Khi Wendy và Janet Norman quyết định có con, họ đã đi mua tinh trùng thông qua ngân hàng tinh trùng Xytex Corp.
Cặp đôi đã chọn Nhà tài trợ số 9623. Xytex, người Norman tuyên bố sau đó, nói với họ rằng người đàn ông nói nhiều thứ tiếng và đang theo học bằng tiến sĩ .
Xytex cũng đã đảm bảo với họ rằng nó đã sàng lọc cẩn thận tất cả những người hiến tặng bằng cách xem xét tiền sử sức khỏe gia đình và hồ sơ tội phạm của họ và nó buộc những người hiến tặng phải khám sức khỏe và phỏng vấn chuyên sâu để xác minh thông tin .
Nhưng sau khi Wendy sinh một cậu con trai vào năm 2002, cặp đôi được biết con của họ bị di truyền một chứng rối loạn máu di truyền mà Wendy không phải là người mang gen bệnh. Sau đó, anh ta phải nhập viện kéo dài vì có ý định tự sát và giết người.
Thậm chí sau đó, họ còn biết rằng người hiến tặng, James Christopher Aggeles, đã nói dối ngân hàng tinh trùng về lý lịch của mình và ngân hàng tinh trùng đã không xác minh thông tin mà anh ta cung cấp. Nó cũng không bắt anh ta cung cấp hồ sơ y tế của mình hoặc ký một bản phát hành mà lẽ ra có thể lấy được chúng.
Với tư cách là các giáo sư luật nghiên cứu về công nghệ sinh sản , chúng tôi thấy trường hợp này và những trường hợp khác thích nó cho thấy lý do tại sao chính phủ nên thắt chặt các quy định về việc hiến tặng tinh trùng và trứng để các bậc cha mẹ tương lai và những người trưởng thành được hiến tặng nhận được thông tin chi tiết chính xác và đầy đủ về y tế, học vấn của người hiến tặng họ. và tiền sử tội phạm.
Một 'Sự ra đời sai lầm?'
Aggeles đã không theo đuổi một bằng cấp cao khi anh ấy bắt đầu hiến tặng tinh trùng. Anh ấy thậm chí còn chưa có bằng đại học vào thời điểm đó. Anh ta cũng không tiết lộ kết quả chẩn đoán của mình là mắc chứng tâm thần phân liệt , một tình trạng sức khỏe tâm thần nghiêm trọng cần phải điều trị suốt đời. Bệnh tâm thần phân liệt có mức độ di truyền cao trong gia đình. Anh ta cũng đã bị bắt vào thời điểm hiến tặng và sau đó bị tống vào tù vì tội ăn trộm .
Khi người Norman kiện Xytex, một tòa án địa phương ban đầu đã bác bỏ hầu như tất cả các yêu cầu trong trường hợp của họ. Họ đã kháng cáo lên Tòa án tối cao của Georgia, vào năm 2020 cho phép một số yêu cầu của họ được tiếp tục .
Ví dụ, người Norman có thể tìm kiếm khoản bồi thường tài chính, một phần để trang trải các chi phí bổ sung mà họ có thể đã tránh được nếu họ biết về tiền sử bệnh của người hiến tặng sớm hơn. Tòa án cũng nói với người Norman rằng họ có thể cố gắng thu hồi chênh lệch giá giữa số tiền họ trả cho tinh trùng họ nhận được và giá trị thị trường của nó .
Cuối cùng, người Norman được phép cáo buộc theo Đạo luật Thực hành Kinh doanh Công bằng của tiểu bang rằng ngân hàng tinh trùng đã trình bày sai với công chúng về chất lượng tinh trùng và quy trình sàng lọc của nó.
Tuy nhiên, Tòa án Tối cao Georgia đã không cho phép cặp vợ chồng khởi kiện về điều được gọi là khiếu nại " sinh nhầm ". Những tuyên bố này là hành động sơ suất do cha mẹ đưa ra dựa trên việc sinh ra một đứa trẻ bị khuyết tật hoặc rối loạn di truyền do nhà cung cấp dịch vụ không xác định được nguy cơ.
Vụ việc vẫn đang chờ xử lý.
Quy định hạn chế
Vụ kiện của người Norman không phải là duy nhất.
