỉ có một lần trong đời — điều mà chúng tôi luôn muốn thực hiện. Ở ngoài trời lạnh (-15F đến -20F) và đợi bắc cực quang chiếu và quản lý máy ảnh ở chế độ thủ công với găng tay 2 lớp là một trải nghiệm ớn lạnh… nhưng nó thật đẹp… thật kỳ diệu!!

Dưới đây là một số hình ảnh khác của chương trình Bắc cực quang ngoạn mục mà chúng ta đã xem. Một trải nghiệm hấp dẫn khác ở Alaska là ngâm mình trong suối nước nóng khoáng thiên nhiên ở Suối nước nóng Chena . Tôi đã nghe nói về tác dụng chữa bệnh của những suối nước nóng như vậy VÀ đã trải nghiệm nó. Tôi đã ngừng sử dụng opioid và các loại thuốc giảm đau khác trong gần 2 tháng rưỡi sau đó.

Đó là sự trùng hợp ngẫu nhiên hay suối nước nóng đã giúp tôi chữa bệnh? Tôi sẽ không bao giờ biết chắc… nhưng đó là một trải nghiệm trị liệu.

Vào năm 2021, chúng tôi phải hủy chuyến đi kỷ niệm 25 năm tới Pháp do một số vấn đề sức khỏe mà Monika đang phải đối mặt. Mặc dù nó xảy ra muộn một năm, nhưng chúng tôi đã có một khoảng thời gian tuyệt vời. Đó là một chuyến đi tích cực mà tôi đã đi trung bình hơn 18 nghìn bước/ngày. Sau đó, tôi thực hiện một chuyến đi một mình đến Ấn Độ vào tháng 5 để gặp bố mẹ và gia đình. May mắn thay, về mặt thể chất, tôi có thể xử lý tất cả các chuyến du lịch lớn của mình vào mùa Xuân - điều mà hồi tháng Giêng tôi cảm thấy quá ngoài tầm với!

The Beast mở rộng dấu chân của nó - một mùa hè đau đớn

Đến đầu tháng 6, những cơn đau xương của tôi quay trở lại, đặc biệt là ở vùng xương chậu. Đến giữa tháng 6, bất kỳ chuyển động nào gây áp lực lên vùng xương chậu đều rất đau, kể cả ngồi xuống, đứng dậy và lên xuống giường. Tôi đã nhăn nhó và nó cho thấy! Tôi đã quay trở lại với opioid và các loại thuốc giảm đau khác, nhưng mọi thứ cứ trở nên tồi tệ hơn. Tháng 7 ngày càng khó khăn hơn. Cơn đau đã di chuyển từ vùng xương chậu xuống khắp chân tôi. Tôi đã dành một phần lớn thời gian của mình trên giường và bỏ lỡ tất cả các hoạt động xã hội trên lịch.

Vào thứ Hai, ngày 11 tháng 7, tôi thức dậy với cơn đau suy nhược và không thể ra khỏi giường. Monika quyết định chụp MRI thắt lưng khẩn cấp vì dấu hiệu của cơn đau là của dây thần kinh chứ không chỉ xương. MRI cho thấy các khối u trong đốt sống của tôi phình ra và gây áp lực lên các đầu dây thần kinh tủy sống của tôi bên dưới khu vực L1-L2 của cột sống, gây ra những cơn đau lan tỏa khắp cơ thể tôi.

Đây là một sự phát triển rất đáng sợ, khiến cả Monika và tôi tỉnh táo về nơi chúng tôi đang ở trong hành trình của mình . Nếu khối u tiếp tục đi theo con đường đó, một cuộc tấn công vào tủy sống có thể dẫn đến những hậu quả tê liệt lâu dài, hủy hoại chất lượng cuộc sống của tôi.

