Người cha sắp chết của bệnh ALS dành những ngày còn lại của mình để đấu tranh cho dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại nhà cho những người gặp khó khăn
Khi Ady Barkan lần đầu tiên nhận thấy cánh tay trái của mình ngày càng yếu vào năm 2016, người cha mới đã cho rằng nó mắc hội chứng ống cổ tay do dành thời gian dài ôm con trai, Carl.
Nhưng sau nhiều lần đi khám bác sĩ, kiểm tra cơ và phản xạ và chụp MRI, Barkan, 32 tuổi, nhanh chóng thấy mình đang ngồi trong văn phòng bác sĩ thần kinh với vợ Rachael King và nghe những gì anh ta mô tả là "bản án tử hình" của mình.
Bác sĩ của anh ấy thông báo cho Barkan rằng anh ấy bị bệnh xơ cứng teo cơ một bên, hoặc ALS , một bệnh thần kinh gây tê liệt tiến triển của các cơ chịu trách nhiệm nhai thức ăn, nói và đi - cuối cùng dẫn đến suy hô hấp, thường trong vòng 5 năm. Barkan, hóa ra, là bệnh nhân trẻ nhất mà bác sĩ thần kinh từng chẩn đoán mắc bệnh.
"Rachael và tôi đều bị choáng", Barkan - người giờ chỉ có thể nói bằng cách nhìn chằm chằm vào bàn phím máy tính có thể biến chuyển động mắt của mình thành các từ do máy tạo ra - nói với NGƯỜI DÂN trong tạp chí tuần này. "Tôi không bao giờ tưởng tượng nó có thể là một cái gì đó quỷ quyệt như ALS. Cuộc sống của tôi hoàn toàn thay đổi chỉ sau một đêm."
Để biết thêm thông tin về sứ mệnh của Ady Barkan, hãy xem số mới nhất về NGƯỜI, trên sạp báo vào Thứ Sáu hoặc đăng ký tại đây .
Giờ đây, Barkan - người phụ thuộc vào máy thở để thở và phụ thuộc vào sự chăm sóc của điều dưỡng 24 giờ tại nhà riêng ở Santa Barbara - đang tập trung vào việc sử dụng sức lực còn lại của mình để có thêm tài trợ cho việc chăm sóc sức khỏe cộng đồng.
Từ chối bị kìm hãm bởi căn bệnh nan y của mình, người cha 37 tuổi của hai đứa con đã bắt tay vào một cuộc thập tự chinh để có được gần 400 tỷ USD chăm sóc sức khỏe tại nhà cho người tàn tật và người già được bổ sung vào dự luật cơ sở hạ tầng do Tổng thống Joe Biden đề xuất.
LIÊN QUAN: Bố & Nhà hoạt động không thể ôm con trai thêm vì CŨNG - Nhưng anh ấy sẽ không ngừng chiến đấu
Barkan đã trở thành một cơn sốt lan truyền vào năm 2017 sau khi phát hành một đoạn video cho thấy một cuộc gặp gỡ tình cờ trên một chiếc máy bay. Ông yêu cầu cựu Thượng nghị sĩ Arizona Jeff Flake "trở thành một anh hùng của nước Mỹ" và bỏ phiếu chống lại dự luật thuế mà ông tin rằng sẽ hạn chế chăm sóc sức khỏe cho những người như ông.
Ngay sau đó, sinh viên tốt nghiệp Trường Luật Yale - người cho rằng việc chăm sóc tại nhà đã cho phép anh ta sống "một cuộc sống tươi đẹp, đầy đủ" với gia đình thay vì cô đơn trong viện dưỡng lão - đã phát động chiến dịch "Hãy trở thành anh hùng" của mình.
Barkan nói: “Chăm sóc những người chúng ta yêu quý không phải là vấn đề của đảng Cộng hòa hay đảng Dân chủ. "Đó là vấn đề của Mỹ và là vấn đề đạo đức để đảm bảo rằng mọi người được sống an toàn, có phẩm giá và sự tôn trọng."
LIÊN QUAN: Lính cứu hỏa và Cựu cầu thủ NFL được chẩn đoán mắc bệnh ALS ở tuổi 29 Chào đón đứa con đầu lòng: 'Thiên thần ngọt ngào nhất'
Công việc vận động cho cải cách chăm sóc sức khỏe của Barkan - liên quan đến một số vụ bắt giữ tại Điện Capitol của Hoa Kỳ, cùng với chuyến đi trên xe lăn kéo dài sáu tuần, kéo dài 22 tiểu bang của anh ta trước kỳ thi giữa kỳ năm 2018 - là chủ đề của bộ phim tài liệu Not Going Quietly được phát hành gần đây .
Barkan nói: “Tôi muốn để lại một di sản truyền cảm hứng cho ít nhất một vài người mới tham gia và là một phần của quá trình chính trị của chúng tôi. "Phương pháp chữa trị cho những gì gây hại cho nền dân chủ Mỹ là nền dân chủ Mỹ nhiều hơn."
