Luật xa gần.

Sống như một bà mẹ đơn thân, với 2 thiếu niên học khác trường và một sống với căn bệnh hiểm nghèo không dành cho những người yếu tim. Nó đã thử thách tôi nhiều hơn bất kỳ khoảng thời gian nào khác trong đời tôi. Tôi đã từng trải qua những cuộc đấu tranh của riêng mình trước khi Duchenne bước vào thế giới của tôi, nhưng tôi có thể thành thật nói rằng đó là nhờ ân sủng của Chúa, tôi đang học cách sống một cuộc sống chấp nhận hơn là một cuộc đời thất bại.

Tôi đã quen với sự thay đổi và hoàn cảnh, phải học cách chấp nhận điều đó từ rất sớm trong cuộc sống. Khi cuộc sống trôi qua, tôi trưởng thành và các con tôi bước vào cuộc đời tôi, tôi vui vẻ chào đón thói quen, thậm chí thấy niềm vui trong thế giới trần tục. Ngay cả sau khi chẩn đoán của Avery và giáo dục đã học để hiểu các giai đoạn của Duchenne, thói quen vẫn có thể tiếp tục trong một thời gian. Khi Avery mất khả năng đi lại, thế giới của tôi chìm trong lo lắng tột độ, cảm giác như tôi đang chạy đua với thời gian để theo kịp những thay đổi dường như diễn ra hàng ngày. Trong khi đó, tôi đã cố gắng giữ nó bên nhau trong phần còn lại của thế giới của tôi và mọi người trong đó, nhưng dần dần, bên trong tôi tan vỡ.

Cộng đồng của tôi là một hệ thống hỗ trợ tuyệt vời khi Avery và Noelle còn đi học mẫu giáo và tiểu học và tôi mãi mãi biết ơn về tình bạn cũng như tình yêu và sự hỗ trợ mà chúng tôi đã nhận được trong những năm đó và hơn thế nữa.

Khi Avery bắt đầu học cấp hai, cậu ấy cũng mới chập chững bước những bước cuối cùng chỉ vài tuần trước đó. Đó là rất nhiều cho gia đình tôi để xử lý. Mỗi chúng tôi đều phải trải qua nỗi đau cùng với việc thích nghi với một “bình thường” mới và tôi phải tiếp tục nuôi dưỡng các con của mình. Noelle tiếp tục tham gia các hoạt động ngoại khóa như khiêu vũ và thể dục dụng cụ, đồng thời tham gia một hành trình ngắn vào thế giới diễn xuất và người mẫu. Tôi đã cố gắng giữ cho bể tình yêu của cô ấy luôn đầy và cuộc sống của cô ấy luôn đi đúng hướng. Đồng thời, tôi đã cố gắng hết sức để duy trì tình bạn và các mối quan hệ xã hội cho Avery. Cuối cùng, những nỗ lực của tôi đã không thành công và chỉ với thời gian, sự trưởng thành và trưởng thành, tôi mới học cách chấp nhận điều đó là ổn.

Tôi đã phải học cách chấp nhận nhiều thứ không diễn ra như chúng ta mong đợi. Tôi cũng phải cố gắng nói với bản thân hàng ngày rằng tôi đang cố gắng hết sức và không đặt tiêu chuẩn quá cao. Sự chấp nhận đó thay đổi mọi thứ. Điều đó không có nghĩa là tôi không có mục tiêu, ước mơ và khát vọng. Điều đó đơn giản có nghĩa là tôi sẵn sàng hạnh phúc hơn trong thời điểm hiện tại thay vì chờ đợi “điều đúng đắn” có thể không bao giờ đến. Tôi cũng đã phải từ bỏ mọi niềm tự hào giả tạo và nhận ra rằng đôi khi ai cũng cần được giúp đỡ. Tôi đã phải giải phóng bất kỳ sự bất an sâu xa nào đã nói với tôi rằng tôi không đủ và chấp nhận rằng tôi luôn đủ.

Hôm nay, mặc dù tôi đã có hy vọng trở lại nhịp sống thường ngày sau một tháng nghỉ lễ và nghỉ đông, cùng với những thay đổi về lịch trình trong sự trợ giúp của Avery, (điều mà tôi đã học cách dựa vào và cần thiết để sống theo một trật tự nào đó) việc hủy bỏ trợ lý của anh ấy ở trường đã thay đổi ngày dự định của tôi ngay lập tức. Các cuộc điện thoại tôi cần thực hiện và các hóa đơn cần thanh toán, thay vào đó tôi trở thành trợ lý của “mẹ” trong khuôn viên trường. Tôi vẫn phải đưa cả hai đứa trẻ đến trường cùng với việc cho Avery dậy, mặc quần áo và hỗ trợ mọi hoạt động sinh hoạt hàng ngày. Hãy để một mình chăm sóc nhu cầu của riêng tôi.

Khi tôi ngồi trong khuôn viên trường trong buổi học đầu tiên của anh ấy, tôi nhớ khi chúng tôi lao ra khỏi cửa để lấy máy tính xách tay của mình. Tôi đã có thể nhận được một số email phản hồi và đặt lịch hẹn khám tim mạch cho anh ấy. Tôi đã nghe một bài thiền tuyệt vời trong khi chờ đợi và khi anh ấy học xong lớp đầu tiên, anh ấy thông báo với tôi rằng chúng tôi có thể về nhà để học lớp thứ hai vì nó đang trên Zoom. Bây giờ, anh ấy đang bận tham gia một lớp học nghệ thuật và tôi đang ngồi ở bàn làm việc của mình…..các hóa đơn đã được thanh toán và mọi việc diễn ra tốt đẹp. Trên thực tế, chúng tốt hơn là tốt, chúng là cách chúng được dự định.

Khi tôi nhận được tin nhắn vào sáng sớm, thay vì hoảng sợ, trước khi ra khỏi giường, tôi đã chấp nhận bất cứ điều gì sẽ đến mà không cần mong đợi. Sự chấp nhận đó đã được giải phóng. Đó là thứ cho phép tôi cảm nhận niềm vui từng khoảnh khắc bởi vì đó thực sự là tất cả những gì chúng tôi có. Nếu chúng ta lo lắng quá nhiều về những điều chưa biết và những điều chúng ta không kiểm soát được, chúng ta có thể đánh mất RẤT NHIỀU khoảnh khắc vui vẻ không thể thay thế được.