Những giọt nước mắt, những cái ôm và những khoảnh khắc im lặng chỉ ngồi bên nhau… trong vòng 24 giờ, chúng tôi đã có những cuộc thảo luận căng thẳng với đội ngũ y tế:

• Lựa chọn 1: Phẫu thuật cột sống để loại bỏ khối u và giải phóng áp lực từ cột sống
• Lựa chọn 2: Xạ trị để xem liệu có thể tiêu diệt khối u và giải nén cột sống hay không

Chúng tôi may mắn có được sự hỗ trợ to lớn của gia đình với chúng tôi trong giai đoạn khó khăn vô cùng này. Bố mẹ chồng tôi từ Ấn Độ sang thăm vào mùa hè để giúp chúng tôi. Sự điềm tĩnh và quan tâm của họ là do Chúa gửi đến . Em gái tôi đến thăm tôi đã chăm sóc tôi như một đứa trẻ. Cảm giác như những người tuyệt vời này đã được trồng ở đây trong mùa hè vì ai đó biết rằng chúng tôi sẽ cần sự hỗ trợ này.

Đừng bao giờ đánh giá thấp nhu cầu hỗ trợ của bạn. Sự mệt mỏi và lo lắng của người chăm sóc là có thật. Ngay cả những người chăm sóc cũng cần được hỗ trợ khi họ vượt qua đỉnh điểm của giai đoạn khó khăn.

Bức xạ tiết kiệm trong ngày!!

Có thể mất vài tuần để bắt đầu thấy tác động tích cực của bức xạ. Liệu pháp tích cực hoạt động trong nhiều tuần sau khi điều trị thực sự được thực hiện . Thật may mắn cho tôi, rất nhanh sau khi quá trình điều trị kết thúc, tôi đã cảm thấy nhẹ nhõm trong cơn đau lan tỏa và bắt đầu một quá trình chữa bệnh rất cần thiết. Nhìn chung, việc điều trị bằng bức xạ đã hoàn thành xuất sắc nhiệm vụ, tốt hơn nhiều so với những gì bác sĩ ung thư bức xạ của tôi đã nghĩ (xin chúc mừng các bác sĩ của tôi!). Tránh phẫu thuật cột sống là một sự giải tỏa tinh thần lớn. Đến cuối tháng 7, tôi bắt đầu phục hồi một số chức năng thể chất. Đến giữa tháng 8, tôi bắt đầu cảm thấy bình thường trở lại với các hoạt động thể chất có ý nghĩa (nhưng cẩn thận) và lượng thuốc giảm đau giảm đáng kể.

Mặc dù bức xạ là một liệu pháp rất nhắm mục tiêu và chúng tôi đã sử dụng nó để giải quyết một vấn đề rất cụ thể, nhưng tôi vẫn cần phải điều trị toàn thân mới . Chúng tôi đã hy vọng về sự sẵn có của phương pháp điều trị bằng xạ trị dựa trên Lutetium (177Lu-PSMA-617) mới mà FDA đã phê duyệt vào ngày 22 tháng 3, nhưng điều đó vẫn chưa có sẵn. Hội đồng y tế của tôi đã quyết định bắt đầu cho tôi hóa trị tích cực hơn tiếp theo (Cabazitexal) để kết nối tôi cho đến khi chúng tôi có thể bắt đầu điều trị bằng Lutetium. Tôi đã truyền hóa chất này lần đầu tiên (tôi gọi nó là hóa trị 3.1–điều trị hóa trị lần thứ 3, liều 1) vào ngày 27 tháng 7. Nửa cuối tháng 7 là khoảng thời gian tôi bị bức xạ và hóa trị tích cực tấn công cơ thể .

Năng lượng của tôi ở đâu?