Các gia đình khác đã kiện ngân hàng tinh trùng sau khi có những đứa trẻ được thụ thai từ người hiến tặng bị mắc nhiều chứng rối loạn di truyền .
Trong nhiều trường hợp đó, các ngân hàng tinh trùng cho biết họ thường xuyên kiểm tra tinh trùng và loại trừ những người hiến tặng có thể truyền gen gây ra các bệnh di truyền. Trong những trường hợp đó, gia đình có cơ sở để buộc tội ngân hàng tinh trùng gian lận và cẩu thả.
Một số người lớn được thụ thai từ người hiến tặng cũng đang kiện các bác sĩ đã nói dối cha mẹ của nguyên đơn về việc họ đã nhận tinh trùng của ai và thay vào đó họ đã sử dụng tinh trùng của họ . Một số tiểu bang hiện đã cấm loại hình " gian lận khả năng sinh sản " này.
Vụ kiện tụng này đang gia tăng vì sự phổ biến ngày càng tăng của xét nghiệm ADN trực tiếp từ người tiêu dùng, giúp xác định những người hiến tặng tinh trùng vô danh trước đây dễ dàng hơn và tìm hiểu về những rủi ro di truyền mà những người được thụ thai từ người hiến tặng có thể đã thừa hưởng từ họ.
Nó cũng xảy ra do không có các quy tắc và luật rõ ràng điều chỉnh ngân hàng tinh trùng. Có rất ít quy định về công nghệ sinh sản dưới bất kỳ hình thức nào, bao gồm cả thụ tinh trong ống nghiệm , một quy trình thụ tinh trứng với tinh trùng trong phòng thí nghiệm thay vì cơ thể, ở cấp tiểu bang hoặc liên bang.
Bởi vì chính phủ không theo dõi việc thụ tinh nhân tạo , số lượng người hiến tặng được thụ thai là không xác định.
Chính phủ liên bang chỉ yêu cầu rằng tinh trùng và trứng hiến tặng phải được xử lý như các mô người khác và được xét nghiệm các bệnh truyền nhiễm - các tình trạng truyền nhiễm lây lan qua vi rút, vi khuẩn và các phương tiện khác - nhưng không phải là các bệnh di truyền.
Cũng không có yêu cầu liên bang nào về việc ngân hàng tinh trùng phải thu thập và xác minh thông tin về tiền sử bệnh tật, trình độ học vấn hoặc tiền án của người hiến tặng.
Cơ sở cho các vụ kiện này là gì?
Các cơ sở cho phép đối với tình trạng sơ suất về khả năng sinh sản khác nhau tùy theo từng tiểu bang.
Một số tiểu bang cho phép các gia đình kiện các phòng khám không sàng lọc người hiến tặng , ngay cả khi cha mẹ yêu cầu bồi thường thiệt hại liên quan đến việc sinh ra đứa trẻ với tình trạng di truyền nguy hiểm. Điều này về cơ bản sẽ cho phép tiếp tục khiếu nại về sinh sai.
Nhưng ngày càng nhiều tiểu bang, ít nhất là 14 cho đến nay, cấm các tuyên bố như vậy . Điều đó khiến nhiều tòa án, như Tòa án Tối cao Georgia, xác định thương tích khác biệt với sự ra đời của đứa trẻ do người hiến tặng.
Sự kết thúc của ẩn danh
Một vấn đề phức tạp trong việc giải quyết các tranh chấp này là hầu hết các trường hợp hiến tặng tinh trùng đều ẩn danh .
Trái ngược với việc nhà tài trợ muốn giữ bí mật danh tính của họ, chúng tôi lập luận rằng, những người do nhà tài trợ hình thành có lợi ích mạnh mẽ trong việc tìm hiểu về người hiến tặng, bao gồm tiền sử y tế, giáo dục và tội phạm của họ - và thậm chí cả danh tính .
Các xét nghiệm DNA, bao gồm cả các bộ công cụ trực tiếp đến người tiêu dùng như 23andMe, đang khiến tình trạng ẩn danh của người hiến tặng không thể duy trì được . Và các tìm kiếm trên internet, như người Norman đã phát hiện ra, có thể giúp bạn có thể biết được liệu một người hiến tặng, một khi đã được xác định, đã trình bày sai thông tin cá nhân của họ hay không.
