20 năm

Jan 09 2023

Sống Trong Thời Gian Mượn

Merriam-Webster định nghĩa sống bằng thời gian vay mượn là “tiếp tục sống qua thời gian mà người ta cho là sẽ chết và có thể sẽ chết sớm”. Tôi khoảng mười tuổi trong hình trên.

Ảnh thuộc về tác giả

Merriam-Webster định nghĩa sống bằng thời gian vay mượn là “tiếp tục sống qua thời gian mà người ta cho là sẽ chết và có thể sẽ chết sớm”.

Tôi khoảng mười tuổi trong hình trên. Tôi có thể biết vì tôi đã đủ lớn để kẻ lông mày bằng sáp nhưng niềng răng của tôi vẫn chưa được cài đặt. Đó là khoảng thời gian tôi bắt đầu bị ốm rõ rệt. Loại bệnh khiến bạn thay đổi; thay đổi cuộc sống của bạn và quỹ đạo của nó. Loại bệnh mà bạn bắt đầu học được những ngày trong cuộc đời mình có thể được đánh số.

Tôi mười một tuổi vào mùa hè năm 2002 và bắt đầu học trung học cơ sở vào cuối tháng đó. Tôi mười một tuổi nhỏ xíu, phải đứng bên trong phần dưới cùng của tủ để lấy những cuốn sách ở trên cùng mà tôi vẫn còn quá ngắn để nhìn thấy. Tôi đã kết bạn mới, học một ngôi trường mới, học những thói quen mới khi tôi cố gắng tham gia đội cổ vũ và vật lộn với cơ thể của mình.

Tóm lại, tôi bị dị tật não (thực tế là nhiều) gọi là Chiari và nó đang giết chết tôi. Bác sĩ phẫu thuật nói rằng tôi có thể sống được hai năm nếu không phẫu thuật, và điều gì sẽ xảy ra nếu không phẫu thuật. Não của tôi đã bị nghiền nát, nó sẽ rất đau. Tôi sẽ bị tê liệt dần dần cho đến một ngày cuối cùng tôi ngủ thiếp đi, mất khả năng thở và không thể thức dậy. Với cuộc phẫu thuật, tôi sẽ sống nhưng bố mẹ tôi nói rằng cuộc sống của tôi sẽ khác. Tôi có thể tỉnh dậy sau khi gây mê với một số loại tê liệt và co giật. Không có cách nào để dự đoán mức độ nghiêm trọng.

Ca phẫu thuật của tôi được lên kế hoạch vào ngày 6 tháng 1 năm 2003. Hôm đó là thứ Ba. Ngày thứ hai trở lại trường sau Kỳ nghỉ đông.

Tôi tỉnh dậy sau cuộc phẫu thuật mà không bị liệt và không bị co giật.

Tôi đã nghĩ lại hơn hai mươi năm qua trong tuần này. Cuộc sống của tôi khó khăn hơn những gì tôi có thể tưởng tượng nhưng tôi rất biết ơn vì từng phút của nó. Đối với mỗi người tôi đã có cơ hội gặp gỡ. Tôi phải lớn lên. Tôi phải sống để làm những điều mà tôi đã mơ ước từ thời thơ ấu.

Tôi đã có những tình bạn tốt và sâu sắc kéo dài suốt thập kỷ qua. Tôi đã hát trên sân khấu trước hàng trăm người với tư cách là chính mình và trong nhân vật. Tôi đã biểu diễn Shakespeare với một trong những người bạn thân nhất của mình và nhận được những lời khen ngợi trong cuộc thi. Tôi đã được xem hậu trường của Disney World và hát trên một trong những sân khấu của họ. Tôi đã sống để tốt nghiệp trung học và cũng đã hát vì điều đó. Tôi đã đủ trưởng thành để đi bộ trở lại hành lang của trường trung học cơ sở của tôi, những chiếc tủ đựng đồ đó trông thật thấp và tôi bật cười khi nghĩ về phiên bản cũ cỡ pint đó của mình.

Tôi đã từng yêu và hết yêu, trái tim tôi đã tan vỡ và ghép nó lại với nhau. Tôi không tin vào những người bạn tâm giao, nhưng tôi đã sống để yêu tôi. Để làm một ngôi nhà. Để sinh ra một gia đình. Tôi được gặp, được yêu và được chứng kiến chồng cùng gia đình lớn lên. Từ mái tóc vàng dài đến một cái đầu hói bóng loáng. Từ những bàn tay sơ sinh nhỏ xíu sữa chua đến những đứa trẻ đã lớn một nửa. Tôi không bao giờ coi thường những sợi tóc bạc trên đỉnh trán.

Tôi đã sống qua ba cuộc phẫu thuật thần kinh nữa. Tôi đã học được rất nhiều điều về cuộc sống và cơ thể mình. Tôi đã sống đủ lâu để hiểu và cảm nhận được con người của mình. Tôi đã có rất nhiều bạn bè mới và đẹp đẽ - những mối quan hệ không có ranh giới của khoảng cách. Một kinh nghiệm được chia sẻ sâu sắc kết nối các linh hồn hơn là cuộc sống. Chúng ta đã sống đủ lâu để giúp chữa lành vết thương cho nhau. Để nâng đỡ nhau, đồng thời dọn đường dễ dàng hơn cho người khác.

Tôi đã đủ trưởng thành để tự hào về con người mình. Tôi bướng bỉnh, thông minh và mạnh mẽ. Lúc mười tuổi, từ duy nhất mà tôi biết áp dụng cho mình là bướng bỉnh. Nó đã từng chích rồi. Đặc điểm đó là một phần lý do tại sao tôi vẫn ở đây (và may mắn thay, lông mày của tôi rất cứng và vẫn ở đây).

Ảnh của và được sử dụng với sự cho phép của Niknod

Cảm ơn bạn đã đọc. Kết quả phẫu thuật cho những bệnh nhân như tôi đã được cải thiện đáng kể trong hai mươi năm qua, nhưng những điều kiện đã ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi và rất nhiều người khác vẫn chưa được biết đến và hiểu rõ. Dị tật Chiari, Mất ổn định sọ cổ tử cung/Không ổn định trục Atlanto và dây thừng bị đứt dây thần kinh là tất cả các tình trạng thần kinh phổ biến hơn ở những người mắc Hội chứng Ehlers Danlos và những người mắc ME/CFS. Bạn có thể tìm hiểu thêm tạihttp://me-pedia.org/vàhttps://www.ehlers-danlos.com/