Bức xạ mạnh và hóa trị 3.1 đã làm một công việc tuyệt vời là giúp tôi nhẹ nhõm và giúp tôi đứng vững trở lại, theo đúng nghĩa đen. PSA của tôi cũng giảm một chút… giảm từ 136 xuống 107 trên biểu đồ chuẩn hóa. Mặc dù bề ngoài tôi dung nạp những phương pháp điều trị này rất tốt với rất ít tác dụng phụ, nhưng những phương pháp điều trị này đã ức chế tủy xương của tôi. Và điều đó có nghĩa là Huyết sắc tố (Hgb) của tôi giảm mạnh — từ 10 xuống 7g/dL. Phạm vi Hgb bình thường đối với nam giới là ~13–16g/dL và tôi đã ổn định ở mức 10 trong vài năm vì tất cả các phương pháp điều trị đều đã làm giảm Hgb của tôi. Nhưng bây giờ để đi từ 10 đến 7 là một sự thay đổi mạnh mẽ. Điều này không liên quan gì đến lượng thức ăn của tôi, nhìn chung là rất tốt, nhưng do tủy xương không có khả năng tạo ra Hgb. Đây là một tác dụng phụ được biết đến của nhiều phương pháp điều trị ung thư. Xương chậu là một trong những bộ phận đóng góp lớn vào việc sản xuất tủy xương/hemoglobin; bức xạ liều cao, khối lượng lớn nhắm vào khu vực đó của cơ thể đã ảnh hưởng đến Hgb của tôi.

Tôi ở đây, không đau đớn về thể chất, nhưng bây giờ với năng lượng thấp, sức chịu đựng kém và dễ mệt mỏi. Tôi sẽ chợp mắt nhiều lần trong ngày… trước bữa trưa và sau đó một lần nữa vào cuối buổi chiều… tại sao không! Hóa trị 3.2 đã được lên kế hoạch vào ngày 17 tháng 8. Chúng tôi bỏ qua nó. Cơ thể tôi cần thời gian để phục hồi sau sự ức chế tủy xương. Triệu chứng và sức khỏe thể chất khôn ngoan, tôi đã làm tốt hơn, vì vậy việc bỏ qua một chu kỳ là điều hợp lý. Tôi tiếp tục tăng cường ăn các loại thực phẩm giàu chất sắt để giúp phục hồi, nhưng nguyên nhân chính là do nhà máy sản xuất Hgb chậm lại, chứ không phải do tiêu thụ nguyên liệu thô.

Phương pháp điều trị Lutetium cuối cùng đã có mặt!

Chúng ta sẽ đi đâu từ đây? Tôi đã nhận được tín hiệu xanh để bắt đầu sử dụng Lutetium vào tháng 9. Sự chờ đợi lâu dài của chúng tôi đã kết thúc và cuối cùng tôi cũng có thể nhìn thấy một con đường phía trước. Ngày 16 tháng 9 là ngày bắt đầu điều trị đầu tiên của tôi. Từ giờ trở đi, công việc của tôi là làm mọi cách để cải thiện tình trạng tủy xương/huyết sắc tố của mình vì phương pháp điều trị này có thể gây ức chế thêm. Nếu các thông số này giảm xuống dưới ngưỡng, liều điều trị có thể phải giảm hoặc dừng hoàn toàn.

Đến nay, nhà máy của Novartis tại Mỹ ở New Jersey vẫn chưa đi vào hoạt động ( giải quyết các vấn đề về chất lượng khiến việc sản xuất bị tạm dừng ), nên thuốc Lutetium (tên là Pluvicto) vẫn được sản xuất từ ​​nhà máy của họ ở Ý. Đây là thuốc phóng xạ, có chu kỳ bán rã 6,6 ngày. Định tuyến thuốc như sau: Phát hành sản xuất tại nhà máy ở Ý, vận chuyển đến nhà máy Novartis NJ để được FDA phê duyệt chất lượng, sau đó vận chuyển đến bệnh viện của tôi ở Sacramento và được giao cho tôi trong vòng 5 ngày!

Mọi thứ phải được tính thời gian và quản lý một cách chính xác… nhà máy vận chuyển thuốc cho một bệnh nhân cụ thể và cuộc hẹn cụ thể . Do các vấn đề về thời hạn sử dụng (và mức sử dụng khối lượng thấp hiện tại), không có hàng tồn kho tại địa phương để chỉ lên lịch cho bệnh nhân mới trong thời gian ngắn hoặc điều chỉnh các thay đổi trong lịch trình.