Các quốc gia đang bắt đầu thiết lập các quy tắc
Bởi vì Quốc hội đã không có hành động nào liên quan đến công nghệ hỗ trợ sinh sản kể từ năm 1992 , các tiểu bang đã từ từ bắt đầu bước vào.
Năm 2011, Washington yêu cầu tiết lộ thông tin nhận dạng người hiến tặng và lịch sử y tế khi đứa trẻ tròn 18 tuổi .
Vào ngày 1 tháng 1 năm 2022, Connecticut đã ban hành Đạo luật về huyết thống thống nhất , dựa trên luật mẫu do một ủy ban phi đảng phái quốc gia soạn thảo để lấp đầy những lỗ hổng lập pháp rộng rãi. Biện pháp này yêu cầu các phòng khám sinh sản thu thập thông tin nhận dạng từ các nhà tài trợ và cho biết liệu các nhà tài trợ có đồng ý tiết lộ hay không.
Một biện pháp khác đang chờ xử lý ở New York sẽ yêu cầu các ngân hàng hiến tặng tinh trùng và trứng "thu thập và xác minh thông tin về tiền sử tội phạm y tế, giáo dục và tội phạm" từ bất kỳ người hiến tặng nào. Luật đó cũng sẽ cung cấp cho các bậc cha mẹ tương lai mua trứng hoặc tinh trùng và những người đã thụ thai từ người hiến tặng quyền có được thông tin như vậy mà không cần xác định danh tính cá nhân của người hiến tặng. Tùy chọn này có thể giúp bảo toàn tính ẩn danh của nhà tài trợ, ít nhất là về mặt lý thuyết.
Dự luật đã được soạn thảo ít nhất một phần để đáp lại kinh nghiệm của Laura và David Gunner, người có con trai được hiến tặng đã chết vì sử dụng quá liều opioid . Sau cái chết của con trai, Pháo thủ được biết rằng vài năm trước đó, chính người hiến tặng đã qua đời và anh ta được chẩn đoán mắc bệnh tâm thần phân liệt. Người hiến tặng đã không tiết lộ về bệnh tâm thần của mình hoặc các lần nhập viện vì các vấn đề về hành vi.
Chi phí không phải là rào cản
Có thể các biện pháp như biện pháp đang chờ xử lý ở bang New York sẽ khiến việc điều trị sinh sản đắt hơn một chút.
Hiện tại, một lọ tinh trùng của người hiến có thể có giá gần 1.000 USD , người hiến thường được trả tới 150 USD .
Tuy nhiên, xét nghiệm di truyền có thể không tăng thêm nhiều chi phí vì nó chỉ được thực hiện một lần, thay vì mỗi lần bệnh nhân lấy một lọ tinh trùng. Với thụ tinh nhân tạo, rất hiếm khi xảy ra trường hợp mang thai ở lần thử đầu tiên hoặc lần thứ hai .
Như chúng tôi đã học được từ Tyler Sniff , một người ủng hộ dự luật New York và là giám đốc của Hội đồng các nhà tài trợ phi lợi nhuận của Hoa Kỳ , các công ty xét nghiệm DNA cung cấp các lựa chọn tương đối rẻ tiền có thể dưới 300 đô la.
Để chắc chắn, các yêu cầu tiết lộ có thể đánh giá cao mức độ mà các bậc cha mẹ tương lai có thể tìm hiểu về con cái họ trong tương lai . Nhưng chúng tôi chắc chắn rằng những vấn đề này sẽ trở nên nghiêm trọng hơn khi công nghệ tiếp tục vượt quá quy định của nó - và khi cả người lớn được hiến tặng và số lượng ngày càng tăng những người sử dụng ngân hàng tinh trùng ủng hộ lợi ích của họ.
Naomi Cahn là giáo sư luật tại Đại học Virginia. Cô là một chuyên gia về luật gia đình, quỹ tín thác và bất động sản, luật học về nữ quyền, công nghệ sinh sản. Sonia Suter là giáo sư luật tại Đại học George Washington. Cô là chuyên gia về các vấn đề giao thoa giữa luật pháp, y học và đạo đức sinh học, đặc biệt tập trung vào quyền sinh sản, các công nghệ sinh sản mới nổi và các vấn đề đạo đức và luật pháp trong di truyền học.
Bài viết này được xuất bản lại từ The Conversation theo giấy phép Creative Commons. Bạn có thể tìm thấy bài báo gốc ở đây .