177Lu-PSMA-617 là sự kết hợp của Lu-177 phóng xạ kết hợp với chất mang PSMA (kháng nguyên màng đặc hiệu tuyến tiền liệt) để tìm kiếm các tế bào ung thư tuyến tiền liệt . Tác nhân PSMA mang Lu-177 đến các tế bào ung thư tuyến tiền liệt, nơi hoạt tính phóng xạ của nó (phát xạ tia beta) có thể gây hại và tiêu diệt các tế bào/khối u ung thư. Lợi ích của liệu pháp này là nó được nhắm mục tiêu (không được cá nhân hóa) so với hóa trị liệu là một loại hóa chất tiêu diệt toàn bộ tất cả các tế bào đang phát triển nhanh trong cơ thể. Nó giống như gửi những quả ngư lôi nhỏ nhạy nhiệt khắp cơ thể tôi để tìm kiếm các tế bào khối u và tiêu diệt chúng … đó là lý do tại sao có nhiều hy vọng kiểm soát bệnh toàn thân tốt hơn từ phương pháp điều trị này.

Phương pháp điều trị này được ca ngợi là một trong những câu chuyện thành công lớn nhất trong lịch sử y học hạt nhân . Nó đã được nghiên cứu thông qua các thử nghiệm trên toàn thế giới. Úc, Đức và nhiều quốc gia châu Âu đã phê duyệt phương pháp điều trị này ngay từ năm 2019 (so với năm 2022 ở Hoa Kỳ) và sau đó, phương pháp này cũng được cung cấp ở châu Á. Đó là lý do tại sao phương pháp điều trị này được chúng tôi ưu tiên hàng đầu trong vài năm và chúng tôi đã dành nhiều giờ để nghiên cứu và cân nhắc việc ra bên ngoài Hoa Kỳ để sử dụng phương pháp này nếu phương pháp này không có sẵn ở Hoa Kỳ.

Cuối cùng, chúng tôi đã ở đây, ngày 16 tháng 9 đã được ấn định để tôi bắt đầu điều trị. Không có phương pháp điều trị bệnh phức tạp nào như ung thư đạt hiệu quả cao cho 100% dân số. Độ nhạy với nhắm mục tiêu PSMA khác nhau tùy theo từng bệnh nhân. Nếu ngư lôi hạt nhân y học không tìm được mục tiêu hiệu quả cao thì hiệu quả xử lý sẽ thấp.

Các đợt điều trị được thực hiện cách nhau 6 tuần để cơ thể có thời gian hồi phục giữa các đợt - Tôi đã điều trị vào ngày 16 tháng 9 và ngày 27 tháng 10. Lần tiếp theo được lên kế hoạch vào ngày 9 tháng 12. Tôi đã dung nạp tốt các phương pháp điều trị cho đến nay, nhưng có thể mất nhiều chu kỳ để có được dấu hiệu về hiệu quả điều trị (bắt chéo ngón tay). PSA không phải là một chỉ số chắc chắn và tuyến tính về hiệu quả điều trị, ban đầu, Quét rõ ràng hơn trong việc cho biết mọi thứ đang diễn ra như thế nào và lần quét gần đây nhất của tôi cách đây vài ngày vẫn ổn định kể từ khi bắt đầu điều trị. Một số chỉ số PSA cuối cùng của tôi đã tăng lên kể từ khi bắt đầu điều trị… nhưng tôi đang bỏ qua chúng và không lo lắng về chúng vào lúc này.

Sắp tròn 4 năm hành trình của tôi

Ngày 26 tháng 11 năm 2018, là ngày chẩn đoán của tôi, sắp tròn 4 năm. Đây là một hành trình không ngừng nghỉ cho đến nay, vì tôi đã được điều trị trong suốt thời gian qua và triển vọng bây giờ là nó sẽ tiếp tục như vậy. Hiện tôi đang điều trị toàn thân bậc 7, xen kẽ 3 đợt xạ trị. Sự va chạm vào tủy sống mà tôi đã trải qua vào mùa hè thực sự đáng sợ - ý nghĩ về hệ thống thần kinh bị ảnh hưởng và hệ lụy của nó rất đáng lo ngại.

Tôi rất biết ơn đội ngũ y tế của mình đã giúp tôi thoát khỏi tình trạng khó xử đó và thể chất của tôi đã trở lại hoạt động bình thường (ngoài những hạn chế liên quan đến huyết sắc tố thấp). Nhưng sẽ là thiếu sót nếu tôi không chỉ ra rằng tôi cũng bắt đầu cảm thấy mệt mỏi vì bệnh tật trong vài tháng qua.

Bình thường mới của tôi là sống vui vẻ và bình yên với bệnh tật… nhưng thực tế là mỗi ngày đều có một lời nhắc nhở rằng tôi là một bệnh nhân khiến tôi mệt mỏi!

Tâm trí khao khát những điều bình thường cũ - có thể sống một cuộc sống không có quá nhiều giới hạn về thể chất, thưởng thức nhiều món ăn ngon và phong cách ẩm thực, nghiên cứu các vấn đề kỹ thuật và kinh doanh mới hấp dẫn và không phải lo lắng liên tục về các phương pháp điều trị hiện tại và tương lai.

Do khối u di căn vào xương và khối u dày đặc ở vùng xương chậu, tôi không thể thực hiện các hoạt động thể chất ở mức độ vừa phải — như đạp xe, yoga, trượt tuyết, đi bộ đường dài khó hơn, chạy, v.v. Hoạt động thể chất của tôi chỉ giới hạn ở việc đi bộ và đi bộ đường dài dễ dàng. Các phương pháp điều trị đã làm giảm đáng kể khối lượng cơ bắp của tôi, làm giảm sức mạnh và sức chịu đựng của tôi. Tôi đã thay đổi chế độ ăn uống của mình thành thuần chay và chủ yếu là các bữa ăn nấu tại nhà (và điều đó tốt hơn). Điều đó không có nghĩa là đôi khi tôi không nhớ những thú vui ẩm thực của quá khứ. Để duy trì cuộc hành trình của mình, tôi cho phép mình ăn một vài bữa khoái khẩu… nhưng tâm trí tôi chỉ khao khát những điều bình thường đơn giản cũ kỹ. Hiện tại, tôi không hối tiếc về việc rời bỏ cuộc sống chuyên nghiệp của mình vì ưu tiên hàng đầu của tôi là gia đình và sức khỏe… nhưng tôi nhớ sự vội vã và gắn bó của cuộc sống đó.

Bằng cách bày tỏ điều đó ở đây, tôi hy vọng sẽ loại bỏ được sự mệt mỏi về tinh thần này để tôi có thể tiếp tục phát triển và duy trì sự tích cực của mình, vì hành trình phía trước vẫn còn dài và cố gắng. Hiện tại, tôi rất biết ơn những người xung quanh chúng tôi vì tất cả sự hỗ trợ. Chúng tôi vẫn đang mỉm cười và đứng lên sau bốn năm này! Sau mùa hè kinh hoàng, chúng ta bắt đầu lên kế hoạch cho những chuyến du lịch và quay trở lại cuộc sống một cách trọn vẹn nhất.

Bồ Đào Nha đấy!!

Hành trình của tôi thông qua các blog cho đến nay (theo thứ tự thời gian)

Hành trình tiếp theo của tôi với ung thư tuyến tiền liệt giai đoạn 4: Nhiệm vụ đánh bại quái vật (MissionBTB)
Tại sao tôi phát hiện ra chẩn đoán ung thư của mình quá muộn?
Tạo Hệ thống Hỗ trợ Cá nhân & Chuyên nghiệp
Điều trị đầu tiên và chiến thắng đầu tiên… nhưng quá ngắn ngủi và khiêm tốn!
Tôi có thể ăn theo cách của tôi để thoát khỏi bệnh ung thư?
Liệu pháp miễn dịch sẽ làm nên điều kỳ diệu?